Elzytės diagnozė – Edvardso sindromas. Tai įgimta chromosominė patologija su 18 chromosomos trisomija (papildoma chromosoma). Šis sindromas ypatingai retas ir yra diagnozuojamas vos 1 iš 5000-7000 naujagimių.
Dabar, sugrįžusi į praeitį, Kauno rajone, Lapėse gyvenanti keturių vaikų mama Silvija Kopūstienė pastebi, kad jos nėštumas tikrai buvo komplikuotas, tačiau ji į tai nekreipė dėmesio. Matyt, ne veltui.
Ignoravo nėštumo sudėtingumą
„Nėštumas mano buvo tikrai komplikuotas. Tačiau aš pastojau keturiasdešimties, todėl viską nurašėme amžiui. Sakoma, kad kuo daugiau nėštumų turi moteris, tuo jie sunkesni“, – tikina moteris ir pasakoja, kad jos naujagimės unikalumą gydytojai pastebėjo vos gimus: „Elzytės sindromą pastebėjo vos gimus, bet dabar kai grįžtu atgal į praeitį, iš tiesų tokių klaustukų buvo.
Ultragarso metu medikai matė virkštelėje sutrikusią kraujotaką ir ganėtinai mažą besivystančio kūdikio svorį. Bet kažkodėl aš visiškai nekreipiau dėmesio, niekada anksčiau tokia nebuvau, visada pergyvendavau dėl visko“.
Galbūt stebuklo užuomazgos jau slypėjo moters ramume ir visa laimė, kad ji nesusirūpino anksčiau. Kadangi Elzytę kamuojantis sindromas yra nesuderinamas su gyvybe, greičiausiai medikai būtų turėję visas teises gimusios mergytės net negaivinti.
„Gimdymo metu buvo komplikacijų – visiškai atplyšo placenta ir ji užduso pilve. Man per dešimt minučių atliko Cezario pjūvį ir Elzytei davė vos vieną balą – buvo girdėti tik širdelės ūžesiai.
Jeigu aš būčiau susirūpinusi nėštumo metu ir diagnozė būtų pasakyta iki gimdymo, tai greičiausiai Elzės būtų net negaivinę. Pamenu tik gydytoją oranžiniais garbanotais plaukais ir didelėmis spindinčiomis akimis: ji išgelbėjo man Elzę“, – jautriai kalba S. Kopūstienė.
„Aš labai labai jos norėjau“
Gimus Elzei, medikai tik su gailesčiu akyse žiūrėjo į S. Kopūstienę. Visi jie žinojo apie Edvardso sindromą ir tai, kad jis su gyvybe yra nesuderinamas. Tačiau Elzytės mama kaip niekada anksčiau žinojo, kad jos dukrai lemta gyventi ir pasilikti šiame pasaulyje dar tikrai ne vienerius metus.
„Kai gimė dukrytė, į mane visi žiūrėjo su užuojauta, jog aš turėsiu laidoti savo vaiką. Tačiau viską pakeitė medikai, su kuriais teko susidurti ligos kelyje.
Pirmoje eilėje, naujagimių skyriaus gydytojai, vėliau ir profesorius Rimantas Kėvalas, kuris gydė Elzę. Niekas jokio blogo žodžio nepasakė“, – pasakoja Elzės mama. Moteris iki šiol yra be galo dėkinga visiems medikams, kurie rūpinosi Elze.
Dabar Elzė jau sulaukusi 3 metų ir 1 mėnesio. Mergytė iš tiesų iš kitų išsiskiria savo stiprybe ir kantrumu. Kaip pasakoja S. Kopūstienė, mažoji niekada neirzli, kai jai skauda – ji tik tyliai padejuoja. Mergaitė toli gražu niekada nebūna pikta ir visada šypsosi.
„Pas mus yra neapsakomai didelis ryšys. Kažkoks keistas pojūtis, kad aš ją jaučiu anksčiau nei jai suprastėja. Galbūt ir yra ta didžioji mūsų energija, kad aš labai... labai jos norėjau. Kai ji gimė su papildoma chromosoma, aš sakiau, kad man visiškai nesvarbu. Aš ją auginsiu tokia, kokia ji bus, kad tik ji išliktų gyva“.
Ilgiausiai išgyvenusi – 38 metus
Tikriausiai S. Kopūstienė apie Edvardso sindromą žino daugiausia iš visos Lietuvos. Moteris jau ilgą laiką bendrauja su Pasauline trisomijos bendruomene.
Elzytės mama plačiai domisi, kaip gyvena kiti, sergantys šiuo sindromu. Ilgiausiai su Edvardso sindromu išgyvenusioji – Amerikos gyventoja. Ji skaičiuoja jau 38-tus savo gyvenimo metus.
Tokios įkvepiančios žinios palaiko S. Kopūstienės šeimos viltį, kad Elzytė galės švęsti dar ne vieną savo gimtadienį. Dabar didžiausias tarptautinis uždavinys – išbraukti sindromo ir gyvybės nesuderinamumą.
„Medikai gali iš viso nieko nedaryti ir leisti vaikiukui numirti. Todėl viską daro bendruomenė, kad iš diagnozės išbrauktų, jog su gyvybe tai nesuderinama. Nors žinoma, viskas priklauso nuo kiekvieno vaiko, kokia bus vidinė patologija“.
Vargina vidinės patologijos ir infekcijos
Edvardso sindromui gydymo nėra, o didžiausios bėdos, su kuriomis susiduria Elzytė ir jos mama – kamuojančios infekcijos. Labai sunku pasakyti ir tai, kas mergaitės laukia ateityje, nes šis sindromas pasireiškia skirtingomis vidinėmis patologijomis.
„Vidinės patologijos yra labai kankinančios. Būtent pas Elzytę, jos pasireiškė išsiplėtusiais ir vingiuotais šlapimtakiais bei inkstukų bėdose.
Esame labai dėkingi gydytojui A. Kildai, kuris Elzės šlapimtakius sutvarkė kaip pas sveiką vaiką. Ir nesumeluosiu, po tos operacijos mes pas gydytojus nesilankėme visus metus“, – pasakoja Elzytės mama S. Kopūstienė.
Tačiau dabar Elzytę ypač vargina kita problema – infekcijos. Kaip prisimena pati mergytės mama, į trečius gyvenimo metus, mergaitei prasidėjo plaučių uždegimas ir jau ketvirtas mėnuo, kaip tokios infekcijos jai neleidžia eiti į priekį. Bet Elzė neketina pasiduoti – ji net ligoninėje išlieka besišypsanti ir tvirtai iškenčia visus sunkumus.
„Mes judėsime į priekį po mažą žingsnelį. Dėka žmonių gerumo, tikėjimo ir maldų. Ji auga, sukasi, aš labai norėčiau paskleisti žinią, kad ne viskas yra žmogaus rankose ir nebūtinai bus taip, kaip medikai pasakė. Jie sakė, kad Elzė mirs, o aš ignoravau šį faktą“.
Reikalingos reabilitacijos
Dabar Elzei labiausiai padėtų reabilitacijos namuose. Jos mama S. Kopūstienė įsitikinusi, kad sergančių vaikų ateitis priklauso nuo to, kiek darbo ir laiko jiems skiria tėvai.
„Norėčiau pritaikyti būtent jai reabilitaciją, kad atvažiuotų į namus profesionalai. Ji sveria jau šešiolika kilogramų, todėl ir pati per tą mąstymą, kad viską padarysiu pati, įsitaisiau dvi stuburo išvaržas.
Atlikau jai mankštas tiek, kiek mane pamokė ir kiek pati sugebėjau, tačiau jau fiziškai viena negaliu tiek padaryti“, – sako Elzės mama.
„Mūsų kiekvienos dienos svajonė yra gyventi dar vieną dieną. Kas dieną meldžiu, kad dar vieną, nors vieną dieną. Ir žiūrėkite, kaip apetitas kyla bevalgant. Noriu, kad Elzė gyventų.
Svajojame apie delfinus, svajojame apie arkliukus, svajojame apie Adeli (red. reabilitacijos centras Slovakijoje), svajojame stovėti ir vaikščioti. Jeigu Elzė išgyvens iki dešimt metų, tai ji ir bus išimtis, kurios meldžiau Dievo, Elzei tik gimus“.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Elzytės svajonės išsipildymo gyventi, tai galite padaryti šiuo būdu:
Gavėjas:Silvija Kopūstienė Seb bankas LT67 7044 0002 5561 8921 Mokėjimo paskirtis: parama Elzytei Paypal: https://www.paypal.me/elzekopustaite
