Mergaitės mama Olesia šiandien pasakoja, kad iki pat mergaitės gimimo niekas, nei ji pati, neįtarė, kad mergaitė gali turėti problemų.
„Tai, ką išgirdau po gimdymo, man buvo didelis šokas – nėštumas ir pats gimdymas vyko sklandžiai. Nei aš, nei gydytojai neįtarėme jokių vaikelio vystymosi sutrikimų ar nukrypimų nuo normos“, – prisimena ji.
Jausmai išgirdus diagnozę, apėmę ką tik pagimdžiusią mamą, buvo nenusakomi. Olesia porą mėnesių dėl karantino ligoninėje turėjo praleisti viena – su nežinomybe bei skausmu, apėmusiu sužinojus, kad naujagimei reikės daryti operaciją.
„Mažiausiai norėčiau prisiminti tą jausmą, kurį jaučiau pirmosiomis Alisos gyvenimo savaitėmis vos išgirdus jos diagnozę. Buvau viena, artimųjų greta nebuvo, o tada buvo karantinas, todėl vyras į ligoninę galėjo užsukti tik trumpam, tačiau net į palatą pas mane su Alisa užeiti jam neleisdavo. Man buvo labai sunku psichologiškai, kadangi viena prabuvau ir su viskuo turėjau pati tvarkytis 2 su puse mėnesio“, – apie skaudžias patirtis pasakoja ji.
Ukrainoje gimusią mergaitę su šeima dabar globoja paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“, kuris padeda šeimai gauti finansinę paramą bei rūpinasi jos gerove.
„Visa tai atrodė siaubingai“
Lapkritį Alisai sueis treji metukai. Nepaisant to, jos mama prisimena, kad sulaukus vos dviejų savaičių mergaitei buvo padaryta širdies operacija – tik tada moteris suprato visos situacijos rimtumą.
„Po gimdymo net nebuvo kaip atsigauti. Kurį laiką buvau net pradėjusi mikčioti. Bet manau, kad visa tai atsitiko dėl to, kad gydytojai aiškiai nieko nepasakydavo, o jei jie ką ir sakydavo, aš nesuprasdavau. Turėjau save suimti į rankas. Morališkai ruošiausi Alisos operacijai, turėjau būti stipri.
Tada, kai mus su Alisa išrašė iš ligoninės, pradėjome ieškoti specialistų, kurie jai padėtų. Tik patekę į kitokių, ypatingų, neįgalių vaikų pasaulį supratome, su kuo turime susidurti. Visa tai atrodė siaubingai – bet pirmieji 2 su puse mėnesio buvo tik ilgos ir sunkios kelionės pradžia“, – kalba Alisos mama.
Vos gimusiai mergaitei buvo diagnozuoti daugybiniai apsigimimai dėl mikrostruktūrinės chromosomų patologijos, perinatalinis centrinės nervų sistemos pažeidimas, toninio sutrikimo sindromas, spazminė tetraparezė bei uždelstas psichomotorinis vystymasis.
Dėl šių ligų sutrikęs mergaitės vystymasis – ji nevaikšto, nekalba, bet gali komunikuoti su aplinkiniais. Tačiau pašnekovė atskleidžia, kad nepaisant to, Alisa yra guvi ir visada trokšta būti dėmesio centre:
„Alisai gimus jai po akimis buvo išryškėjusios mėlynės, kurios išliko keletą mėnesių. Jos žymėjo dukrelės sunkų gimimą. Ji buvo silpna, mažai judėjo ir daug miegojo. Visi medikai ligoninėje džiaugėsi jos plaukais, kurie augo neįtikėtinai greitai.
Dabar Alisa linksma mergaitė su stipriu charakteriu. Ji mėgsta vaikščioti gatve, žaisti, nemėgsta sėdėti be veiklos, jai nuolat reikia kažkuo užsiimti. Ji aktyvi ir dievina, kai jai skiria daug dėmesio“, – šypsosi mergaitės mama.
Artimuosius mato retai
Olesia atskleidžia, kad jos bei vyro tėvai gyvena toli, todėl ir pačią Alisą mato labai retai – dažniausiai nuotoliu.
„Mūsų artimieji – tiek vyro, tiek mano tėvai gyvena labai toli nuo mūsų. Jie labai retai mato Alisą, dažniausiai per vaizdo skambučius. Jie ilgai nesuprato, su kuo mums teko susidurti.
Negaliu sakyti, kad iš jų gaunu pakankamai moralinės paramos, veikiau priešingai – turiu jiems pasakyti, kad mes su viskuo susitvarkysime ir priminti, kad Alisa nėra tokia, kaip kiti vaikai ir jos nereikėtų lyginti su kuo nors kitu. Tačiau vis dėlto tėvai stengiasi mus palaikyti kiek tik gali“, – situaciją apibūdina ji.
Prašo pagalbos
Pašnekovė atskleidžia, kad patys gydytojai nežino, kaip mergaitė vystysis ateityje. Tačiau progresas matomas – Alisa aktyviai vystosi ir puikiai komunikuoja su specialistais bei artimaisiais.
„Niekas nežino, kaip vaiko smegenys vystysis toliau. Alisa vystosi tiek psichiškai, tiek fiziškai – visi tai pastebi. Terapeutai ją giria ir sako, kad artimiausi mūsų tikslai išmokti sėdėti ir ropoti savarankiškai yra pasiekiami. Apie vaikščiojimą kalbėti dar anksti. Juk vis dar yra daug dalykų, kurių Alisa nežino, ir visa tai jai reikia išmokti.
Dabar, kol ji maža, turime aktyviai su ja bendrauti, kad nepraleistumėte laiko, kai smegenys sparčiausiais vystosi. Žinoma, progresą jaučiame. Visi, kurie su ja praleidžia daug laiko, jį mato.“
Deja, mergaitės liga, turinti daug panašumų su cerebriniu paralyžiumi, nėra visai pagydoma. Mažajai vystytis padeda nuolatiniai reabilitaciniai užsiėmimai. Tačiau nors ir mergaitės mama dirba, vienos algos išlaikyti šeimą bei sumokėti už nuolatinius užsiėmimus yra maža.
Alisai padeda kineziterapeutas, logopedas, pataisos mokytojas. Kituose centruose mergytė lanko baseiną ir masažo kursus – nuolatiniai užsiėmimai reikalingi jos raumenų tonuso stiprinimui ir palaikymui.
Deja, visi šie užsiėmimai yra mokami, todėl man nuolat reikia ieškoti galimybių gauti finansinę paramą, kad galėčiau juos apmokėti. Aš dirbu, o Alisos tėvelis nuolat prižiūri dukrą ir su ja lankosi užsiėmimuose. Mes negauname pagalbos iš tėvų, neturime auklės – viskuo užsiimame mes su vyru, todėl šeimos išlaikymui ir reabilitacijai vienos algos neužtenka“, – kalba Olesia.
Labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“ rūpinasi parama Alisai ir jos šeimai. Surinkta parama bus skirta Alisos užsiemimų apmokėjimui. Paramą suteikti galite: A/S LT80 7300 0101 44236452; Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ “Swedbank” AB; Banko kodas – 73000; Paskirtis – PARAMA ALISAI; PayPal: https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=KWTRULJ6SLJAE; Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR) arba https://rupestingasirdele.lt/vaiku-istorijos/
