Dominykas mokosi aštuntoje klasėje, jo broliukas – pirmokas. Mamą džiugina abu sūnūs: mažasis mokosi rašyti raides, o vyresnysis, nors turi silpną regėjimą, rašo ne Brailio, bet reginčiųjų raštu, ir be gramatinių klaidų.
Dominykui gimus nei tėvai, nei medikai nežinojo, ar jis apskritai galės mokytis. Edita pasakoja, kad laukdamasi pirmagimio jautėsi gerai. Moteris norėjo apsilankyti genetikos centre, bet jai pasakė, kad rizikos grupei ji nepriklauso, ir konsultacijai neregistravo. Skaudžią žinią Edita išgirdo, kai iki gimdymo buvo likęs vos mėnuo. Ją apžiūrinti gydytoja pasakė, kad jos kūdikėliui – smegenų vandenė.
Diena, kai reikės gimdyti, artėjo viesulu, moteris vis vylėsi, kad tyrimai ultragarsu netikslūs, kreipėsi į privačią kiniką, bet jai pasakė tą patį. „Verkdavau naktimis, klausinėdavau medikų, koks tas mano vaikelis gims, kaip gyvens?“ – prisimena moteris. Gimdyti ji turėjo Kauno klinikose, kur dirbo geriausi neurochirurgai.
Edita vis ieškojo priežasčių, kodėl taip nutiko, tačiau jų rasti buvo sunku. Nėštumo metu ji nesijautė sirgusi ar slogavusi, bet gimus Dominykui medikai jo smegenyse aptiko mažų cistų, todėl nutarė, kad Edita nėštumo metu galėjo pasigauti infekciją, kurios nepajuto – juk dirbo su mažais vaikais.
Didelės mažo berniuko bėdos
Berniukas gimė normalaus svorio, tik jo galvutė buvo didesnė už kitų naujagimių. Po 5 dienų Dominykui į galvytę įvedė šuntą – plonytį plastikinį vamzdelį, kuriuo vanduo iš smegenų turėjo nutekėti į pilvo ertmę. Vandenės požymius Dominykui augant išduodavo nevalingi jo akyčių judesiai, lėtesnė raida. Bėda buvo ir vieną kūno pusę kaustęs cerebrinis paralyžius.
Vis dėlto didžiausią rūpestį tėvams kėlė šuntas – buvo baisu, kad neužsikimštų ir skystis, kuris juo teka, neliktų smegenyse. Kai Dominykui buvo 10 mėnesių, Kauno klinikose šuntą teko keisti. Po pusmečio berniukas pradėjo karščiuoti, pakilo temperatūra. Medikai vis nerado priežasties, Edita su sūnum ilgai gulėjo ligoninėje, medikai jau norėjo operuoti veikiausiai trūkusį apendiksą, nes berniukas rietė kojytes, atrodė, kad jam labai skauda. Kai vaiką pradėjo ruošti operacijai, mama išsireikalavo, kad būtų iškviestas neurochirurgas iš Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės Lazdynuose, o šis kartu su Edita nusprendė, kad užsikimšęs vaiko šuntas. Gydytojai šuntą ištraukė ir įstatė naują, patobulintą, antibiotikais impregnuotą šuntą, kad vėl nekiltų infekcija. Edita su Dominyku namo grįžo po mėnesio. Dar kartą šuntas keistas prieš trejus metus.
Ciklinė nuotaikų kaita
Haliucinacijos
Nervingumas ir pyktis
Nemiga
Tapau sūnaus pedagoge
Mama su sūnumi dažnai važiuodavo į sanatorijas, lankydavosi pas kineziterapeutus. Atsižvelgdama į sūnaus galimybes, jį visaip lavino. Dominykas tik metų ir 8 mėnesių pradėjo sėdėti, o pirmuosius žingsnius žengė ketverių su puse. Kalbėti pradėjo anksti, ir labai taisyklingai. Edita stengėsi sūnų supažindinti su pasauliu, skatino jį liesti, čiupinėti, ragauti. „Kai kepdavau sausainius, leisdavau paragauti tešlos, paminkyti ją. Daug būdavome gamtoje, kad vaikas girdėtų, kaip čiulba paukščiai, kaip ošia miškas, pažintų medžius, jūrą“, – pasakoja mama.
Dvejų metukų silpnaregis berniukas puikiai skyrė net devynias spalvas, nors paveikslėlių nepažindavo dėl smegenų veiklos. Mama padarydavo dideles korteles, ant kurių užklijuodavo paveikslėlius, ir aiškindavo objektų dalis – mašinos ratai, gyvūno uodega ir t. t. Trejų metų
Dominykas jau galėjo pasakyti laiką pagal mamos nurodytą rodyklių padėtį. Berniukas turi ir puikią atmintį. „Perskaitydavau eilėraštį, tada skaitydavau po vieną stulpelį, pasakydavome jį abu, ir jis jau pyškindavo mintinai. Dominyko raida atsilieka, bet kai kuriose srityse jis lenkia kitus vaikus“, – pasakoja mama, pati dirbanti su vaikais. Ji priduria, kad pati sūnui daug skaitydavo, dainuodavo daineles, vesdavosi į koncertus, į teatrą.
Nuotolinis mokymas atnešė vienatvę
Dominykas anksti pradėjo lankyti vaikų darželį, esantį Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre, nes vandenė labai pakenkė jo akytėms. Kai Dominykui atėjo laikas eiti į mokyklą, tėvai taip pat pasirinko šį ugdymo centrą, nes ten yra specializuota įranga, padedanti mokytis regėjimo sutrikimų turintiems vaikams.
Dominykas turi regėjimo sutrikimą nistagmą. Jo akys nevalingai juda, dėl to negali ilgai fiksuoti vieno objekto. Mokykla yra netoli namų, Dominykas mokosi pagal pritaikytą programą. Berniukas valdo tik dešinę ranką, kojos nestiprios, pradėjo krypti į šoną ir dešinioji koja, eidamas jis svyruoja, gerai eiti jam sekasi tik lygiu pagrindu. Judėjimo negalia berniukui trukdo susirasti draugų, nes vienmečiai laksto, siaučia po aikšteles.
„Nunešam vaikams saldainių, jie pasiima ir nubėga“, – sako Edita. Labiausiai jai ir sūnui neramu, kad ir vėl neprasidėtų nuotolinis mokymas: „Dominykas pavargo būti vienas. Jis veržiasi į mokyklą.“
Matydama, kaip sūnui sunku, mama domėjosi savanorystės programa „Didysis brolis, didžioji sesuo“, tikėdamasi, kad ras savanorių, galinčių pabendrauti su Dominyku. Deja, bendrystės su neįgaliais vaikais šis savanorių centras į savo planus nėra įtraukęs. Dominykas turi jaunesnį broliuką Edviną, bet Dominykui norėtųsi bendrauti su panašaus amžiaus ar vyresniais vaikais. Edvinas vyresnėlį priima normaliai, tik kartą paklausė, kodėl brolis eina krypuodamas. „Nesakome Dominykui, kad jis yra neįgalus, todėl negali padaryti vieno ar kito dalyko. Sakome: pasistenk, neišeis – tai neišeis, svarbu lavėti. Nežinau, kaip turėtume elgtis“, – mąsto Edita, palikdama tokį pokalbį su sūnumis ateičiai, kai abu taps brandesni.
Bendravimo Dominykui labai trūksta. Vienintelė vasaros stovykla, į kurią jis važiuoja jau penkti metai, – Klaipėdos regos centro organizuojama tarptautinė stovykla sutrikusio regėjimo vaikams. Deja, Vilniuje informacijos apie popamokines veiklas tokiems vaikams per mažai. Daugiausia žinių apie veiklas, kuriose galėtų dalyvauti ir jos sūnus, Edita gauna iš kitų mamų, auginančių panašią negalią turinčius vaikus, o būtų gerai, jei tokia informacija būtų skelbiama kur nors internete vienoje vietoje.
Kodėl troleibuse reikėtų saulėgrąžos?
Edita sako, kad jos vyresnėlis norėtų dainuoti, tačiau dėl to, kad kairė jo pusė paveikta cerebrinio paralyžiaus, į jokį chorą berniuko nepriima, nes jam reikėtų šiek tiek padėti eiti. Kartu su Edita kreipėmės į Bernardinų bažnyčios giedojimo mokyklos vadovę Ritą Kraucevičiūtę, ji iš karto pakvietė berniuką ateiti į mokyklą. Neseniai Dominykas pradėjo lankyti ir bėgimą triračiais. „Treniruotės jam kol kas labai patinka, – sako Edita, – kad tik nepervargtų.“ Tėvams norėtųsi, kad sūnus geriau įvaldytų kompiuterį. Deja, mokykloje vis nepasisekė pakliūti į būrelį. Gal atsiras savanoris, kuris išmokytų Dominyką geriau pažinti internetinę erdvę?
Edita pati nevairuoja, todėl su sūnumi dažnai važinėja visuomeniniu transportu. „Kai vairuotojas mato neįgaliojo vežimėlyje sėdintį žmogų, ištiesia prievažą, padeda įvažiuoti, o kai viena žmogaus pusė paralyžiuota, tarsi nepastebi. Kodėl žmogus, turintis tokią negalią, negalėtų visuomeninio transporto laukti prisisegęs saulėgrąžos ženklo, kaip jau yra oro uostuose? – klausia Edita. – Tada vairuotojas žinotų, kad jam reikia pagalbos.“
Edita nesiskundžia, nedejuoja. Ji tik nori padėti savo sūnui tobulėti, nori, kad jis turėtų kuo daugiau galimybių pažinti, išmokti. Ji tikisi, kad tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus, sulauks vis daugiau pagalbos. Juk kartais reikia tik mūsų geranoriškumo.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
