Mergaitės mama Viktorija Arnotienė pasakoja, kad Nikolė yra guvi 3 metų mergaitė, mėgstanti balionus, sukneles ir rožinę spalvą.
„Ji labai nori bėgioti, deja, pati negali“, – pasakoja Viktorija.
Pajautė infekcijos simptomus
V. Arnotienė teigia, kad gimdymas prasidėjo netikėtai, o kiek vėliau paaiškėjo, kad taip nutiko dėl prasidėjus infekcijos. Visgi prieš tai nėštumas buvo sklandus – nebent kamavo sloga, kurios nei gydytoja, nei pati Viktorija nesureikšmino.
„2020 metais visi bijojo naujo ir nepažįstamo COVID-19 viruso. Jei nėščiosios jautėsi gerai, apsilankyti pas gydytojus ir atlikti tyrimus, buvo rekomenduojama rečiau nei priklausė. Man infekcija buvo nenustatyta, kol netikėtai ji iššaukė gimdymą, ramiai žiūrint televizorių ir kalbant su drauge“, – sako moteris.
Pasijutusi blogai, Viktorija atsisveikino su savo penkiamečiu sūnumi, sakydama tuoj grįš. Ji galvojo, kad tai tiesiog stiprūs paruošiamieji spazmai, tačiau klydo ir namo grįžo tik po kelių mėnesių ir jau ne viena – su dukrele ant rankų.
„Nikolė gimė Kauno klinikose labai maža ir giliai neišnešiota. Maža kaip cukraus pakelis – 742 gramų. Gimdymas vyko dvi paras, buvo slopinamas, kad spėtų suleisti vaisiaus plaučius brandinančių vaistų.
Mergaitė gimė nekvepuodama. Gydytojų pastangomis, gyvybinės funkcijos buvo atstatytos, aparatų pagalba ji išgyveno. Tačiau gydytojai nieko gero nežadėjo“, – pasakoja V. Arnotienė.
Nežinojo, ar mergaitė išgyvens
Nikolės mamai ir šeimai buvo didelis šokas. Gydytojai teikė vos kelis procentus, kad ji gyvens. Su stresu Viktorijai teko kovoti vienai: nei vyro, nei kitų šeimos narių šalia būti negalėjo – karantinas.
„Medikai mane nuteikė: jei išgyvens dieną – atsiras viltis, jei išgyvens tris dienas – geras ženklas, jei savaitę – dar geriau, o jei mėnesį – galima pradėti kalbėti apie jos ateitį“, – skaudžią patirtį prisimena Viktorija.
Mama Nikolę lankė reanimacijoje kas tris valandas visą parą. Kaskart nežinojo, ką ras: savo vaikelį ar tuščią inkubatorių jau be jos. Moters teigimu, buvo sunku matyti gležną vaiko kūną apraizgytą laidais, apstatytą monitoriais, su nebrandžia, raudona, perregima oda:
„Mrgaitė akyčių atmerkti negalėjo, vokai buvo sulipę. Verkti vaikas neturėjo jėgų, menkiausi prisilietimai jai kėlė skausmą. Nikolės liesti negalėjau, bendravau tik mintimis.“
Viktorija pasakoja, kad buvo sunku negalėti paimti savo vaiko ant rankų ir nežinoti, ar matys jį po 3 valandų. Mamos teigimu, optimizmo pritrūkdavo, nes gydytojai pozityviai nekalbėjo – visi liepė tikėti, bet morališkai ruoštis netekti.
„Stengiausi tvardytis, nepasiduoti emocijoms ir išlaikyti sveiką protą, kad galėčiau priimti sprendimus dėl jos gydymo ir šviesia galva įvertinti situaciją“, – prisimena V. Arnotienė.
Nikolė – tikra kovotoja
Pirmomis dienomis Nikolės smegenyse išsiliejo kraujas dėl trapių kraujagyslių. Situaciją sunkino deguonies badas gimdymo metu bei įgimta infekcija. Mažylei dėl infekcijos buvo skirtas ne vienas antibiotikų kursas.
Dėl mažumo buvo nukritęs hemoglobino kiekis kraujyje, vis vystėsi mažakraujystė – 3 kartus supiltas donoro kraujas. Savarankiškai ji nekvėpavo daugiau nei du mėnesius. Mergytę ištikdavo bradikardija (sulėtėjusi širdies veikla), pasitaikydavo ir apnėjų (nutrūkęs kvėpavimas).
Valgyti savarankiškai ji negalėjo beveik 3 mėnesius, buvo maitinama per zondą. 3-ią gyvenimo mėnesį operuotos abi akys dėl žaibinės retinopatijos formos“ – pasakoja V. Arnotienė.
Visgi mažylė pasirodė tikra kovotoja. Tai, kad ji išgyveno, yra didelis jos pačios pasiekimas.
„Gydytojai pratino prie minties, kad vaikai po tokių kraujosrūvų į smegenis gali tapti „daržovėmis“. Ši maža mergaitė paneigė prognozes. Ji protinga, skaičiuoja lietuviškai ir angliškai. Puikiai kalba. Lanko ugdymo įstaigą kartu su sveikais vaikais.
Judėjimo negalia nėra tokia stipri, kokia galėjo būti. Ji vaikšto su vaikštyne (rėmu), sugeba atsistoti nesilaikydama, bando eiti pirmuosius savarankiškus žingsnius. Tai, kad ji protinga, skatina siekti laimėjimų savarankiško judėjimo link. Po truputį, bet užtikrintai ji mokosi eiti.
Nikolė turi dvi širdies ydas, yra stebima dėl akių būklės. Nikolės klubai dėl cerebrinio paralyžiaus nėra taisyklingoje padėtyje, todėl šiuo metu klubams teikiame didelį dėmesį, kad pavyktų išvengti operacijos.
Kasdien vaikas statomas į stovynę (metalinį rėmą). Mažylė didžiąją dienos dalį gyvena su plastikiniais kojų įtvarais, kurie suteikia stabilumo ir padeda tiesiai stovėti“, – pasakoja mergytės mama.
Mamos motyvacija – šviesi vaiko ateitis
Viktorija pasidalina, kad mergaitė jau lankėsi 11-oje reabilitacijų – tai tapo šeimos gyvenimo būdu:
„Kitaip negalima, nes vaikas turi potencialo eiti pats. Kol vaikai maži, jų smegenis yra plastiškos, todėl šiuo metu reikalinga didžiausia laiko ir pinigų investicija į reabilitacijas.“
V. Arnotienė sako, kad 2024 metais reabilitacijoms planuoja išleisti 24000 eurų. Didžioji jų dalis vyks užsienyje, nes suteikiamų reabilitacijų Lietuvoje neužtenka.
„Užsienyje taikomos reabilitacijos rūšis labiau tinka Nikolės būklei, taip greičiau matomas progresas.“
Paklausus, iš kur moteris semiasi stiprybės, ji atsako, kad tokiu atveju jai itin svarbi bendrystė su panašaus likimo šeimomis. Viktorija mokosi nukreipti mintis teigiama linkme ir tikėti vaiko šviesia ateitimi.
„Mano pozityvumu užsikrėtė ir artimiausi šeimos nariai. Nikolė stebina savo vidine būsena ir ištverme, ji yra didžiausias mūsų stiprybės šaltinis. Kaip gali būti silpnas ir piktas, kai šalia matai besišypsančią mažą kovotoją? Vaikui sunkiau, o jis vis tiek šypsosi.
Mūsų šeima nusiteikusi kovai, kad galėtų pasakyti, jog padarė viską, kad Nikolė galėtų pilnavertiškai gyventi. Jos potencialas vaikščioti neleidžia sustoti ir nuleisti rankų“, – teigia ji.
Nikolės tėvai prašo Jūsų pagalbos prisidėti prie mažylės reabilitacijų. Jie teigia,kad bet kokia pagalba šiuo metu labai svarbi ir vertinga. Nikolės gydymui įkurtas fondas reabilitacijoms užsienyje apmokėti. Šeima neabejingų žmonių taip pat prašo 1,2 % nuo pajamų mokesčio skirti Nikolės fondui.
Nikolės labdaros ir paramos fondas 305932584/ LT097300010170386020 AB „Swedbank“/ Banko kodas 73000/ Swift kodas HABALT22XXX
