Cheyanne Perry iš Pietų Karolinos alergines reakcijas patiria dėl kasdienių produktų kvapų, rašoma dailymail.co.uk.
Ji serga putliųjų ląstelių aktyvumo sindromu, kuris visiškai sutrikdo imuninę sistemą. Ją taip pat vargina skrandžio paralyžius ir ji nevalgo jau trejus metus.
Dėl reto sveikatos sutrikimo beveik viskam alergiškai studentei priepuoliai kyla vos nuo maisto ar muilo kvapo.
Cheyanne Perry daugelį dienų turi praleisti namuose, o eidama į lauką dažnai turi dėvėti kaukę, nes jos imuninė sistema yra labai jautri.
21-erių metų mergina serga putliųjų ląstelių aktyvumo sindromu (PLAS). Šis sindromas paveikia imuninę sistemą tokiu būdu, kad ji ima reaguoti net į mažiausius dirgiklius.
C. Perry iš Pietų Karolinos taip pat serga Ehlerso-Danloso sindromu ir gastropareze – ligomis, susilpninančiomis raumenis ir virškinimo sistemą.
Ji teigia, kad jau trejus metus nėra valgiusi nė gabalėlio maisto – maitinasi specialiu vamzdeliu.
C. Perry sako, kad sunkiausias dalykas yra negalėti būti su kitais žmonėmis, tačiau ji nuotoliniu būdu interneto pagalba studijuoja universitete ir yra susižadėjusi.
C. Perry lėtinės ligos simptomai pasunkėjo paauglystės metais – nuo 13 metų ji buvo priversta mokytis iš namų, o po dar trejų metų – prijungta prie specialaus maitinimo vamzdelio.
„Esu alergiška iš esmės viskam.“ – pasakoja C. Perry, universitete studijuojanti psichologiją. – „Tai juokelis, kurį sakau dažnai. Alerginę reakciją man gali sukelti kvepalai, dūmai iš židinio, temperatūra ir net šampūno, kuriuo kas nors neseniai pasinaudojo, kvapas.“
Kad pasekmės nekeltų grėsmės jos gyvybei, merginos šeima ir sužadėtinis Silvinas Suarezas savo gyvenimo būdą derina prie jos poreikių.
Maistą jie gamina antrojoje namų virtuvėje, įrengtoje garaže, naudoja bekvapius šampūnus, muilus ir valiklius bei nenaudoja kvepalų.
Dėl Ehlerso-Danloso sindromo, kuris susilpnina raumenų, kaulų ir organų jungiamuosius audinius, C. Perry taip pat tenka kovoti su silpnais raumenimis bei su po keletą kartų per dieną išnyrančiais sąnariais.
Išėjusi į lauką ji rizikuoja, kad imuninės sistemos reakcija bus pernelyg stipri, lyg jai pasireikštų alerginė reakcija.
Tai labai riboja jos gyvenimą – mergina negali daryti ko panorėjusi.
„Sunkiausia, kad neturiu galimybės būti su daugeliu kitų žmonių.“ – sako C. Perry. – „Esu dėkinga, kad mano tėvai ir sužadėtinis dėl manęs sutiko pakeisti visą savo gyvenimo būdą.
Gavau stipendiją studijoms universitete, tačiau paskaitų lankyti negaliu dėl labai stiprių simptomų. Visas universiteto paskaitas seku internetu ir tikiuosi ateityje tapti psichologe.
Niekas iš mūsų nesitikėjo, kad liga bus tokia sunki, tačiau visi aplinkiniai tikrai daug padeda.“
C. Perry šiuo metu per dieną išsinarina po du – tris sąnarius, bet prieš išmokdama būti labai atsargi, ji per 24 valandas išsinarindavo kone tuziną sąnarių.
Ji atsimena, kai pirštai tiesiog iššokdavo iš vietos vos pamėginus pakelti kuprinę, tačiau šią problemą ji išmoko valdyti.
C. Perry pasakoja: „Šis simptomas nebėra toks stiprus, iš dalies todėl, kad žinau, kaip elgtis atsargiai ir iš dalies todėl, kad daug laiko praleidžiu namuose. Anksčiau daugybę kartų išsinarindavau sąnarius tiesiog užsiimdama kasdiene veikla.“
Nors sveikata neleidžia jai užsiimti norima veikla, tai taip pat ją įkvėpė tapti psichologe, kad galėtų padėti kitiems žmonėms, išgyvenantiems panašias situacijas.
Ieškodama terapijos sunkiausiais ligos laikotarpiais, C. Perry pastebėjo, kad yra labai nedaug psichologų, galinčių suprasti jos patirtį.
Dabar ji planuoja vieną dieną siūlyti terapiją pacientams, kenčiantiems nuo lėtinių ligų.
C. Perry pasakoja: „Kai ieškojau ko nors, su kuo galėčiau pasikalbėti apie savo išgyvenimus, pastebėjau, kad nė vienas psichologas iš tiesų nebuvo dirbęs su lėtinėmis ligomis sergančiais pacientais.
Tuomet supratau, kad toks žmogus, kaip aš, jau išgyvenęs tą patį, būtų labai reikalingas. Kai reikia gyventi tokiomis sunkiomis sąlygomis, būtinai reikalingas profesionalas, su kuriuo galima pasikalbėti ir kuris gerai supranta, kaip jautiesi.“
Kadangi C. Perry simptomai gali pablogėti bet kuriuo metu, ji negali nuspėti savo sveikatos būklės ateityje.
Vis dėlto, ji yra linkusi į viską žiūrėti pozityviai ir labai tikisi, kad situacija pagerės.
Ji sako: „Su šiomis ligomis gyventi yra labai sunku. Galiu daugelį mėnesių iš eilės jaustis geriau, o tuomet staiga vėl atsidurti ligoninėje. Kad ir kas beatsitiktų, visuomet tikiuosi, kad situacija pasitaisys.“
