Širvintiškė Aldona Vachmistrovičiūtė be neįgaliojo vežimėlio savęs neatsimena. Be mamos šalia – irgi, kol nusprendė įrodyti, kad subrendo pokyčiams, ir pirmą kartą gyvenime ryžosi iššūkiui. Porą metų atidžiai stebėjusi projekto „Draugystė veža“, kuriame dalyvauja negalią turinčio ir sveikojo draugų poros, nuotykius, surizikavo ir su drauge Aušra taip pat užpildė dalyvio anketą. „Draugystė veža“ merginas priėmė ir su keliomis kitomis poromis pakvietė apsilankyti Palangoje. Aldona neslepia – jai tai buvo ne tik didžiulis išbandymas, bet ir puikių emocijų pliūpsnis – projekto dalyviai mėgavosi juos svetingai priėmusios sanatorijos „Gradiali“ sveikatinimo procedūromis, viešėjo Kretingos ir Gintaro muziejuose, kepė šakočius ir žvejojo stintas.
„Nauji draugai, patirtys ir įspūdžiai – pasirodo, visa tai ir man įmanoma. Nesvarbu, kad sėdžiu neįgaliojo vežimėlyje, kad daug ko pati nepajėgiu, bet kaip ir visi galiu džiaugtis gyvenimu, – pirmąją savo gyvenimo kelionę be mamos prisimena mergina. – Projektas „Draugystė veža“ man suteikė daugiau pasitikėjimo savimi. Ir tai niekur nedingo – šiandien dar labiau noriu būti savarankiška, noriu pati atsakyti už savo gyvenimą.“
Džiaugsmo ir skausmo ašaros
Negalia merginą lydi nuo pirmo įkvėpto oro gurkšnio, o visas jos gyvenimas – tarytum ringas, kuriame imtynės su negalia nesiliauja nė akimirką. Merginos mama Milda sako, kad Aldutės gimimas prilygo stebuklui. Dešimt kartų buvo pastojusi, dešimt kartų nėštumas nutrūko. Praradusi viltį susilaukti vaikų, nusprendė įsivaikinti mergaitę. Parsivežė ją iš Antazavės vaikų namų, o sužinojusi, kad Utenos vaikų namuose auga jos sesutė, į savo šeimą priėmė ir ją.
Mergaitės buvo jau paauglės, kai Milda pajuto po širdimi nešiojanti kūdikį. „Netyčiukė Aldutė buvo. Jau nieko nesitikėjau. 41-erių buvau, kai pagimdžiau“, – pasakoja moteris.
Dešimt persileidimų patyrusi Milda šį nėštumą labai saugojo, reguliariai lankėsi pas medikus. Ir dabar prisimena, kaip džiūgavo po ultragarsinio tyrimo: „Žiūrėjo, matavo, net pirštukus suskaičiavo – nieko netrūko. Buvo tik vienintelis įtarimas, kad gali būti šleivapėdystė. Bet tai juk ne bėda.“
Prisiminimų praeitin nugramzdinta moteris trumpam nutyla ir tik po kurio laiko ištaria: „Viską pamatėm Aldutei gimus. Buvo pažeisti visi sąnariai, kojytės net neturėjo pėdos formos.“ Mergaitė į šį pasaulį atsinešė gana retą ligą – jai diagnozuota įgimta sąnarių artrogripozė. Milda prisimena, kad skausmui ir nežiniai atlėgti neleido ir neguodžiančios medikų prognozės – mergytė nevaldys nei rankų, nei kojų, net valgyti pati negalės...
Moteris ir šiandien negali pasakyti, iš kur sėmėsi jėgų ir stiprybės, bet į namus su dukrele grįžo nusiteikusi nepasiduoti ir daryti viską, kad šias prognozes paneigtų.
Gestų kalbos pamokos ir būreliai mokyklose.
Gestų kalbos kursai plačiajai visuomenei.
Reikalavimas gestų kalbos pagrindus žinoti dirbantiems paslaugų ir viešajame sektoriuose.
Kurčiųjų kavinės, kur girdintieji užsisakyti maisto galėtų naudodami gestų kalbą.
„Čia ta pati Aldutė?“
Moteris atvira: prireikė daug jėgų, kad dukrelės sveikata pagerėtų. Pasak jos, ir pats likimas Aldutei buvo palankus. „Tuo metu Santariškių klinikos bendradarbiavo su kolegomis iš Čikagos. Iš už Atlanto į Lietuvą atskridę medikai konsultuodavo sunkius, retomis ligomis sergančius ligonius, vienus operuodavo čia, kitus kviesdavosi į savo klinikas. Santariškių ortopedai-chirurgai važiuodavo stažuotis į „Shriners“ ligoninę“, – pasakoja moteris.
Santariškių daktarai jau gerai žinojo mergaitės sveikatos problemas – metukų sulaukusiai Aldutei čia buvo atliktos pirmosios pėdų operacijos. Trejų mergaitę buvo nuspręsta parodyti ir kolegoms konsultantams. „Mes patekome tarp tų, kuriuos pasirinko operuoti Čikagoje, – prisimena Milda. – Ten iš naujo operavo abi pėdas – perstatė kaulus, iš pėdų net po vieną kauliuką išėmė, kad jos nesilenktų į vidų. Operacija pavyko – Aldutė turi normalias, nors ir mažytes pėdas. Ir klubus sutvarkė – buvo neišsivystę sąnarių kaulai, todėl ėmė iš kitų kojos vietų ir formavo sąnario galvutes.“
Mergaitė su mama pusę metų gyveno Čikagos lietuvių bendruomenės namuose – po operacijų laukė ilga reabilitacija, kurios rezultatai džiugino. „Čia ta pati Aldutė?“ – pamačiusi iš Čikagos grįžusią mamą su „nurašyta“ mergaite nustebo sutikta gydytoja ortopedė. Mūsų medikams po kurio laiko tereikėjo išimti klubus sutvirtinusius metalinius įtvarus. Mama džiaugiasi, kad nepasireiškė jokių atmetimo reakcijų, o augantis mergaitės organizmas priėmė visus „svetimkūnius“.
Įstatymas jau leido mokytis kartu su visais
Sėkmingai atliktos operacijos buvo tik ilgo kelio pradžia. Reikėjo daug dirbti stiprinant ir sąnarius, ir visą kūną. Jau Čikagoje su vaikiška vaikštyne Aldutė žengė pirmuosius žingsnius, šiuos užsiėmimus reikėjo tęsti ir namuose. Greta vežimėlio, vaikštynės vėliau atsirado ir lygiagretės, padedančios išlaikyti pusiausvyrą žingsniuojant. Po du, kartais ir tris kartus per metus mama su dukra vyko į sanatorijas. Iš jų mergaitė grįždavo sustiprėjusi, Milda džiaugėsi dukros pažanga.
Vis dėlto tiek besąlygiško tikėjimo turėjo ne visi. Atėjus laikui pradėti lankyti mokyklą, mergaitę buvo pasiūlyta vežti į Kauno specialiąją mokyklą arba skirti mokymą namuose.
„Pasipriešinau. Širdis neleido tokią mažytę išvežti ir palikti, – sako mama. – Be to, jau buvo priimtas įstatymas į bendrojo ugdymo mokyklas priimti tokius vaikus. Tik nenorėjo to daryti, nes ji buvo pati pirma, panorusi mokytis kartu su bendraamžiais.“
Vis dėlto ledus pralaužti pavyko. Labai padėjo prieš pradedant lankyti mokyklą darželyje praleisti metai. Aldona sako ir šiandien dėkinga pradinių klasių mokytojai Virginijai Vyšniauskienei, mokėjusiai surasti kontaktą ir su vaikais, ir su tėvais. „Nebuvo jokių problemų, niekas iš manęs nesišaipė, neužgauliojo, visi buvo labai draugiški, – prisimena mergina. – Mokantis pradinėse klasėse pamokos vyko antrame aukšte, o nuo 5 klasės persikėlė į pirmą. Tada mama dirbo mokyklos bendrabutyje, tad prireikus rimtesnės pagalbos visada buvo šalia. Vėliau man buvo skirta mokytojos padėjėja.“
Nors Širvintų Lauryno Stuokos Gucevičiaus gimnazijoje Aldona buvo vienintelė neįgaliojo vežimėliu judanti mokinė, specialiai jai įrengė įvažiavimą. Mergina sako, kad mokykla jai nekelia jokių neigiamų asociacijų. Ir mokytis sekėsi, egzaminus kartu su visais laikė. Tiesa, mokytojai buvo užsiminę apie galimybę atleisti ją nuo egzaminų, bet tokios privilegijos Aldona kategoriškai atsisakė. „Visus egzaminus išlaikiau sėkmingai, už lietuvių kalbos valstybinį egzaminą gavau daugiau kaip 60 balų. Man reikėjo normalaus atestato, nes galvojau apie ateitį, norėjau studijuoti, įgyti profesiją.“
Nėra asmeninio asistento poreikio?
Šiandien mergina – Utenos kolegijos ketvirtakursė. Šių studijų ji ėmėsi Ukmergės technologijų ir verslo mokykloje jau įgijusi smulkiojo verslo organizatoriaus specialybę. Dar penktoje klasėje su kompiuteriu susipažinusi mergina sako supratusi, kad jis gali tapti ne tik puikiu įrankiu bendrauti, bet ir dirbti. „Mano fizinės galimybės – menkos, o protinį darbą galiu puikiausiai dirbti, todėl ir rinkausi specialybę, kuria galėčiau save realizuoti“, – sako Aldona.
Kartu su dukra ir į vienus, ir į kitus mokslus vyko ir mama. Ukmergės technologijų ir verslo mokykla, kurioje renkasi ir tęstines studijas pasirinkę Utenos kolegijos studentai (susidarius 10 žmonių grupei dėstytojai patys į čia vykstančias sesijas atvažiuoja: skaito paskaitas, egzaminuoja studentus), yra įrengusi įvažiavimą, sudariusi sąlygas mokyklos bendrabutyje apsigyventi ne tik neįgaliai studentei, bet ir jos mamai.
Ir motina, ir dukra daug vilčių siejo su nuo rugsėjo Lietuvoje pradėtomis teikti asmeninio asistento paslaugomis ne tik proto, psichikos, bet ir fizinę negalią turintiems žmonėms. Ir labai nuliūdo sužinojusios, kad Širvintų rajone esą nėra tokių paslaugų poreikio. „Mūsų niekas net nepaklausė, nors asmeninio asistento mums labai reikėtų“, – nusivylimo neslėpė jos.
Savarankiškumo egzaminas išlaikytas!
Aldona sako, kad ji be galo dėkinga savo gyvenimą jai skiriančiai mamai. Bet taip norisi įrodyti ir sau, ir jai, kad svajonė gyventi savarankiškai nėra utopija. Pirmąjį iššūkį su projektu „Draugystė veža“ įveikusi mergina žengė dar vieną žingsnį – gimtadienio proga padovanojo mamai kelialapį į Maltą ir tuo metu pasiryžo viena likti namuose.
Milda sako, kad ši dukros dovana ją sujaudino. Vis dėlto džiugesį netrukus pakeitė rūpestis: kaipgi ji paliks Aldutę vieną? Bandymus įkalbėti skristi kartu mergina atrėmė neginčijamais argumentais: kaip tik tuo metu jai sesija, kurios negalima praleisti, be to, ji ką tik grįžo iš puikios „Draugystė veža“ kelionės. Buvo ir dar viena labai svarbi priežastis – ji jau seniai norėjo pabandyti pagyventi savarankiškai.
Derybos baigėsi susitarimu, kad prireikus pagalbos padės mamos pusseserė. „Kad visoms būtų ramu, sutarėme, jog kiekvieną vakarą paskambinsiu tetai ir informuosiu, kaip man sekasi, – pasakoja mergina. – O sekėsi puikiai: mama paliko pilną šaldytuvą maisto, kurį paįvairinau studentišku meniu – pirktinėmis sriubomis. Plaukus supynė į daugybę kasyčių, kad nereikėtų vargti šukuojantis. Tetos teprireikė vos porą kartų. Buvo nuostabu gyventi savarankiškai!“
Mamos atostogos prabėgo kaip akimirka. Aldona sako įsitikinusi, kad savo namuose, jeigu jie pritaikyti ir prireikus galima sulaukti pagalbos, ir turint sunkią negalią įmanoma gyventi savarankiškai. Norėdama to pasiekti, mergina net įstojo į asociaciją „Savarankiškas gyvenimas“ ir kartu su jos nariais yra pasiryžusi keisti visuomenės požiūrį į negalią turinčius žmones: „Mes juk tokie patys, tereikia šiek tiek padėti: pritaikyti aplinką, skirti asmeninį asistentą, gerbti mūsų teises.“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
