Vienas iš šių ligos simptomų, kuriuos moteris, dar būdama 17-kos, pastebėjo lipdama laiptais, prasta koordinacija. Leah sakė, kad ji ir jos motina iš pradžių galvojo, jog tai paprasčiausia ausies infekcija. Tačiau, sužinoję testų rezultatus, moterys sutriko.
Iš pradžių ši liga merginos gyvenimui didelės įtakos nedarė. Ji pradėjo mokytis universitete, kuriame sutiko savo dabartinį vyrą. Tačiau bėgant metams, simptomai darėsi vis stipresni, o liga progresavo.
Be vaikštynės - niekur
Prieš 4 metus Leah susilaužė kulkšnį ir tris savaites turėjo praleisti Melburno ligoninėje. Gydymo metu mergina prarado raumenų tonusą. Nuo tada, norėdama kažkur nueiti, Leah turėjo naudotis pagalbine vaikštyne. Šį faktą merginai buvo labai sunku pripažinti.
„Atrodė, lyg būčiau praradusi dalį savo nepriklausomybės, be to, jaučiausi truputį nepasitikinti savimi, nes žmonės, mane pamatę, tuoj pat prisigalvodavo visai kitų dalykų, dėl ko man reikalinga vaikštynė,“ – aiškino Leah.
Tai taip pat privertė moterį suabejoti savo jėgomis auginti vaikus. „Mano darbas yra prižiūrėti vaikus, be to turiu išlikti stipri. Tad iš pradžių galvojau, kaip aš sugebėsiu rūpintis vaikais, jei man pačiai kartais reikalinga pagalba.“
Kol jos vaikams vis dar reikėdavo vežimėlių, Leah sugebėdavo išeiti pasivaikščioti ir be vaikštynės, bet jiems ūgtelėjus, moteris pradėjo vengti išorinio pasaulio. Norėdama išeiti į miestą, parką ar paplūdimį su vaikais, Leah visuomet kartu pasikviesdavo savo vyrą arba draugę. Tačiau šeimos ir draugų palaikymo vedama, Leah išmoko vieną labai gerą pamoką.
„Mano draugai nuolat man padėdavo. Tuomet supratau, jog paprašyti pagalbos yra normalu. Jie vis dar myli mane, nes esu tokia, kokia buvau. Man prireikė nemažai laiko, jog tai suprasčiau,“ – pasakojo moteris.
Ji taip pat suprato, kad, kai kalba eina apie jos vaikus, ji yra tokia pat gera mama, kaip ir kitos. „Aš esu jų mama, jie mane mato kasdien. Net jei ir naudojuosi vaikštyne, jiems tai jau tapo įprastu vaizdu. Jie beveik niekada nešneka apie tai, jog jų mamytė negali normaliai stovėti. Tai mane verčia jaustis labiau normalia.“
Svarbu informuoti kitus
Vaikštyne Leah naudojasi būdama kambaryje ir lauke, tačiau tikisi, jog žmonės greitai supras, kodėl jai kartais yra reikalinga papildoma pagalba. Dviejų vaikų motina neseniai pradėjo viešą kampaniją, kurios metu dalinasi faktais ir supažindina žmones su Frydricho ataksija.
Leahos kampanija, pavadinta #showusyashoes (vert. parodyk mums savo batus), buvo įkvėpta jos meilės patogiems ir madingiems batams. Ji pertvarkė savo batų kolekciją, kai į galvą atėjo mintis, jog šie labai tiktų norint informuoti žmones apie šią ligą.
„Noriu, jog tai patiktų visiems, ne tik tiems, kas serga Frydricho ataksija, ir pagalvojau, jog mada ir batais taip pat domisi daugelis, o jų pasirinkimas yra labai platus,“ – sakė Leah.
Moteris savo batų nuotraukomis pradėjo dalintis Instagram socialiniame tinkle, kartu pridėdama gairę #showusyashoes. Visa tai ir kitus įkvėpė prisijungti prie šio judėjimo. Frydricho ataksijos tyrimų asociacija JAV taip pat tapo šios iniciatyvos dalimi.
Leah tikisi, kad kampanija padės žmonėms suteikti kuo daugiau informacijos apie šią ligą. „Padeda, kai žmonės žino ir supranta, kuo sergi. Jei taip gali sumažinti keistų žvilgsnių į save skaičių, tada, manau, tai tikrai naudinga.“
Moteris planuoja susitikti su tyrėjais ir genų specialistais greitai vyksiančiame Frydricho ataksijos moksliniame simpoziume, kur ji tikisi savo būseną mokslininkams ir gydytojams parodyti gyvai. „Visi šie žmonės apie mano ligą žino tik tiek, kiek apie tai rašė knygos, tačiau jiems tikrai vertėtų sutikti žmones, kurie su šia liga susiduria kasdien,“ – pasakojo Leah.
Sunki ateitis
Leah žino, kad jos situacija tik blogės, tačiau tikisi, jog kažkada bus atrastas vaistas arba sukurta gydymo programa.
„Šia liga sergančių žmonių ateitis yra labai sunki, nes laikui bėgant galima prarasti galimybę vaikščioti, kalbėti ar sėdėti. Taip pat gali dingti regėjimas, klausa. Liga gali pažeisti visą kūną. Tačiau, palyginus su kitomis ligomis, ši progresuoja lėtai, tad dar yra laiko darbams atlikti,“ – teigė Leah.
Moteris tikisi, kad jos vaikai ją mato kaip pavyzdį. „Noriu jiems parodyti, kad yra normalu paprašyti pagalbos, parodyti, jog tau sunku, arba kaip elgtis, kai gyvenimas tau kartais pakiša koją.“
