Justinos mama Kristina sako, kad tai – vieninteliai dukros tariami žodžiai. Kodėl būtent ši frazė, negali atsakyti nei medikai, nei tėvai. Nepaklausi ir jos pačios, nes 20-metė mergina daugiau nekalba. Justinos raida sutriko, kai jai buvo vos pusantrų metukų, o itin stipriais vaistais pradėta gydyti epilepsija paliko negrįžtamus pokyčius.
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
Nuojauta neapvylė
Justina šį pasaulį išvydo vienoje Londono ligoninių. Daugiau kaip 40 valandų trukęs gimdymas buvo labai sunkus. Pirmagimio besilaukianti moteris stengėsi paklusniai vykdyti medikų nurodymus. Sąrėmių išvargintai, bet gimdyti taip ir nepradedančiai Kristinai buvo dirbtinai nuleisti vandenys, ji prijungta prie aparatų. Moteris prisimena, kad kurį laiką buvo pranykę kūdikio širdelės tonai, bet niekas į tai neatkreipė dėmesio, gimdymo neskatino, laukė, kol pagimdys pati...
„Kai mergytė gimė, kvėpavo, verkė, viskas atrodė taip, kaip ir turi būti“, – pasakoja Kristina. Kad dukrelė atsinešė visą puokštę problemų, paaiškėjo gerokai vėliau. Šiandien galima tik spėlioti, kaip viskas būtų susiklostę, jei užuot laukę, kol moteris pagimdys pati, medikai būtų atlikę Cezario pjūvį. „Kiekvienas galime suklysti... Medikų nekaltinome ir tiesos neieškojome... Vaikas dėl to juk nepasveiks“, – sako su likimu susitaikiusi moteris. Juolab kad ir nuojauta, jog mažylei kažkas negerai, atsirado tik jai sulaukus pusantrų metukų. – Dukrytė buvo pradėjusi vaikščioti, mėgdžioti, guguoti – ką pusantrų metų vaikas daro, viską darė ir ji.“
O tada prasidėjo pirmieji priepuoliai. Vieną dieną Justina nuo žaislų dėžės ėjo mamos link ir netikėtai sustingo. Kristina negali paaiškinti kodėl, bet ją intuityviai nusmelkė mintis, kad tai epilepsijos priepuolis. Atrodė tarsi mažylė būtų kažko išsigandusi, bet kadangi kambaryje buvo tik jiedvi, išgąsčiui jokios priežasties nebuvo. „Nuėjau su ja pas gydytoją, paaiškinau, parodžiau, kaip viskas atrodė, ir išsakiau savo nuogąstavimus, bet ji to nesureikšmino – esą mama jauna, nepatyrusi, vaikui dantukai dygsta, tad ji be reikalo išsigandusi, viskas taip ir turi būti“, – prisimena Kristina.
Vis dėlto nerimas neatslūgo – į gydytojus ji kreipėsi dar du ar tris kartus. Netrukus priepuoliai ėmė kartotis kasdien. Moteris buvo tikra – dėl jų kalti ne dygstantys dantukai ir ne išgąstis. Gydytoja mergaitę vis dėlto nusiuntė į vaikų ligoninę tyrimams. „Padarė magnetinį rezonansą, elektroencefalogramą ir nustatė, kad smegenyse yra epilepsijos židinių. Paskyrė labai stiprius vaistus, kuriuos geriant per kelias savaites vaikas pavirto į daržovę – žiūri į vieną tašką, seilės bėga“, – į skaudžius prisiminimus leidžiasi moteris.
Šeima apsisprendė grįžti į Lietuvą ir iškart kreipėsi į Vaiko raidos centrą. „Mus priėmė, nedelsiant pakartojo visus tyrimus ir susiėmė už galvų pamatę, kokius vaistus Justina gėrė. Pasak mūsiškių medikų, Lietuvoje tokių vaistų vaikams iki 12 metų apskritai neskiria, o čia – jie išrašyti pusantrų metukų vaikui“, – pasakoja Kristina. Vaiko raidos centre, be epilepsijos, Justinai nustatė ir autizmą, raidos sutrikimą. Moteris prisimena ilgokai įrodinėjusi, kad to negali būti, kad medikai klysta.
Pagalbos reikia ne tik vaikams, bet ir tėvams
„Kai sužinai diagnozę, žemė slysta iš po kojų. Pereini visas fazes: nuo neigimo „Taip negali būti“, klausimų „Kodėl man?“ iki pasiryžimo „Išgydysiu – viską padarysiu“. Ir darai: kas nors papasakojo apie kokią žolininkę – sėdi su vaiku į mašiną ir važiuoji, užsiminė apie būrėją – vėl veži, išgirsti, kad kažkam padėjo užkalbėtoja – ieškai galimybės pas ją apsilankyti. Ir visur pinigus moki, moki, nes manai, kad turi viską išbandyti – o gal kas nors ims ir padės“, – pasakoja Kristina.
Vien netradiciniais metodais šeima, žinoma, nepasikliovė, aktyviai domėjosi ir tradicinės medicinos pažanga – internete sekė inovatyvių gydymo būdų aprašymus, analizavo pranešimus apie atliktas unikalias operacijas, konsultavosi su įvairių sričių specialistais. „Medicina žengia tokiais septynmyliais žingsniais, tad negi nebus atrastas būdas, kaip padėti Justinai? Buvo svarbu nepraleisti tokio momento...“ – įtikinėjo save.
Šiandien Kristina mąsto kitaip. Pasak jos, turi subręsti minčiai, kad kai kurių dalykų negali pakeisti. Turi priimti ir diagnozę, ir vaiką tokius, kokie jie yra. Priimti ir pradėti gyventi kitaip.
Moteris įsitikinusi, kad gimus neįgaliam vaikui pagalbos reikia ne tik jam, bet ir tėvams. Reikia, kad kas pasakytų, pamokytų, kaip su visu tuo gyventi. Justinai buvo beveik dveji, kai jai nustatė autizmo spektro sutrikimą. Iš pradžių besikeičiantis jos elgesys kėlė siaubą: „Sėdi ir daužo galvą į sieną arba kiša pirštą į akį. Ką daryti? Kaip nukreipti jos dėmesį? Pamažu tokį elgesį keitė kiti įpročiai, pavyzdžiui, susikoncentruoja į kokį nors vieną veiksmą ir niekaip jos nesustabdysi. Dabar ji nenori fotografuotis, stovėti kartu su visais, pozuoti. Už rankos nepaimsi ir prie visų nepastatysi. Bet koks jos nusiteikimui priešingas veiksmas išprovokuoja audringą reakciją – ima priešintis, šaukti, panikuoti“, – pasakoja moteris.
Vienintelis dalykas, kuriuo Justina susidomi ir dėl kurio paklūsta mamos prašymams – pažadas, kad eis gerti kavos. „Kava – stebuklingas žodis. Dėl puodelio kavos Justina viską gali padaryti. Ji ja mėgaujasi, gerdama šypsosi, būna labai laiminga. Geriausia gimtadienio dovana – visos šeimos apsilankymas kavinėje, – pasakoja moteris. Tiesa, ji priduria, kad šis gėrimas dažnai išprovokuoja epilepsijos priepuolį, todėl stengiasi tuo nepiktnaudžiauti. – Bet jeigu pažadu, visada laikausi duoto žodžio.“
Kristina neslepia – Justinos negalia sustiprino nesaugumo jausmą. „Daug metų prireikė su ja susitaikyti. Ir antram vaikeliui ilgai nesiryžom. Baimindamiesi, kad nepasikartotų dukros atvejis, pora kartų su Justina vykome į genetikos centrą, atlikome tyrimus, ieškojome negalios priežasčių, aiškinomės, ar ji nepaveldima. Neigiami atsakymai padrąsino susilaukti dar vieno vaikelio. Skirtumas tarp Justinos ir jos broliuko Viktoro – 16 metų.“ Berniukas labai myli ir saugo sesę, visada stengiasi jai padėti. O ir ji, nors autistiškiems žmonėms sunku išreikšti jausmus, kartais taip meiliai žvelgia į broliuką.
Nuo replikų iki pagarbaus požiūrio
Kristina pasakoja, kad šeima daug metų gyveno Prancūzijoje – į šią šalį buvo išvažiavę dirbti. Pirmą kartą trumpam ten išsiruošė, kai Justinai buvo ketveri, antrą – kai dukrai suėjo septyneri. Pasak jos, dukrelės negalia nekėlė jokio nerimo. „Išvykome nusiteikę, kad jeigu Lietuvoje sulaukiame pagalbos, tai prireikus padės ir Prancūzijos medikai. Pasiėmėme vaistus, kuriuos nuolat vartojome, ir išvažiavome. Nebuvo jokios panikos. Nors kažkokių ypatingų atvejų nenutiko, bet ne kartą įsitinau, kad prancūzų požiūris į negalią daug supratingesnis ir tolerantiškesnis, – pasakoja moteris. – Ten niekas mūsų piktais žvilgsniais nevarstė, replikomis nesisvaidė.“
Sykį kažkur užstrigo iš Lietuvos siunčiamas Justinai paskirtų vaistų paketas. Artėjo savaitgalis ir Kristina sunerimo, ką reikės daryti, jeigu siuntinys taip ir neatkeliaus. Nors neturėjo recepto, vis dėlto pabandė nueiti į vaistinę. Parodė vaistų dėžutę, papasakojo, kad dukra juos nuolat vartoja, ir vaistininkė geranoriškai pardavė.
Moteris sako, kad Prancūzijoje niekada nejautė streso su Justina išsiruošusi ir į miestą ar parduotuvę. Pamačiusios, kad mamai kyla rūpesčių su dukra (ji bando imti prekes, atsitupia ir tupi, nenori eiti ar pan.), pardavėjos prieina, pasisiūlo prižiūrėti mergaitę, kol mama išsirinks prekes. Visai kitaip Kristina jautėsi Lietuvoje. Autistiški vaikai sunkiai priima pasikeitusią aplinką, nepažįstamus žmones ir įvairiais būdais tam priešinasi. Komentarų, kad mergaitė neišauklėta ar kad mama nesugeba jos sudrausminti, sulaukdavo nuolat.
„Kartą, kol stovėjau prie kasos ir mokėjau už prekes, Justina nuėjo prie durų ir ėmė jas varstyti: atidaro ir uždaro, atidaro ir uždaro. Į parduotuvę norėjusi įeiti moteris sukėlė triukšmą, netgi ėmė grasinti iškviesianti policiją...“ – prisimena Kristina. Kartais ji ramiai paaiškindavo, kad mergaitė turi negalią ir todėl kitaip elgiasi, kartais tą kartėlį tiesiog nurydavo. Pasak jos, pas mus visą laiką turi jaustis kaltas ir būti pasiruošęs gintis, nes jei nors kiek kitaip atrodai ar šiek tiek kitaip elgiesi, būtinai sulauksi pasipiktinimo, replikų, kaltinimų. „O Prancūzijoje į tokius tėvus žiūri su pagarba: jie vertina, kad šeima augina tokį vaiką, juo rūpinasi, kad nenusigręžė, nepaliko...“ – prisimena Justinos mama.
Galimos alternatyvos tėvų netenkina
Vasarą Justinai sukaks 21-eri ir ji turės palikti mokyklą. Kristina neslepia vis didėjančio nerimo, ką reikės toliau daryti. „Alytuje nėra jokio centro, kur mūsų suaugusiems vaikams būtų organizuotas koks nors užimtumas. Socialinių paslaugų centro Neįgaliųjų dienos centras sudėtingesnių vaikų nenori priimti, esą neturi pakankamai su jais dirbti galinčių specialistų, – pasakoja moteris. – Jų teigimu, kiekvienam tokiam vaikui kaip mano Justina reikėtų skirti po atskirą specialistą, nors mokykloje tokio reikalavimo nebuvo. Dar viena mums nepalanki priežastis – šio centro statusas. Socialines paslaugas teikianti įstaiga negali užsiimti medicininėmis paslaugomis, todėl neturi nė vieno psichiatro ar kito mediko, galinčio padėti, patarti, pamokyti, kaip su tokiais žmonėmis elgtis.“
Kristinos nuomone, neįgaliais vaikais besirūpinančios šeimos paliktos likimo valiai, todėl priverstos rinktis iš viena už kitą blogesnių alternatyvų: vienam iš šeimos narių atsisakyti asmeninio gyvenimo, darbo ir visą laiką skirti suaugusio vaiko priežiūrai arba atiduoti jį į globos namus. Moteris neslepia tokio „geraširdiško“ pasiūlymo jau sulaukusi – tiesa, kalba sukosi apie trumpalaikę (vieno ar kelių mėnesių) socialinę globą tokioje įstaigoje, kad ir mama, ir visa šeima esą galėtų atsikvėpti. Kristina sako nesuvokianti, kaip reikėtų pasakyti dukrai: tu čia pagyvenk, kol mes pailsėsim ar pakeliausim. „Sunku net įsivaizduoti, kas dėtųsi jos širdelėje...“ – jaudulio neslepia moteris ir priduria negalinti suprasti, kaip užuot pagalvojus apie naujas paslaugas, kad tėvai galėtų atsikvėpti, bet būtų šeimoje kartu su savo vaiku, siūloma juos atiduoti į globos namus...
Kristina – ne vienintelė neįgalia dukra besirūpinanti mama, kuriai ši problema aktuali. Moteris pasakoja, jog pastaruoju metu dedama daug pastangų, kad arba būtų pakeistas Socialinių paslaugų centro statusas, čia atsirastų medicininių paslaugų ir jis negalėtų atsisakyti priimti sudėtingesnę negalią turinčių jaunuolių, arba būtų įkurtas daugiafunkcis centras, kuriame atsirastų užimtumo veiklų šiems žmonėms.
Siekiant sušvelninti koronaviruso pandemijos pasekmes, pensininkams ir neįgaliesiems buvo išmokėta po 200 eurų. Kristinos, kitų neįgalių vaikų mamų nuomone, geriau už tuos pinigus būtų sukurta kokia nors paslauga šitiems vaikams. „Jeigu turėtume paslaugą, ne tik pagerėtų neįgaliųjų gyvenimas, bet paskui dar ir patys už ją susimokėtume. Ir negalią turintiems vaikams, ir jų tėvams tai būtų nauja galimybė ir daug naudingesnis spendimas“, – įsitikinusi moteris.
Naudinga „pertraukti“ mąstymą
Justinos negalia visai šeimai diktuoja tam tikras gyvenimo taisykles. Kristina sako neįsivaizduojanti savęs kokioje nors įstaigoje dirbančios įprastą darbo dieną. Nepaisant to, kad dukra lanko mokyklą, iš kurios ją pasiima tik pavakarį, blogiau pasijutusi ji dažnai pasilieka namuose (merginos epilepsija vaistais nekontroliuojama, todėl būna, kad priepuoliai kartojasi vienas po kito). „Koks darbdavys manęs norėtų? Dažnai negalėčiau atlikti savo darbo, nuvilčiau kitus...“ – svarsto ji.
Vis dėlto, pasak Kristinos, kartais labai naudinga perkrauti mąstymą – atrasti kokį nors sau mielą užsiėmimą, į kurį paniręs galėtum atsipalaiduoti, išlaisvinti savo fantaziją, sukurti kažką šviesaus ir džiuginančio. „Jau kelerius metus kepu skanėstus – pyragėlius, pyragus, tortus, – šypsosi moteris. – Dirbu pati sau, tada, kai galiu, kai turiu laisvesnę valandėlę. Nuo mažens mėgau suktis virtuvėje, padėjo mama, kuri irgi kepė skanius pyragus. Šeimos, draugų paskatinta nusprendžiau atgaivinti šiuos įgūdžius.“
Moteris neslepia, kad šios veiklos ėmėsi labai nedrąsiai, bet įgauna vis daugiau pasitikėjimo, įkvepia ir palankūs jos kepinių užsakovų atsiliepimai. „Feisbuke susikūriau puslapį „Tusaldi“, kuriame dalinuosi savo gaminių nuotraukomis, priimu užsakymus. Turiu minčių, idėjų ateičiai – nenoriu sėdėti namuose užsidariusi, noriu veikti, kurti. Noriu, kad visa šeima gyventų kartu, keliautume, džiaugtumės vieni kitais.“
Pasak Kristinos, nepaisant to, kad kartais gyvenimas apsiverčia aukštyn kojom, svarbu nenuleisti rankų, o iškėlus galvą svajoti, mylėti. „Žinau, kai kurie tėvai nesugeba susitaikyti su tokia padėtimi, palūžta, nes nesulaukia reikalingos pagalbos, – apgailestauja moteris. – Bet gyvenimas tuo nesibaigia, reikia žvelgti į priekį. Mūsų gyvenimo dėlionė susideda iš mažų akimirkų, o neviltį ir liūdesį keičia sužibusios vaiko akys, šypsena, prisiglaudimas... Vardan jų ir negalime nuleisti rankų.“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
