Dvimetis Nojus nuo pirmųjų savo gyvenimo dienų įrodė, kad yra tikras kovotojas, nors ir skubėjo ateiti – gimė 31-ąją nėštumo savaitę.
Gimusio berniuko būklė buvo itin sunki, jam kraujavo smegenys, skrandis, diagnozuotas meningitas, hidrocefalija, neaiški infekcija, sepsis, širdies, inkstų pakitimai – medikai beveik neteikė vilčių, kad jis išgyvens, o jei įvyks stebuklas ir išgyvens, jo kūnas liks paralyžiuotas. Kaip anksčiau naujienų portalui tv3.lt pasakojo mama, vienu momentu su sūnumi jau ėjo atsisveikinti.
Diagnozuotas cerebrinis paralyžius
Stebuklas įvyko – Nojus išgyveno, įvyko ir antrasis stebuklas – ne visas jo kūnas paralyžiuotas, tačiau dėl reto genetinio Sotos sindromo raumenų tonusas yra itin žemas. Situacijos nepalengvino ir tai, kad vos prieš kelias savaites diagnozuotas ir ketvirtos stadijos (iš penkių) kojų cerebrinis paralyžius.
„Paralyžius yra gana sunkus, tačiau gydytojai prognozuoja, kad jeigu mes nuolat dirbsime, galime pasiekti rezultatų ir jie tiki, kad Nojus vaikščios su kažkokia pagalbine priemone. Kaip sako kineziterapeutai, galbūt kažkada jis vaikščios ir be pagalbinės priemonės. Mes tikime, kad jis vaikščios, tiesiog reikia dirbti“, – įsitikinę Nojuko tėvai.
Darbas su specialistais, padedančiais stiprinti raumenis, vyksta nenutrūkstamai – iki dviejų metukų pakako valstybės skiriamų reabilitacijų, užsiėmimų su specialistais trečiojo lygio gydymo įstaigoje, tačiau sūnui augant aiškiai pasimatė, kad to nebepakanka.
Ne veltui sakoma, kad tėvai dėl vaikų padarytų viską – sostinėje gyvenanti šeima geriausią kineziterapijos srities specialistę rado Klaipėdoje, todėl, kai tik pavyksta viską susiderinti (dažniausiai kas tris-keturis mėnesius) mėnesiui išvyksta į uostamiestį, kad tik Nojus gautų kvalifikuotą pagalbą.
Vienintelė reali pagalba – Lenkijoje
Diagnozavus cerebrinį paralyžių, didžiausias viltis tėvai deda į reabilitacijos centrus Lenkijoje. Sako, svajotų dirbti su specialistais Lietuvoje, tačiau nėra nė vieno, kuris taikytų „Bobath“ metodą – būtent taip dirba Lenkijos specialistai.
„Net medikai rekomenduoja nedelsti ir važiuoti į Lenkiją. Nesuvokiama, kiek Lietuvoje yra gydymo įstaigų, gerų specialistų, bet niekam „iš aukščiau“ nereikia, kad būtų bent vienas sertifikuotas kineziterapeutas, taikantis „Bobath“ metodą.
Visi tėvai su neįgaliais vaikais masiškai važiuoja į Lenkiją. Liūdna. Kodėl mes taip stagnuojame? Tai siaubas. Reikės važinėti po šešias valandas su mažu vaiku mašinoje, reikės ir kažkur apsistoti, išsiprašyti iš darbo, imti nemokamų atostogų“, – sako Nojaus tėtis.
Gydytojai pataria, kad jei norima pasiekti geriausio rezultato, į reabilitaciją kaimyninėje šalyje reikia vykti bent keturis-penkis kartus per metus, o vos vienas apsilankymas atsieina nuo trijų iki trijų su puse tūkstančio eurų. Čia ir kyla didžiausios problemos – šeimos finansai pamažu senka.
Būtinos specialios priemonės
Pirmąjį apsilankymą reabilitacijos centre Lenkijoje šeima apmokėjo į sūnaus vardo fondą surinktomis geros valios žmonių lėšomis. Jie nė nedvejoja ir jau užsirezervavo kitą vizitą sausiui – vos per dvi savaitės Nojaus būklė ženkliai pagerėjo.
„Reabilitacija ten labai stipri, analogų Lietuvoje tam nėra, nes nėra tokių centrų, valstybiniai centrai siūlo reabilitaciją po 30 min. ir taiko visai kitas metodikas, o ten vienas užsiėmimas užtrunka valandą laiko.
Ten į viską žiūrima kompleksiškai: specialistai tarpusavyje bendrauja, tariasi, pavyzdžiui, ergoterapeutai ir kineziterapeutai tarpusavyje derina, kokias metodikas taikyti, atsižvelgiant į vaiko būklę, iškart pritaiko vaikui kojų įtvarus, kad su jais būtų lengviau judėti.
Jie taip pat naudoja įvairią techniką: vaikštynes, stovynes, koncentruojasi ir į diagnostiką – iš anksto žiūri, ar nėra pokyčių ir daro viską, kad užkardytų, pavyzdžiui, stuburo krypimą ar, jei reikia, iš karto imasi klubų padėties taisymo.
Specialistai ten labai stiprūs ir tai iš karto matosi – Nojus pats ilgiau pradėjo išsėdėti be atramos, atsirado laisvumas kojose vos po dviejų savaičių, nes jam nuolat formuojasi kontraktūros ir kasdien reikia judinti kojas, dabar jas judindami jaučiame, kad yra daugiau laisvumo“, – įspūdžiais sugrįžus iš pirmosios reabilitacijos Lenkijoje dalijosi mama.
Ji džiaugiasi, kad Nojus pats rodo daugiau noro imtis įvairių veiklų, pavyzdžiui, į rankas ima šaukštą ir kelia jį prie burnos, tiesa, su mamos pagalba, nes į burnytę pataikyti dar nepavyksta, tačiau jo didelis noras – milžiniškas pasiekimas.
Lenkijoje šeima įsigijo ir Nojui reikalingą specialų kostiumą, čia jam pagaminti ir specialiai Nojui pritaikyti kojų įtvarai, kuriuos net medikai siūlo gamintis Lenkijoje. Reabilitacijos centre berniukas išbandė ir vaikštynę, su ja judėti jam sekėsi puikiai, tačiau specialistai patarė jos kol kas neįsigyti, palaukti, kol dar labiau sustiprės, tačiau ateityje nepavyks išvengti ir šio pirkinio.
„Kitose šalyse specialistai net su sunkiausiais ligoniais pasiekia rezultatų, nes cerebrinis paralyžius nėra nuosprendis. Jeigu dirbi ir skiri tam daug lėšų, gali pasiekti labai gerų rezultatų ir žmogus gali būti visiškai savarankiškas. Aišku, visur yra išimtys, nes atvejai yra skirtingi, bet tai – ne nuosprendis“, – priduria Monika ir pasidžiaugia, kad Nojus, paimtas už pažastų, jau bando dėlioti žingsnius, nors ir netaisyklingus.
Reikalinga neabejingų žmonių pagalba
Tėvai nė neabejoja, kad tolimesnis darbas su specialistais Lenkijos reabilitacijos centruose duos dar geresnius rezultatus – yra girdėję ir stebi ne vieną sėkmės istoriją, kaip vaikai po intensyvių užsiėmimų vis stiprėja. O pagrindus stiprėti ir toliau deda dirbdami su kineziterapeute Klaipėdoje.
„Nojus tvirtai laiko galvą, yra drąsesnis dėl baseino lankymo, vartosi nuo pilvo ant nugaros, pradėjo kelti klubus į ropojimo padėtį, pats pamažu bando keltis – pakelia užpakalį, remiasi ant alkūnių. Tai yra labai didelis pasiekimas, nes jo kūnas sustiprėjo, tai reiškia, kad jis kažkada ropos.
Reikia dirbti, kad jis kuo greičiau pradėtų ropoti, nes kai atsilieka fizinė vaiko raida, atsilieka viskas. Šnekėti Nojus nešneka, reikia su tuo dirbti, bet kol kas negalime tam skirti lėšų, dabar svarbiausia, kad vaikas pradėtų valdyti savo kūną, bet nuo trejų metų reikės lankytis pas logopedus“, – vardijo berniuko tėvai, pridurdami, kad visi šie pasiekimai dar itin švieži.
Dar vienas didelis pasiekimas, kad, sutvirtėjus kūnui, Nojus pradėjo geriau kramtyti, geba sukramtyti kietesnį maistą, nes ilgą laiką tai buvo itin sudėtinga – vienas maitinimas užtrukdavo pusantros valandos, o dabar laikas sutrumpėjo iki valandos.
Pirmasis vizitas su reabilitacija ir reikiamų priemonių įsigijimu šeimai kainavo 4650 eurų, artėja ir dar viena kelionė į reabilitacijos kliniką Lenkijoje – ten dvi savaitės atsieina apie tris tūkstančius ir daugiau eurų, o finansai senka, todėl šeima kreipiasi į neabejingus žmones.
„Per metus reikia vykti mažiausiai keturis kartus, todėl susidaro didžiulės sumos. Lėšos senka, jų sukaupę turime nedaug, o nusimato dar ne vieną kelionė. Jos yra labai svarbios, nes iki trejų metų vaikai pasiekia didžiausius pokyčius, kol smegenys dar aktyviai vystosi.
Kuo mažesnis vaikas, tuo daugiau ką galima pakeisti. Kitas etapas yra iki septynerių metų, vėliau specialistai sako, kad ką pavyko pasiekti iki septynerių, tai ir yra pagrindas, koreguoti tampa vis sunkiau. Dėl to ankstyvoji reabilitacija yra labai svarbi, reikšminga ir vertinga, o jos reikia dabar“, – kalbėjo Nojuko mama.
Norintys prisidėti prie Nojuko stiprėjimo, gali tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Nojuko labdaros ir paramos fondas; Į. k. 306720239; Banko sąskaita: LT924010051005925052; Luminor bankas; Mokėjimo paskirtis: parama Nojukui
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
