Ši vienam iš milijono pasitaikanti liga trukdo Helenai vaikščioti, jos kalba yra sutrikusi, be to, ji nuolatos kenčia dažnų raumenų spazmų skausmą.
Moteris kažkada buvo kylanti žvaigždė mados pasaulyje, kuri mėgo pozuoti prieš objektyvą, tačiau atsiradusi liga privertė atsisakyti šios karjeros.
Moteris teigia, kad paskutiniu metu jos kūnas vis dažniau sustingsta nuo pat galvos iki kojų pirštų galiukų, dėl to ji negali išeiti iš namų. Helena šiuo metu laukia kamieninių ląstelių transplantacijos eilėje. Ši procedūra ne tik palengvintų moters kančias, bet ir išgelbėtų gyvybę.
Tačiau, pasak moters, jei ji greitu metu negaus gydymo, Helena planuoja skristi į Šveicariją ir užbaigti savo gyvenimą prižiūrimoje savižudybių klinikoje. Ji nusprendė netylėti ir papasakojo apie jos kūną užkariavusią ligą, bei skleidžia apie ją informaciją.
„Nuo pat 19-kos mano kūną laužo skausmingi raumenų susitraukimai. Diagnozei nustatyti prireikė net 5 metų, nes gydytojams niekaip nepavykdavo išsiaiškinti, kas man yra. Galiausiai, kai man buvo 24 metai, paaiškėjo mano skausmų priežastis – standaus žmogaus sindromas. Kasdien, 20-ies minučių tarpe, mano kūnas iškenčia maždaug 10 spazmų. Mano gyvenimas šiuo metu toli gražu nebeprimena to, kokį gyvenau, kai dirbau modeliu“, - pasakojo Helena.
„Kasdien nubudus vis paklausiu savęs, kodėl dar vaikštau šia žeme, nes ši liga po truputį mane verčia statula. Nors iš išorės ir atrodau sveika, viduje esu didelėje agonijoje. Negaliu tinkamai vaikščioti, kalba taip pat beveik dingusi, mano skydliaukė padidėjusi, tad esu įkalinta namuose. Sindromas po truputį stingdo mano raumenis. Būtent dėl to galiu mirti labai anksti. Negaliu nustoti galvojusi, kad užtenka kentėti ir galiu viską užbaigti, arba privalau ir toliau kovoti.“
Helena anksčiau dirbo grožio srityje, pozavo prieš objektyvą bei vadovavo naktiniam klubui, tačiau dabar ji sunkiai paeina. Namuose moteriai padeda jos vyras Antony (43 m.) ir trys vaikai – Olivia (13 m.), Harry (9 m.) ir Ashleigh (5 m.).
Autologinė kamieninių kraujo ląstelių transplantacija, taip reikalinga Helenai, kainuoja 74 tūkst. eurų. Nors ji jau ilgą laiką stovi eilėje, kad šią operaciją galėtų atlikti nemokamai, Helena kovoja su laiku ir viliasi, kad suspės.
„Kai sužinojau apie šią ligą, mano gyvenimas subyrėjo į tūkstantį mažų dalelių. Jau dabar visą laiką praleidžiu viduje, o mano ateities vizijos nedžiugina. Dar nesu pasiruošusi mirti, tad ši transplantacija man labai reikalinga. Noriu pamatyti, kaip užauga mano vaikai ir anūkai, tačiau jei taip ir nesuspėsiu gauti kamienines ir man taip reikalingas ląsteles, nusprendžiau savo gyvenimą baigti Šveicarijoje.
Ten toks poelgis yra įteisintas. Šis sindromas, laikui bėgant, tik dar labiau užkariaus mano kūną, tad mirti noriu oriai. Nors daugelis mane vadina savanaude, norėčiau pažiūrėti, kaip, atsidūrę mano situacijoje, elgtųsi jie. Supratę, kaip kenčiu, jie tokį mano sprendimą gerbtų“, - sakė moteris.
Vis dar neaišku, kas sukelia šį sindromą, tačiau tai yra stipriai susiję su diabetu sergančiais žmonėmis. Helena kovoja ir su tuo.
Tris nepilnamečius vaikus auginanti mama savo istorija nori pasidalinti ir su kitais, kad perspėtų žmonės apie šį sindromą.
„Jaučiu, kad jau esu mirties pusiaukelėje, nes kartais mano vaistai tiesiog nesuveikia, ir tada visą dieną turiu praleisti lovoje. Spazmai mane užklumpa panašiai, kaip epilepsijos priepuoliai ištinka kitus staigios šviesos, garsų išgąsdintus žmones. Kartą einant gatve, tuo metu laukiausi, spazmas privertė mane nukristi ant žemės. Jaučiausi, lyg sušalusi į ledą. Kenčiu ne tik fizinį, bet ir protinį skausmą, nes tai labai vargina. Sunku vaikų akivaizdoje išlikti pozityviai“, - pasakojo Helena.
Ji teigia, kad ši liga išmokė ją gyventi šia diena.
„Tikiuosi, jog žmonės supranta, kad jie neturėtų nuvertinti net ir mažiausių dalykų, nes visko staiga gali netekti. Gyvenimu turėtumėte mėgautis ir jį branginti. Būtent taip ruošiuosi daryti, jei vis dėlto man bus atlikta operacija. Dar nežinau, kas nutiks, tačiau iš visų jėgų, dėl savo vaikų, stengsiuosi nepasiduoti“, - sakė Helena.
