Nors niekas neprognozuoja, ką Estela gali pasiekti, jos mama tvirtai žino, kad apsilankymai pas specialistus ir atkaklus darbas padės mažylei atsistoti ant kojų.
Nieko blogo neįtarė
Estela – itin laukta vilniečių pirmagimė dukra. Vaiko laukimas yra pats nuostabiausias laikas, viskas ėjosi sklandžiai, mergaitės mama neturėjo jokių nusiskundimų. O ir apžiūrų metu nekilo jokių įtarimų, jog kažkas gali būti negerai.
„Nėštumas buvo sklandus, tik į nėštumo pabaigą, darant tyrimus, man nustatė gestacinį diabetą, bet jis buvo kontroliuojamas dieta, neprireikė insulino ar kitų vaistų“, – vienintelę nėštumo metu užklupusią bėdą prisimena mama.
Viską pavyko kontroliuoti, tik atėjus laikui mažylei išvysti šį pasaulį, ji niekur neskubėjo ir nenorėjo palikti mamos įsčių.
„Kadangi 41 savaitę Estela dar nenorėjo ateiti į pasaulį, pagal gydytojų rekomendacijas buvo nuspręsta, kad reikia gultis skatinimui. Kaip sakau, skatino, skatino iki to, kad po paros laiko išvežė Cezario pjūviui skubos tvarka“, – prisimena mergaitės mama.
Pirmoji nemaloni žinia laukė iškart po gimdymo – Estela gimė hipoksijoje, buvo pridususi, tačiau, laimei, medikams pavyko mergaitę atgaivinti. Įvertinus naujagimės būklę, pagal APGAR skalę ji surinko 4 balus iš 8:
„Su ja viskas buvo gerai, ją atgaivino. Kadangi buvau po Cezario pjūvio, po kelių valandų ją atvežė į mano palatą. Pradžioje su vyro pagalba galėjau imti ją ant rankų, nes pati negalėjau vaikščioti, bet viskas buvo gerai, ji valgė – nieko įtartino nepastebėjome.“
Atėjus dienai keliauti namo, laukė dar viena mažylės apžiūra, medikai pasakė, kad Estela kurčia. Iš pradžių manyta, kad dar užsikimšę klausos kanalai, tačiau po daugelio tyrimų ir apžiūrų diagnozuotas abipusis prikurtimas – mergaitė negirdi žemesnių nei 40 decibelų garso dažnių.
Estelos diagnozė – vienintelė Lietuvoje
Nemažai laiko truko, kol tėveliai išsiaiškino, ką daryti dėl dukros klausos, tačiau tada į akis ėmė kristi pirmagimės vangumas. Bendrauti ir juoktis Estela mėgo, tik pakelti galvą ir ją nulaikyti buvo per sunku.
„Estela labai vangiai kėlė galvytę, negalėjo jos išlaikyti, vėliau buvo sunku su vartymusi – jis buvo vangesnė. Kadangi jau buvo diagnozuotas prikurtimas, nusprendėme, kad pasikonsultuosime. Kreipėmės į raidos centrą, kur mums pasakė, kad raida šiek tiek atsilieka“, – pasakoja mama.
Pradėjus lankyti kineziterapijos užsiėmimus, raida kiek pasistūmėjo į priekį, tačiau vis tiek gerokai atsiliko. Begalė genetinių tyrimų ir jokio rezultato – nežinioje šeima gyveno trejus metus:
„Gerą pusmetį tyrė dėl įvairių genetinių sutrikimų, kurie pasitaiko dažniausiai, bet vis atmesdavo – jų pas Estelą nebuvo. Konsiliumo metu nuspręsta, kad reikia siųsti tyrimus į užsienį ir tikrinti visus galimus genetinius pakitimus. Metus laiko laukėme atsakymo, kol galiausiai praėjusių metų pavasarį sužinojome, kad ji turi „Primrose“ genetinį sindromą.“
„Primrose“ genetinis sindromas itin retas, Lietuvoje kol kas jis diagnozuotas tik Estelai, visame pasaulyje oficialiai užfiksuota maždaug 40 atvejų, tačiau mergaitės mama sako, kad jų vis daugėja, o kai kurie diagnozės dar neišgirdo.
„Jis veikia raidą, raida visada atsiliks, bus protinis atsilikimas. Vieni vaikai vaikšto, kiti ne, dauguma jų nekalba. Pas daugelį yra klausos problemos, taip pat problemos su regėjimu. Vyresniems, kai paauga, išsivysto skoliozė, iškrypsta stuburas.
Kadangi liga dar nėra pilnai ištirta, niekas negali pasakyti, kas bus – ar vaikas vaikščios, kalbės. Visi žmonės yra individualūs. Reikia daug dirbti ir tikėtis geriausio, kad pasiekti maksimumą, kiek ji sugebės“, – apie genetinį sindromą pasakoja pašnekovė.
Bendrauja rėkdama ir plodama
Estelai ketveri, tačiau jos raida atitinka 10-11 mėnesių vaiko. Ji dar nevaikšto, tačiau paimta už rankyčių drąsiai deda kojas. Susikalbėti pavyksta tik bandant spėlioti, ką reiškia mažylės rėkimas, o džiaugsmą ji išreiškia plodama.
„Ji valgo trintą maistą, pati jo neima, todėl reikia maitinti, nes didelių gabaliukų ji nesukramto. Priežastį rasti sunku – ar jai nepatinka, ar ji dar nepasiruošusi dėl raidos.
Be abejo, ji nešioja sauskelnes, diagnozuotas prikurtimas, taip pat miego sutrikimas – tai būdinga beveik visiems turintiems šį sindromą, jie naktį atsibunda ir gali ilgai būdrauti“, – sako Estelos mama ir priduria, kad kol kas dukra visiškai priklausoma nuo tėvų.
Dukrai nuolat reikia pagalbos, tačiau tai, ką jau pavyko pasiekti, be galo džiugina – ji ropoja, sėdi, puikiai laiko lygsvarą, gali pati pasiimti žaislą ar buteliuką su čiulptuku, iš kurio geria. Tai pasiekti pavyko sunkiu darbu.
„Pagrinde lankome kineziterapijos užsiėmimus centre EIK, du kartus į savaitę. Papildomai važiuojame į manualinę terapiją, masažus, bet vienas masažas kainuoja 50 eurų, todėl ne visada galime. Bandėme ergoterapiją, bet Vilniuje privačiai sunku rasti specialistų, dažniausiai pati namuose bandau su ja užsiimti“, – kaip atrodo Estelos savaitė pasakoja mama.
Kad ir kiek specialistų reikėtų aplankyti, tai teikia nepasakomą džiaugsmą ir viltį. Tiesa, niekas negali atsakyti, ar Estela kalbės, tačiau vis drąsiau užsimena apie tai, jog vaikščios.
Didžiausias noras – savarankiškumas
Estelos kojos tvirtos, o centre EIK vaikščiodama ant treniruoklio mergaitė tai daro noriai, tad tik laiko klausimas, kada viskas pasikeis ir ji žengs pirmuosius savarankiškus žingsnius. Didžiausias Estelos tėvelių noras – kad ji būtų kuo savarankiškesnė ir kuo mažiau priklausoma nuo kitų. Mama sako, kad nori to žvelgdama į ateitį, nes negalės visą gyvenimą būti šalia:
„Mes norime suteikti jai kuo daugiau, kad ji galėtų išmokti ir kiek įmanoma būti savarankiškesne, kad jos ateitis būtų lengvesnė. Žiūrint į ateitį, kai mes pasensime ir paliksime šį pasaulį ir vaikas liks, ji bus nebe vaikas, jau suaugusi.
Ji turi sesę, ji labai ją myli, padės, kuo galės, bet norisi, kad ji pati galėtų kažką daryti ir nebūtų visiškai priklausoma nuo kitų. Norime, kad ji pradėtų bent jau vaikščioti, nes būtų daug kartų lengviau tiek jai, tiek ir mums.“
Jei norite padėti išpildyti Estelos svajonę vaikščioti, galite prisidėti žemiau nurodytais būdais:
Banko sąsk. nr.: LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
Bankas: „Swedbank” AB
Banko kodas: 73000
Paskirtis: PARAMA ESTELAI
PayPal:
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
