Pirmasis sūnus Ramūnas gimė, kai Marija dar buvo labai jauna, 21-erių. „Pagimdžiau lapkritį, o iš ligoninių išėjau tik gegužę“, – prisimena moteris. Gydytojai pasakė, kad sūnus turi sutrikimą, tačiau kokį ir kaip vaikui padėti, nežinojo. Jauna išsigandusi mama su vaikeliu ant rankų keliavo iš ligoninės į ligoninę, medikai vis negalėjo nustatyti, kokį sutrikimą turi jos sūnus.
Tuomet, sovietmečiu, gulėti ligoninėje su vaikučiu, kuriam tik keli mėnesiai ar pusė metų, ligoninės taisyklės neleisdavo, bet Marija buvo atkakli, išsireikalaudavo mamos teisių, o būdama ligoninėje slaugydavo ne tik savo sūnų, bet ir kitus vaikus, gulinčius be mamų toje pat palatoje. Tikėdamasi pagalbos, savo berniuką vežė pas specialistus į Maskvą, Kijevą, tačiau pagalbos nerado. Garsus profesorius I. Bondarenko pasakė: „Mamyte, ar pinigų per daug turite, kad vaiką visur vežiojate? Jūsų vaikui gimdymo trauma, pažeisti kalbos centrai ir nelabai ką pakeisi. Jis nekalbės, jo raida sutrikusi.“
Buvo ir tokių medikų, kurie sakė, kad Ramūnas neišgyvens, bet Marija neprarado vilties. „Išgyvenome“, – sako ji. Sūnus atsisėsti išmoko tik 4-erių, o vaikščioti – 10-ies. „Nešiojome, nešdavomės visur, kur eidavome, nors tuomet neįgaliųjų viešumoje nebūdavo ir į Ramūną visi žiūrėjo atsargiai, gal net priekaištingai“, – pasakoja Marija.
Sūnų supranta be žodžių
Berniukas augo, bet nekalbėjo. Marija nepailsdama jį vedžiojo pas specialistus, berniuką gydė akupunktūros specialistas, su juo dirbo logopedai, tačiau Ramūnas taip ir neprakalbo. Vis dėlto juodu susikalba. „Ramūnas supranta viską, ką jam sakau“, – džiaugiasi Marija.
Marija šiltai prisimena savo anytą, padėjusią jai auginti Ramūną: „Močiutė buvo labai pedantiška, tvarkinga, ir Ramūną išmokė tvarkos, reikalavo iš jo kaip ir iš visų, neskirdama, kad neįgalus. Ramūnas užaugo labai tvarkingas vyras, net pedantiškas, kaip jo močiutė.“
Kai Ramūnas pradėjo lankyti „Vilties“ specialiąją mokyklą-daugiafunkcį centrą, visus stebino savo tvarkingumu. Marija prisimena, kokį džiaugsmą abu išgyveno, kai Ramūnas laimėjo piešinių konkursą ar kai jį, labai paslaugų berniuką, pakvietė į susitikimą su svečiais iš užsienio. Šioje mokykloje jam buvo jauku ir saugu, bet sulaukus 21-erių mokyklą teko palikti.
„Tuo metu vėl studijavau, norėjau įgyti dar vieną aukštąjį išsilavinimą“, – pasakoja Marija. Sūnų ji apgyvendino Valakampių socialinių paslaugų namuose. Šiuose namuose jis gyvena ir dabar, mama pasiima jį savaitgaliais. Visą karantino metą jiedu prabuvo drauge namuose. Ramūnas smalsus, sumanus, sudėlioja net sudėtingas dėliones.
„Suprantu, kad socialinių paslaugų namų darbuotojams nėra lengva, bet jų rūpesčio, širdies ir kantrybės labai reikia mūsų vaikams. Jie juk ir suaugę lieka vaikai“, – sako Marija. Mamai norėtųsi, kad socialinių paslaugų namuose sūnus ir kiti gyventojai turėtų daugiau veiklos, nes Ramūnas yra uolus, padeda apsirengti silpnesniems, sutvarko jų daiktus. Marija mano, kad Ramūnas galėtų ir darže padirbėti, ir kitus darbelius pajėgus atlikti. Mama džiaugiasi, kad sūnus važinėja į dienos centrą, įsikūrusį Markučiuose, – ten jis turi įvairios veiklos, o tada pasijunta svarbus.
Ramūnas neblogai orientuojasi artimoje aplinkoje, jis ir pasivaikšto netoli namų, ir net į parduotuvę gali nueiti. Nors visko yra buvę. Marija su pagarba prisimena vieną trijų vaikų tėvą. „Tada jau gyvenome Pašilaičiuose. Netoliese buvo kaimas, ir Ramūnas išėjo jaunesniam broliui parnešti pieno iš vienos močiutės, kuri laikė karvę. Sutiktiems vaikams jis pasirodė keistas, nes nekalba, lėčiau eina, ir jie užpjudė Ramūnėlį šunimi. Šuo jį apkandžiojo...“ – pasakoja Marija. Kaimynė jai pasakė, kas nutiko, tada ji nulėkė kalbėtis su berniūkščiais, bet šie gynėsi. „Jų tėvas atėjo pas mus su sūnumis ir prie mūsų jų paklausė: „Ką tas vaikas jums padarė?“ – „Jis nekalba“, – atšovė berniukai. „Bet ar dėl to jis kaltas?“ – klausė jų tėvas. Jis privertė vaikus susigėsti.“
Ramūnas noriai eina į parduotuvę apsipirkti, tačiau ne visada sėkmingai. Sykį iš jo atėmė krepšį su maistu, o kitą kartą parnešė daugiau, negu mama buvo parašiusi raštelyje. Marija susirūpinusi nubėgo į parduotuvę, pradėjo atsiprašinėti, bet kasininkė paaiškino, kad viskas gerai – trūkstamą sumą sumokėjo vyriškis, stovėjęs eilėje prie kasos už Ramūno. Marija prisimena, kaip tą kartą ją sugraudino nepažįstamo vyro širdingumas.
Ji ir pati dosniai dalija savo gerumą. Gerumas ir atjauta vedė kelionių link.
Didesnis profesionalios psichologinės pagalbos prieinamumas.
Daugiau galimybių psichologinę pagalbą gauti telefonu ir internetu.
Mobiliosios specialistų komandos.
Pasidalinti kelionių džiaugsmu
Marija sako, kad tėvai, auginantys neįgalius vaikus, ilgai gyveno užsidarę nuo visuomenės, bijodami būti nesuprasti, nepriimti, bet laikai keitėsi, keitėsi ir požiūris. Marija pasakoja, kad jai didžiausia šventė yra gruodžio 3-ioji, kai minima Tarptautinė neįgalių žmonių diena. „Tą dieną mes, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, susirinkdavome dramos teatre. Mums ir kalbėtis daug nereikėdavo, gerai žinojome, ką išgyvename.“
Tuo metu Marija jau buvo pajautusi kelionių žavesį. Ji dirbo profesinėje mokykloje, dėstė siuvimą ir konstravimą, o naktimis siūdavo, kad prisidurtų prie algos. Namuose rūpesčių netrūko, Ramūnas jau turėjo brolį. Ir tada netikėtai paskambinusi gide dirbusi draugė pasiūlė už ją nuvežti žmones į Prahą. Pirmoji kelionė Mariją tarsi užbūrė. Ji vėl mokėsi, studijavo ir tapo profesionalia gide.
„Dažnai susitikdavau su organizacijos „Vilniaus Viltis“ tėvais, turinčiais neįgalių vaikų. Mačiau, kokie jie nedrąsūs, užsidarę. Pamaniau, o jeigu visus pakvietus į ekskursiją?“ Pirmoji ekskursija buvo į prezidentūrą ir į Vilniaus arkikatedros požemius. Marija pamatė, kaip keičiasi tėvų nuotaika, kaip skaidrėja jų žvilgsniai. Ir vaikai, pasijutę svarbūs, orūs, klausėsi ekskursijos vadovo.
O paskui jau nuėjo gandas apie ekskursijas, keliones, kuriose gali dalyvauti tėvai su neįgaliais vaikais. Pasipylė telefono skambučiai: „Kada? Kur važiuosime?“ Į ekskursiją užsirašydavo 96 žmonės ir visi ateidavo. Būdavo, kad Marija pati niekam nesakiusi sumokėdavo už autobuso nuomą ir socialinių paslaugų namų gyventojus veždavo į Automobilizmo muziejų, į Kernavę ir kitas įdomias vietas, o ir patys tėvai, broliai, seserys susidėdavo pinigėlių, kad tik galėtų važiuoti.
Marija sako niekada nepamiršianti, kaip į Slovakiją su jais keliavo šeima, auginanti sunkią negalią turinčią dukrą. Merginos tėvas anksčiau skundėsi, kad jį kamuoja depresija, o kelionėje nešė dukrą ant rankų per kalnus ir sakė Marijai: „Dabar žinau, kodėl gyvenu.“
„Negalios paliestoms šeimoms kelionių reikia kartais labiau negu vaistų“, – sako Marija ir pasakoja, kad neįgaliųjų vežimėlių ratukai kartais stringa grindiniuose, kad iškelti iš autobuso nevaikštantį vaiką turi du žmonės, tačiau tada, kai keliauja tik vienas iš tėvų, jam padeda kiti keliautojai: „Mūsų ir tempas lėtesnis, ir užkopti laiptais sunkiau, bet visi patiriame tas pačias geras emocijas. Parsivežame krūvas įspūdžių, kurie praturtina mūsų gyvenimą.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
