Autistų gyvenimas – savo pasaulyje, tarp savų žmonių ir svajonių

Ar­vy­das gy­ve­na sa­vo pa­sau­ly­je tarp sa­vų žmo­nių. Jo gy­ve­ni­mą pa­žy­mė­jo au­tiz­mas. Ar­vy­do die­nos bė­ga vie­na­me Šiau­lių dau­gia­bu­čio kam­ba­ry­je ar­ba žvel­giant pro bal­ko­no lan­gą. Ne­pa­žįs­ta­ma ap­lin­ka jam ke­lia bai­mę. Ta­čiau bai­mė ne­truk­do sva­jo­ti.

Ar­vy­das apie sa­vo gy­ve­ni­mą no­rė­jo pa­pa­sa­ko­ti žur­na­lis­tams, kad dau­giau žmo­nių su­ži­no­tų apie pa­slap­tin­gą au­tiz­mo pa­sau­lį.

Kad bū­tų sau­gu

Sa­ko­ma, Die­vas at­siun­tė au­tis­tus į že­mę, kad mes, žmo­nės, pa­ma­ty­tu­me, kaip at­ro­do­me Die­vo aky­se. Bend­rau­da­mi su Die­vu, tu­ri­me pro­ble­mų, kar­tais pri­si­ri­ša­me prie kvai­lų da­ly­kų, su­si­ku­ria­me ne­sup­ran­ta­mų ri­tua­lų...

„Aš la­bai jau­di­nuo­si, nes neįp­ras­ta ap­lin­ka. Kol pri­pran­tu prie sve­ti­mų žmo­nių, sun­kiai jau­čiuo­si“, – pir­mo­sio­mis po­kal­bio mi­nu­tė­mis sa­ko Ar­vy­das.

Jis sė­di, iš ran­kų ne­pa­leis­da­mas sa­vo „daik­čiu­kų“ – žais­lų. Taip sau­giau ir ra­miau. Prip­ras­ti prie pa­si­kei­tu­sios ap­lin­kos jam rei­kia daug pa­stan­gų.

Ar­vy­dui – 35-eri. „Ar­vy­dė­li“, – švel­niai į sū­nų krei­pia­si ma­ma Zi­ta. Jie­du – tar­si vie­nas pa­sau­lis. Ne­da­lo­mas ir ne­kei­čia­mas.

Kam­ba­ry­je sto­vi kam­pu su­glaus­tos abie­jų lo­vos. Čia tel­pa neiš­ma­tuo­ja­mi da­ly­kai: skaus­mas ir džiaugs­mas, nu­si­vy­li­mas ir vil­tis.

Sa­vas pa­sau­lis

„Jei­gu man daik­čiu­kas dings­ta – tra­ge­di­ja, – Ar­vy­das dar tvir­čiau su­gniau­žia vir­ve­lę, prie ku­rios pri­riš­tas ka­muo­liu­kas. – Tu­riu tu­rė­ti ką nors ran­ko­se. Ta­da ra­miau jau­čiuo­si.“

Ar­vy­das po tru­pu­tį at­ve­ria sa­vo pa­sau­lio du­ris: „Tu­riu sa­vo pa­sau­lį, sa­vo žmo­nes. Pats jau­čiu, kad stai­ga su­si­jau­di­nu. Kar­tais tu­riu daug min­čių, bet jos pra­nyks­ta. Jei pa­si­kei­čia ap­lin­ka, sun­kiau bend­rau­ti. Man leng­viau bend­rau­ti su tais, ku­rie yra su ne­ga­lia. Skau­du dėl tų, ku­rie ma­nęs ne­sup­ran­ta, lai­ko ne­svei­ku. Pik­čiau­sias žmo­gaus prie­šas – lie­žu­vis.“

„Ar­vy­das vi­są lai­ką bū­na na­muo­se: kam­ba­ry­je ar­ba bal­ko­ne. Jo pa­sau­lis – pro bal­ko­no lan­gą“, – at­si­dūs­ta ma­ma. Ir, pa­drą­sin­da­ma sū­nų, nu­si­šyp­so.

Be žo­džių aiš­ku, kad jie – ge­riau­sia ko­man­da. Abu ra­šo die­no­raš­tį. Ką ma­ma pa­mirš­ta, Ar­vy­das pri­me­na. Jo at­min­ty­je da­tos ir įvy­kiai ne­pa­si­me­ta.

Sto­vyk­lų pri­si­mi­ni­mai

Itin šil­tai Ar­vy­das kal­ba apie „Šiau­lių vil­ties“ bend­ri­jos dar­buo­to­jas, ypač Ma­ry­tę Po­cie­nę ir Da­lę Vyš­tar­tie­nę. Jei iš­tin­ka bė­da, pa­ts joms pa­skam­bi­na.

„Vi­si esa­me vie­no li­ki­mo žmo­nės. Nes­var­bu, tei­sė­jai, dak­ta­rai ar pra­sti žmo­ge­liai, vi­si esa­me vie­nos šei­mos na­riai“, – apie au­tiz­mo pa­lies­tas šei­mas sa­ko ma­ma Zi­ta.

Gra­žiau­si ir šil­čiau­si Ar­vy­do pri­si­mi­ni­mai – iš va­sa­ros sto­vyk­lų pa­jū­ry­je, į ku­rias kar­tu su ma­ma va­žia­vo ke­le­tą va­sa­rų. Ar­vy­das pri­sė­da ša­lia ir ro­do nuo­trau­kas.

Jis kas­dien var­to al­bu­mų pus­la­pius: nuo­trau­kos pri­me­na su­tik­tus žmo­nes, ma­ty­tus vaiz­dus, pa­tir­tus įspū­džius. Nuot­rau­kos jam – ne tik pri­si­mi­ni­mas, bet ir stip­ry­bė.

Šie­met Ar­vy­das sto­vyk­lo­je ne­bu­vo. Apie tai, kaip jau­čia­si, abu su ma­ma pa­ra­šė laiš­ke žur­na­lui „Vil­tis“: „Šią va­sa­rą vėl sė­dė­siu bal­ko­ne ir žiū­rė­siu į praei­vius. La­bai gai­la. Nors aš tu­riu ge­rų žmo­nių, sa­vo pa­sau­lį, sa­vas min­tis, sa­vus daik­čiu­kus. Sa­vi žmo­nės ma­ne su­pran­ta.“

Ar­vy­das at­ver­čia są­siu­vi­nį. Ja­me – sto­vyk­los sa­va­no­rių su­kur­tos ei­lės apie sto­vyk­lau­to­jus. Pers­kai­to jam skir­tą po­smą:

Ar­vy­das pro­tin­gas vy­ras,

Ką pa­klau­si, tą jis ži­no.

Jū­rą pir­mas jis pa­ma­to

Ir koks oras mums pa­sa­ko.

Pri­si­mi­nda­mas sto­vyk­lą, Ar­vy­das šyp­so­si. Jam ypač įstri­go dai­na-him­nas „Mes ir­gi ga­li­me my­lė­ti“.

„Man la­bai gra­žūs žo­džiai: „My­li­me švie­są, my­li­me tie­są“, – sa­ko Ar­vy­das. Ir pri­du­ria, kad la­biau­siai jam pa­tin­ka ra­my­bė.

Sva­jo­nės

Ar­vy­das do­mi­si spor­tu ir po­li­ti­ka. Jo at­min­tis – en­cik­lo­pe­di­ja, kaip žir­nius be­ria da­tas, įvy­kius, pa­var­des.

„Ar­vy­do at­min­tis – fan­tas­tiš­ka. Tik pa­si­rū­pin­ti sa­vi­mi jam – neį­vei­kia­ma už­duo­tis. Pap­ras­ti da­ly­kai – ap­si­reng­ti megz­ti­nį, už­si­riš­ti ša­li­ką jam ne­pa­vyks­ta...“, – sa­ko ma­ma.

Kaip iš gau­sy­bės ra­go Ar­vy­das pi­la įvai­rių ša­lių vy­rų krep­ši­nio rink­ti­nių krep­ši­nin­kų pa­var­des. Prieš ke­le­tą sa­vai­čių jo dė­me­sį bu­vo pri­kaus­čiu­si Olim­pia­da.

Su­si­do­mė­jęs se­ka ir rin­ki­mų ak­tua­li­jas. Jis yra bend­ra­vęs su bu­vu­siu kraš­to ap­sau­gos mi­nist­ru Juo­zu Ole­ku (tu­ri jo au­tog­ra­fą) bei so­cia­li­nės ap­sau­gos ir dar­bo mi­nist­ru Do­na­tu Jan­kaus­ku.

D. Jan­kaus­kui Ar­vy­das sto­vyk­lo­je su­si­jau­di­nęs rė­žė klau­si­mą: „Ar mi­nis­te­ri­ja „ne­nuims“ pi­ni­gų žmo­nių su ne­ga­lia glo­bė­jams?“

„Pik­ti­na ne­tei­sy­bė: pa­si­kei­čia val­džia – ma­ži­na­mi pi­ni­gai. Iš mū­sų, neį­ga­lių­jų, ga­lė­tų ir nea­tim­ti. Po­li­ti­kai ga­lė­tų pa­si­gai­lė­ti“, – svars­to Ar­vy­das.

Ir pri­du­ria sva­jo­jan­tis su­si­tik­ti su Sei­mo na­riu Ed­var­du Ža­ka­riu. Pa­sak jo, vie­nin­te­liu Sei­mo na­riu, ku­riam rū­pi neį­ga­lių­jų pro­ble­mos.

O di­džiau­sia gy­ve­ni­mo sva­jo­nė – ke­lio­nė į Vil­nių. Sos­ti­nė­je no­rė­tų pa­ma­ty­ti te­le­vi­zi­jos bokš­tą, An­ta­kal­nio ka­pi­nes, Sei­mo rū­mus, Ge­di­mi­no pi­lį, gal­būt Val­do­vų rū­mus.

Kai ap­lan­ko lai­mė

Ma­ma Zi­ta ir šyp­so­si, ir ver­kia. 35-eri jos gy­ve­ni­mo me­tai die­na iš die­nos pa­skirti sū­nui.

„Aš kaip vil­kė už sa­vo vai­ką, – brau­kia aša­rą. – Ne­ga­liu jo nie­ka­da pa­lik­ti.“

Ma­ma iš pra­džių ne­sup­ra­to, kad sū­nus – ki­toks, nei jo bend­raam­žiai. Ber­niu­kas lan­kė dar­že­lį. Iš dar­že­lio pe­rė­jo į lo­go­pe­di­nę mo­kyk­lą. Čia per me­tus ne­pa­vy­ko iš­mok­ti nei skai­ty­ti, nei ra­šy­ti.

Ma­ma ne­pa­si­da­vė: pa­gal­bos pa­pra­šė pa­žįs­ta­mos mo­ky­to­jos, ku­ri per va­sa­rą su­ge­bė­jo ber­niu­ką iš­mo­ky­ti.

Ma­ma Zi­ta ro­do straips­nį apie Ar­vy­do bend­raam­žę vo­kie­tę au­tis­tę, gy­ve­nan­čią am­bu­la­to­ri­nės prie­žiū­ros gy­ve­ni­mo na­muo­se Miun­che­ne.

Ji – ge­nia­li ma­te­ma­ti­kė, dir­ban­ti Miun­che­no tech­ni­kos uni­ver­si­te­te, bet be­jė­gė bui­ty­je. Su aša­ro­mis aky­se mo­te­ris pa­si­da­li­ja sva­jo­ne: kad jos Ar­vy­dė­liui bū­tų su­teik­tos to­kios są­ly­gos, kaip šiai vo­kie­tei, kad jis tu­rė­tų drau­gų...

Rea­ly­bė ki­to­kia: gy­ve­ni­mas už ke­tu­rių sie­nų. Vais­tams ten­ka iš­leis­ti vi­są pen­si­ją. Ser­ga ne tik Ar­vy­das: šlu­buo­ja ir jos pa­čios bei vy­ro svei­ka­ta.

„La­biau­siai bi­jau nu­mir­ti“, – su­vir­pa ma­mos Zi­tos bal­sas. Bet po aki­mir­kos su­si­tvar­do: „Ar­vy­das – šau­nuo­lis. Ir, kaip tai pe­lė­dai, taip ir man, – pa­ts gra­žiau­sias vai­kas. Mū­sų gy­ve­ni­mas toks. Rei­kia su­si­tai­ky­ti.“

O ka­da Ar­vy­das jau­čia­si lai­min­gas? „Bu­vau lai­min­gas, kai plau­ki­kė Rū­ta Mei­lu­ty­tė pel­nė auk­są. Bū­nu lai­min­gas, kai krep­ši­nin­kai lai­mi.“

At­sis­vei­kin­da­mas Ar­vy­das at­sar­giai iš­tie­sia ran­ką. Po ke­lio­li­kos se­kun­džių pa­mo­ja iš bal­ko­no.

Živilė KAVALIAUSKAITĖ