„Sūnui sveikatos problemos prasidėjo iš karto po gimimo, kadangi ši liga įgimta. Pradžioje pasireiškė gelta, kuri labai sparčiai ėmė progresuoti. Dar Šiaulių ligoninėje gydytoja iš karto įtarė tulžies latakų atreziją, tačiau nebuvo tinkamos aparatūros diagnozę patvirtinti. Po kiek laiko mus išsiuntė į Vilnių, kur patvirtino šios retos ligos diagnozę“, – prisimena Laura.
Kiekviena diena kelią pavojų gyvybei
Sergant tulžies latakų atrezija, kepenyse gaminama tulžis nenuteka į dvylikapirštę žarną, dėl ko tulžis ima kauptis kepenyse ir pradeda jas ardyti. Diagnozavus šią retą ligą Deimantui buvo vos dveji mėnesiai, tačiau operaciją reikėjo atlikti nedelsiant, kadangi tik tokiu būdu kūdikiui buvo galima palengvinti būklę ir specialaus latako pagalba sudaryti sąlygas tulžies nutekėjimui.
„Deimantas buvo operuotas tam, kad kurį laiką negrėstų pavojus sveikatai ir jis galėtų laukti kepenų transplantacijos. Įprastai kūdikiai po šių operacijų išgyvena iki dviejų metų, tačiau mano sūnus laikėsi ypač tvirtai, tad sulaukėme 12 metų“, – pasakoja berniuko mama.
Nepaisant pasisekusios operacijos, Deimantui visą laiką būtina ypač atsakingai rinktis maistą: atsisakyti riebių produktų, rūkytų gaminių, aštraus ir kito sunkiai virškinamo maisto bei pamiršti apie saldumynus. Taip pat, nors berniukas nenustygstantis vietoje ir kaip visi vaikai norintis aktyviai leisti laiką: žaisti futbolą, krepšinį, važinėti riedlente ar, tiesiog, mokykloje dalyvauti kūno kultūros pamokoje, tačiau jis priverstas save riboti ir būti ypač atsargus.
Laura su skausmu kalba, kad Deimanto kepenys vis labiau silpsta, neatlieka savo funkcijos ir vis labiau apkrauna kitus organus, o sunkiausiai pakeliama viso to pasekmė – ypač padidėjusi blužnis. „Deimanto viduje blužnis yra lyg pripūstas oro balionas, kuriam sprogus jis gali nukraujuoti net nespėjus nuvažiuoti iki ligoninės. Todėl turime visada saugotis, kad nesusitrenkti, nenukristi, neužsigauti, nuo ko šis balionas galėtų sprogti ir įvykti blogiausia“, – apie sunkumus kalba mama.
Tiesa, nors Deimantas ir lanko mokyklą, tačiau kaip pati Laura sako, dažniausiai po mėnesio praleisto joje, tiek pat laiko tenka mokytis namuose. Taip nutinka saugantis nuo įvairiausių ligų, virusų ar infekcijų, norint išvengti rimtesnių susirgimų ir vaistų vartojimo, kurie dar labiau gali pakenkti kepenims. Berniukui taip pat būtina vengti saulės bei karščio, kitu atveju pradeda kamuoti pilvo ir galvos skausmai, kurie gali trukti savaitę ar ilgiau.
„Mano sūnus ištvermingas, kenčia visus sunkumus, o kai pasijunta visai blogai, pats praneša, kad laikas važiuoti į ligoninę“, – atvirauja moteris.
Delsti nebėra laiko
Šiandien Deimantui sveikata vis labiau prastėja ir medikai perspėja, jog delsti laiko nebėra – norint išgyventi būtina kepenų transplantacija. Berniuko mama taip pat pastebi, kad sūnus vis greičiau pavargsta, yra praradęs savo guvumą, atsisako vaikščioti ar bėgioti ir vietoj to vis dažniau renkasi poilsį.
Svarstant apie donorystę, anksčiau buvo nuspręsta, kad donoru taps Deimanto tėtis, kadangi abiejų kraujo grupės sutapo. Vis dėlto, ilgainiui tėčio sveikata itin pablogėjo, teko vartoti daug vaistų ir kepenys tapo užterštos, todėl donorystei ryžosi Laura.
Lietuvoje vaikams kepenų transplantacijos neatliekamos, todėl šeimai teks keliauti į Lenkiją arba Vokietiją. „Lenkijoje transplantacijos atliekamos tik tuomet, jei atvykstama su savo donoru. Lietuvoje atlikti tyrimai parodė, kad mano kepenys sveikos ir galiu tapti donore, tačiau tik nuvykus į Lenkiją medikai pasakys, ar kepenys tinka būtent mano sūnui. Geros žinios, kad dėl vizito užklausa į Lenkiją jau išsiųsta“, – aiškina mama.
Jei paaiškėtų, kad Laura netinka būti donore Deimantui, šeima vyks į Vokietiją. Ten pacientus priima be donoro ir jo ieško vietoje. Kalbant apie sūnaus gyvybę ir transplantaciją Laurai sunku suvaldyti ašaras, tačiau ji tikisi geriausio.
„Transplantacija pratęs Deimanto gyvybę ir tai yra svarbiausia, tačiau po jos sunkumai nesibaigs. Viena iš galimų komplikacijų – žarnyno vėžys, taip pat sūnui bus paskirti imunoslopinantys vaistai, kad nebūtų atmestos dovanotos kepenys. Dėl to sūnus praras imunitetą, teks dažnai vengti viešų erdvių, kur galimas didesnis kiekis žmonių, norint apsisaugoti nuo virusų ir bakterijų“, – teigia Laura.
Nors operacijos tyrimų išlaidas šeimai padengtų Lietuvos valstybinė ligonių kasa, tačiau likusiomis išlaidomis tektų rūpintis patiems. Po transplantacijos Lenkijoje arba Vokietijoje Laurai ir Deimantui tektų praleisti nuo pusantro iki kelių mėnesių, o esant komplikacijoms net iki pusmečio. Apsistojimui, vaistams ir kitoms pragyvenimo išlaidoms tektų susimokėti iš savos kišenės ir Laura neslepia, kad jau šiandien jai tai kelia didelį nerimą.
Deimanto tėvai išsiskyrę, tad gyvenimas vienai mamai su sergančiu vaiku finansiškai yra iššūkis, o laukianti transplantacija ir pragyvenimas užsienyje Laurai gali būti sunkiai pakeliama našta.
Norintiems paremti Deimantą ir jo šeimą:
Lietuvos asociacija „GYVASTIS” Sąskaita LT847044060001492289, AB SEB bankas Juridinio asmens kodas 191609186 Paskirtis: Deimantui
