Į Čikagos apylinke kartu su šeima Linas išvyko prieš 20 metų, kai jo mamai pavyko laimėti žalią kortą 2000-aisiais metais. Lietuvoje tuo metu JAV buvo tarsi svajonių šalis, kur visi žmonės gyvena gerai ir turi visko pakankamai.
„Buvo sudarytas įvaizdis, kad Amerikoje žmonės gyvena geriau. Vėliau tik pamatai, kad tas geriau yra sąlyginis. Aš išvažiavau ką tik baigęs mokyklą. Buvo stresas, kur gauti darbą, kokį darbą, bet turbūt taip būna kiekvienam baigusiam mokyklą. Tėvai nusprendė, kad reikia pasinaudoti gauta galimybe ir išvažiavom. Man pačiam buvo 19 metų“, – pasakoja jis.
Nors nebuvo paprasta, tačiau Linui pavyko prisitaikyti. Amerikoje pamatė, kad čionykščiams įprasta keltis iš namo į namą ir iš miesto į miestą, o pats prieš tai visą laiką gyveno vienoje vietoje, tad keisti namus jam buvo iššūkis.
„Kalbą daugmaž mokėjau, bet keitėsi ir visos bendravimo taisyklės. Aš Lietuvoje niekada nešokau, bet atvykęs čia pradėjau šokti tautinius šokius. Taip gavosi, kad mus su būsima žmona Greta sustatė į porą ir viskas prasidėjo nuo šokių. Dabar jau esame 19 metų kartu. Po 7 pažinties metų susituokėme ir dabar turime du vaikučius: 10-ies Vytį ir 5-erių Vakarį“, – pasakoja Linas.
Nerimas kilo po pirmųjų žingsnių
Antrojo sūnaus gimimas pakeitė šeimos gyvenimą daugiau nei atrodė iš pradžių. Vaikelis buvo laukiamas, o ir nėštumas nesiskyrė nuo pirmojo, tačiau laikui bėgant, tėvai pastebėjo, kad kažkas yra negerai.
„Tik vėliau pasimatė, kad raida yra lėtesnė nei brolio, nes pirmasis viską darė greičiau. Vėliau, kai Vakaris pradėjo vaikščioti, pamatėme, kad jis nelabai laiko pusiausvyrą ir vaikšto ant pirštų galų.
Nusprendėme sūnų ištirti. Iš pradžių medikai sakė, kad nieko nėra ir nekalbėtume nesąmonių, tačiau mums nenusileidus, jie skyrė genetinius tyrimus, kurie ir parodė geno mutaciją“, – pasakoja berniuko tėtis.
Vakariui buvo nustatyta paveldima spastinė paraplegija. Ši liga primena cerebrinį paralyžių – pažeidžia kojų raumenis, tačiau atvirkščiai nei cerebrinis paralyžius, liga gali progresuoti. Šia liga sirgo ir Vakario močiutė.
„Mes anksčiau nežinojome, kad tai yra paveldima liga. Gal ta diagnozė ankstesniais metais nebuvo visiškai aiški. Šios ligos tyrimai vis dar vyksta. Mūsų situacija yra dar visai gera – tenka susitikti su tėvais, kurių vaikai jaučia nuolatinius skausmus, nevaikšto, sėdi neįgaliųjų vežimėliuose.
Amerikoje yra šiek tiek lengviau: čia žmonės į negalią turinčius reaguoja visiškai kitaip. Čia kiekvienas vaikas iki 18 metų yra apdraustas. Užpildžius dokumentus ir prašymus Vakaris per savaitę gauna kalbos ir fizinę terapijas“, – šypteli jis.
Viena iš išeičių yra SDR operacija, tačiau ji gali ir nepadėti, nes nėra aišku, kaip liga vystysis toliau. Galėtų padėti ir Achilo sausgyslės pailginimas, nes Vakariui vaikštant pirštų galais, sausgyslė pripranta, prisitaiko ir sutrumpėja.
Kas pusmetį berniukui leidžiamas botokso tirpalas (5-6 injekcijos kojai), po to kojytės sugipsuojamos 2 savaitėms. Taip suminkštinami kojų raumenys.
"Tik po paskutinio karto vaikas 2 savaites nepaėjo, jau nuėmus gipso įtvarus, tad kol kas procedūros sustabdytos", – sako Linas.
Mažasis kovotojas
Vakariui liga bent jau kol kas nėra didelė kliūtis. Jis laksto, spardo kamuolį ir stengiasi neatsilikti nuo vyresnio brolio Vyčio. Tačiau tai padaryti pavyksta ne visada, mat Vakario kojų raumenys ir sausgyslės yra įsitempę, todėl jis vaikšto ir bėgioja ant pirštų galų.
„Bet jis užsispyręs ir stengiasi neatsilikti. Stengiamės, kad jis nesijaustų išskiriamas iš kitų vaikų. Norime, kad jis jaustųsi kaip visi. Žinoma, jis vis tiek tai pajaučia. Jis nespėja paskui kitus, tada pyksta“, – pasakoja berniuko tėtis.
Vyresniame amžiuje Vakario kojos dėl įsitempusių raumenų gali deformuotis, o tokiais atvejais reikalinga operacija išlyginanti kojas.
„Vakaris vaikšto su specialiais batukais ir įtvarais, nors tai nėra labai patogu. Įtvarus reikia nuolat keisti, augant kojai. Jis nelabai jų mėgsta, nes nėra labai patogu. Stengiamės, kad Vakaris kitais raumenimis galėtų kompensuoti tai, ko negali su pažeistais raumenimis. Reikia stiprinti visą kūną“, – pasakoja Linas.
Tačiau kartais pasitaiko sunkių dienų, kai berniukas negali paeiti – jo kojytės būna tiesiog pavargusios. Tais kartais eidamas į mokyklą, Vakaris naudoja vaikštynę.
„Anksčiau jis visiškai nekreipdavo į tai dėmesio, tačiau dabar jam nebepatinka, nes mato, kad yra vienintelis vaikas, kuris ją turi. Mokykloje nėra badymo pirštais, bet jis dabar gali iki mokyklos ateiti su vaikštyne, bet su ja į vidų eiti nebenori.
Net ir suaugusiems žmonėms susirgus gripu būna sunku paeiti, o ką jau kalbėti apie Vakarį. Kai jis suserga reikia jį nešioti. Gerai, kol jam 5-eri. O ką reikės daryti vėliau? Mes nežinome, kaip ta liga progresuos vėliau. Dabar mums svarbiausia, kad jis turėtų vaikystę“, – nerimauja tėtis.
Namuose – tik lietuvių kalba
Linas pasakoja, kad namuose tos pačios taisyklės galioja tiek Vyčiui, tiek Vakariui. Berniukų tėtis juokiasi, kad dabar visų vaikų liga yra planšetės, todėl ji neaplenkė ir jo sūnų. Tačiau, šis malonumas jų namuose yra ribojamas.
„Vyresnysis brolis Vytis treniruojasi futbolą. O mažasis irgi yra gavęs uniforma, laksto, spardo kamuolį su kitais. Aišku, jis nugriūna, keliasi, vėl nugriūna, bet stengiasi daryti viską su kitais“, – apie vaikų laisvalaikį pasakoja vyras.
Savaitgaliais abu berniukai lanko Maironio lituanistinę mokyklą. Joje dirba ir berniukų mama Greta. Nors vaikai ne itin mėgsta kalbėti lietuviškai, tačiau taisyklė, kad namuose galima tik tėvų gimtoji kalba yra nelaužoma.
„Mes esame nusprendę, kad namuose kalbėsime lietuviškai, nes angliškai jie išmoksta, kieme, mokykloje ir žiūrėdami televizorių. Todėl anglų kalbos pamokų jie gauna sočiai. Mes norime, kad lietuvių kalba būtų išlaikyta.
Kai Vytis dar neturėjo brolio, tai jis kalbėjo geriau, nes kalbėti galėjo tik su mumis ir tik lietuviškai. Dabar tarpusavyje jie kalbasi žaisdami kartais pradeda kalbėti angliškai. Mes stengiamės juos stabdyti ir sakom, kad mūsų namų taisyklės yra tokios“, – pasakoja Linas.
Berniukų tėtis pasakoja, kad į Lietuvą grįžta, kai tai padaryti leidžia galimybės. Vaikai su žmona dažnai gimtoje šalyje leidžia vasaros atostogas – svečiuojasi tėčio gimtajame Kaune ir leidžia laiką Panevėžyje, ten, kur augo mama.
Nors Lietuvoje vaikams patinka, tačiau grįžti čia gyventi kol kas neplanuoja. JAV geresnės sąlygos augti Vakariui ir jo ateities perspektyvos šioje šalyje atrodo šviesesnės. Tačiau vis dėlto Linas neatmeta galimybės vieną dieną grįžti į Lietuvą, nes širdyje vis tiek jaučia tėvynės ilgesį.
