Viktorija pasakoja, kad iššūkių pilnas etapas prasidėjo tą dieną, kuomet sėdėdama namuose, žiūrėdama per televiziją žinias ir tuo pačiu metu kalbėdama su savo drauge telefonu, ji pajuto pirmuosius sąrėmius, kurie pradėjo pamažu stiprėti. Nuvykusi į ligoninę klaipėdietė prašė gydytojų pagalbos, kad šie padarytų viską, kad tik sustabdytų intensyvėjančius sąrėmius.
„Tada man pasakė: „Vaikeli, tu gimdai.“ Šių žodžių, tikriausiai, nepamiršiu visą gyvenimą, iki pat šios minutės jie mane sugraudina. Taip ir prasidėjo mūsų sunkus kelias.“
Praėjus vos keletui dienų nuo Nikolės gimimo, šeimą ištiko nerimą kelianti žinia – mažylės smegenyse atsirado kraujosruvos. Mergaitės visas mažas kūnelis buvo nusėtas mėlynėmis. Galva taip pat tapo mėlyna.
Gydytoja nedrąsiai pranešė, jog mažai tikėtina, kad mažylė išgyvens. O jei išgyvens, ji gali būti „daržovė“. „Mums vis kartojo tikėtis geriausio, bet ruoštis blogiausiam įmanomam scenarijui. Ir jau tada pradėjau ieškoti informacijos, ką galėčiau dėl jos padaryti“, – pasakoja V. Arnotienė.
Kiek vėliau paaiškėjo, kad atsiradusios kraujosruvos buvo pačio sunkiausio laipsnio. IV laipsnio kraujosruvos buvo susiformavusios viename smegenų pusrutulyje, o kitame – III laipsnio. Išrašant iš ligoninės gydytojai paminėjo, jog patys mažai tikėjo, kad Viktorijos dukrelė Nikolė išgyvens.
„Laimei, mūsų šeimoje įvyko stebuklas – kraujosruvos nuslūgo, tačiau vėliau sekė kita dilema, turės Nikolė suvokimą bei galės judėti ar negalės. Čia ir vėl nusišypsojo laimė antrą kartą, kadangi nors kraujosruvos ir atsirado judėjimo bei suvokimo srityse, Nikolė šiuo metu suvokimą turi neblogą. Tai mums yra gyvenimo dovana“, – nusišypso dabar dvejų metų mergytės mama.
Mergaitei taip pat nustatytos yra ir dar kelios diagnozės – cerebrinis paralyžius, mišrūs raidos sutrikimai, judesių raidos sutrikimas, ilgųjų kaulų ir stuburo augimo sutrikimas, atviras arterinis latakas, retinopatija, regos nervo atrofija, konverguojantis žvairumas bei toliaregystė.
Taip pat Nikolytei buvo nustatyta ir hidrocefalijos diagnozė. Sužinojusi apie ligą, Viktorija puolė ieškoti informacijos, tačiau niekaip nerado jokios grupės, kurioje būtų susirinkę tėvai, mamos su panašia patirtimi ir galėtų atsakyti į kilusius klausimus iš savo patirties. Būtent dėl šios priežasties, neseniai Nikolės mamai kilo idėja pačiai įsteigti tokią grupę:
„Kilo mintis suburti žmones, nors asmeniškai pati nebeturėjau jokių klausimų, kadangi Nikolės hidrocefalija nėra progresuojanti, jai nebereikia gydymo, būklė stabili. Kurdama grupę norėjau padaryti gerą darbą kitoms mamos, kurių ankstukai ar vaikučiai po traumų susiduria su šia diagnoze.
Pati žinau, kad tokiomis situacijomis norisi paklausti kitų, kaip jiems sekasi, kaip viskas atrodo. Kai gimė Nikolė, daugybė gerų žmonių mums padėjo, todėl dabar noriu padaryti gerą darbą ir atiduoti duoklę kitiems.“
„Nikolės šypsena“
Mergaitės pasiekimais ir patirtimi klaipėdietė dalinasi ne tik „Vilties spindulėlio“ grupėje, tačiau ir rašydama tinklaraštį „Nikolės šypsena“. Viktorija teigia, kad apie mergaitės kasdienybę sužinoti įdomu yra ne tik artimiesiems, tačiau ir visiems kitiems, stebintiems mažos mergaitės pasaulį.
„Mūsų aplinkoje yra žmonių, kurie tiesiog labai domisi, klausia, kaip, kas, kur važiuojame, ką veikiame, tad ne tik artimiausių šeimos narių ratas nori žinoti apie mus, bet yra irgi tokių mamų, kurios augina ypatingus vaikučius, nori pasisemti šiek tiek mūsų patirties“, – nusišypso mama.
Viktorija džiaugiasi, kad šiemet Nikolė pradėjo lankyti Paliatyviosios pagalbos skyrių Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, kuris atlieka ne tik darželio funkcijas, tačiau ir suteikia galimybę dirbti mergaitei su specialistais: logopedais, ergoterapeutais, psichologais:
„Be galo džiaugiamės galėdami turėti tokia galimybę leisti ją į šią įstaigą. Kol Nikolė būna šiame skyriuje, mama gali prižiūrėti namus, skirti dėmesio kitam sūnui, kuris yra 7-erių. Tėvai turi galimybę skirti laiko darbams, pajamų kaupimui.
Džiaugiamės, kad valstybė noriai duoda Nikolei reabilitacijas, su ja taip pat užsiima ir darželyje specialistai, tačiau, visgi, kas liečia tobulėjimą, pastebime, kad trūksta užsiėmimų, kurių valstybė, deja, visiškai nefinansuoja. Patys esame radę stiprią masažuotoją, kuri atvyksta pas mus į namus dar nuo tų dienų, kai Nikolytei buvo vos trys mėnesiai.
Šiuo metu svajojame Nikolę nuvežti į Rygą ir parodyti osteopatams bei nuvykti į Slovakijos „Axis“ centrą. Planuose taip pat esame numatę ir neurosensinę stimuliaciją Kaune. Žinoma, pasvajojame ir apie delfinų terapiją, kuri turi daug naudos vaiko raidai.
Visos šios trys procedūros yra mokamos bei ilgai trunkančios, todėl ir išlaidos yra numatomos didelės. Dėl to dabar daug dirbame, stengiamės, nes, deja, visko nesugebame padengti patys dėl būsto finansinių įsipareigojimų...“
Mažylės dideli laimėjimai
Viktorija sako, kad šeimoje jie sukuria planą metams į priekį, kurį vėliau visą laiką ir vykdo. Šeima stengiasi kuo daugiau skirti dėmesio Nikolės raidai bei tvirtėjimui, kadangi, anot V. Arnotienės, vaikų smegenys yra plastiškiausios iki trijų metų amžiaus.
„Būtent todėl stengiamės nepavargti, daugiau judėti. Be galo daug dėmesio skiriame Nikolės judėjimui. Šiuo metu galime matyti ir sunkaus darbo vaisius – ji sugeba pati atsistoti, nors ir sunkiai, tačiau turi užsispyrimo.
Laikydamasi rankytėmis gali paeiti pėdutėmis į šoną. Daugiau nei pusę metų dirbome vien prie to, kad ji gebėtų atsisėsti. Tai buvo mūsų mažylei sunku padaryti dėl nugaros ir pilvo raumenų prastos kontrolės.
Matydami kiekvieną mažą jos laimėjimą, verkiame iš laimės. Iš tiesų, nieko nuostabesnio nėra už tai, kai tu matai, jog tavo vaikas mažais žingsneliais juda į priekį. Norime, kad Nikolė būtų kiek daugiau savarankiška bei naudinga visuomenei.
Visuomet yra lengviausia nuleisti rankas, tačiau be galo yra svarbu neatsimušti į sieną ir nepasiduoti. Tikėjimas savo vaiku ir matymas, kokią stiprybę savyje jie turi – tikrai padaro stebuklus“, – tikina pašnekovė.
Moteris taip pat sako negalinti atsižavėti savo mergaitės užsispyrimu. Nikolė ištverminga išlieka ir tuomet, kai tenka pačiai peržengti savo galimybes, kiekvieną kartą viršijant savo limitus, kad pasiektų šaunių rezultatų.
„Stengiamės, kad šeimos rutina, gyvenimas būtų kuo mažiau pakitęs. Bandome daryti viską, kad ji eitų su savo negalia šalia mūsų, keistų gyvenimą, kas jai labai neblogai pavyksta. Iš tiesų, galimybė Nikolei lankyti Paliatyviosios pagalbos skyrių yra nepaprasta.
Žinoma, buvo be galo baisu išleisti tokią mažytę, dvejų metukų su negalia, tačiau džiaugiamės, kad pasiryžome ir neatsisakėme tokios pagalbos“, – nusišypso kalbėdama Viktorija.
Prisidėti prie Nikolės žingsnelių į priekį galite paremdami mergaitę finansine parama:
Gavėjas: Nikolės labdaros ir paramos fondas
Banko sąsk. nr.: LT097300010170386020
Bankas: AB „Swedbank“
Banko kodas: 73000
Swift kodas: HABALT22XXX.
