Džiugiomis naujienomis socialinio tinklo „Facebook“ paskyroje pasidalino Sveikatos apsaugos ministerija. Jie rašė:
„Greičiausiai teko girdėti apie mažąją Milaną, kovojančia su itin reta liga – spinaline raumenų atrofija.
Gera žinia Milanai, jos tėvams ir visiems geros valios žmonėms, kurie dėjo visokeriopas pastangas, kad šios mergaitės istorija baigtųsi laimingai.
Šiandien Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko (Zolgensma) gamintoju dėl vaisto įsigijimo išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų, skirtų labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui, pavyko sutarti ženklią nuolaidą.
Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
Dabar dar prireiks šiek tiek kantrybės per artimiausias dvi savaites, kol užbaigsime visas sutarties ir kitų dokumentų procedūras.
Linkime Milanai stiprybės ir sveikatos.“
Reta liga
Naujienų portalas tv3.lt primena, kad mažoji Milana sunkia I tipo spinaline raumenų atrofija.
Į Lietuvos žmonės mažylės tėvai kreipėsi turėdami jautrų prašymą, padėti jų mergaitei gauti daug žadantį vaistą. Tačiau iššūkiu tapo vaisto suma – vienkartinės Zolgensma injekcijos kaina yra 2 milijonai eurų.
Prisiminti visą Milanos mamos Gretos Patenkienės pasakojimą apie mažylę ir jos ligą, galite štai čia.
