Liutauro mama Žydrūnė Savickaitė-Sukauskienė neslepia, kad dabar gyvena pastoviame nerime, nes sūnaus sveikata sparčiai prastėja. Rugsėjo mėnesį jiedu dar lankėsi sanatorijoje, tačiau sako akivaizdžiai pastebėjusi, kad ji niekuo nebepadeda.
Jos teigimu, kone sunkiausia tai, kad iki septynerių metų Liutauras buvo įprastas, judrus ir aktyvus vaikas, kai pradėjo pasireikšti judesio sutrikimai. Tąkart sūnui diagnozuotas cerebrinis paralyžius.
Sūnus nyksta akyse
Vis tik, praėjusiais metais šeima kreipėsi į Retų ligų centrą, po apžiūros jie buvo nukreipti pas kitą gydytoją, kuri nusprendė atidžiau pasidomėti prieš pusantrų metų atliktais genetiniais tyrimais.
„Tąkart genetikai nieko nerado, pasakyta, kad viskas gerai, o dabar, kai neurologė pradėjo domėtis, vėl iš naujo kreipėsi į Genetikos centrą ir tyrė plačiau. Kai buvo pradėti nagrinėti duomenys, priėjo išvados, kad viskas yra dėl genetinės ligos.
Seniau buvo nustatyta, kad tai cerebrinis paralyžius, bet jo nėra, pas jį visiškai kita liga – progresuojanti genetinė liga. Cerebrinis paralyžius pasireiškia visai kitokiais požymiais ir ji neturėtų progresuoti“, – pasakojo mama.
Prieš kurį laiką sūnus nors ir pats neatsistodavo, bet pastatytas stovėdavo ant kojų, nors ir lėtai, bet eidavo ant sportinio takelio. O per kelis mėnesius situacija ėmė drastiškai keistis.
„Jis pradėjo nykti mums akyse per paskutinius mėnesius. Jis praktiškai nieko nebedaro, nyksta raumenys, pasireiškia rankų drebėjimas. Jis neatsistodavo, bet pastačius stovėdavo, o dabar net nebegali pastovėti, kojos net linksta. Dabar jis pasyvus“, – apie sūnaus būklę kalbėjo Žydrūnė.
Ž. Savickaitė-Sukauskienė liūdnai priduria – iš sūnaus liko tik kaulai ir oda, anksčiau labai mėgęs vieną kompiuterinį žaidimą, dabar prie jo nė nebeprisėda, tapo apatiškas mėgstamoms veikloms:
„Aš nežinau, kiek dar blogės ir kas dar galėtų blogėti. Stengiamės jį pakelti, aprengti, pasodini į vežimėlį. Stengiamės jį sudominti, pašnekinti, nes jeigu nešnekini, nieko nedarai, jis klapsi akimis ir viskas, neturi susidomėjimo, kaip ir jėgų. Ką sakai daryti, jis visiškai nieko nedaro. Blogiausia, kad pas jį patį nėra noro. Tai yra sunkiausia.
Bet neleidžiame, kad tik atsigultų ir gulėtų lovoje visą dieną, nors jis, man atrodo, su mielu noru tai darytų. Klausėme, ar norėtų tik gulėti, sako, kad ne, bet atsikėlęs jis daugiau nieko nedaro, tik žiūri televizorių. Anksčiau jam žaidimas buvo viskas gyvenime, dabar jis nebenori net žaisti. Toks visiškas pasyvumas labai stebina.“
Prognozuoti, kas laukia toliau, nedrįsta
Tačiau vaistų nuo Liutaurui diagnozuotos ligos, kuri pasireiškia nenoru judėti, bendrauti, sulėtėjimu, nėra. „Mes klausėme – o ką daryti tokiu atveju, kaip ligą pristabdyti? Pasakė, kad padės tik kineziterapija, ergoterapija, masažai, psichologas. Kaip supratome, galime tik palaikyti jo būklę, bet kad kas nors padėtų – ne“, – su apmaudu balse priduria pašnekovė.
Paklausta apie medikų prognozes, Žydrūnė trumpam nutyla – niekas nieko nesiima prognozuoti, nes nežinia, kaip viskas klostysis toliau. Tačiau šeima laikosi gydytojų rekomendacijų, savo lėšomis samdosi specialistus, kad jie dirbtų su Liutauru, su juo užsiima ir patys.
„Darome mankšteles, gal bent išlaikysime jį tokį, kokį turime. Vis dar norime kažką iš jo išpešti, tai vieną, tai kitą, kojytes palankstome. Mes dar turime viltį bent pastatyti jį ant kojų, bet net nežinome, kas laukia.
Kiek pajėgiame, patys užsiimame – vakare paguldai, ryte pakeli, visur apšokinėji, viską darai. Taip norėtųsi žinoti, kad kažkas duotų prognozes, kad įdėjus pastangų jis atsistotų ant kojų. Aš supratau, kad ne, to nebus, nes pagal diagnozę jis nyksta ir bus neįmanoma jo atstatyti iš naujo.
Jis pats visiškai neturi motyvacijos, nesuvokia, kad reikia daug dirbti. Mes jam sakome, kartojame, bet jis arba nesuvokia, arba nenori suvokti. Kai psichiatras paklausė Liutauro, ar jaučia dėl ko nors nerimą, jis pasakė, kad nerimauja tik dėl Ukrainos. Sunku, labai sunku tai matyti. Nusiverki kartą, kitą, bet vėl atsistoji ir eini – o ką darysi?“, – svarsto Ž. Savickaitė-Sukauskienė.
Dabar su Liutauru dirba ergoterapeutas, masažistas, kineziterapeutas, psichologas – Žydrūnė sako planuojanti taip, kad per dieną ateitų bent vienas specialistas ir užsiimtų su sūnumi, o kai nepavyksta, užsiima patys – sako, perima kineziterapeuto pareigas, kad tik pavyktų išvengti būklės blogėjimo.
Turi vieną prašymą
Kartą kas kelis mėnesius Liutauras gauna nemokamą kineziterapiją – 10 dienų po pusę valandos su juo dirba specialistas, tačiau to nepakanka. Be to, per metus priklauso 20 dienų reabilitacija.
„Yra galimybė kiekvieną dieną eiti į reabilitaciją ligoninėje, bet mums tai neįmanoma – gyvename ketvirtame aukšte, name be lifto. Tik vyras, kai reikia, su vežimėliu jį nutempia ir partempia“, – dalinosi pašnekovė.
Kitas variantas – vykti į sanatoriją, kur praleistų 20 dienų ir ten būtų atliekamos procedūros, tačiau ir čia kyla sunkumų – sudėtinga rasti vietą, kuri priimtų sunkius ligonius, negebančius apsitarnauti, o Liutauras to nepajėgia.
„Ateityje galbūt kažkas pavyks, galbūt šiemet išeis kur nors nuvažiuoti, o kol kas kiek galime, tiek iš savo finansų darome viską, ką galime“, – priduria Žydrūnė.
Mama sako daug kur tarsi atsimušanti į sieną, bet nebeturinti jėgų pykti, nes turi svarbesnį tikslą – rasti specialistus, kurie ateitų į namus dirbti su Liutauru ir padėtų palaikyti dabartinę būklę, kad ji neblogėtų.
Ž. Savickaitė-Sukauskienė atsidūsta – nėra kitos išeities, kaip tik mokėti už paslaugas iš savo kišenės, o tai per mėnesį kainuoja ne vieną šimtą eurų. Dėl to šeima įkūrė sūnaus vardo labdaros ir paramos fondą, į kurį surinktus pinigus investuoja į sūnaus sveikatą.
Prie labdaros ir paramos fondo prisidėti gali kiekvienas norintis žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Sukauskio labdaros ir paramos fondas; Banko sąsk. nr.: LT177044090102661438; Bankas: AB SEB BANKAS; Įmonės kodas: 305946363; Paskirtis: parama Liutaurui
