Vienų metukų Jokūbo atvejis yra išskirtinis ir retas, medikų įvardijamas kaip vienas iš šimto tūkstančių. Berniuko dešinė kojytė yra dvigubai trumpesnė už kitą, nes nėra susiformavusi galinė šlaunikaulio dalis ir kelio sąnarys.
Jokūbas – vienas iš projekto „Išsipildymo akcija 2020“ geradarių pagalbos laukiantis vaikas. Už poros metų gydytojai jam planuoja atlikti itin sudėtingą ir unikalią operaciją, kuri suteiktų galimybę Jokūbui gyventi pilnavertį gyvenimą.
Žinia buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus
Jokūbas – trečiasis vaikas Melkūnų šeimoje. Ankstesni nėštumai ir gimdymai buvo sklandūs, abu vaikai gimė visiškai sveiki, tad sutuoktiniai net neįtarė, kad trečiajai atžalai kas nors gali būti ne taip.
„Mes apie tokį atvejį sužinojome tik tada, kai Jokūbas gimė. Žmonai buvo atliktas Cezario pjūvis, aš buvau ir laukiau už operacinės durų. Atsimenu, kad išėjo gydytojai ir pasakė, kad yra problemų, kad vaikas gimė su apsigimimu, dabar sprendžia, kas bus toliau, ir vėl išėjo.
Tu sėdi ligoninės koridoriuje, prie palatos durų, ir žinai, kad kažkas yra negerai, bet nežinai, kas yra iš tikrųjų. Buvo daug visokių emocijų, ši žinia mums nukrito kaip perkūnas iš giedro dangaus“, – atvirai kalba Rimvydas.
Jokūbas gimė be dešinio šlaunikaulio, turėdamas tik tris dešinės rankos pirštus ir su šiek tiek paralyžiuotu akytės nervu. Jam numanomas šlaunikaulio aplazijos (nesusiformavimo)/ hipoplazijos (neišsivystymo) ir specifinių veido bruožų sindromas.
Atsakymų, kodėl tai nutiko, nėra
„Pirmas dienas klinikose buvome pasimetę, nesupratome, nei kas čia atsitiko, nei kodėl taip atsitiko, galvojome, ar atsitiko tik tiek, kiek mes matome vizualiai, kad vaiko kojytė yra trumpesnė. Buvo labai didelė nežinomybė ir neužtikrintumas.
Nesakyčiau, kad buvo liūdesys. Mes iškart sakėme, kad darysime viską, kas įmanoma, jog padėtume Jokūbui. Bet buvo daug baimių – ar nėra nieko daugiau? Ar viskas bus gerai su širdele, ar išsivystys smegenys, ar neturės daugiau problemų?“ – tuo metu ramybės nedavusius klausimus prisimena Jokūbo tėtis.
Nuo pirmos dienos berniuku itin rūpinosi gydytojai, jam buvo atliekami įvairūs tyrimai. Po truputį pradėjo aiškėti, kad vidaus organai yra sveiki, jokių kitų negalavimų nėra. Tiesa, atsakyti į klausimą, kodėl Jokūbas gimė be dešinio šlaunikaulio, medikai vis dar negali:
„Po gimimo buvo atlikti ir pilni genetiniai tyrimai, tačiau atsakymų, kas tai įtakojo, kodėl kojytė neišsivystė, dėl kokių priežasčių tai įvyko, medicina šiai dienai neturi. Tai išskirtiniai atvejai, iš niekur atsirandantys, todėl šiai dienai tai įvardinti sunku.“
Jokūbas – aktyvus ir mielas berniukas
Po Jokūbo gimimo ir diagnozės išgirdimo praėjus jau kiek daugiau nei metams, Rimvydas sako, kad dabar jie jaučiasi kur kas ramiau.
„Kažkaip su laiku mes pradėjome jaustis pakankamai ramūs ir tvirti, tikime, kad Jokūbui viskas bus gerai. Jis laikosi labai gerai, auga, valgo, praktiškai neverkia, visą laiką šypsosi, juokiasi, po truputį pradeda kalbėti. Turbūt tik kelias naktis esame turėję, kai jis naktį buvo neramus, verkė. O daugiau visada pavalgo ir ramiai miega, jei nemiega – šypsosi, tikrai labai geras vaikas.
Visais kitais aspektais jis yra sveikas ir aktyvus berniukas, netgi per aktyvus kartais, sunku jį pagauti, nors jis ir ant keturių šliaužioja“, – juokiasi Rimvydas.
Mažasis Jokūbas turi ne tik aktyviąją ir energingą savo pusę, bet taip pat ir labai mielą.
„Jis prie visų prišliaužia, apsikabina, bučiuoja, glaustosi. Tai ne tik jis mūsų numylėtinis yra, bet ir mes jo. Kaip vaikas jis tikrai labai švelnus, meilus, toks gerietis.
Vyresni vaikai labai gražiai su juo draugauja, žaidžia, užsiima, prižiūri, moko. Dabar jau tas laikas, kai Jokūbas visus kopijuoja, pamato, kad kiti ką nors daro, tuoj ir jis pradeda“, – šiltai pasakoja Jokūbo tėtis.
Operacija leistų gyventi pilnavertį gyvenimą
Nors Jokūbo atvejis ir yra retas bei išskirtinis, jam galima padėti. Tiesa, tokios sudėtingos operacijos Lietuvoje neatliekamos, todėl berniuko tėvai jau kurį laiką konsultuojasi su didelę darbo patirtį turinčiu specialistu iš Jungtinių Amerikos Valstijų, kuris yra ir vienas iš galūnių ilginimo ir deformacijos korekcijų chirurgijos pradininkų.
„Dr. Dror Paley vienos operacijos metu planuoja sutvarkyti Jokūbo klubą, čiurną, 180 laipsnių kampu apsukti pėdą. Vizualiai pas jį visada nuo kelio bus protezas, nes kelio nėra, jį formuotų iš čiurnos sąnario.
Tačiau jis ne tik galės vaikščioti, važinėti dviračiu, slidinėti, bėgioti, bet ir kūno kultūros pamokas daryti su sveikais vaikais, gyventi pakankamai normalų gyvenimą“, – viltingai kalba Rimvydas.
Tokią operaciją planuojama atlikti tada, kai Jokūbui bus treji metukai, mat anksčiau to daryti gydytojai nerekomenduoja:
„Kuo padarysi jaunesniam, tuo bus geriau, bet ją atlieka tik nuo trijų metų. Tada bus daug lengvesnis gijimas, daug lengviau bus išmokti vaikščioti su apsukta koja, ją išmankštinti.
Tikimybė pasisekti tokiai operacijai yra didelė ir Jokūbas ateityje jos neprisimintų, jam nereikėtų daugiau tokių operacijų, todėl mes jį labai mažai išvargintume.“
Manoma, kad po operacijos berniukui reikėtų trijų mėnesių reabilitacijos klinikoje, kol koja sugytų, būtų išmankštinta ir Jokūbas išmoktų vaikščioti su protezu. Jei viskas pasisektų kaip planuojama, užaugęs į mokyklą jis eitų kaip sveikas vaikas.
Reikalinga finansinė pagalba
Tačiau planuojama operacija yra ne tik viena iš sudėtingiausių, bet ir labai brangi. Todėl Milda ir Rimvydas jau dabar pradėjo visais įmanomais būdais rinkti pinigėlius tam, kad jų sūnus ateityje galėtų vaikščioti. Dideles viltis tėvai deda į „Išsipildymo akciją“, kuri yra suteikusi pagalbą ne vienam itin sunkiam ligoniukui.
„Mes dėkojame Dievui, kad jis gimė pas mus, kad mes nenuleidžiame rankų. Esame ramūs, nes Jokūbui galima padėti. Taip, jis greičiausiai neturės visiškai normalios kojos, bet mes galime jam padėti.
Ir jeigu tai būtų tik pinigų klausimas, tai yra nieko. Aš abidvi kojas atiduočiau, jei tai būtų tik toks klausimas... Ačiū Dievui, kad jis yra sveikas, vystosi, neturi kitų problemų, sunkių ligų.
Dabar tiesiog reikia imti ir padaryti. Ir aš net neabejoju, kad mes paimsime ir padarysime. Juk kiekvienas tėtis ar mama dėl savo vaiko padarytų viską“, – neabejoja Rimvydas ir nuoširdžiai dėkoja visiems, kurie prisideda prie Jokūbo svajonės išsipildymo:
„Esame labai maloniai nustebinti, kad žmonės taip padeda. Padeda kas kuo gali: vieni pinigėliais, kiti sklaida – dalinasi, skambina, rašo per visą pasaulį – nuo Australijos iki Amerikos. Aš tikrai esu apakęs, kad žmonės taip stipriai nori padėti Jokūbui. Labai visiems už tai dėkojame.“
Apie „Išsipildymo akciją“
„Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja nuo 2003 metų. Per visus šiuos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų. Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininė įranga, vaistai, atliktos operacijos, suteiktos reabilitacijos, pagerinta buitis. Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
Akcijos metu surenkamos lėšos skiriamos ne tik pavieniams vaikams gydyti, bet ir ligoninėms reikalingai medicininei įrangai įsigyti, kuri naudojama daugelio vaikų sveikatos problemas spręsti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
