„Matome tai, ką smegenys sugeba iššifruoti iš to, ką akys mato. Akys vaizdą mato aukštyn kojom, o smegenys tą vaizdą atverčia.“
„Gestai žymi sąvokas, bet yra ir gestų kalbos daktilis – abėcėlė, taip negirdintys žmonės bendrauja tarpusavyje. Jeigu gestų kalbą mokėtume visi, kurtumas kaip negalia išnyktų.“
„Autizmas – ne liga, o neurologinė būklė, žmogų lydinti visą gyvenimą. Vaistų nuo autizmo nėra, yra tik darbas. Pokyčio per savaitę, mėnesį nebus, arba tai ne autizmas.“
„1 iš 800 naujagimių gimsta turėdamas Dauno sindromą. Šių žmonių funkcionalumas labai skiriasi – vienas gali baigti universitetą, kitas net nepradeda kalbėti. Vis dėlto JAV statistika teigia, kad 97 proc. žmonių su Dauno sindromu patenkinti savimi – jie jaučiasi laimingi.“
„Išsėtinė sklerozė – tarsi amerikietiškieji kalneliai, taip keičiasi ja sergančio žmogaus savijauta.“
Tai tik keletas teiginių iš LŽNS surengtos didelio visuomenės susidomėjimo sulaukusios virtualios pažinties su devyniomis skirtingomis negaliomis.
Tradicinius mokymus pakeitė nuotoliniais
LŽNS prezidentė Rasa Kavaliauskaitė neslepia, kad mokymai „Negalės įvairovė: pažink mane“ turėjo vykti visai kitaip: „Buvome suplanavę juos rengti regionuose, pakviesti LŽNS nares, kad jose dirbantys žmonės daugiau sužinotų apie kitokias negalias, turėtų platesnį supratimą apie jas – taip norėjome sustiprinti savo asociacijos nares.“ Visus planus pakeitė karantinas. Uždraudus kontaktinius renginius, reikėjo galvoti, kaip tęsti veiklas. „Atsiradus nuotoliniu būdu bendrauti įgalinančioms programoms, nusprendėme jas išbandyti ir mes – pirmiausia virtualiai susitikti pakvietėme regioninių organizacijų pirmininkus. Įvertinę kelias nuotoliniam bendravimui skirtas programas, apsistojome ties „Zoom“. Taip organizavome virtualų visuotinį savo narių suvažiavimą, kuriame nuotoliniu būdu dalyvavo apie 30 žmonių“, – pasakoja R. Kavaliauskaitė.
Bandymui pavykus, buvo drąsiau planuoti ir virtualius mokymus. Pasitarus su komanda pakoreguotas mokymų planas: nuspręsta, kad ilgiau nei tris valandas (vietoj planuotų keturių) mokymų dalyviams bus sunku išlaikyti dėmesį. Per vieną mokymų dieną nutarta pristatyti po dvi negalias. Mokymų dalyviams pasiūlyta susipažinti su 9 negaliomis: kurčiaisiais ir neprigirdinčiais, aklaisiais ir silpnaregiais; autizmo spektro sutrikimais ir Dauno sindromu; vaikų cerebriniu paralyžiumi, cukriniu diabetu, organų donoryste ir transplantacija; išsėtine skleroze ir psichikos sutrikimais.
Didesnis profesionalios psichologinės pagalbos prieinamumas.
Daugiau galimybių psichologinę pagalbą gauti telefonu ir internetu.
Mobiliosios specialistų komandos.
Auditorija padidėjo kelis kartus
Neatpažįstamai pasikeitė ir nuo pradžių planuota mokymų dalyvių auditorija. Vietoj tikėtų 50–60 žmonių, norinčių prisijungti prie mokymų, jų padaugėjo trigubai, deja, tebuvo galima priimti tik 100. Įspūdinga ir mokymais apie skirtingas negalias susidomėjusių įvairovė: registravosi savivaldybių socialinės paramos skyrių, socialinių paslaugų centrų, globos įstaigų darbuotojai, nemažai ir įvairių švietimo įstaigų (vaikų darželių, specialiųjų ir bendrojo ugdymo mokyklų, profesinio mokymo centrų, universitetų) atstovų.
„Dirbdama susiduriu su įvairaus amžiaus ir sutrikimų turinčiais vaikais bei jų tėvais, todėl naujienos ar įvairios patirtys man aktualios visomis temomis“, – savo dalyvavimą mokymuose pagrindė viena jų dalyvė.
Su įvairiomis negaliomis panoro susipažinti ir bendruomenių, psichikos sveikatos centrų, gydymo ir kitų įstaigų darbuotojai. „Daug kas susiduria su įvairių negalių turinčiais žmonėmis ir dažnai nežino, kaip su jais elgtis, kaip jiems padėti“, – sako LŽNS vadovė. Tai patvirtina ir mokymų organizatoriams atsiųsti dalyvių atsiliepimai – jie teigė praplėtę žinias ir buvo nusiteikę naujus metodus pritaikyti dirbdami ir bendraudami su neįgaliais žmonėmis.
Dalijimasis asmenine patirtimi – neįkainojamas
Pasak R. Kavaliauskaitės, dar vienu iššūkiu tapo lektorių paieška. „Reikėjo rasti žmones, kurie gebėtų aiškiai, paprastai, bet kartu ir įtaigiai pristatyti vieną ar kitą negalią, mokėtų išlaikyti jų besiklausančių žmonių dėmesį“, – sako ji ir pasidžiaugia, kad pavyko sutarti su tikrais skirtingų negalių ekspertais.
Kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų gyvenimą įdomiai pristatė Lietuvos kurčiųjų draugijos pirmininkas Kęstutis Vaišnora, daug įdomių ir vertingų žinių apie akluosius ir silpnaregius pateikė LASS informacinės aplinkos specialistas, buvęs ilgametis žurnalo „Mūsų žodis“ redaktorius Vytautas Gentvilas, su vaikų cerebriniu paralyžiumi supažindino Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto Holistinės medicinos ir reabilitacijos katedros vedėja profesorė Daiva Mockevičienė ir Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė Edita Navickienė. Autizmo subtilybes atskleidė 7-mečio Benjamino mama, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse, o unikalia trejus metus trunkančių kelionių po įvairias mokyklas, į kurias leidžiasi su Dauno sindromą turinčia dukryte Iva, patirtimi pasidalijo Sanna Karosas, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja. Cukrinį diabetą pristatė klubo „Diabitė“ valdybos narė Asta Adomaitytė, apie organų donorystę ir transplantacijas papasakojo su trečiu transplantuotu inkstu gyvenanti buvusi ilgametė asociacijos „Gyvastis“ prezidentė Ugnė Šakūnienė. Su psichikos sutrikimais supažindino Lietuvos sutrikusios psichikos žmonių globos bendrijos vadovas Vaidotas Nikžentaitis, o gyvenimo pokyčius sergant išsėtine skleroze detaliai išanalizavo Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ pirmininkė Ana Staševičienė.
Lektorių profesionalumą pabrėžia ir mokymuose dalyvavę žmonės. „Lektoriai buvo skirtingi, įdomu klausytis, keičiantys bendrai supratimą apie negalią“, – savo vertinimu dalijasi viena mokymų dalyvė. „Patiko, kad lektoriai pasakojo iš savo ar savo artimųjų patirties, kasdienybės“, – paantrina kita.
Teigiamų atsiliepimų buvo ir daugiau: „Žmonės su negalia nori, kad su jais būtų bendraujama kaip ir su kitais visuomenės nariais. Manau, mokymai naudingi kiekvienam žmogui, kuris savo profesijoje susiduria su probleminėmis situacijomis. Labai interaktyvus seminaras, gera medžiaga. Gerai suplanuotas laikas, nebuvo kada nuobodžiauti. Manau, kad informacija gali man pagelbėti kasdieniame darbe. Mokymuose tikrai išgirdau nemažai naujų ir, svarbiausia, praktikoje pritaikomų idėjų, kurios jau seminaro metu pradėjo keisti mano mąstymą.“
„Reikėtų daugiau tokių mokymų, kad visuomenė suvoktų, jog mes esame jos dalis, nereikia mūsų bijoti ar šalintis lyg kokio maro“, – apibendrina kita mokymų dalyvė.
R. Kavaliauskaitė sako įsitikinusi, kad toks mokymų metodas tikrai pasiteisino, jis turi daug privalumų, todėl jo nereikėtų atsisakyti ir ateityje. „Prie tokių mokymų gali prisijungti ir iš savo namų, ir iš biuro – iš bet kur Lietuvos vietos. Išradingos organizacijos mokymus transliavo dideliame ekrane, taigi juos galėjo stebėti kur kas daugiau žmonių. Mokymų dalyviams nereikia gaišti laiko kelionėms, susitaupo transporto išlaidos, o organizatoriams nereikia rūpintis mokymams skirtų patalpų nuoma ir kitais dalykais – taigi bendras rezultatas gerokai efektyvesnis“, – sako
LŽNS prezidentė ir priduria: gyvenimui grįžus į įprastą ritmą, nebus pamirštas gyvas bendravimas, socializacija, tačiau nebus atsisakoma ir naujų metodų.
Platus temų ateičiai ratas
R. Kavaliauskaitė neabejoja, kad šiuos mokymus reikės tęsti, tik jau iš anksto teks pagalvoti apie galimybę juose dalyvauti dar didesnei auditorijai. „Nors nemažai žmonių, nepatekusių į šiuos mokymus, prašo juos pakartoti, reikės pagalvoti ir apie naujas temas, tiksliau – apie jas pristatyti galinčius lektorius, nes paprašę pasiūlyti naujų temų, gavome ilgiausią sąrašą“, – sako LŽNS vadovė.
Daug mokymų dalyvių domisi vaikams kylančiomis problemomis: autistiškų vaikų lavinimą, vaikų psichikos ir elgesio bei bendravimo problemas, jų sprendimo būdus, vaikų kalbos sutrikimus. Vis dėlto vaikams kylančios problemos – ne vienintelės. Dalyviai vardijo Edvardso sindromą, jį turinčių žmonių gyvenimą, adaptaciją įvairiose situacijose, taip pat Alzheimerio ligą, šizofreniją, depresiją ir epilepsiją. „Labai naudinga iš pačių neįgaliųjų lūpų sužinoti apie jų patiriamus sunkumus ir patarimus mums, kurie jiems padedame, – ne ką mes turėtume daryti, o ko nedaryti, kokias klaidas darome teikdami pagalbą, ko turėtumėm vengti, ką turėtumėm žinoti“, – lūkesčiais dalijasi su negalią turinčiais žmonėmis dirbanti specialistė.
Žmonėms rūpi ne tik viena ar kita liga. „Labai skaudi tema apie nedarbingumo lygio nustatymą...“ – rašo viena dalyvė. Ją papildo kita: „Mane domina ne konkrečios negalios, bet kaip skirtingas negalią turinčius žmones yra pasiruošusi priimti Lietuva.“
Taigi darbo tikrai netrūks. „Bet kai jauti, kad darai reikalingą ir svarbų dalyką, jų gausa negąsdina“, – pasiryžimu tęsti pradėtą veiklą dalijasi LŽNS prezidentė R. Kavaliauskaitė.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
