Autizmo spektro sutrikimas (ASS) yra neurologinis raidos sutrikimas, turintis įtakos žmonių bendravimui, bendradarbiavimui, mokymuisi ir elgesiui. Nors autizmas gali būti diagnozuotas bet kuriame amžiuje, jis apibūdinamas kaip „vystymosi sutrikimas“, nes simptomai paprastai pasireiškia per pirmuosius dvejus gyvenimo metus. Visų lyčių, rasių, etninių grupių ir ekonominių sluoksnių žmonėms gali būti diagnozuotas ASS.
Remiantis Higienos instituto duomenimis, Lietuvoje nuo 2016 m. iki 2020 m. 0–17 m. amžiaus asmenų, kuriems diagnozuotas vaikystės autizmas, skaičius, tenkantis 100 000 vaikų, padidėjo nuo 105,6 iki 204,3. Berniukų vaikystės autizmo rodiklis analizuojamu laikotarpiu buvo beveik 4 kartus didesnis nei mergaičių ir padidėjo 1,9 karto, o mergaičių – 2,2 karto. Šie duomenys patvirtina, kad daugelis iš mūsų susiduriame su autistiškais žmonėmis šeimos ar giminės, draugų, bendradarbių, mokslo draugų rate. Dėl šių priežasčių pateikiame Jums keletą rekomendacijų, kaip elgtis šventiniu laikotarpiu tiek gyvenantiems su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis, tiek tiems, kas ketina autistiškus asmenis priimti į svečius ir nerimauja dėl galimų svečiavimosi iššūkių.
Rekomendacijos artimiesiems
Pasiruošimas šventiniam laikotarpiui
- Aptarkite šventinės dienos ar šventinio laikotarpio eigą ir numatomų veiklų planą, pokyčius rutinoje. Pavyzdžiui, suplanuokite, kada pradėsite puošti namus, ir įtraukite vaiką į pasiruošimo darbus, jei jis to nori. Tai sumažins nerimą, suteiks galimybę susipažinti su įvairiomis dekoracijomis, leis jausti atsakomybę už procesą ir suteiks vaikui savitą padėties kontrolę.
- Ankstesnių metų Kalėdų eglutės ir dekoracijų nuotraukos, teigiamų šventinių įspūdžių vaizdo įrašai, rodomi jūsų namuose, padės formuoti socialinę istoriją apie švenčių lūkesčius. Šie teigiami prisiminimai padės sumažinti nerimą dėl galimų pokyčių.
- Šventinės dekoracijos autizmo spektro sutrikimų turinčiam vaikui gali sukelti sensorinę perkrovą. Todėl tikslinga sumažinti šventinių dekoracijų kiekį, puošti vieną kambarį, tai daryti palaipsniui. Pavyzdžiui, vieną dieną galite papuošti namus keliomis dekoracijomis, kitą – suplanuoti trumpą kalėdinę apsipirkimo kelionę arba papuošti eglutę, o trečią – įjungti eglutės apšvietimą. Palikite namuose bent vieną patalpą, kurioje vaikas galėtų pailsėti „nuo šventinio šurmulio“.
- Stenkitės laikytis įprastos dienotvarkės ir tvarkaraščio net ir šiuo laikotarpiu. Pavyzdžiui, keltis, pusryčiauti, pietauti įprastu laiku.
- Pokyčiai darželyje, mokykloje ar darbe gali sukelti stresą, todėl apgalvokite būdus, padėsiančius nusiraminti, kai jie grįš namo po įtemptos dienos.
Kūčių vakarienė, Kalėdų šventė
- Kūčių vakarienė autistiškam asmeniui yra bene labiausiai įtemptas šventinis ritualas metuose, todėl svarbu į meniu įtraukti autistiško asmens poreikius patenkinančių patiekalų.
- Suteikite galimybę ne tik vaikui, bet ir sau pabūti tylioje, ramioje patalpoje, atsigauti po patirtų dienos įspūdžių.
- Užuot slapčia palikus po eglute gražiai supakuotą dovaną, rekomenduojama pasakyti savo autistiškam vaikui, ką jis gaus Kalėdų proga. Jei jis ir toliau nerimaus dėl dovanų, įtraukite jį į dovanų pasirinkimą ir pirkimą. Tai gali teikti daug daugiau pasitenkinimo ir sukelti mažiau nerimo, nei netikėtai po eglute atsiradusios dovanų dėžutės, pilnos nežinomų daiktų. Siekiant išvengti sensorinės apkrovos, dovanas galima palikti be vyniojamojo popieriaus ar net atidarytuose dovanų maišeliuose. O galbūt jums priimtinesnis būdas išpakuoti dovanas palaipsniui, t.y. keletą dienų prieš Kalėdas, pačią Kalėdų dieną ir vėliau po Kalėdų?
- Kalėdų dieną, labiau nei bet kurią kitą, drauge su autistišku vaiku pasiruoškite aplankyti šeimos ir draugų. Būkite atviri visiems, kurie jus pakvietė, ir paaiškinkite, kas tinka jūsų vaikui. Galbūt jūsų vaikas galėtų pasiruošti vizitui, pamatęs asmenų ar vietos, kurioje planuojate svečiuotis, nuotrauką? Galite priminti artimiesiems ir draugams, kas jūsų vaikui nepatinka ir ko susitikus nevertėtų daryti, galbūt jūsų vaikas nenori būti apkabinamas ar liečiamas. Nors Kalėdų šventė gali būti sudėtinga, tačiau tam tikri aiškūs susitarimai gali padėti užtikrinti, kad tai būtų teigiama patirtis visiems.
Pošventinis laikotarpis
- Pasibaigus švenčių maratonui, autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims gali būti sudėtinga pasiruošti grįžimui į darželį, mokyklą, universitetą, darbą ar įprastą kasdienybę. Todėl tikslinga tai daryti etapais – pasiliekant keletą dienų iki grįžimo į įprastą gyvenimą.
Rekomendacijos aplinkiniams
- Paklauskite tėvų arba autistiško asmens, kaip galite padėti per svečiavimosi laikotarpį. Galbūt jie norėtų atvykti šiek tiek anksčiau nei visi kiti svečiai, susipažinti su aplinka, kol nėra minios žmonių? O galbūt jiems reikia, kad nufotografuotumėte įvairias savo namų vietas, kad autistiškas vaikas galėtų susipažinti su jūsų namais prieš atvykstant?
- Apsvarstykite galimybę gauti sąrašą autistiško asmens mėgstamų patiekalų. Verta iš anksto pasiteirauti, kokio maisto reikėtų turėti po ranka.
- Nekelkite per didelių lūkesčių. Įprastai vaikams nekyla sunkumų apkabinti močiutes ir senelius, dėdes ir tetas, linksmai žaisti su pusbroliais, pusseserėmis. Jie džiaugiasi plėšant dovanų popierių, kad pamatytų supakuotas gėrybes. Tačiau autistiškam vaikui šie lūkesčiai gali būti pernelyg sudėtingi. Leiskime autistiškam vaikui nustatyti bendravimo tempą, galbūt vietoj apkabinimų jis giminaičiams duos penkis? O galbūt kurį laiką jam reikės asmeninės erdvės? Stenkitės susitaikyti su kiek kitokiu šio vaiko meilės demonstravimu.
- Suteikite saugią erdvę atsitraukti nuo pernelyg didelių stimulų aplinkoje. Galbūt tai būtų kitas kambarys, o gal patogi kėdė atokiau nuo šurmulio su pasunkinta antklode ar triukšmą slopinančiomis ausinėmis?
- Įspėkite kitus artimuosius, ypač vaikus, kad tai nėra neklaužada ar išlepęs vaikas. Labai svarbu vaikams paaiškinti, kad jų pusbrolis ar pusseserė galvoja, jaučia ir pasaulį priima kiek kitaip, todėl jis ne visada gali elgtis taip, kaip kiti vaikai. Galbūt jis nesidalins žaislais, nevalgys to paties maisto, o kartais neatsakys į klausimus ar norės pabūti vienas. Tačiau visa tai yra gerai, nes mes visi esame skirtingi ir tuo esame ypatingi.
Kalėdų laikotarpis su daugybe pokyčių, reikalavimų, netikėtumų, socialinių santykių daugeliui mūsų gali būti ne tik jaudinantis ir malonus, bet ir įtemptas laikas. Šis laikotarpis daugeliui autistiškų žmonių – tiek vaikų, tiek suaugusiųjų – pilnas išbandymų ir streso, nes daugeliui jų bet kokie pokyčiai gali būti sudėtingi ir bauginantys, todėl jiems reikia paramos ir palaikymo. Suorganizuoti autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims smagias šventes gali atrodyti sudėtinga, tačiau nuoširdžiai atliepus jų poreikius, tai sukels neapsakomą džiaugsmą ir palengvėjimą šiems žmonėms bei jų artimiesiems. Kartais net ir nedidelės pastangos suruošti smagias Kalėdas gali būti geriausias būdas parodyti, kad visi aplinkiniai yra svarbūs ir mylimi.
Autizmo spektro sutrikimai yra viena plačiausiai tyrinėjamų vaikų psichiatrijos sričių, tačiau Lietuvoje su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais dirbantiems specialistams bei jų šeimoms labai trūksta bendrosios informacijos apie šių sutrikimų ypatumus, kuri galėtų padėti tiksliau parinkti ir taikyti reikiamą gydymo metodiką.
Todėl Altamedica vykdo projektą „SCERTS modelio pritaikymas Lietuvoje“. Projektas finansuojamas EEA ir Norway Grants lėšomis. Projekto partneriai – Norvegijos Psichoanalizės institutas (https://www.psykoanalyse.no/).
Šio projekto tikslas – sveikatos paslaugų netolygumų mažinimas, adaptuojant Lietuvoje nenaudotą medotiką darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais, apmokant specialistus bei išplėstinės šeimos narius.
Straipsnį parengė Altamedica klinikos logoterapeutė Edita Akstinavičienė, medicinos psichologė Sandra Dulinskienė ir vaikų-paauglių psichiatrė Toma Ciganienė.
