Mažoji Elija pasaulį išvydo 2017 metų sausio 13-ąją. Kaip pasakoja jos mama Eglė iš Šiaulių, nėštumas iki pats paskutinio mėnesio buvo sklandus, tačiau paskutinės apžiūros metu gydytojai pastebėjo, kad gimdoje yra sumažėjęs vandenų tūris.
Dėl viso pikto Eglę apžiūrėjusi gydytoja nukreipė būsimą mamą į ligoninę, kad įsitikintų, ar vandenų iš tiesų yra mažiau, nei turėtų būti. Atvažiavus į ligoninę, įtarimai buvo patvirtinti ir nutarta gimdymą paskatinti.
Gimdymas praėjo sklandžiai, mama jautėsi gerai, o gimusią mažylę įvertino labai gerai.
Viską pakeitė viena apžiūra
Ėjo dienos, mama džiaugėsi kiekvienu mažyčiu dukros pasiekimu. Vieninteliu nesklandumu tapo tai, kad Elijai buvo nustatyta dešiniojo klubo displazija.
„Jos labai nesureikšminome, nes ji būna ne vienam vaikui. Tai nebuvo didelė patologija. Elija augo įprastai ir viskas buvo gerai“, – sako Eglė.
Ji šypteli, kad tikriausiai jai buvo sunkiau stebėti sukaustytus Elijos judesius kaip mamai nei pačiai dukrelei. Pasak jos, panašu, kad vos kelių mėnesių mergytė tada net nejautė, kad kojytę varžo įtvarai.
Nors iš pradžių gydytojai galvojo, kad užteks vos poros mėnesių sutvarkyti šiam nesklandumui, tačiau mažylė su įtvarais prabuvo maždaug pusmetį.
„Kai nuėmė įtvarus, viskas dar buvo neblogai. Tada pradėjome lankyti masažus, mankštas. Maždaug po mėnesio buvo pastebėti jos elgesio pakitimai“, – atsidūsta Eglė.
Mergaitę mankštinanti kineziterapeutė pastebėjo, kad atliekant judesius, Elijos akytės ėmė atsilikti. O mamai atrodė, kad dukrelė tapo jautresnė prisilietimams, pasidarė vangesnė ir jos rankytės ėmė šiek tiek virpėti.
Apsilankiusi pas neurologus, Eglė išgirdo, kad „apie sveiką vaiką negali būti nė kalbos“. Elijai buvo padaryta kompiuterinė tomografija, kuri nieko neparodė. Po to – encefolograma dėl epilepsijos. Tačiau šie tyrimai taip pat nieko neparodė. Vis dėlto gydytojai nusprendė, kad tikriausiai tai bus mišrus raidos sutrikimas.
Antras kartas nemelavo
„Mes taip ir išvykome su nustatytu raidos sutrikimu. Po to kreipėmės į kitą neurologę ir tada buvo padarytas magnetinio rezonanso tyrimas, pastebėtas didžiosios smegenų jungties nebuvimas ir nustatyta epilepsija. Po to pasipylė ir visos kitos diagnozės“, – pasakoja mergaitės mama Eglė.
Taip pat šį kartą Elijai buvo nustatytas ir spazminis cerebrinis paralyžius, mikrocefalija.
„Buvo taikytas hormoninis gydymas infantiliniams spazmams. Gydymas buvo efektyvus jau po antros hormonų suleidimo dienos, nes visi padrebėjimai rankučių nebuvo užfiksuoti. O daugiau buvo taikyta tik reabilitacija, nes daugiau nė vienos iš jos diagnozių nebuvo ką gydyti...
Iki dabar ypatingi spazmai yra išgydyti, bet pragulėjus visą mėnesį ligoninėje, prieš išleidžiant namo, atsirado kiti priepuoliukai, bet jie lengvesni. Jiems suvaldyti buvo paskirtas medikamentinis gydymas“, – sako ji.
Tačiau džiaugtis ligoninėje pasiektais rezultatais ilgai neteko. Elijos raida ir toliau sparčiai blogėjo, o epilepsijos priepuoliai pasireikšdavo ir 40 kartų per dieną.
Nenuleido rankų
Dabar Eglė su Elija gyvena Birštone ir kiekvieną dieną važiuoja į reabilitacijas Kaune.
„Mes esame iš Šiaulių, bet ten nelabai yra specialistų, kurie galėtų mums padėti. Susiradome kliniką Kaune ir galvojome, kad tiesiog pabandysime pusmetį, bet dabar jau daugiau nei pusmetį ten lankomės. Mums teikia logopedės paslaugas, kineziterapijos ir ergoterapijos paslaugas. Kitoje įstaigoje lankome dar neurotreniruotes, tokias smegenų treniruotes“, – vardija Eglė.
Per mėnesį visos procedūros kainuoja apie 600 eurų, neįskaičiuojant kelionės išlaidų. Mamai su dukrele padeda ir jas globoja paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, nes vieniša mama dirbti negali – visą laiką turi skirti dukrelės priežiūrai.
„Elija labai mažais žingsneliais eina į priekį, bet galime džiaugtis, kad bent tobulėja. Ji labai gerai toleruoja visas procedūras, noriai jas daro. Ji daugiau domisi ir aplinka, vis daugiau supranta, ko iš jos norima. Vaikštynėje jau bandome žengti pirmuosius jos žingsnius, jie netvirti, bet vis dėlto kažkas vyksta.
Elija yra ramus ir geras vaikas. Ji labai švelni. Mėgsta bendrauti. Jai patinka muzika ir ji niūniuoja pagal ją“, – kalbėdama apie dukrelę šypsosi Eglė.
Paklausta, kokia didžiausia jos svajonė, Eglė nedrąsiai sako, kad norėtų pamatyti, kaip vaikšto dukrelė, nors beveik iškart priduria, kad Elijos atveju ši svajonė yra reali, tačiau, kad ji išsipildytų, reikia įdėti labai daug darbo.
„Man svarbiausia, kad jai bent neblogėtų ir ji mažais žingsneliais eitų į priekį, nesustotų“, – sako ji.
Mama trokšta su dukrele nuvažiuoti į reabilitacijos centrą Lenkijoje arba Slovakijoje. Sakoma, kad iki 5 metų vaiko smegenys yra labiausiai neuroplastiškos ir geriausiai įsimena. Elijos protas labai imlus, tačiau jai vis tiek reikalinga nuolatinė reabilitacija, kad ji neužmirštų, ko išmokusi. Tad tikimasi, kad apsilankymas viename iš reabilitacijos centrų dar šiais metais atneštų geriausius rezultatus.
Prisidėti prie pagalbos Elijai galitė šiais būdais: Šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“; „Swedbank“ AB Banko kodas 73000 A/S ; LT807300010144236452 ; Gavėjas: „Rūpestinga širdelė“ ; Paskirtis: Parama Elijai; Arba PAYPAL sąskaitą rasite čia. Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €) Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia šeimas, auginančias sunkiai sergančius vaikus, nebijoti ir kreiptis į juos reikiamos pagalbos.
