„Facebook“ platformoje sukurtoje grupėje „Vilties spindulėlis“ savo jautriomis ir unikaliomis istorijomis dalijasi Lietuvos šeimos, kurioms likimas atsiuntė ypatingus vaikus.
Šioje grupėje priimami įvairaus likimo vaikai. Vieni susirgo dėl infekcijų, kiti – genų mutacijų, o treti į šį pasaulį pasibeldė su gimdymo komplikacijomis. Tokių vaikų gydymas ir priežiūra šeimoms kainuoja didžiules sumas pinigų, todėl joms kaip niekada yra reikalinga aplinkinių parama.
Tačiau Vilties spindulėlio grupė padeda ne tik tokiems vaikams, bet ir jų tėveliams. Neįgalius vaikus auginančios mamos, čia atranda užuojautą, paramą ir supratimą. Šioje grupėje jos drąsiai dalijasi nesuvaidintomis savo emocijomis, nuoširdžiai pataria ir palaiko viena kitą.
Vien meilės vaikams neužtenka
Mažoji kaunietės Eglės Maširkienės dukrelė Adelė kenčia cerebrinį paralyžių, o neseniai jai prasidėjo ir epilepsija. Kaip pasakoja pati moteris, gimus dukrai, ji pradėjo ieškoti panašaus likimo mamų.
„Taip prieš du metus atradau Vilties spindulėlio grupę. Kurį laiką tik stebėjau vaikučius, jų pasiekimus. Vėliau supratau, kad norint padėti savo dukrytei, vien meilės man neužteks. Visi privatūs specialistai, reabilitacijos, neįgaliųjų technika kainuoja didelius pinigus ir vieni mes bejėgiai“, – pasakoja E. Maširkienė.
Moteris atvirauja, kad per tiek laiko grupės nariai tapo kaip viena šeima, kurią vienija panašios bėdos, išgyvenimai, džiaugsmai ir pasiekimai.
„Visą gyvenimą liksiu dėkinga grupės įkūrėjai už priėmimą, pagalbos ieškojimą mano Adelei ir jos suradimą, už viltį ir tikėjimą. Be šios grupės, ten esančių žmonių aš nebūčiau galėjusi padėti savo dukrytei žengti pirmuosius žingsnelius“, – sako ji.
Visą Adelės istoriją galite rasti čia.
Jaučiasi kaip tikroje šeimoje
Neįgalų sūnų Hubertuką auginanti Audronė Jankė paaiškina, kad Vilties spindulėlio grupė, tai virtualūs namai tiek mamoms, tiek jų vaikams. Moteris džiaugiasi, kad grupėje galima pasidalinti visomis savo emocijomis.
„Ten gali pasidžiaugti ir ašarą nubraukti, pasidalinti džiaugsmais ir išgyvenimais. Visada rasi užtarimą ir paguodą ar spyrį į užpakalį, kada tikrai to reikia. Tai ne tik buvimas kartu, bet ir informacijos bei žinių pasidalinimas“.
Visą Hubertuko istoriją galite rasti čia.
Taip pat neįgalų sūnelį Nikitą auginanti Kristina Giliūnaitė pasakoja, kad apie grupę ji sužinojo iš vienos mamos sanatorijoje. Tuomet moteris parašė grupės administratorėms, kurios labai šiltai ir dėmesingai priėmė šeimą.
„Vilties spindulėlio mamytės yra nuostabios. Iš jų sulaukiame didelio palaikymo, paguodos, patarimo. Šiuo metu be šios grupės negalėčiau gyventi.
Ryte keliuose su ja ir vakare atsisveikiname. O grupės administratorės – iš tiesų nerealios. Jos suteikia tiek daug patarimų, jaučiuose kaip tikroje šeimoje. Ypač nuostabi yra grupės įkūrėja Rūta, ji mūsų spinduliukų mama. Nuostabus žmogus“.
Visą Nikitos istoriją rasite čia.
Galėjo išsiverkti ir pasiguosti
Mažasis kovotojas Jonukas onkologine liga susirgo netikėtai, mamai pajutus guzelį jo kūne. Liga atsitraukė, tačiau mažojo kovotojo mama Inga Kvietkauskaitė-Skystimienė iki šiol dalyvauja grupės „Vilties spindulėlis“ veikloje ir dėkoja įkūrėjai Rūtai už tai, kas būna su šeimomis sunkiausiomis akimirkomis.
„Rūta mums parašė pati ir pasiūlė pagalbos ranka. Tuo metu buvo tikrai sunku. Trūko žmonių, kam galėtume išsipasakoti, tiesiog išsiverkti.
Šioje grupėje mes gavome tai, ko tada mums trūko. Galėjome rašyti dienomis ir naktimis. Visada buvome išklausyti ir nuraminti. Mūsų šeimai labai padėjo ir finansine prasme.
Jeigu ne ši spindulėlio grupė, nežinau kaip mes būtume susidoroję su šia liga. Spindulėlio grupė yra nuostabi visomis prasmėmis", – sako Inga.
Grupė atsirado laiku
Neįgalų Neduką auginanti Inga Miliauskienė neslepia dėkingumo spindulėlio grupei. „Esu dėkinga Vilties spindulėliui. Ši grupė sunkiausiu momentu atsirado mūsų gyvenime.
Pamenu, Nedukui buvo negerai, sirgome, didžiąją laiko dalį leidome ligoninėje. Tada parašiau fėjai Rūtai, kuri mus palaikė sunkiausių momentu tiek morališkai, tiek finansiškai.
Esu dėkinga visoms administratorėms. Susipažinau su nuostabiomis mamytėmis. Šioje grupėje pasisemiu daug patirties. Mes dalijamės išgyvenimais. Noriu padėkoti mūsų nuostabiai fėjai Rūtai, kuri sukūrė šią grupę. Ačiū administratorėms ir kiekvienam, kuris mums padeda kovoje su ligomis", – sako mama.
Mergaitė pradėjo judėti
Dovilė Čepulinskaitė, mažosios Lukrecijos mama sako, kad ši spindulėlio grupė jai siejasi su viltimi ir tikėjimu. „Kai vaiką ištinka bėdos ar nelaimės, susiduri su beprotiška baime, bejėgiškumu, nebežinai, kaip padėti savo vaikui.
Prisijungusi prie šios grupės pajutau žmonių bendrumą, vienybę. Supratau, kad esu ne vienas karys, o kad mūsų, su degančiomis akimis ir atviromis širdimis, daug.
Mums, sergančių vaikų mamoms, be galo svarbu žinoti, kad gali padėti savo vaikui. Jausmas, kad nesi bejėgis, yra nuostabus ir nepaaiškinamas, o ypač, kai kalbame apie vaikus.
Lukrecijai buvo surinkta reikalinga suma gydymui, bet liga pasitraukė, todėl pinigėliai buvo skirti reabilitacijai.
Mano mergytė, turbūt, negalėtų dabar lipti laiptais, bėgioti su kitais vaikais, jeigu ne ši pagalba. Tikiu, kad ji galės kalbėti tik šios nuostabios grupės kūrėjų, gerų žmonių dėka", - sako Dovilė.
Lukrecijos istoriją sužinokite čia.
Visas istorijas apie sergančius vaikus, kuriems visada reikalinga jūsų pagalba, sekti galite čia.
