Kaip jus paveikė sunki sūnaus liga?
Viskas prasidėjo nuo to, kad 2003 m. mano sūnui buvo nustatyta spinalinė raumenų atrofija (SRA). Jam buvo 1,5 metukų, man tik 23-eji. Tik gavus diagnozę tapo aišku, kodėl vos gimus jam buvo sunku valgyti, o sulaukusį vos 3 mėnesių pediatrė siuntė masažams dėl hipotoniškumo. Dar vėliau sūnus negalėjo pats atsisėsti iš gulimos padėties, vėlai atsistojo, o vaikščioti taip ir nepradėjo, nepaisant kelių mėnesių kasdienių masažų ir kineziterapijos. Masažuotoja pasiūlė atidžiau išsitirti, nes po šitiek procedūrų nebuvo jokio efekto.
Užtat pirmus žodžius sūnus pradėjo tarti 8 mėnesių, nė įtarti negalėjau, kad jis serga. Tuo metu baisiausia vaikų liga, kurią žinojau, buvo plaučių uždegimas. Mano reakcija į diagnozę, kaip dabar suprantu, buvo keista: aš neklausiau, kodėl, už ką, kodėl būtent mums, net neverkiau. Tik vis pagalvodavau – kad tik pabaiga nebūtų tokia baisi, kaip papasakojo gydytojas, geriau viskas įvyktų kaip nors staiga, pavyzdžiui, koks eismo įvykis... Bet žiūrėdama į sūnų niekaip negalėjau įsivaizduoti tokio scenarijaus. Jis buvo labiau nei gyvas! Trejų metų jau skaitė, skaičiavo, žinojo politikų pavardes, automobilių modelius, dinozaurų rūšis. Sūnus labai norėjo bendrauti, 2 metukų ir 7 mėnesių išleidau jį į specializuotą darželį Šiauliuose.
Kaip vaiko liga keitė jūsų gyvenimą?
Nebenuvažiavau į universitetą gintis magistro darbo, nes pasinėriau į tai, ką dabar sunku net įvardyti. Dabar sakoma, kad su liga kovojama, o tuo laiku mamos ligai skelbė pasaulinį karą.
Kai augo mano sūnus, neturėjome tokių bendravimo priemonių kaip dabar. Iki tol Lietuvoje žinojau tik du vaikus, sergančius šia liga. Viena mama pakvietė mane į „Gmail“ grupelę, kurioje bendravo kiek daugiau nei 10 mamų, auginančių įvairiomis nervų ir raumenų ligomis sergančius vaikus. Mamos mane delegavo į konferenciją „Pacientų balsas“ Milane, kur buvo pakviesti pacientų atstovai iš Rytų šalių. Iki tol, kai girdėdavau apie „Vilties“ bendrijos veiklą, galvojau, kad reikia kurti organizaciją, galvoje net skambėjo pavadinimas „SRA unija“, bet tada atrodė, kad nėra prasmės susitelkti, kai nėra jokios pagalbos, jokio gydymo, o keletas pacientų išsibarstę po visą Lietuvą. Konferencija Milane man atvėrė akis – supratau, kad pacientų organizacija nebūtinai turi būti fondas, renkantis ir dalinantis pinigus. Sužinojau, kokią pagalbą tokie ligoniukai kaip mano sūnus gauna Europoje. Supratau, kad mums to paties reikia Lietuvoje ir kad turiu dalintis tuo, ką sužinojau.
Socialinių įstaigų klientų vežiojimas.
Maisto pristatymas.
Neįgaliųjų pavėžėjimas ir palydėjimas.
Kokia buvo asociacijos „Sraunija“ pradžia?
Grįžusi iš Milano ir padedama vyro paruošiau įstatus ir asociaciją „Sraunija“ visai atsitiktinai įregistravau 2010 m. gruodžio 3-iąją, Tarptautinę neįgaliųjų dieną. Pradžioje buvome vos 7 nariai. Pirmasis uždavinys buvo išversti tuo metu Europoje jau priimtus sergančiųjų SRA ir Diušeno raumenų distrofija priežiūros standartus ir pristatyti klinikoms, kad mūsų vaikams būtų teikiama tinkama priežiūra. Man pasisekė, kad tuo pat metu Kauno Vaiko raidos centro vadovė Audronė Prasauskienė taip pat susidomėjo nervų ir raumenų ligomis. Kauno klinikų specialistai noriai prisijungė, redagavo ir adaptavo vertimą, organizavo susirinkimus, sutelkė įvairių specialistų komandą, kvietėsi ekspertą iš Švedijos, ir taip 2013 m. Kauno klinikose įsteigtas Vaikų nervų-raumenų ligų centras.
Šeimų vis daugėjo. Pagrindinis mano tikslas buvo palaikyti šeimas psichologiškai, padėti „pasitikti“ diagnozę, išgyventi visas stadijas, paaiškinti daugiadalykės priežiūros būtinybę, padėti susisiekti su užsienio specialistais ir dalytis patirtimi, kuri peržengia medicinos ribas. Labai svarbu buvo skleisti žinią apie nervų ir raumenų ligas, nes apie jas net medikai nebuvo girdėję. Todėl organizavau įvairius renginius, bendravau su žiniasklaida, ruošiau raštus įvairioms institucijoms, bendradarbiavau su ministerijomis. Džiaugiuosi, kad bendruomenė nedidelė, asmeniškai pažįstu kiekvieną šeimą, žinau, kuo jos gyvena. Jų problemos yra mano problemos, dažnai dėl jų labiau išgyvenu nei dėl savų, nes aš juk kažkaip, o kaip kita mama..? Veikla asociacijoje labai praplėtė akiratį, iš arti pamačiau, kaip dėl pacientų aukojasi gydytojai, kiek daug yra kito skausmui ir problemoms neabejingų žmonių.
Asociacija „Sraunija“ unikali tuo, kad beveik 10 metų veikia savanorystės principu. Kaip pavyksta tiek daug nuveikti?
Asociacijoje niekas nėra įdarbintas. Turbūt nėra Lietuvoje kitos asociacijos, kuri gyvuotų be jokių pajamų. Projektuose dalyvauti beveik neįmanoma, nes organizacija neatitinka reikalavimų, nes viskas nestandartiška – dalyvių skaičius, teritorinis pasiskirstymas, vaikų ir suaugusiųjų santykis, pacientų poreikiai ypatingi, todėl paraiškų gavėjai jų nesupranta. Daryti bet ką tik tam, kad gautume pinigų, o realios naudos šeimoms nebūtų, man nepriimtina. Iki šiol visada pavykdavo rasti bendraminčių rėmėjų, kurie supranta ir paremia vieną ar kitą poreikį, o jų yra įvairiausių – neprotingai brangūs kosulio asistentai, gydymas užsienyje, vasaros stovyklos, konferencijos, kalėdiniai renginiai, spaustuvės paslaugos informacijos sklaidai ir t. t. Net iš 2 proc. GPM surinktos lėšos išdalijamos asociacijos nariams sveikatinimo, reabilitacijos procedūroms ir įvairioms priemonėms. Šiemet išvertėme ir išleidome knygelę vaikams apie SRA „Linksmoji Žako diena“, jų spausdinimo paslaugas užsakiau dar nežinodama, kaip sumokėsiu.
Vis dėlto tuščia sąskaita jau 10 metų netrukdo rūpintis svarbiausiais sisteminiais dalykais: medicinine priežiūra, gydymo ir ugdymo įstaigų prieinamumu, informacijos sklaida, įvairiais socialiniais klausimais. Sulaukti palaikymo ar piniginės paramos mums sunku dėl to, kad šios ligos retos ir sudėtingos, nes institucijoms pirmiausia reikia rūpintis daugumos poreikiais, o rėmėjai, suteikdami paramą, nori matyti akivaizdų rezultatą, kuriuo galėtų didžiuotis. Tad labai džiaugiuosi, kad vis susiduriu su „mažuma“ gydytojų, paramos klubų, Seimo narių, ministerijų ir kitų institucijų vadovų, kurie mus išgirsta ir ryžtasi padėti. Visos retomis ligomis sergančius vaikus auginančių šeimų problemos kyla dėl žmogiškumo arba žinių trūkumo. Todėl mano pareiga – suteikti žinių ir prisibelsti į širdis. O jei dar sutinki panašiai mąstantį žmogų ir dirbi su juo išvien, biurokratinės sienos ima skilinėti.
Turbūt sunku papasakoti, kokių išgyvenimų turi tėvai?
Visiems tėvams labiausiai skauda, kai jau lyg priėmei situaciją, susigyvenai, kad štai dabar teks gyventi taip, ir staiga bum – vėl gauni smūgį, nes progresuojant ligai vaiko būklė pablogėja ir vėl visas stadijas (atmetimo, neigimo, susitaikymo ir t. t.) tenka išgyventi iš naujo. Didžiausias mūsų priešas yra nuovargis. Atrodo, kabinamės, nepasiduodam: darom visas procedūras, laikomės dietų, vykdom gydytojų nurodymus, namus apsistatom prietaisais, įtvarais, keliskart per dieną keberiojamės su visa technika į automobilį ir iš jo, kad tik vaikas eitų į mokyklą, kad tik socializuotųsi ir nueitų į koncertą, spektaklį, varžybas. O juk dar reikia rasti laiko darbui ir kitiems šeimos nariams. Vis tiek tikimės, kad kitą kartą pavyks užkopti truputį aukščiau prieš vėl nukrentant žemyn.
Kaip randate tiek jėgų?
Žinote, koks paradoksas? Tai, kas mums sukelia nuovargį ir bejėgiškumo jausmą, yra mūsų stiprybės šaltinis. Tie mūsų „retukai“ iš tiesų apdovanoti kažkokia jėga, ją jaučia šeimos, kuriose tarp kitų vaikų auga „retukas“. Negalėdavau atsistebėti savo sūnumi, kai jis, nepajudėdamas iš vietos, sugebėdavo suburti aplink save kitus pašėlusius vaikus. Kaip jis turėdavo šitiek kantrybės neatlyžti visą dieną, kol neprikalbindavo kitų įsijungti į žaidimą. Vėliau jis buvo mano dešinioji ranka asociacijos renginiuose: reikia dainuoti – dainuos, reikia deklamuoti – deklamuos, reikia užimti vaikus – bus padaryta.
O atšventęs savo 18-ąjį gimtadienį taip mane pribloškė, kad tikriausiai pirmąkart pritrūkusi žodžių apsiverkiau. Jis pasakė, kad yra jau suaugęs ir gali pats spręsti, todėl savo vaistų dozes nori atiduoti draugui Rokui, kuriam tų vaistų nekompensuoja, o jam labiau reikia! Kaip tai atiduoti? Dveji metai bemiegių naktų, kol išmaldauti, iškovoti pirmieji vaistai, kurie akivaizdžiai veikia ir padeda jam pačiam, o sūnus sako: „Atiduosiu, nes Rokas yra žiauriai geras žmogus ir gavęs tų vaistų galės vaikščioti.“ Tokie jo ketinimai sukrėtė iki širdies gelmių. Jei jaunas žmogus, kuriam tie vaistai suteikia energijos, padeda judėti, pasiryžęs jų atsisakyti, tai kas su mumis, suaugusiaisiais, negerai?
Ar nekilo noras sustoti, imtis kitokios veiklos?
Esu labai dėkinga asociacijos bendruomenei, kad ji mane priima ir palaiko. Jau keleri metai galvoju, kad mane turi pakeisti kažkas kitas, bet kol kas niekam neįsiūlau šito vairo, matyt, dar ne laikas.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
