Rugsėjį grįžus į darželį, jis pradėjo skųstis nuovargiu ir kojų skausmu. „Gal per daug lakstė, gal pavargo?“ – svarstė tėvai. Tačiau kitą dieną Paulius pradėjo šlubuoti, ir skausmas nesitraukė. Vizitas pas šeimos gydytoją baigėsi raminančia išvada – „greičiausiai augimo skausmai“, pasiūlyta vartoti kalio ir magnio papildus.
Bet vaikui vis blogėjo: eisena tapo sunki, koja nebesitiesė, sąnarys ištino. Tapo akivaizdu, kad čia ne vien augimas. Galiausiai teko vykti į vaikų skubios pagalbos skyrių, kur buvo iškviesta vaikų reumatologė. Po atliktų tyrimų diagnozė buvo pribloškianti – juvenilinis idiopatinis artritas (JIA).
Diagnozės šokas – kai atsakymai tik kelia daugiau klausimų
Pauliui buvo paskirti uždegimą mažinantys vaistai ir tolesnis ištyrimas. Nors akimirką šeimą kaustė baimė dėl galimo vėžio, ligoninėje, tarp sunkiai sergančių vaikų, Paulius atrodė sveikas. Tai, kad jis atrodė „normalus“, iš dalies ramino, bet kartu kėlė daugiau klausimų: kas iš tikrųjų vyksta?
Diagnozė – JIA. Ką tai reiškia? Kas leidžiama, o kas draudžiama? Ar tai liks visam laikui? Pradėtas gydymas, informacija apie vaistus nebuvo džiuginanti, bet Paulius ir jo šeima susivienijo. Jie suprato – ne vieni tokie, todėl pradėjo ieškoti kitų šeimų, kurios išgyvena tą patį.
Kasdienybė su artritu: štai kokie pokyčiai vyksta kūne ir gyvenime
Kad išvengtų traumų ir sąnarių pažeidimų, Paulius tapo labai atsargus. Krepšinis – kupinas griuvimų ir kontaktų – pasitraukė į antrą planą. Jo vietą užėmė baseinas: saugesnė aplinka sąnariams, mažesnė apkrova, ir kartu – galimybė mokytis plaukti.
Kiekviena diena prasidėdavo mankšta, kuri penkiamečiui atrodė „didžiausia nesąmonė“, tačiau tai buvo būtina. Reabilitacijos, sanatorijos, nuolatinis gydytojų dėmesys, vaistai, plaukimas ir kasdienis būklės stebėjimas tapo jų nauja realybe. Šeima išmoko atpažinti, kada liga rimsta, kada – grįžta.
Pauliaus jėga – šeima, bendruomenė ir kasdienės pergalės
Paulius pradėjo gyventi kitaip. Jis išmoko atsargumo, savistabos ir disciplinos. Didžiausią viltį teikė tai, kad laikui bėgant liga tapo valdoma. Su kiekvienu pagerėjimu, kiekviena diena be adatų, be skausmo – buvo tarsi maža pergalė. Nors krepšinio treniruotės liko tik kaip retas malonumas, plaukimas ir kasdienė rutina padėjo jam augti ne tik fiziškai, bet ir emociškai. O šiais metais devynmetis Paulius savo amžiaus grupėje tapo plaukimo čempionu!
Jo šeima, kaip ir visi likimo draugai, buvo pasimetusi po diagnozės nustatymo, bet mamai įkūrus Facebook grupę tokioms šeimoms, pradėjo daugėti bendraminčių, su kuriais drauge gimė Vaikų artrito asociacija. Čia tėvai dalijasi patirtimi, palaiko vieni kitus, skatina kitus tėvus nepraleisti pirmųjų simptomų. „Kuo greičiau atpažinsi, tuo mažiau skaudės. Ne tik kūnui – ir širdžiai“, – sako Pauliaus mama – „Kai sužinojome diagnozę, jautėmės vieniši. Dabar norime padėti kitiems suprasti, kad jie nėra vieni“.
Būtinas švietimas apie vaikus užklumpantį artritą
Pauliaus istorija – tik viena iš daugelio. Juvenilinis artritas ir kitos autoimuninės vaikų ligos dažnai ignoruojamos ar neteisingai suprantamos. Daugelis mano, kad vaikai negali sirgti tokiomis ligomis, tačiau realybė kitokia. Ankstyva diagnozė ir tinkamas gydymas gali padėti vaikams gyventi visavertį gyvenimą.
Pauliaus šeima nusprendė dalytis savo istorija, kad kitų vaikų tėvai atpažintų ligos simptomus ir laiku kreiptųsi į gydytojus. „Svarbiausia – niekada neignoruoti vaiko skausmo ir tikėti, kad net nematomos kovos yra tikros“, – sako Pauliaus mama.
Praėjus ketveriems metams po diagnozės, Pauliaus šeima išmoko gyventi su liga. Berniukas reguliariai lankosi pas vaikų reumatologą, vartoja paskirtus vaistus ir dalyvauja fizioterapijos užsiėmimuose. Gydymas padėjo sumažinti ligos simptomus – skausmus ir sąnarių uždegimą, todėl Paulius gali gyventi aktyvų gyvenimą, nors ir su tam tikrais apribojimais.
Tačiau gyvenimas su juveniliniu artritu nėra lengvas. Kai kuriomis dienomis Paulius jaučiasi pavargęs ar kovoja su skausmu, kuris grįžta nepaisant gydymo. Kartais jis praleidžia pamokas mokykloje, nes rytais jaučiasi per silpnas, kad galėtų atsikelti. Jo mama pasakoja, kad yra ir emocinių iššūkių: „Paulius kartais jaučiasi kitaip nei draugai ir klausia: ‘Kodėl aš? Kodėl negaliu būti kaip visi?’“ Šeima stengiasi padėti jam suprasti, kad liga neapibrėžia, kas jis yra.
Su kokiomis problemomis dažniausiai susiduria šie vaikai?
- Nuolatinis skausmas ir ribotas judėjimas. Autoimuninės sąnarių ligos sukelia lėtinį uždegimą, dėl kurio vaikai jaučia skausmą, sąstingį ir ribotą sąnarių judrumą. Tokie simptomai ypač paaštrėja rytais arba po ilgesnio nejudėjimo. Vaikams tampa sunku užsiimti fizine veikla, žaisti su bendraamžiais ar net atlikti kasdienes užduotis.
- Mokyklos lankymo sunkumai. Dažnos gydytojų konsultacijos, reabilitacija ir blogesnės savijautos dienos neretai trukdo vaikams reguliariai lankyti mokyklą. Be to, nuovargis ir skausmas gali mažinti jų dėmesingumą ir darbingumą, o tai turi įtakos mokymosi rezultatams.
- Psichologinės problemos. Nuolatinis skausmas, socialinis atotrūkis ir jausmas, kad esi „kitoks“, gali paveikti vaiko emocinę būklę. Vaikai gali patirti nerimą, liūdesį, sumažėjusį pasitikėjimą savimi.
- Ilgalaikis gydymas ir jo šalutiniai poveikiai. Vaistai, skirti ligai valdyti, dažnai sukelia įvairių šalutinių poveikių – nuo nuovargio iki augimo sulėtėjimo ar padidėjusio jautrumo infekcijoms.
- Nepastovumas ir nežinomybė. Ligos eiga gali būti neprognozuojama – vieną dieną vaikas žvalus, kitą – nepajėgia atsikelti iš lovos. Tai reikalauja lankstumo iš visos aplinkos.
Supratimas – būtinas kaip ir gydymas
Labai svarbu, kad aplinkoje esantys žmonės – mokytojai, kineziterapeutai, klasės draugai, treneriai ir visa šeima – suprastų tokio vaiko poreikius. Empatija ir lankstumas gali turėti lemiamą poveikį vaiko savijautai ir pasitikėjimui savimi.
Mokytojai gali padėti, taikydami individualizuotą ugdymą ar leisdami daugiau laiko atsiskaitymams. Kineziterapeutai – sudarydami tinkamas fizinio aktyvumo programas, kurios padeda judėti, bet neperkrauna. Draugai – tiesiog būdami šalia, nes vien nuoširdus priėmimas gali padaryti stebuklus.
Vaikas, kuris jaučiasi suprastas ir palaikomas, lengviau susidoroja su liga ir nepraranda vilties bei motyvacijos. Todėl šalia esančių žmonių vaidmuo – ne mažiau svarbus nei vaistai ar gydytojų rekomendacijos.
Kodėl svarbu ligą nustatyti kuo anksčiau?
Labai svarbu jaunatvinį idiopatinį artritą (JIA) nustatyti kuo greičiau dėl kelių esminių priežasčių:
- Ankstyvas gydymas padeda sustabdyti sąnarių pažeidimą. JIA sukelia sąnarių uždegimą, o tai gali lemti negrįžtamus sąnarių pakitimus, deformacijas ar net judėjimo negalią. Kuo anksčiau pradedamas gydymas, tuo didesnė tikimybė, kad bus sustabdytas arba reikšmingai sulėtintas ligos progresavimas.
- Geresnė gyvenimo kokybė. Anksti pradėjus gydymą, vaikas gali išvengti nuolatinio skausmo, sąstingio ir judėjimo apribojimų. Tai leidžia jam aktyviau dalyvauti kasdienėje veikloje, sportuoti, lankyti mokyklą ir bendrauti su bendraamžiais – gyventi įprastą vaikystei gyvenimą.
- Mažesnė komplikacijų rizika. Viena iš galimų JIA komplikacijų – akių uždegimas (uveitas), kuris gali progresuoti be jokių simptomų ir sukelti regos sutrikimus ar net aklumą. Ankstyva diagnozė leidžia reguliariai stebėti akis ir laiku imtis gydymo.
- Tiksliau parinktas gydymas. Kuo anksčiau nustatoma liga, tuo aiškesnis jos tipas ir eiga, todėl gydytojai gali tiksliau parinkti efektyviausią gydymo strategiją – vaistus, kineziterapiją, stebėjimą. Tai padeda greičiau pasiekti ligos remisiją.
- Mažiau emocinių ir socialinių pasekmių. Vaikui, kuris ilgai kenčia nediagnozuotas, gali išsivystyti nerimas, depresija, jis gali pasijusti nesuprastas. Ankstyva diagnozė ir tinkamas paaiškinimas padeda vaikui ir jo šeimai suprasti, kas vyksta, ir suteikia vilties bei kontrolės jausmą.
Kuo greičiau JIA atpažįstama ir pradedamas gydymas, tuo didesnė tikimybė pasiekti ligos remisiją, išvengti ilgalaikių pažeidimų ir padėti vaikui augti sveikesniam, aktyvesniam ir laimingesniam. Laikas šiuo atveju – tikrai labai svarbus.
Jei vaikui pasireiškia tam tikri požymiai, gali būti, kad tai pirmieji jaunatvinio idiopatinio artrito (JIA) simptomai. Labai svarbu į juos nežiūrėti pro pirštus ir laiku kreiptis į gydytoją – dažniausiai šeimos gydytoją ar vaikų reumatologą.
Požymiai, kuriuos pajutus būtina kreiptis į gydytoją:
- Patinę sąnariai. Pastebimai padidėję, patinę sąnariai (dažniausiai kelių, čiurnų, riešų ar pirštų) – vienas iš dažniausių JIA požymių. Patinimas gali atsirasti net ir be aiškios traumos ar sumušimo.
- Sąnarių skausmas. Skausmas, kuris dažniausiai pasireiškia rytais arba po poilsio, o vaikui „išsivaikščiojus“ palengvėja. Vaikai gali skųstis, kad „kažkas traukia“, „skauda kelį“, vengti judėti ar žaisti.
- Rytinis sustingimas. Jei vaikas rytais sunkiai atsikelia, juda lėtai, skundžiasi, kad negali pilnai ištiesinti ar sulenkti sąnario – tai vienas iš tipinių lėtinio uždegimo požymių.
- Šlubavimas ar keista eisena. Vaikas gali pradėti šlubuoti, stengtis nesiremti viena koja ar vaikščioti nenatūraliai, nors niekur nesusižeidė. Tai gali būti sąnarių skausmo ar riboto judėjimo ženklas.
- Nuovargis ir vangumas. Lėtinės ligos gali paveikti ir bendrą savijautą – vaikas tampa neįprastai pavargęs, mieguistas, sumažėja apetitas, dingsta noras žaisti ar bendrauti.
- Uždegimo požymiai – paraudimas, šiluma. Jei sąnarys paraudęs ar šiltesnis nei kiti, tai gali rodyti aktyvų uždegimą.
- Regos pokyčiai ar akių paraudimas. JIA gali lydėti akių uždegimas (uveitas), kuris kartais vystosi be skausmo. Pastebėjus regėjimo suprastėjimą, akių paraudimą ar jautrumą šviesai – būtina pasirodyti gydytojui.
Nustačius vaikui jaunatvinį idiopatinį artritą, Lietuvoje tėvai nėra vieni. Jie gali kreiptis į Vaikų artrito asociaciją, kur sulauks informacinės, emocinės ir praktinės pagalbos. Asociacija padeda geriau suprasti ligą, dalijasi kitų šeimų patirtimis ir suteikia vertingų patarimų, kaip kasdienybėje lengviau susidoroti su šia lėtine būkle.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
