Iš Pajūrio kilęs 18 metis Jonas (vardas pakeistas) vengia kalbėti apie savo ligą, vengia kalbėti apie galimas baisias jos pasekmes ir nenori įtakoti visuomenės požiūrio į jį. IV stadijos limfoma – tokią diagnozę išgirdo tuo metu 17- kos būdamas vaikinas ir jo tėvai.
Tada, su pirmuoju pranešimu, neabejingų žmonių buvo prašyta padėti šeimai surinkti pinigus, kurie reikalingi gydymui. Kaupiasi ašaros dėl žmonių gerumo, mat vos per savaitę šeimą pasiekė suaukoti pinigai.
Šiuo metu vaikui rekomenduojami vaistai nėra kompensuojami ligonių kasų, o valstybė kol kas neduoda atsakymo dėl galimos išimties. Skubią pirmąją pagalbą vaistais, kurių pakaks pusei mėnesio šeimai suteikė Rimanto Kaukėno paramos grupė.
Pasak fondo atstovų, OPDIVO 10mg/ml koncetrato infuziniam tirpalui kaina siekė 2300 eurų (su fondui taikoma partnerių nuolaida), mėnesiui reikalingos dvi tokios vaistų dozės, o tik po trijų mėnesių vaistų vartojimo, daktarai galės matyti poveikį, vėliau vaistai turi būti vartojami nuo pusės iki net kelerių metų.
Gydymo laikas nenuspėjamas, tai priklauso nuo to, kaip į vaistus reaguoja paciento organizmas.
Vos paskelbus šią informaciją, lietuviai neliko abejingi. Vos daugiau nei per savaitę Jono šeimai suaukota beveik 60 tūkst. Eurų.
„Šiuo metu aukojimas yra sustabdytas dėl pakankamos sumos įvykdyti beveik visų metų gydymą! Jonui reikalingiems vaistams buvo paaukota net 59035,71 EUR! Esant poreikiui, aukojimas po metų galimai bus atnaujinamas.
Spalio 25 d. Jonui buvo perduota dar vienų vaistų dozė, kuri buvo nupirkta būtent Jūsų visų dėka.“
Liga smogė netikėtai
Metus trukęs gydymas beveik nedavė rezultatų, šiandien vaikinas gyvena viltimi, o tėvai nenuleidžia rankų ir yra pasiryžę viskam, kad tik jų sūnus liktų gyvas.
„Tikras vyras. Visiems jaučia pagarbą, niekada nekonfliktuoja, ramus, tolerantiškas, mandagus. Toks yra mūsų Jonas“ , - gražių žodžių sūnui negailėjo tėtis.
Nerimas, susirūpinimas ir viltis - tokios emocijos vyravo pokalbio su Jono tėvais metu. Prieš metus išgirsta klastinga diagnozė ir šios dienos kova už vaiko gyvybę Jono tėvams yra ypač sunki.
Su ašaromis akyse mama grįžo į skaudžius prisiminimus: „2018 m. lapkričio mėnesį Jonas susirgo bronchitu, vaikas labai kosėjo, tad teko vykti pas daktarus. Vaikų klinikoje buvo nuspręsta atlikti kraujo tyrimus, vėliau rentgeną, ekoskopiją.
Kelių dienų bėgyje buvome informuoti, kad turime kuo greičiau keliauti į Santaros ligoninę Vilniuje, kad ten mūsų jau laukia“, - pasakojo vaikino mama.
Santaros ligoninėje išgirsti tyrimų rezultatai buvo didelio šeimos košmaro pradžia. Tuo metu nepilnamečiui Jonui buvo diagnozuota IV stadijos limfoma, buvo nuspręsta skirti 6 chemoterapijos kursus. Gydymo eigoje, vaikas sulaukė pilnametystės, tad turėjo persikelti į suaugusiųjų skyrių, kur buvo atlikta dar viena biopsija.
Rezultatai ir toliau lyg užburtame rate žlugdė viltis– limfoma ir karcinoma – dvi diagnozės, o tokios klastingos ligos forma šiandien dieną Jonas serga vienintelis Lietuvoje.
Plaučiuose nėra nervinių ląstelių, tad prieš diagnozę vaikas visai nejautė jokio skausmo. Iš anksto pamatyti pirmą, antrą ir net trečią stadiją galimybių beveik nebuvo. Vaikas iki pat diagnozės ir gydymo išliko aktyvus, važinėdavo dviračiu, buvo fiziškai stiprus, niekuo nesiskundė.
„Auglio operacija nebuvo galima, nes vėžys yra labai agresyvus ir pavojingoje zonoje, buvo per didelė rizika nukraujuoti. Kadangi tai vienintelis toks atvejis Lietuvoje, gydytojai skaitė daug literatūros, kaip ši liga progresuoja, kokie yra galimi gydymo metodai pasaulyje.
Deja, bet šiandien dieną yra vienintelis galimas sprendimas – specialūs vaistai, kurie neduoda garantijos, bet duoda daug vilčių mūsų vaikui būti sveiku ir laimingu“ , - sakė Jono mama.
