Deja, šiuo metu dėl šalyje įvesto karantino Karolina su broliu bendrauja tik virtualiai. Vis dėlto jos darbai programoje „Kurk Lietuvai“, kur ji dalyvauja kuriant „Socialinio recepto“ modelį Lietuvai, nestoja. Karolina mielai sutiko papasakoti apie šį projektą ir pasidalyti savo įvairiapuse patirtimi.
Karolina, papasakokite apie brolį Kasparą. Ką augdami kartu išgyvenote?
Kasparas turbūt yra didžiausias juodos lietuviškos duonos gerbėjas, jam labai patinka plaukioti, žiūrėti filmus ir keliauti. Kasparui greitai sueis 19 metų, jis mūsų šeimoje yra vidurinis vaikas, o aš šioje trijų žmonių kompanijoje esu vyriausia.
Vieną pavakarę po pamokų kartu su tėčiu vykome pasiimti Kasparo iš darželio. Automobilyje tėtis paklausė, ar pastebėjau, kad brolis yra „kitoks“. Iki tol neturėjau nė menkiausio supratimo, kad Kasparas galėtų būti kažkuo „kitoks“, man jis buvo tiesiog labai ilgai lauktas jaunesnysis brolis, todėl ši sąvoka man buvo labai skausminga, nors ir buvau vos aštuonerių. Pajutau didelę baimę, nujaučiau, kad kažko nesuprantu, kad gyvenime egzistuoja kažkokie skirstymai, standartai. Tas pokalbis su tėčiu mums kopiant į kalniuką giliai įstrigo atmintyje – į tai, ką išgirdau, reagavau labai sunkiai, o tėtis bandė paaiškinti, ką tai reiškia, minėjo fizinį Dauno sindromą turinčių asmenų panašumą, sakė, kad brolis šiek tiek vėliau gali pradėti kalbėti, skaityti.
Kartu su Kasparu esame turėję daug ypatingų momentų ir situacijų. Buvo tikrai skaudžių – pavyzdžiui, kartais, kai kartu grįždavome iš mokyklos, tekdavo sulaukti piktų žvilgsnių ir komentarų, kad brolis „elgiasi kaip kažkoks nenormalus“. Tačiau pastaruoju metu patiriame vis daugiau bendražmogiškų ir jautrių situacijų – pavyzdžiui, kai kartu apsilankome parduotuvėje ar kavinėje, Kasparas visada paklausia aptarnaujančio žmogaus vardo, ir taip labai natūraliai sukuria neįprastą kontaktą.
Ar brolis turėjo ir turi galimybių mokytis, užsiimti mėgstama veikla?
Deja, Kasparas lankė tik specializuotas ugdymo institucijas. Dėl klausos sutrikimo jis kalba ir skaito labai nedaug, o aplinka ir darbo rinka tokiai negaliai vis dar nėra pritaikyta, todėl galimybės jam dirbti minimalios. Šiuo metu brolis lanko kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų mokyklą, o mes su tėvais bendromis jėgomis bandome jam atrasti geriausias popamokinės veiklos ir užimtumo galimybes.
Kaip Kasparas priima dėl karantino pasikeitusias gyvenimo sąlygas?
Jis į karantiną reaguoja labai natūraliai, netgi džiugiai – gali žiūrėti daugiau filmukų „Youtube“ platformoje. Be to, kadangi tėvai turi nuosavą namą, daug laiko praleidžia kieme, savo mašinoms statydamas įvairius pastatėlius ir labirintus. Kasparui labai patinka, kai visa šeima yra namuose, kartu, jis mėgsta dalytis savo veiklomis, perstatyti daiktus kambaryje, filmuoti vaizdo įrašus – tam dabar turi daug laiko.
Ruošti daugiau specialiųjų pedagogų, mokytojo padėjėjų
Keisti pedagogų nuostatas
Mažinti mokinių skaičių klasėse
Formuoti pozityvų visuomenės požiūrį
Kokią įtaką gyvenimas su Kasparu padarė jūsų asmenybei, renkantis studijas?
Jaučiu, kad visi šeimoje kartu ėjome per įvairias stadijas – baimės, atsiribojimo, galiausiai – visiško priėmimo. Ypač didelę įtaką tiek Kasparo, tiek visos šeimos augimui turėjo atsidavusi Kauno rajono dienos socialinės globos centro komanda. Noriu tikėti, kad šiandien, kai gydytojai ir visuomenė yra daugiau informuota, baimės ir atsiribojimo stadijos šeimose, auginančiose Dauno sindromą turintį vaiką, trunka gerokai trumpiau nei prieš dvidešimt metų.
Manau, mano polinkis studijuoti neuromokslus iš dalies buvo suformuotas gyvenimo su Kasparu – jaučiau didelį norą geriau suprasti smegenų funkcijas ir sutrikimus, sužinoti, kaip ir kodėl skirtingose visuomenėse tokią negalią turintys žmonės yra priimami ar nepriimami. Man visada įdomu stebėti, kaip Kasparas, nevaldomas daugybės egzistuojančių visuomenės normų, elgiasi įvairiose situacijose, man pačiai norisi iš jo mokytis laisvės pojūčio. Kasparui labai svarbus ir natūralus fizinis kontaktas – mane įkvepia, kaip drąsiai jis visada jo siekia, kaip sugeba tai iškomunikuoti be žodžių. Esu dėkinga Kasparui už nuolatines švelnumo, jautrumo, empatijos ir besąlygiškos meilės pamokas.
Gal galite papasakoti apie užsienyje įgytą patirtį? Kas įkvėpė grįžti į Lietuvą ir prisidėti prie programos „Kurk Lietuvai“ projektų?
Studijuodama Škotijoje, Edinburgo universitete, dirbau Edinburgo viešosiose bibliotekose, jos ten veikia kaip kultūros ir bendruomenės centrai. Buvau atsakinga už jaunimo ir vaikų užimtumą, taigi savo iniciatyva kūriau meno ir mokslo eksperimentų dirbtuves jaunimui. Nemažai nuolatinių skaitytojų turėjo fizinę ar intelekto negalią, bet jiems buvo sudarytos visos sąlygos naudotis bibliotekos paslaugomis. Vasaros atostogomis atlikau praktikas neuromokslų laboratorijose – teko dirbti su Alzheimerio ligos tyrėjais, prisidėjau tiriant autizmo modelį – ieškojome naujo būdo tirti socialinį elgesį . Be to, buvau neuromokslininkų-menininkų kolektyvo narė, kartu sukūrėme instaliaciją penkių pojūčių tema, savanoriavau Škotijos menų festivaliuose ir bendruomenės renginiuose, kurie yra labai atviri, skiriama labai daug jėgų juos pritaikyti žmonėms, turintiems skirtingų fizinių ir protinių gebėjimų.
Taigi, negalia mano gyvenime egzistavo nuolatos įvairiomis formomis – artimoje aplinkoje, knygose, darbe ir tyrimuose. Į Lietuvą grįžau įkvėpta daugybės gerų pavyzdžių ir tikėjimo, kad neįgalaus asmens ir jo šeimos istorija gali būti kitokia – įvairi ir visavertiška, pilna pasirinkimų ir reikalingumo jausmo. Dėl to šiuo metu mane labiausiai traukia dirbti ne su negalių mechanizmais, o prisidėti gerinant negalią turinčių asmenų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.
Gal galite plačiau papasakoti apie Lietuvai kuriamą „Socialinio recepto“ modelį? Kas tai yra ir kaip tai veiks?
„Socialinis receptas“ yra grindžiamas įrodymais, kad kai kuriems psichinės ar fizinės sveikatos sutrikimams gydyti nebūtinos biomedicinos ar medicinos intervencijos. Šiame projekte sisteminama informacija apie bendruomenėje vykdomas tęstines veiklas – tokias kaip chorai, mankštos, savanorystė, kalbų kursai ir kt. Vieniši, netektis išgyvenantys, daug streso patiriantys vyresnio amžiaus žmonės informacijos apie tai gali rasti bibliotekose, pašte ar lankydamiesi pas šeimos gydytoją. Dėl karantino teko sustabdyti sistemos veikimo bandymą, tačiau koncepcijos kūrimo darbai tęsiasi – šiuo metu su kolege siekiame į modelį įtraukti aiškų kultūros ir kitų organizacijų bendruomenėje vaidmenį, taip pat užtikrinti veiklų kokybę ir prieinamumą ne tik vyresnio amžiaus žmonėms, bet ir neįgaliesiems.
Gyvenote ir lankėtės ne vienoje užsienio šalyje. Kuo skiriasi ten ir Lietuvoje gyvenančių negalią turinčių žmonių situacija?
Didžiojoje Britanijoje sukurta daug geresnė sistema negalią turinčiam žmogui gyventi kokybišką ir visavertį gyvenimą. Dauno sindromą turintys asmenys dažnai gyvena savarankiškai, gali dirbti, turi partnerius, keliauja. Kurį laiką gyvenau Italijoje – ten negalią turintis jaunimas mokosi kartu su bendraamžiais, bendrojo ugdymo mokyklose. Tai lemia daug lengvesnį įsitraukimą į visavertį gyvenimą visuomenėje. Taip pat įstrigo integracijos pavyzdžiai, kuriuos mačiau Irano Kurdistane – tenykštėje bendruomenėje nėra jokios atskirties. Pavyzdžiui, sustojome prie kukurūzų stendo, kurio savininkas turėjo Dauno sindromą – kartu valgėme nuostabiai skaniai iškeptus kukurūzus, o trykštanti savininko energija ir humoro jausmas visus vertė bendrauti ir iš širdies juoktis.
Asmens negalia matoma tik tuomet, kai aplinka nėra pritaikyta jo poreikiams. Dėl to Lietuvoje negalią turintiems asmenims vis dar sudėtinga būti naudingiems. Tačiau norisi pasidžiaugti, kad ir čia daugėja užimtumo galimybių, iniciatyvų ir būdų gerinti gyvenimo kokybę, apskritai keičiasi visuomenės samprata apie negalią turintį asmenį, mažėja negatyvių replikų, atsiranda daugiau pakantumo, tolerancijos.
Lietuvos visuomenės požiūris į negalią turinčius žmones keičiasi labai lėtai. Kas, jūsų nuomone, labiausiai padėtų didinti integraciją, mažinti stigmą?
Iki šiol Lietuvoje tik maža dalis Dauno sindromą ir kitų intelekto sutrikimų turinčių žmonių gyvena savarankiškai. Vis dėlto svarbu pastebėti ne tik kintantį visuomenės požiūrį, bet ir sėkmingai veikiančias asociacijas, projektines veiklas, verslus, kurie kryptingai kovoja už kokybišką ir visavertį negalią turinčių asmenų gyvenimą. Manau, tam, kad toliau šia kryptimi vyktų progresas, pirmasis ir svarbiausias įrankis yra visuomenės informavimas. Labai svarbu, kad visuomenė susipažintų su skirtingomis Dauno sindromo formomis, pamatytų, kad kiekvienas Dauno sindromą turintis žmogus yra unikalus, sužinotų, kokios galimos tokių žmonių gyvenimo alternatyvos, išgirstų Lietuvoje ir svetur gyvenančių žmonių istorijas. Turint informacijos lengviau visų pirma matyti žmogų, o ne jo negalią.
Minėjote, kad jus labiausiai domina kultūros vaidmuo mažinant atskirtį. Ar turite konkrečių vizijų, planų?
Kūrybinių užsiėmimų ir meno poveikis sveikatai ir integracijai pastebėtas Pasaulio sveikatos organizacijos, aprašytas daugybėje mokslinių tyrimų, ataskaitų. Ir pati pastebiu, kad po vizito galerijoje ar kūrybinių užsiėmimų smarkiai pagerėja Kasparo nuotaika, padidėja jo smalsumas, jis pasidaro šnekesnis ir gyvybingesnis.
Grįžau į Lietuvą turėdama misiją surengti pirmąjį psichikos sveikatos menų festivalį. Norisi sukurti tokį renginių ciklą, kuriame būtų pasirūpinta ne tik fiziniu pastatų prieinamumu, bet ir būtų pasitelkti įvairūs informacijos sklaidos ir publikos įtraukimo būdai, aktyviai įtraukiamos neįgaliųjų meno kūrėjų organizacijos, dalijamasi ir negalios neturinčių, ir neįgalių menininkų darbais. Norisi, kad skirtingų negalių turintys asmenys galėtų atrasti jiems patinkantį meno kūrinį: spektakliai ir performansai gali būti kuriami pasitelkiant įvairius pojūčius – klausą, lytėjimą, regėjimą, elektronikos meno darbus galima pajusti per vibracijas, judesius, instaliacijas – per kvapus. Taigi, mene yra daug vietos plėstis ir neapsiriboti vizualiaisiais menais. Tokio renginių ciklo tikslai – keisti neigiamas nuostatas apie negalią turinčius asmenis, išeiti iš formato „neįgaliųjų menas – neįgaliesiems“, suburti įvairią publiką, skatinti dialogą, atrasti, kiek komunikacijos būdų ir sąlyčio taškų gali turėti vis dar skirtingos visuomenės.
Tikiuosi, kad pavyks Lietuvoje atrasti būdus ir bendražygius tokioms idėjoms vystyti, kad Kasparui ir jo draugams toks eksperimentinis renginys bus įdomus, naudingas ir kad eksperimentas išaugs į aktyvią ir taikią kovą už negalią turinčių asmenų gyvenimo kokybę.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
