Apie tai, kokios konkrečios pagalbos reikėtų, sutiko papasakoti mamos, auginančios raidos sutrikimų turinčius vaikus.
O gal savo bėdeles išaugs?
Klaipėdietė Justė Janauskienė, auginanti trejų metukų sūnelį Donatą, pasakoja, kad išgirdusi medikų verdiktą „Jūsų vaikui autizmo spektro sutrikimas“ susidūrė su daugybe problemų. Daugiausia informacijos moteris gavo ne iš specialistų, bet iš kitų mamų, auginančių panašių sutrikimų turinčius vaikus, tačiau juk kiekvieno vaiko raidos sutrikimas vis kitoks ir jiems reikalinga nevienoda pagalba.
Justė pasakoja, kad sūnelio gimimas jai buvo stebuklas. Moteris puoselėjo gražiausius planus. Tačiau auginti sūnų nebuvo lengva – nuo pat gimimo jis turėjo sveikatos bėdų, jam nustatytas dirglaus kūdikio sindromas. Berniukas buvo labai neramus, blogai miegojo. Vėlavo ir vaiko raida – ropoti pradėjo vėliau už savo bendraamžius, o vaikščioti pradėjo tik skyrus kineziterapeuto pagalbą, masažus. Buvo sumažėjęs sūnaus raumenų tonusas, todėl ir čia reikėjo kineziterapeuto pagalbos.
Būdamas 1,5 metukų berniukas buvo pradėjęs tarti atskirus žodžius, bet greitai nutilo. Vaiko elgesys buvo neprognozuojamas: klykdavo vos tik paliestas kitų vaikų, neprisileido nė vieno žmogaus. Turėjo keistų įpročių ir elgesiu buvo nepanašus į bendraamžius. Raida, atrodė, ėmė regresuoti. Susirūpinusi dėl tokio sūnaus elgesio mama nuvedė jį pas neurologą, po apžiūros juodu buvo nusiųsti į Vaiko raidos centrą.
Kai Justė su sūneliu atėjo į Vaiko raidos centrą, vaiką ištyrę specialistai pasakė, kad mama sūnų atvedė per vėlai, nors jam nebuvo nė dvejų metų. „Kodėl man anksčiau niekas nepatarė ieškoti pagalbos Vaiko raidos centre?“ – klausia mama. Šeimos gydytoja ne kartą tikrino berniuko sveikatą, tačiau kol pati mama nepaprašė siuntimo pas neurologą, vis kalbėjo, kad vaikas išaugs, kad dar mažas, kad padės masažai ir mankšta. O laikas nelaukė.
Lotynų
Prancūzų
Anglų
Trūksta padrąsinimo ir supratimo
Vaiko raidos centre berniukui diagnozuotas lengvo laipsnio autizmas, valgymo, emociniai, aktyvumo ir sensoriniai sutrikimai. „Išgirdusi diagnozę pasijutau sutrikusi. Kaip galiu padėti savo sūnui? Kaip jį auginti?“ – klausia Justė ir sako, kad tuomet jai pačiai labai reikėjo psichologo pagalbos, tačiau niekas net nepatarė kreiptis į psichologą, nekalbant apie nemokamą jo konsultaciją.
„Negi tėvams, kurių vaikams diagnozuojami vienokie ar kitokie sutrikimai, tokia pagalba neskiriama?“ – klausia Justė. Akivaizdu, kad apie pagalbą tėvams turime kalbėti daug ir garsiai. Be to, artimieji ir aplinkiniai taip pat menkai numano, koks tai sutrikimas, neretai sako, kad tai tik „ligų ieškojimas“, todėl nekeista, kad Justė kartais palūžta emociškai.
Kita problema, su kuria susidūrė moteris – tai galimybė suderinti darbą ir Vaiko raidos centro lankymą. „Dirbu gamykloje kokybės inspektore. Į centrą sūnų vežiojau per įprastines savo atostogas, prašiau įmonės direktoriaus, kad man leistų dirbti laisvu grafiku. Man pasisekė, nes mano vadovai buvo labai supratingi – ir man, ir kolegei, kuri turi panašių bėdų, sudarė galimybę vežioti vaikus į Vaiko raidos centrą“, – sako Justė.
Vis dėlto moteris mano, kad trūksta įstatymo, kuriuo būtų įteisintos papildomos atostogos tėvams, kurių vaiko raida sutrikusi. Tokios atostogos neturėtų turėti įtakos įprastinėms – juk reikalingas ir gydymas sanatorijoje, ir tyrimai ligoninėje, ir įvairi terapija. „Dažnai mamos, norėdamos padėti savo vaikui, atsisako karjeros, išeina iš darbo ir visą laiką skiria vaikui, tačiau ne kiekviena turi tokią galimybę. Aš taip pat neturiu sąlygų būti tik su vaiku, bet tai nereiškia, kad man jis nerūpi.“
Justė pasakoja, kad susidūrė ir su daugybe kitų klausimų, į kuriuos buvo sunku rasti atsakymą. Moteris turėjo kovoti, kad sūnus toliau galėtų lankyti įprastą vaikų darželį. „Metus mums siūlė vaikų darželį, skirtą specialiųjų poreikių turintiems vaikams“, – sako Justė. Tačiau ji žinojo, ką geba jos sūnus, ir intuityviai jautė, koks lavinimas jam reikalingas. Berniukas pats apsirengia, pavalgo, tačiau jam reikalingas individualus dėmesys.
„Mano sūnaus sutrikimas yra sensorinis, vaikas viskam labai jautrus. Jis negali vilktis marškinėlių, jeigu jam netinka jų medžiaga, nenori vaikščioti į treniruotes, jeigu treneris pernelyg garsiai kalba“, – sako moteris. Ji pasakoja, kad berniukui būna agresijos priepuolių, tuomet jis pradeda muštis. Tačiau jis iš lego detalių greitai sudeda automobilių trasą, sustato figūrėles, pažįsta visas spalvas, skaičius, turi puikų loginį ir erdvinį mąstymą, tiesa, taisyklingai laikyti pieštuko ar tušinuko niekaip neišmoksta.
Mama su sūnumi labai daug dirba namuose. Mokydama sūnų kalbėti, daug dirbo su kortelėmis. Tikėjosi, kad vaikų darželio auklėtojos tęs jos darbą, tačiau joms stinga informacijos apie „kitokių“ vaikų auklėjimą. Justė pati pedagogams teikė informaciją, nurodė būdus, kaip padėti vaikui. Nepaisant to pasiėmus sūnų iš darželio neretai tekdavo ir verkti dėl jo elgesio, sako Justė.
Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, į kurios specialistus kreipėsi Justė, jos sūnui rekomenduota turėti darželyje auklėtojo padėjėją. Tačiau jo iki šiol nėra, Justei net pasiūlyta vaikų darželyje pačiai būti su savo vaiku. „Tikiuosi, kad auklėtojos padėjėja pradės dirbti nuo kito rudens“, – sako Justė. Ar pavyks rasti tokį žmogų? Telieka palinkėti sėkmės.
„Mamų telefonas“ – patikimiausias
Kokią pagalbą gali gauti autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas, Justė sužino iš kitų mamų, auginančių panašius vaikus. Viena mama pasakojo, kad jos vaikui buvo labai naudinga šuniukų terapija, o apie ją Klaipėdoje gyvenanti Justė net nebuvo girdėjusi.
„Tikiuosi iš kitų mamų sužinoti ir apie kitokią pagalbą autistiškiems vaikams, – sako Justė. – Bet ar su šeima, kurioje auga raidos sutrikimą turintis vaikas, neturėtų dirbti socialinis darbuotojas? Klausimų iškyla kasdien, o kas galėtų pakonsultuoti, neaišku. Šeimos gydytojai turi per daug darbo, kad gilintųsi į vaikams ir tėvams kylančias problemas. Jie gydo ligas, o mūsų vaikų sutrikimų nepagydysi vaistais.“
Justei pritaria ir mama iš Vilniaus, nenorėjusi prisistatyti pavarde. Aurelija augina trejų metukų dukrą, kuriai diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. „Mums labai trūksta žmogaus, kuriam galėtume paskambinti kilus klausimų. Norime sužinoti, ar dukrytei priklausytų nemokama logopedo pagalba, kiek valandų logopedas jai galėtų skirti, bet nežinome, kur kreiptis“, – sako Aurelija. Ji priduria, kad net ir šeimos gydytoja nežino, kokios papildomos paslaugos priklauso autistiškiems vaikams. Gal ir neturi žinoti, tačiau vien „mamų telefono“ neužtenka.
„Esame dirbantys tėvai, auginantys vaikus, – kalba Aurelija. – Mūsų dėmesio reikia ne tik raidos sutrikimą turinčiam vaikui, bet ir kitiems vaikams, kuriuos taip pat turime lavinti. Todėl labai norėtume turėti galimybę bet kuriuo mums iškylančiu klausimu pasikonsultuoti su mums reikalingų žinių turinčiu specialistu. Su tokiu žmogumi, kuris žinotų, kiek jau esame pažengę lavindami savo autistišką vaiką ir kaip dar galime jam padėti tobulėti.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
