Aistė pasakoja, kaip ypatingas vaikas ją pastūmėjo į sąmoningumo paieškas.
Aiste, žvelgiant į tave atrodo, kad tu tiesiog organiškai sutverta būti su vaikais. Tad kas tau yra motinystė?
Tapti mama, mano pajautimu, yra natūrali ir labai stipri moteriškumo iniciacija. Kitaip tariant, tai virsmas ar perėjimas į brandesnį moters etapą. Man motinystė – tai didelis iššūkis mano ego, nes tenka galvoti ne vien apie save arba pirmiausia ne apie save. Kartu tai – palaiminimas ir džiaugsmas. Manau, vaikai yra didžiausi mūsų mokytojai, nes tai, ko jų dėka išmokstame, eina tiesiai į širdį, negalime to nepamatyti, dėl besąlyginės meilės savo vaikams turime didžiulę motyvaciją augti ir tobulėti.
Žinau, kad dar tau laukiantis kilo įtarimų, jog sūnus gims ypatingas. Kaip reagavai? Su kokiais iššūkiais susidūrei?
Negaliu nepaliesti temos, kuri man yra didelis skaudulys – tai kūdikio atsisakymas dėl jo kitoniškumo. Net nesakau „neįgalumo“, nes manau, kad neįgalumas yra aplinkos suformuotas socialinis darinys, kai žmogui nesuteikiamos galimybės daryti tai, ką jis gali.
Laukiausi Škotijoje, o ten visoms besilaukiančioms be išimties siūlomi įvairūs nemokami tyrimai, įskaitant ir dėl Dauno sindromo (toliau – DS). Man taip pat atliko visus gydytojų siūlomus tyrimus. Ir štai pirminiai kraujo tyrimai parodė aukštą DS riziką, kaklo raukšlės testas taip pat buvo „ant ribos“. Tuomet tiesiog profilaktiškai, be jokių konkrečių pasiūlymų, buvo suteikta informacija, jog patvirtinus diagnozę galimas vaisiaus išvalymas netgi esant didesniam nei 24 savaičių nėštumui. Tas faktas man pasirodė toks neetiškas, kad, nepaisant didelę riziką rodančių rezultatų, nusprendžiau tolimesnių tyrimų nesidaryti. Net neįsileidau minties, kad galėčiau eiti prieš gamtą, ir toliau džiaugiausi savo sveiku, aktyviu nėštumu.
Esi pasakojusi, kad būtent laukdamasi pirmą kartą susidūrei su savo vaiko diskriminacija.
Skirtingai nei aš, vaiko tėvas, sužinojęs Škotijoje atliktų tyrimų rezultatus, sunerimo ir primygtinai skatino daryti pakartotinius tyrimus Lietuvoje, nes tuo metu planavome grįžti į Lietuvą. Galiausiai nusileidau. Lietuvoje rezultatai patvirtino didelę riziką. Būtent čia pirmą kartą ir susidūriau su tiesiogine, labai tiesmuka diskriminacija. Vilniaus Santaros klinikų Genetikos skyriaus vyr. gydytoja man tiesiai šviesiai, be užuolankų, siūlė tikslinti tyrimus ir, jei būtų nustatytas DS, šalinti vaisių. Pasak jos, Lietuvoje tokiems žmonėms yra per sunku gyventi.
Ši gydytoja – išsilavinusi, ne kartą susidūrusi su panašiomis situacijomis, iš pirmo žvilgsnio netgi maloni ir rūpestinga, bet jos nuostatos mane labai skaudino. Vis dėlto tada pasakiau aiškų „stop“ ir gydytojai, ir vyrui, gindama savo įsitikinimą, kad visi vaikai yra verti gimti ir gyventi visavertį gyvenimą. Nebesileidau į jokius pokalbius dėl tolimesnių tyrimų – tiesiog nusprendžiau toliau džiaugtis nuostabiu laukimu.
Nuo to laiko sąmoningai bandau užkirsti kelią bet kokioms diskriminavimo apraiškoms. Jeigu iškyla neaiški situacija ar įtampa, visada aktyviai šneku su žmonėmis, aiškinu, kas yra DS, kad tai nėra liga ar kažkas, kas žmogui trukdytų gyventi visavertį ir laimingą gyvenimą. Pagal statistinius duomenis, beveik 99 proc. DS turinčių žmonių patinka sau, toks pat procentas jų myli ir išreiškia tai savo šeimoms ir artimiesiems. 99 procentai! Kiek visų kitų žmonių gali tuo pasigirti? Tad kaip kitaip juos vadinti, jei ne saulytėm ar meilės vaikais?
Kokia yra tavoji saulytė?
Mano sūnui Arianui lapkritį suėjo treji. Pavydžiu jam jo motyvacijos ir užsispyrimo. Jeigu jis ką sugalvoja, neįmanoma, kad neįgyvendintų. Jis be galo myli ir priima visus savo kelyje sutiktus žmones. Džiaugiuosi, kad Arianas yra visų mylimas ir laimingas vaikas. Niekada jo neslėpiau, visada atvirai šneku apie DS. Kai žmonės sužino, kad Arianas turi DS, dažnai sulaukiu komentarų, kad „visai nesimato“ ar pan. Tiesą pasakius, tokie pasakymai mane erzina, nes negalvoju, kad DS yra kažkas, ko turėtų nesimatyti – tai juk mano sūnaus dalis. Ir netgi linksmoji.
Arianui be galo patinka muzika, jis turi puikią atmintį ir yra didelis slapukas – mėgsta slėpti daiktus netikėčiausiose vietose, o dažnai ir pats pasislėpęs tūnoti kokioj nors landynėj ir neišlįsti, kol bus surastas. Jis šmaikštus ir labai dėmesingas. Empatiškas – labai reaguoja į įvairias žmonių emocijas, jaučia jų energinius laukus. Sūnus yra be galo aktyvus ir bendraujantis, gatvėje nepraeina nė pro vieną žmogų jo nepakibinęs – ir visada sulaukia šypsenos, net ir iš labiausiai susiraukusių praeivių.
Savo įgimta drąsa jis griauna ir mano pačios įsitikinimus, baimes. Man labai svarbi kūrybinė ir šiaip žmogiškoji laisvė, todėl stengiuosi jo neriboti, jei tik tai nepavojinga. Jei prašau jį trumpam prižiūrėti, žmonėms dažnai sakau: „ar gali jį truputį prižvelgti, žinai, kad neužsimuštų“. Šventai tikiu, kad praktiškai viskas, ko reikia norint užauginti laimingą žmogų, – nesaugoti vaiko nuo gyvenimo ir suteikti besąlyginę meilę bei palaikymą, kai jam to reikia.
O kokie jūsų kasdienybės, vaiko raidos iššūkiai?
Dabar vyksta nemažai projektų ir akcijų, kuriose kalbama apie tai, kad nieko blogo gyventi turint DS (angl. there is nothing down about Down syndrome). Šias akcijas stengiuosi aktyviai palaikyti. Kiek tenka bendrauti su kitomis šeimomis, iš visų girdžiu tą patį – vaikas-saulytė atneša be galo daug džiaugsmo ir laimės. O visos „nelaimės“ (nekalbant apie sveikatos problemas) ateina dėl aplinkinių nesupratimo ir išankstinio žmogaus nurašymo.
Vis dėlto manau, kad visoms šeimoms, kuriose gimsta DS turintis vaikas, pačioje pradžioje būna daugiau ar mažiau sunku. Kai gimsta nestandartinis vaikas, patenkama į savotišką gedulą. Gedima to kito vaiko, kurio tikėtasi – „sveiko“. Kartu po truputį susipažįstama su savo vaiku-saulyte. Ir būna neįmanoma jo neįsimylėti: jų šypsena, besąlyginė meilė ir paprastumas paperka net didžiausius kietaširdžius. Svarbu suteikti šansą kiekvienam, stengtis žmogų visapusiškai pažinti, suprasti, kas slepiasi po tuo, kas mums atrodo neįprasta.
Kalbant apie sunkumus ar lėčiau besivystančias sritis, natūralu, kad dėl papildomos chromosomos Arianas negali būti lyginamas su įprastinės raidos vaiku. Vis dėlto tai netrukdo jam mokytis, bendrauti ir užmegzti ryšių. Savarankiškai vaikščioti sūnus pradėjo būdamas 21 mėn. Vis dar gana greitai pavargsta eidamas, dažnai prisėda pailsėti, tačiau puikiai ir su malonumu važiuoja balansiniu dviračiu ar paspirtuku. Pats lipa laiptais, o ranką duoda tik kritiniais atvejais. Taip pat nedrąsiai, bet atkakliai šokinėja ant batuto. Priešingai nei kojytės, jo rankos – kaip tikro galiūno, jis gali užsiropšti ir išsilaikyti įvairiausiose kyboti ir laipioti skirtose (dažnai ir tam neskirtose) vietose. Aplinkiniai, vertindami Ariano ištvermę, ilgus plaukus ir laisvą prigimtį, jį dažnai vadina Maugliu.
Išvardyti sunkumai dažniausiai lydi vaikus, turinčius DS, nes jų žemesnis raumenų tonusas. Kadangi liežuvis taip pat yra raumuo, tokiems vaikams būdinga lėtesnė kalbos raida, ne išimtis ir Arianas. Tačiau mano sūnus moka labai išraiškingai parodyti, ko nori, o ko ne. Jis turi tvirtą nuomonę įvairiais klausimais ir geba ją išreikšti: vietoj verbalinės kalbos naudoja daug gestų ir išraiškingą kūno kalbą.
Daugeliui negalią turinčius vaikus auginančių tėvų tikras galvos skausmas tampa ugdymo įstaigos pasirinkimas. Kaip jūs sprendėte šį klausimą?
Arianas jau ilgiau nei metus lanko bendrą darželį. Pabrėžiu – bendrą, nes dažnai sulaukiu klausimų, ar jis lanko specialųjį darželį. Tai Klaipėdoje esantis privatus humanistinis darželis „Saulė ir mėnulis“, kuriame ir pati dirbu, todėl esu užtikrinta, kad ten jis laimingas ir kad ten gali skleistis jo potencialas. Sūnus į darželį eina labai noriai, yra užmezgęs puikius santykius su grupės draugais ir auklėtojomis.
Manau, kad labai svarbu „sumaišyti“ visus vaikus, taip pat ir suaugusius žmones, nes nauda abipusė: lėtesnio vystymosi vaikai turi galimybę maksimaliai tobulėti, o kitiems tai – puiki pamoka priimti visus, įskaitant ir save, mokytis meilės ir tolerancijos. Nemėgstu žodžio „integracija“, nes nesuprantu, kam reikia iš pradžių atskirti, kad paskui integruotum. Tai reikia vadinti įtraukimu (angl. inclusion), ir tikiuosi, kad greitai apskritai nereikės naudoti šių visuomenę skaldančių terminų. Turėtų būti natūralu ir savaime suprantama, kad vietos po saule užtenka visiems, o tie, kurie yra „įgalūs“, turėtų sukurti tokias sąlygas, kad galėtų visi, tuomet neliks ir „neįgalumo“.
Daugiau kaip 7 tūkst.
Beveik 15 tūkst.
23 tūkst.
Nežinau, man tai neaktualu.
Ar motinystė keitė tave kaip moterį? O gal tai – atskiri keliai?
Žinoma, pakeitė. Manau, motinystė neatsiejama moterystės dalis. Vien gimdymas atneša tiek daug suvokimo apie save kaip moterį, apie tai, kokia stipri ir tobula būtybė esi. Prisiminimai apie gimdymą mane labai įkvepia ir motyvuoja sunkiose gyvenimo situacijose. Kažkada matydavau savyje daug trūkumų, o žindymas mane išmokė mylėti ir gerbti savo kūną.
Apskritai su vaiko gimimu tapau daug natūralesnė ir sveikesnė. Nutraukiau žalingus santykius su vaiko tėvu – supratau nebegalinti leisti sau gyventi kančioje ir būti nelaiminga. Juk jeigu verkiu ar sergu aš, vaikas tai sugeria ir taip pat verkia ar serga. Pajaučiau turinti kažką daryti ir būtent tada prasidėjo tikrosios kelio į sąmoningumą paieškos.
Papasakok daugiau apie savo sąmoningumo paieškas. Kur jos tave vedė?
Nors daugelis sako, kad daug šypsausi, ne visada buvau pozityvi ir tvirtai nusiteikusi. Pernai, iš Škotijos grįžusi gyventi į Lietuvą, išgyvenau depresiją, jaučiausi gyvenanti ne savo gyvenimą: dėl nelaimingos santuokos buvau lyg po vandeniu, negalėjau kvėpuoti – su vyru neturėjome jokių bendrų pomėgių, buvau dėl visko kritikuojama. Vieną dieną nusprendžiau, kad tai tęstis nebegali, tad pradėjau ieškoti bendraminčių ir to, kas man teiktų malonumą ir prasmę. Dar Škotijoje pradėjau praktikuoti jogą, tiesa, tuo metu daugiau dėl fizinės sveikatos, bet, man pačiai dar to nežinant, prasidėjo mano kelias į save.
O grįžusi į Lietuvą atradau nuostabią bendruomenę, kurioje pasijutau besąlygiškai priimta. Į Kęstučio Kaupo organizuojamą festivalį „Debesų pieva“ patekau netyčia, intuicijos vedama. Atrodė, kad patekau į rojų, kuriame visi yra saviti ir skirtingi, bet kartu lygiaverčiai. O aš jau buvau pamiršusi, ką reiškia aplinkinių palaikymas ir tikėjimas manimi! Kęstutis – „Debesų pievos“ idėjos autorius ir iniciatorius, perėjęs savo nelengvą kelią iš priklausomybių nuo narkotikų į visišką blaivystę ir pradėjęs budinti kitus, dirbo su Lietuvos aklųjų sporto federacija, su kaliniais ir visais, kurie jautėsi atskirti nuo „standartinės“ visuomenės. Tik po renginio pradėjau sekti jo „Facebook“ paskyrą, kurioje Kęstutis skleidė meilės kupinas žinutes, neretai minėjo ir žmones, turinčius DS. Juos jis vadino meilės mokytojais. Šiais metais prie organizuojamo festivalio „Debesų pieva“ jis taip pat kviečia prisijungti žmones, turinčius DS, bei jų globėjus ir pasidalinti savo istorijomis. Viena jų būsiu aš.
Būtent pernai festivalyje įgytų pažinčių ir patirčių dėka po truputį įgavau jėgų ir padėjau atrasti savo tiesas, už jas kovoti. Supratau, kad nieko nepasieksiu per pyktį ir skausmą, kad pokyčius ir geresnį rytojų sau ir, svarbiausia, savo sūnui galiu sukurti tik per meilę ir empatiją. Nustojau kaltinti kitus ir priekaištauti sistemai, pati ėmiausi pokyčių, nors ir mažų, bet, manau, svarbių – skleisti pozityvų požiūrį ir atvirumą. Nusprendžiau nebesislėpti, nes supratau, kad mūsų skausmas neturi būti mūsų vienų, jeigu atrandame žmones, kurie mus supranta ir kuriems rūpime.
Straipsnio autorė: Laura Auksutytė
