Apie autizmo požymius, diagnostiką ir autistiškiems asmenims šalyje prieinamas paslaugas kalbėjomės su Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininke Kristina Košel-Patil.
K. Košel-Patil skaičiavimais, šiuo metu Lietuvoje kas 135-am vaikui nustatoma viena iš įvairiapusio raidos sutrikimo diagnozių, tačiau autizmas vis dar apipintas įvairiausiomis stigmomis ir mitais. Apie sūnui diagnozuotą autizmo spektro sutrikimą atvirai prakalbo ir Zvonkai – apie tai jie papasakojo žurnalui „ŽMONĖS“.
Pašnekovė pažymi, kad kiekvienas iš mūsų yra savitas ir unikalus, mažai kuo skiriasi ir autistiški asmenys – tiesiog jų pasaulio matymas, pajutimas ir gaunamos informacijos apdorojimas yra kiek kitoks.
„Medikas pasakytų, kad tai yra liga, nes medikai užsiima ligų gydymu. Bet jeigu mes žiūrime iš visuomenės pusės, tai nėra liga. Vakaruose dabar atsisakoma ir žodžio sutrikimas, tai pradedama vadinti būkle“, – paaiškino K. Košel-Patil.
Autizmo požymiai
Autizmui būdingi požymiai, anot Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės, priklauso nuo amžiaus ir autizmo laipsnio. Pirmuosius požymius tėvai dažniausiai pastebi pirmais ar antrais metais.
„Kartais tėvai sako, kad vaikas visai nepalaiko akių kontakto, jis tarsi būna pats sau, jam nereikia iš tėvų apkabinimų, šilumos – bet nebūtinai.
Dažniausiai tėvai pastebi, kad vaikas nepradeda laiku kalbėti – aplink vaikai jau sako pavienius žodžius, o autistiškas vaikas to nedaro arba daro iki tam tikro amžiaus. Pavyzdžiui, iki 18 mėnesių, o paskui staiga visi žodžiai dingsta ir vaikas tarsi išeina kažkur kitur – fiziškai jis yra čia, bet jo mintys kitur“, – vardijo pašnekovė.
Taip pat ankstyvajame amžiuje tėvai gali pastebėti sensorinių sistemų ypatumus, pavyzdžiui, vaikas nemėgsta būti su drabužiais, yra labai išrankus maistui:
„Dar tėvai dažnai pastebi, kad vaikas ypatingai žaidžia, pavyzdžiui, pradeda dėlioti žaislus pagal dydį arba spalvą, jeigu turi mašinyčių, jomis ne važinėja, o, pavyzdžiui, tik suka mašinėlių raus arba jas išrenka. Tėvai tam tikru periodu pastebi, kad vaiko raida nepanaši į aplinkinių vaikų raidą.“
Kiek kitokia situacija yra su Aspergerio sindromu – dažnai jokie požymiai nepastebimi iki mokyklinio amžiaus, vaikai pradeda kalbėti laiku, yra gana gabūs, labai protingi.
„Tada, kai jie nueina į pirmą klasę ir pradeda sudėtingėti socialinės taisyklės, mūsų lūkesčiai vaikams, labai aiškiai pasimato, kad kažkas su vaiku „ne taip“ – dažnai taip sako ir mokytojai, ir tėvai. Tada jie pradeda eiti pas medikus ir ieškoti atsakymų, kas „ne taip“, – pasakojo K. Košel-Patil.
Trečioji grupė, kurią galima išskirti – suaugę autistiški asmenys, kurie užauga nežinodami, kuo skiriasi nuo pasaulio ir tik vėliau kreipiasi į specialistus, kadangi jiems sudėtingiau socialinėje srityje, bendravime su aplinkiniais.
Daugiau informacijos apie autizmą galite rasti Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ interneto svetainėje nurodytu adresu: https://asociacija.lietausvaikai.lt/apie-autizma/kas-yra-autizmas
Diagnostika tobulėja
K. Košel-Patil džiaugiasi, kad per pastaruosius 10 metų Lietuvoje pagerėjo autizmo diagnostikos situacija:
„Specialistai išmoko atpažinti autizmą, o tie, kurie moka, pasidalina žiniomis ir dabar dažniau ankstyvame amžiuje nustatomas autizmas. Arba jis įtariamas ir siunčiama į trečiojo lygio gydymo įstaigas, kad patvirtintų arba paneigtų diagnozę.“
Vis tik, ji pažymi, kad Aspergerio sindromo diagnostikoje dar pasitaiko sunkumų – dalis vaikų ir paauglių psichiatrų bei gydytojų psichiatrų, mokydamiesi savo profesijos, nebuvo mokomi apie autizmo diagnostiką. Tačiau ir čia dedamos visos pastangos, kad sistema tobulėtų.
„Dabar VšĮ „Psichikos sveikatos perspektyvos“ kartu su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau du metus iš eilės laimi konkursus ir kelia gydytojų psichiatrų bei vaikų ir paauglių psichiatrų kompetenciją autizmo diagnostikoje“, – pasidžiaugė pašnekovė.
Autistiškiems vaikams augant, keičiantis socialinei aplinkai, kinta ir autizmo požymiai, dėl to K. Košel-Patil pažymi – asociacija deda visas pastangas, kad nustačius autizmo spektro sutrikimą būtų suteikiamos reikalingos paslaugos, kurios ypač svarbios ankstyvame amžiuje:
„Jeigu vaikas ankstyvame amžiuje gauna visas reikalingas paslaugas, jo vystymasis vyksta sklandžiau. Autistiškas žmogus išliks autistišku, bet jis galės daugiau, bus savarankiškesnis.
Jeigu mes laiku suteikiame reikalingas paslaugas, mes kalbame apie žmogų, kuris galės gyventi savarankiškai, savarankiškai ar su minimalia pagalba dirbti. Galbūt jis netaps mokslininku, bet galės dirbti atitinkamą darbą.“
Pasiteiravus, kokios paslaugos prieinamos autistiškiems asmenims, K. Košel-Patil išskiria dvi sistemas, kurios šiuo metu teikia paslaugas.
„Pagalbą autistiškiems vaikams siūlo sveikatos sistema – šeimos gali naudotis ankstyvosios reabilitacijos paslaugomis 1-2 kartus per metus. Taip pat ir socialinė sistema siūlo dienos centrų paslaugas, ten šeimos gauna ir vaiko priežiūrą, ir darbą su specialistais“, – dėstė ji.
Pasitempti yra kur
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė mano, kad idealiu atveju jauniems asmenims reikalingos paslaugos turėtų būti suteikiamos dar ugdymo įstaigose.
„Ten turi būti kompetentingi specialistai, jų turi būti pakankamai, kad užtikrintų rekomendacijas, kurias pateikia psichologinė pedagoginė tarnyba.
Deja, taip nėra ir tėvai pradeda ieškoti papildomų paslaugų ir čia viskas priklauso nuo šeimos finansinių pajėgumų, nes užsiėmimai gali kainuoti ir 1000-1200 eurų per mėnesį. Tikrai ne kiekviena šeima Lietuvoje gali sau tą leisti“, – teigė K. Košel-Patil.
Švietimo įstatymo pakeitimuose numatoma, kad nuo 2024 m. visos mokyklos ir visi darželiai turėtų priimti specialiųjų poreikių turinčius vaikus. Ir nors ši idėja skamba gražiai, realybė gali būti kiek kitokia:
„Mūsų asociacija laikosi pozicijos, kad vaikų tėvai turi turėti teisę pasirinkti iš kokybiškų variantų, autizmo atveju tai – bendra klasė bendroje mokykloje, specialioji klasė bendroje mokykloje ir specialioji mokykla.
Mūsų manymu, nuo 2024 m. niekas taip staigiai nepasikeis, bendrojo ugdymo įstaigos nėra pasiruošusios užtikrinti kokybišką ugdymą kiekvienam autistiškam vaikui.
Esminis klausimas čia yra ugdymo įstaigos vadovo ir komandos požiūris ir reikalingi resursai. Mokinių, kurie turi specialiųjų ugdymosi poreikių, ugdymas yra brangesnis nei mokinių, kurie neturi specialiųjų ugdymosi poreikių.
Atitinkamai valstybė, nusprendusi suteikti mokiniams vietą visose mokyklose, turi užtikrinti, kad mokyklos turėtų materialinių resursų, kad galėtų įrengti nusiraminimo kambarį, pritaikyti aplinką, aprūpinti reikalingomis priemonėmis, galėtų siųsti savo pedagogus į kompetencijos ir kvalifikacijos kėlimo kursus, kad mokykloje būtų užtikrinta metodinė pagalba ir vaikai su iššūkiais nebūtų paliekami tvarkytis vieni.“
Ji taip pat pastebi, kad nors gali atrodyti, kad didmiesčiuose specialiųjų ugdymosi poreikių turintiems vaikams pagalba suteikiama efektyviau, toks teiginys neretai prasilenkia su realybe.
„Didžiuosiuose miestuose mokyklose yra labai daug mokinių ir dažnai mokyklos neturi nei laiko, nei noro gilintis į ypatingo vaiko poreikius ir užtikrinti jam kokybišką ugdymą.
Regionuose, kur mokykloms trūksta mokinių, dažnai su didesniu noru imamasi ugdyti ypatingus vaikus ir dedamos didesnės pastangos, kad vaikui mokykloje būtų saugu ir gera“, – pastebi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
