Sunkia genetine liga sergančio pusketvirtų metukų Dariuszo Majewskio tėvai viešu laišku kreipėsi į sveikatos apsaugos ministrą Vytenį Andriukaitį. Prašymas paprastas, bet gyvybiškai svarbus: „Ministre, nepalikite berniuko žiauraus likimo valiai.“
Balsas.lt prieš keletą dienų aprašė itin skaudžią Piotro, Svitlanos ir jų vienintelės atžalos Dariuszo Majewskių gyvenimo istoriją. Genetine medžiagų apykaitos liga mukopolisacharoze sergantis berniukas jau dabar negali daryti to, ką daro jo bendraamžiai.
Genetinė liga diena po dienos žaloja Dariuszo sveikatą ir jau negailestingai trikdo įprastą tam tikrų vidaus organų veiklą. Ligos progresas priklausys tik nuo to, kaip stipriai gležnas berniuko organizmas sugebės jai priešintis.
Vaistai, kurie sustabdytų ligą ir leistų išgelbėti Dariuszo gyvybę, išrasti ir naudojami daugelyje šalių, tačiau metams jie kainuoja apie 1,5 mln. litų. Nors tam tikrose šalyse jie yra kompensuojami, tačiau Lietuvos sveikatos apsaugos sistemos pozicija šiek tiek kitokia.
„Galbūt naujai išrinkta valdžia turės kitokį požiūrį į itin retomis ligomis sergančių pacientų gydymą ir jo kompensavimą“, – anksčiau yra sakęs P. Majewskis.
Pateikiame viešą Majewskių šeimos laišką ministrui V. Andriukaičiui:
„Gerbiamas Sveikatos apsaugos ministre,
Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jam gydyti reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas – tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį glikozaminoglikanų kaupimąsi kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai, nesulaukę medicininės pagalbos, jau mirė). Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tačiau daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis, kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai, yra pasmerkti mirčiai.
Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti ir užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.
Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos. Pagarbiai, Dariuszo Majevskio tėvai Piotras Majevski ir Svitlana Majevska.“
Nuoroda į peticiją: PETICIJA
