Vida pasakoja ilgai netikėjusi tuo, kad jos Laurynas turi autizmo bruožų: „Diagnozė sūnui buvo nustatyta labai keistai. Iki dvejų ar trejų metų nepastebėjome, kad jis kitoks. Kai sunerimau pati, šeimos gydytoja ragino neieškoti problemų ir „nedaryti vaiko neįgaliu“. Diagnozė buvo nustatyta Kaune, prie klinikų esančio lopšelio-darželio Vaiko raidos centre. Atėjom pas gydytoją, ji kurį laiką stebėjo sūnų ir atkreipė dėmesį, kad Laurynas nežiūri į akis. Jis, be kitų bėdų, turi ir regos sutrikimą, bet medikė į tai nereagavo. Tik konstatavo: tai bus autizmas.“
Mama apie šią diagnozę nieko nebuvo girdėjusi. „Kai mokiausi mokykloje, vaikai vieni kitus pravardžiuodavo „daunu“, „debilu“, „autistu“. Tai buvo visos mano žinios apie šį sutrikimą. Medikas vyras iškart paprieštaravo gydytojai, kad autizmas taip greitai nenustatomas, reikėtų stebėjimo, išsamesnių tyrimų. Į tai gydytoja atsakė: „Važiuokite namo, skaitykite ir žiūrėkite, kokį vaiką turite.“ Šiuos žodžius ištarė su tokiu pasibjaurėjimu, lyg tai būtų kažkas siaubingo ir šlykštaus. Pamenu iki šiol – lauke pliaupė lietus, stovėjau baloje, į ją krito mano ašaros. Tokia buvo pirmoji mano reakcija“, – pasakoja Vida.
Grįžusi namo moteris pradėjo domėtis autizmo sutrikimu. Kuo daugiau skaitė, tuo didesnė baimė ėmė. Vieni simptomai Laurynui tiko, kiti – ne. Vida bendravo ir su kitais specialistais, kai kurie buvo įsitikinę, kad vaikas nepanašus į turintį autizmo sutrikimą, kiti teigė – tipiškas „autistukas“. „Laurynas – šiltas, mielas, norintis prisiglausti, bendrauti. Su juo dirbantys specialistai klausdavo, ar jam tikrai patvirtintas autizmas? Negalėjau tiksliai atsakyti. Tik kai Laurynui buvo šešiolika, atlikome psichologinį testą. Paaiškėjo, kad reikiamą balų skaičių autizmui patvirtinti sūnus vis dėlto surinko“, – prisimena mama.
Pašnekovės teigimu, autizmo diagnozę ji priėmė labai sunkiai: „Augau šeimoje, kur buvo sakoma, kad už protinę negalią nieko baisiau būti negali. Sužinojusi, kad mano vaikas – kitoks, užsidariau savyje. Apie Lauryno sutrikimą nežinojo net artimiausi giminaičiai, bendradarbiai. Dabar manau, kad elgiausi neprotingai. Žmonės, turintys intelekto sutrikimų, man atrodo šilčiausi, mieliausi ir atviriausi.“
0,6 proc.
1,7 proc.
2,1 proc.
Bruožai – skirtingi
Norėdama padėti savo vaikui, Vida įstojo į Šiaulių pedagoginį universitetą, socialinės pedagogikos specialybę. Vis dėlto, jos teigimu, atsakymo, kaip elgtis su autizmo bruožų turinčiais vaikais, ji nerado. „Šie vaikai – nepaprastai skirtingi. Daug bendrauju su kitais autistiškus vaikus auginančiais tėvais. Vieni sako „Kaip tau gerai, tavo sūnaus sutrikimas toks lengvas“, kiti – atvirkščiai, kad labai sunkus. Apibrėžti tą „sunkumą“ ar „lengvumą“ labai sudėtinga“, – kalba moteris.
Jos teigimu, nustatant autizmo sutrikimą, visiems pateikiami vienodi klausimai, tai nėra teisinga: „Mano sūnus neturi elgesio problemų, bet jis visiškai nesavarankiškas. Kitas gali savarankiškai vaikštinėti po miestą, bet turi rimtų elgesio problemų. Dar kiti būna agresyvūs, mėto daiktus, bet patys gali pavalgyti. Net nekalbantys gali pažinti pinigus, nueiti į parduotuvę apsipirkti. Mūsų vaikai – labai nestandartiniai. Vieni be jokių problemų mokosi bendrojo ugdymo mokyklose, kitiems sudėtinga net specialiosiose. Nustatyti būklės sunkumą, kiekvienam reikalingas paslaugas labai sunku. Svarbu, kaip vaiką vertinantys medikai traktuoja jo būklę. Autizmas turi labai daug skirtingų atspalvių.“
Reikalinga rutina
Daugumai autistiškų asmenų būdinga laikytis kasdienės rutinos. Laurynui ji taip pat labai svarbi. Keltis, pusryčiauti, keliauti į mokyklą, pietauti vaikinas turi tuo pačiu metu. Kaskart valgyti jis pradeda nuo vienodo ritualo, pasako „Ačiū, labai skanu“. Kartais tai ištaria net nepradėjęs valgyti. Visada paklausia: „Ar mes tai jau esam valgę, ar valgysim pirmą kartą?“
Grįžęs iš mokyklos Laurynas niekada negali pasakyti, ką veikė mokykloje, atsako tą patį: „Buvo gera nuotaika, geri mokytojai, gavau „žalią“. Išpešti ką nors kita šeimai nesiseka, todėl tenka glaudžiai bendradarbiauti su pedagogais.
Kartais sūnaus tikslumas šeimos nariams sukelia šypseną: „Kasdien Laurynui reikia septintą vakaro sulašinti vaistus į akis. Pamačiau, kad jau be penkių septynios, pasiunčiau jį pas tėtį, kad sulašintų lašiukus. Po kurio laiko apsižiūrėjau, kad jis tebestovi prie tėčio kambario durų. Paklausiau, ar tėtukas jau sulašino vaistukus. „Ne, – atsakė Laurynas, – dar be vienos minutės septynios.“
Vida įsitikinusi – net jei degtų namai ar merdėtų mama, Laurynas pirmiausia pasakytų tai, ką įprastai sako, tik tada bėgtų gelbėti namų ar mamos.
Augdamas keitėsi
Pasak pašnekovės, vaikystėje Laurynas turėjo nemažai keistumų – pamatęs svetimą žmogų, krisdavo ant žemės, imdavo cypti. Tėvai nežinodavo kaip elgtis, nuolat sulaukdavo aplinkinių pastabų. „Kai sužinojau autizmo diagnozę, pasidarė lengviau. Galėdavau pasakyti, kad mano vaikas – kitoks. Augant isterijos baigėsi, dabar Laurynas itin ramus“, – pasakoja Vida.
Mažas būdamas jis beveik nekalbėjo, tik kartodavo tam tikras frazes, dažniausiai – ne į temą. „Parėjęs iš darželio pareikšdavo: „Ko nemiegat? Visi vaikai miega, o tu nemiegi.“ Arba „Nieko iš to vaiko nebus, nieko iš Lauryno nebus.“ Manau, kartodavo tai, ką išgirsdavo darželyje. Dabar tokių dalykų jau nebepasitaiko“, – pasakoja Vida.
Apie save vaikinas iki šiol dažnai kalba trečiuoju asmeniu: Laurynas darė, Laurynas važiuos. Vis dėlto mama pastebi vis naujų savo sūnaus bruožų: „Net ir po dvidešimties metų buvimo su vaiku vis sužinau apie jį ką nors naujo. Laurynas nešioja dantų protezus, kuriuos įdėti labai sunku. Kartą atėjo pas mane ir sako: „Pamiršai įdėti man protezus, tai pats įsidėjau.“ Net išsižiojau – sūnus nemoka užsirišti batų, o čia – toks sudėtingas veiksmas. Laurynas niekada nesako „pabandysiu padaryti“, jis išsyk ima ir daro.“
Mama pasakoja, jog Laurynas mėgsta kartoti tai, ką jau išgirdo, jei ta informacija jam aktuali. „Užtenka pasakyti, kad šeštadienį eisim į kiną, ir visą savaitę neturėsi ramybės, sūnus kartos tą patį nuo ryto iki vakaro. Dar viena keistenybė – „iššokančios mintys“. Kalbėdamas apie viena, jis visai netikėtai gali pakeisti temą. Dėl „iššokančių minčių“ ir Lauryno fantazijų net buvo kilę įtarimų, ar sūnus neserga šizofrenija. Vis dėlto ši diagnozė nepatvirtinta, nes jis negali atlikti reikiamų testų“, – aiškina mama.
Problemos – net ir su specialistais
Vida sako pastebėjusi, kad žodis „autizmas“ net medikams vis dar kelia pagarbią baimę, jie pradeda labai atsargiai elgtis su vaiku. Pasitaikė atvejų, kai medikai atsisakydavo jį gydyti. Odontologai dantis apžiūrėdavo tik taikydami bendrąją nejautrą. Dažniausiai sugedusius dantis ištraukdavo, todėl vaikinas jau dabar neturi nemažai dantų. Vis dėlto neseniai Vidai pavyko rasti odontologą, kuris sutiko apžiūrėti Lauryną. Pavyko puikiausiai – vaikinas visas procedūras ištvėrė kuo ramiausiai, klausė gydytojo nurodymų. Medikas stebėjosi – nejau šis vaikinas tikrai turi autizmo bruožų?
Panašių klausimų kyla ir kitiems gydytojams. Kartą Laurynas karščiavo, vis rodydamas artimiesiems į kaklą. Mama išsigando, ar sūnus nebus ko prarijęs, nuskubėjo į polikliniką. Šeimos gydytoja nedirbo, o budinti griežtai atsisakė vaikiną apžiūrėti. Kai mamai su ašaromis akyse pavyko išprašyti, kad medikė vis dėlto patikrintų sūnaus gerklę, ji ryžosi. Laurynas ramiausiai išsižiojo ir leidosi apžiūrimas. „Nežinau, kiek mūsų medikai išmano apie autizmo sutrikimą, vis dėlto jų nuostatos dažnai labai neigiamos. Jiems atrodo, kad į kabinetą užėjus autistiškam vaikui lubos su grindimis ims maišytis. Tik pabendravę su mūsų sūnumi gydytojai dažniausiai konstatuoja: „Vaje, galvojom, kad čia bus kažkas baisaus. O jūsų vaikas toks fainas“, – pasakoja Vida.
Nei medikai, nei tėvai nežino, ar Laurynas jaučia skausmą. Jis niekada nėra pasakęs, kad jam skauda, šalta ar karšta. Apie tai, kad sūnui yra temperatūros, tėvai sužino tik palietę jo galvą. „Bijau – jei Laurynui prasidėtų, pavyzdžiui, apendicito priepuolis, pastebėtume jį per vėlai. Kai jam buvo didelis pūlinys ant dantenų, gydytoja stebėjosi, kaip jis galėjo tokį skausmą iškęsti. Laurynas apie tai net neužsiminė. Jis niekada mums nėra pasiskundęs sveikata. Jei patys nepastebėtume, neaišku, kuo viskas baigtųsi“, – pabrėžia mama.
Turi ypatingų gabumų
Nors Laurynas pats negali apsirengti, apsiauti, užtraukti užtrauktuko, valgyti naudodamasis peiliu, aplinkinius jis stebina fenomenalia atmintimi skaičiams. Laurynas puikiai žino visus jam reikalingų autobusų grafikus – kada ir kokie važiuoja iš Šiaulių į Kauną, taip pat pravažiuojančių pro šeimos namus. Vida šypsosi, kad tvarkaraščių jų šeimai nereikia – pakanka paklausti sūnaus, ir jis visada pasako, po kelių minučių atvažiuos reikalingas autobusas. „Kartą išeinam iš parduotuvės. Laurius neturi laikrodžio, bet sako mums: „Eikit greičiau, už šešių minučių atvažiuos autobusas.“ Aš tik pasijuokiau, bet dėl visa ko pasiskubinome. Ir ką jūs manote? Lygiai po šešių minučių į stotelę atvažiuoja autobusas“, – juokiasi Vida.
Vaikinas gali be vargo pasakyti, kokia savaitės diena buvo, pavyzdžiui, lapkričio 21-oji ar bus balandžio 21-oji. „Kartą vaikščiojom mieste, tėtis pamatė iškabą, kad gruodžio 6 dieną bus jo mėgstamos grupės koncertas, sako, būtinai reikės nueiti. Laurynas atsisuko į jį nustebęs: „Kaip tu galėsi eiti, bus penktadienis, turėsi būti darbe.“ Parėję namo pirmiausia pažiūrėjome į kalendorių. Aišku, gruodžio 6-oji tikrai buvo penktadienis“, – įdomias istorijas pasakoja moteris.
Laurynas puikiai moka daugybos lentelę, bet skaityti jam sekasi prastai. Be to, jis visai nesuvokia teksto ir negali pasakyti, apie ką skaitė.
Mama sako, kad jos baimės dėl autizmo sutrikimo jau seniausiai praeityje. Ji nebesistebi Lauryno keistenybėmis, išmoko jų nepastebėti. „Gyvename kaip eilinė šeima, nieko nesureikšmindami ir netirštindami. Man mano vaikas – toks pat, kaip ir visi kiti. Galbūt kitiems akis bado jo kitoniškumas, bet tik tol, kol iš arčiau su juo nesusipažįsta. Pažinę pakeičia nuomonę ne tik apie jį, bet, tikiuosi, ir apie kitus ypatingus vaikus“, – sako Vida.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
