„Praėjusį ketvirtadienį su dukra pirmą kartą kartu nuėjome į centrą. Multisensoriniame kambaryje ji prabuvo 4 valandas, ir tas apsilankymas jai sukėlė tokių emocijų, kokių dar nesu mačiusi, – neslėpdama džiaugsmo pasakoja retą genetinį sindromą turinčios 9-erių metų Patricijos mama Asta Kazlauskienė. – Ta spalvų, šviesų pripildyta erdvė sukėlė tiesiog emocijų pliūpsnį. Emociškai ji taip įsikrovė, kad ir grįžusi namo buvo pakilios nuotaikos, gugavo, spygavo, čiauškėjo savo kalba, po to labai gerai miegojo, o kitą rytą pati mane vedė prie automobilio ir rodė, kad važiuotume į centrą.“
Asta turi išsilavinimą finansų srityje, bet dirbti pagal specialybę negalėjo, nes reikėjo rūpintis sunkią negalią turinčia dukra. Moteris džiaugiasi pasiūlymu dienos centre dirbti socialinio darbuotojo padėjėja – galės ten ne tik būti su dukrele, bet ir padėti kitiems vaikams.
Monika Pakutkienė augina penkiametį Adomą. Berniukas serga reta genetine liga, be to, turi sunkų autizmo spektro sutrikimą, sunkiai pritampa naujoje aplinkoje. „Sužinojusi apie atidaromą centrą, galvojau, kaip būtų puiku Adomui ten lankytis. Jam sunku atsiskirti nuo mamos, jis labai jautrus aplinkai“, – sako Monika.
Ji pasakoja negalėjusi atsistebėti pirmojo apsilankymo centre rezultatais – Adomas visą pusvalandį išbuvo individualiame užsiėmime su specialiste, o paskui, nors ji buvo šalia, sūnus jos net neieškojo akimis – ten buvo tiek daug jam įdomios veiklos. Grįžusi namo centro įkūrėjoms Monika parašė žinutę: „Šiandien mano širdis dainuoja“.
Atidarymą suvėlino karantinas
I. Januškienė ir S. Barišauskienė pasakoja, kaip atsirado vaikų dienos centras. Jos pačios augina Dauno sindromą turinčius vaikučius – Ingrida turi 5-erių dukrytę, o Sigita – 7-erių sūnų. Prieš metus, 2019 metų kovą, jos įkūrė asociaciją „Suvalkijos saulytės“, norėdamos sujungti regiono šeimas, auginančias Dauno sindromą turinčius vaikus, o paskui įtraukti ir tėvus, auginančius kitokias negalias turinčius vaikus.
Ingrida ir Sigita sako norėjusios tėvams parodyti, kad gimus ypatingam vaikui gyvenimas nesibaigia, kad tokie vaikai į šeimą atneša daug džiaugsmo ir kad juos galima lavinti, tik svarbu sukurti saugią ir jiems palankią aplinką. Taigi netrukus moterys ėmė puoselėti svajonę įkurti dienos centrą, kuriame būtų sukurta raidos sutrikimų turintiems vaikams pritaikyta aplinka ir kur būtų teikiamos įvairios jiems reikalingos paslaugos.
„Pačios tokius vaikučius auginam ir paslaugų važinėdavom į kitus miestus, nes Marijampolėje jų trūko. Pagalvojom, jog galėtume įkurti centrą ir pritraukti specialistų, kad šeimos paslaugas galėtų gauti čia“, – sako I. Januškienė.
Pradėjusios rašyti projektą moterys sutiko gausų būrį bendraminčių, padėjusių įgyvendinti jų svajonę. Marijampolės savivaldybė būsimajam centrui suteikė patalpas, skyrė lėšų remontui, o VšĮ Visuomenės ir verslo plėtros institutas parengė Europos Sąjungos socialinio fondo lėšomis finansuojamą projektą, kuris leido įsigyti dienos centrui veikti reikalingą įrangą ir dvejiems metams užtikrino veiklų finansavimą.
1777 m.
1868 m.
1913 m.
Vaikų dienos centras „Suvalkijos saulytės“ turėjo būti atidarytas dar pavasarį – atidarymas buvo suplanuotas kovo 20-ąją, bet dėl karantino jį teko atidėti dviem su puse mėnesio. Dienos centro atidarymui pasirinkta birželio 1-oji, Tarptautinė vaikų gynimo diena. Ingrida ir Sigita sako sulaukusios didžiulio tėvų susidomėjimo, į užsiėmimus užregistruota beveik 30 vaikų. Pasak pašnekovių, Marijampolės rajone yra dar beveik antra tiek ypatingų vaikučių.
Praėjusią savaitę jau įvyko pirmieji užsiėmimai. „Ketvirtadienį su penkiais vaikais individualiai dirbo logopedė, penktadienį vaikai susirinko į pirmąją sveikatingumo mankštą su kineziterapeutu, – pasakoja S. Barišauskienė. – Suplanuotos meninės ir kūrybinės veiklos: muzikos, dailės, šokių pamokėlės, apsilankymas žirgyne su integruota žirgų terapija, edukaciniai kaniterapijos užsiėmimai su šuniukais ir kitokios veiklos.“
Užsiėmimai vyks kasdien iki ir po pietų, jie truks 2 val. arba 45 min., numatytos pertraukėlės, poilsio ir žaidimų valandėlės. „Šie vaikai greit pavargsta, reikia daryti pertraukas, jiems reikia pailsėti, pabūti vieniems, pagulėti. Įrengtas multisensorinis kambarys, kur vaikai gali nurimti, atsipalaiduoti, o jei kas nors norės pamiegoti, yra ir lovelė“, – pasakoja Ingrida.
Iš pradžių užsiėmimuose vaikai dalyvaus su tėveliais, nes jiems reikia apsiprasti, susipažinti su bendraamžiais, o vėliau tėveliai vaikučius galės valandai dviem palikti ir užsiimti savais reikalais. Centro įkūrėjos planuoja rengti ir projektą dėl atokvėpio paslaugų, kad ypatingus vaikus auginantys tėvai turėtų nors kiek laiko sau.
Vaikų dienos centras žada visą vasarą dirbti be atostogų. „Liepos ir rugpjūčio mėnesiais vyks vaikų vasaros stovykla, nes to pageidauja tėveliai – darželiai užsidaro, o vaikučiams ir vasarą reikia užsiėmimų“, – sutartinai kalba Ingrida ir Sigita. Savo verslus turinčios moterys sako kol kas bandysiančios savo darbus derinti su veikla dienos centre, bet, jei viskam pritrūks laiko, jos pasiryžusios visiškai nerti į šią sritį.
Įsijungs savanoriai
Vaikų dienos centrą galės lankyti vaikai nuo maždaug 3 metų. Centro įkūrėjos sako, kad bus laukiami ir paaugliai iki 18 metų. Vyresnieji užsiimtų su mažesniais, ir tai būtų naudinga ir vieniems, ir kitiems.
Į pagalbą specialistams ateis ir 10 savanorių. Birželio 19 dieną numatyta surengti savanorių mokymus, supažindinti juos su vaikų poreikiais, aplinka, kad jie galėtų sklandžiai įsitraukti į veiklas su vaikais.
Visuomenės ir verslo plėtros institute dirbanti ir kai kurias dienos centro veiklas kuruojanti Vasarė Kapsevičiūtė pasakoja, kad į kvietimą savanoriauti jau atsiliepė 15 asmenų: „Nesitikėjom, kad sulauksim tokių skirtingų žmonių. Savanorio anketas užpildė logopedė, mokytoja, užsiregistravo keturis vaikus auginanti mama, yra ir jaunuolių, norinčių išbandyti savanorišką veiklą.“
Vasarė yra baigusi psichologijos studijas, dienos centre vaikams ves kūrybinius užsiėmimus. Baigusi studijas mergina Maltoje atliko praktiką, iš ten atsivežė naudingos patirties. „Ten daugiausia dirbau su vaikų dienos grupę lankančiais autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais ir su Dauno sindromą turinčiais suaugusiaisiais. Ten dirbo įvairių terapijų specialistai, tad tai buvo puiki galimybė mokytis, įgyti patirties“, – pasakoja Vasarė.
Iš Maltos parsivežta patirtis pravertė ir rengiant šio vaikų dienos centro projektą. Projekto rengėjus konsultavo ir Evelina Barkauskaitė, panašios patirties parsivežusi iš Prancūzijos, kur ji savanorystės pagrindais metus dirbo su autizmo spektro sutrikimą ir Dauno sindromą turinčiais žmonėmis.
Į priekį – mažais žingsneliais
M. Pakutkienė sako, kad jos sūnus Adomas tikrai bus ne vienintelis vaikų dienos centro lankytojas, turintis autizmo spektro sutrikimą. Iš kitų tokius vaikus auginančių mamų girdėjo, kad ir jos žada vaikus vesti į būsimus užsiėmimus.
Adomas dėl genetinės ligos maitinamas per gastrostomą. Laimė, jis vaikšto, bet turi mažai savarankiškumo įgūdžių, nekalba. Mama sako, kad vaikui nustatytas sunkus neįgalumo lygis ir slauga. „Ko gero, labiausiai kenčiam dėl autizmo, nes bet ko imdamasi turiu apgalvoti dešimt žingsnių į priekį, – pasakoja Monika. – Sūnus be galo jautrus aplinkai, tarkim, jei jam nepatiks patalpos sienų spalva, jis daugiau niekada nenorės būti toje aplinkoje. Arba, pavyzdžiui, Marijampolės ligoninės patalpose yra įsikūrusi ankstyvoji vaikučių reabilitacija – ten lankytis negalim, nes ligoninė jam kelia blogas asociacijas, vos ten nuvežtas jis ima verkti.“
Autizmo spektro sutrikimas Adomui nustatytas, kai jam buvo dveji metukai. Tuo metu vaikas net ant žolės negalėdavo atsistoti su batais, nes bijojo bet kokių nepažįstamų paviršių. „Jeigu sugalvodavau važiuoti ne į tą parduotuvę, prie kurios jis pripratęs, imdavo verkti ir nelipdavo iš automobilio, nes jam labai svarbi rutina, pažįstama aplinka ir daiktai. Netgi prie naujo žaislo reikėdavo pratintis iš lėto, nes jis nežinodavo, ko iš jo tikėtis, bijodavo net prisiliesti.“
Monika pasakoja, kad nuolatinis darbas su vaiku vis dėlto duoda rezultatų – pamažu sūnus pratinasi prie naujų dalykų, atsiranda ir smalsumo, pavyzdžiui, prieš metus vaikas atrado džiaugsmą žaisti su smėliu.
„Adomui labai svarbu iš anksto žinoti, ką veiksim. Komunikuojam naudodami simbolius, turim rinkinį „Bendraukime paveikslėliais“, dalį simbolių jis jau supranta“, – sako Monika. Berniukas lanko specialųjį darželį, kuriame praleidžia tik valandą, nes reikia grįžti namo dėl jo maitinimo ritualų, o atgal grįžti jis nenori. Monika tikisi, kad dienos centre Adomas galės pabūti po porą valandų per dieną, ji labai nori, kad sūnus lavintųsi ir būtų tarp bendraamžių. „Stengsimės viską daryti mažais žingsneliais, kad jis ten jaustųsi saugiai ir pamažu priprastų“, – sako pašnekovė.
Žymūs pokyčiai – per vieną dieną
A. Kazlauskienė sako, kad gimus dukrelei Patricijai jokių sveikatos problemų nebuvo. „Kai jai buvo 1,5 mėnesio, prasidėjo epilepsijos priepuoliai ir didžioji mūsų kelionė per ligonines. Kai maždaug prieš 5 metus jai nustatė genetinį sindromą, buvo sunku susitaikyti, bet, kita vertus, gavom daug informacijos, kaip auginti dukrą, – pasakoja Asta. – Epilepsija labai pažeidė kalbos centrus, todėl Patricija visiškai nekalba, dėl sutrikusios pusiausvyros sunkiai vaikšto, viena paeina, bet labai atsargiai, reikia ištisai prižiūrėti, kad negriūtų. Užsispyriau, kad ji nesėdės vežimėlyje, skatinu eiti savomis kojomis, ir nueina gana didelius atstumus – ir po 2, ir po 3 kilometrus per dieną. Ji turi dar ir lengvą cerebrinį paralyžių, viena kūno pusė truputį sukaustyta, ir tai trukdo eiti visai savarankiškai.“
Asta pasakoja, kad tokį genetinį sutrikimą turintiems vaikams būdinga dar ir sutrikusi smulkioji motorika – ji pati negali apsirengti, savarankiškai valgyti, nes negali nulaikyti šaukštelio ar kito įrankio ir pan., todėl labai svarbu atlikti kuo daugiau pratimų, lavinančių smulkiąją motoriką. „Tai mūsų su vyru juodas darbas. Kai ką nusižiūrim sanatorijose, namų sąlygomis pasigaminam priemonių, mėtom kamuoliukus, kad dukra kuo daugiau dirbtų rankytėmis“, – sako Asta.
Patricija lanko specialiąją ugdymo įstaigą, baigė antrąją lavinamąją klasę, Asta geru žodžiu mini mokykloje su dukra dirbančią kineziterapeutę. Dabar mama negali atsidžiaugti, kad Patricija galės lankyti dienos centrą. Pirmasis apsilankymas, kai dukros emocijos liejosi per kraštus, suteikė pasitikėjimo ir vilties.
„Štai ko vaikui reikėjo. Ugdymo įstaigoje tokius vaikus sodina ir stengiasi išmokyti rankoje laikyti rašiklį, bet priėjimas prie šių vaikų yra per sensoriką, o tai ir sukūrė šios dvi moterys, Ingrida ir Sigita. Jau pirmąją dieną dukra žengė didelį žingsnį į priekį – bendravo su vaikais, pradėjo juos mėgdžioti, ir tai atsitiko per vieną dieną! Dar tik pradžia, man pačiai labai įdomu, kokie pokyčiai dar laukia“, – neslepia džiaugsmo Asta.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
