Iš Lietuvos moteris į Norvegiją atsikraustė 2014 metais. Ten ji susipažino ir susituokė su savo vyru, ten gimė ir mažasis Simonas. Jo mama Gabija pasakoja, kad gimus sūnui kartu su vyru nusprendė šioje šalyje gyventi bent jau iki jo paauglystės.
Nusipirkę namą ir pradėję dirbti darbus jie galėjo tik svajoti toliau ir džiaugtis idealiu gyvenimu. Deja, tačiau viskas pakrypo netikėta linkme ir šiuo metu Gabija bei jos vyras gyvena slaugos atostogų režime.
„Turbūt nėra tinkamo atitikmens, kuris įvardintų mūsų situaciją, tačiau dabar nei aš, nei mano vyras nedirbame. Mums abiem „NAV“ (aut. past. – panaši įstaiga kaip „Sodra“) šiuo metu moka šimtaprocentinius atlyginimus ir yra išleidę į vaiko slaugos atostogas.
Norvegai mano, kad ištikus tokiai ligai, diagnozei, vienam iš vaiko tėvų yra sunku pavežti viską, todėl į slaugą išleidžia ir antrąjį tėvą, kuris pasirūpina kitu. Jie sudaro tokią galimybę, kad visa šeima galėtų pasirūpinti vieni kitais sunkiu metu“, – pradeda pasakoti moteris.
Ilgos ir sudėtingos kelionės pradžia
Gabija sako, kad viskas prasidėjo praėjusių metų lapkričio mėnesį, kuomet Simonui buvo likęs mėnuo iki trijų metukų gimtadienio. Tuomet šeima pastebėjo, jog viena vaiko akytė pradėjo žvairuoti, tačiau tada gydytojai nuramino, kad dėl silpnų akies raumenų ties trečiais vaiko gyvenimo metais gali pasirodyti astigmatizmas:
„Nekreipėme labai dėmesio ir įvykių neforsavome, nes ir viena iš močiučių šiek tiek žvairavo akimis. Užsiregistravę pas šeimos gydytoją, vizitą suplanavome sausio 4 dienai. Iki to laiko Simono būklė pradėjo akivaizdžiai blogėti, tačiau tada manėme, kad dėl prastos regos, jis šonu laiko galvytę.
Nuvykus pas gydytoją gavome iškart siuntimą pasirodyti akių gydytojui. Sausio 10 dieną atvykome apsilankyti ir pas jį, tačiau jau būnant kabinete, supratau, kad bus kažkas negerai.“
Gabija sako, kad Norvegijos sveikatos sistema nuo Lietuvos skiriasi tuo, kad jeigu pacientui yra skiriama 15 minučių apžiūrai, jis tiek laiko ir praleis – nei daugiau, nei mažiau. Tačiau tą kartą, Simono ir jo mamos vizitas pas akių gydytoją truko lygiai dvi valandas. Berniuko mama pasakoja, kad akių gydytojui pasakius, jog tikrins akių dugną, ji suprato, kad problema gali būti ne berniuko regoje, o galvytėje.
„Tada mes net negalėjome pagalvoti ir leisti sau galvoti, kad mums pasitvirtins pati blogiausia diagnozė. Esu be galo dėkinga akių gydytojui, kuris pats pasirūpino tuo, jog siuntimą pas kitą specialistą ligoninėje gautume jau kitą dieną.
Tai buvo sausio 11 diena. Atvykus į ligoninę, gydytoja apžiūrėjo pilnai vaiką ir matė pakitimus, kurie buvo visiškai būdingi smegenų augliui. Kitą dieną mes turėjome paskyrimą vykti pasidaryti MRT tyrimą. Atvykę į ligoninę su vyru dar kalbėjome, kad likusią dienos dalį paskirsime darbams, grįšime pasibaigti, ko nespėjome. Mes nebuvome pasiruošę niekaip tam, ką vėliau mums teko išgirsti“, – trumpam nutyla 3-ejų metų berniuko mama.
Kad MRT tyrimo rezultatai bus negeri, moteris suprato vien iš gydytojų veidų. Po poros minučių, šeima sužinojo, kad situacija yra daug rimtesnė nei jie gali įsivaizduoti. Gydytojai berniuko tėvams pranešė, kad lauke jų lauke jau laukia taksi automobilis, kuris juos nuveš į aukštesnio lygio klinikas, kuriose jų lauks onkologai ir visas gydymas bus atiduotas į jų prerogatyvą.
„Atvykus į ligoninę, onkologai jau buvo matę mūsų vaiko MRT tyrimą ir jiems patiems buvo sunku psichologiškai pasakyti tikslią diagnozę. Realiai, jie mums jos ir nepasakė, nes viską išgavau iš jų pati. Vis klausiau apie galimus scenarijus ir jie į visus mano klausimus atsakė „taip“. Be biopsijos rezultatų jie nedrįso mums pasakyti apie mirtiną vaikų vėžį.
Galiausiai, kitą dieną, kuomet mums buvo paskirta konsultacija dėl biopsijos, aš nesulaukusi paklausiau, ar mano vaikui yra DIPG formos smegenų vėžys, jie ir vėl atsakė „taip, yra labai didelė tikimybė“, – pasakoja mama.
Paklausus moters, kodėl gydytojai nenorėjo tiesiogiai atskleisti vaiko būklės, berniuko mama svarsto, kad tikriausiai, jie būtų viską pasakę tada, jeigu jie būtų sėdėję ir tylėję. Pasak jos, gydytojai iš pradžių norėjo įsitikinti, kokia yra tėvų reakcija ir kaip jie reaguoja į naujienas, apie kurias net negalėjo pagalvoti:
„Kuomet mums aiškiai apibrėžė, jog Simonas serga DIPG formos smegenų vėžiu, man ir mano vyrui už dešimties minučių buvo pakviestas psichologas. Jie nesakė ir todėl, nes norėjo įsitikinti, kokios mūsų žinios ir kaip mes suvokiame situaciją. Nėra lengva pasakyti tėvams, kad jų nuostabus ir gražus trimetis neturi jokios ateities.“
Krikštynos ligoninėje prieš atiduodant vaiką į gydytojų rankas
Norvegijoje gyvenančiai šeimai teko priimti vieną sunkiausių sprendimų jų gyvenime – daryti savo sūnui biopsiją arba jos atsisakyti. Moteris sako, kad yra be galo svarbu suvokti, jog apie DIPG ligą yra prikurta daugybė mitų.
„Tam, kad būtų atliekama ir paimama biopsija yra be galo rizikuojama. Būtent dėl to žmonės yra linkę nerizikuoti ir pasikliauja tik MRT tyrimo rezultatais. Taip atsiranda daugybė pseudo gydytojų, kurie tikina, jog gydo žmones sergančius DIPG smegenų vėžiu, moka pinigus ir gyvena daugiau nei dešimt metų. Tačiau, tokie pacientai neturi biopsijos, todėl yra sudėtinga pasakyti ar tai tikrai yra DIPG. O jeigu taip, tuomet kokia yra šios ligos geno mutacija, nes ir nuo jos priklauso išgyvenamumas.
Su vyru nusprendėme Simonui atlikti biopsiją, net ir žinodami, kad tokia procedūra yra be galo rizikinga ir komplikuota. Mes nusprendėme, kad norime būti įsitikinę 100 %, nes turėjome gal vos 5 % vilties, kad diagnozę nepasitvirtins“, – paaiškina Norvegijoje gyvenanti Simono mama.
Biopsiją turėjusi atlikti neurochirurgė su berniuko tėvais buvo kaip niekada atvira – ji turėjo patirties atliekant šią procedūrą, kuomet tenka paimti biopsiją iš smegenų kamienų ląstelių, tačiau Simonas jai buvo pirmasis vaikas, kuriam tokią procedūrą teks atlikti.
Gydytoja tėvus supažindino ir su tuo, kad po tokio tipo biopsijos keli pacientai liko su pilnomis komplikacijomis, o kiti – su dalinėmis: nebegalėjo vaikščioti, nebekalbėjo.
„Esame be galo dėkingi šiai neurochirurgei, kuri biopsiją atliko taip, kad Simonui neliko jokių liekamųjų reiškinių. Prieš atliekant šią procedūrą, dieną prieš ją mes pakrikštijome Simoną ligoninėje, paprašėme, kad atvyktų kunigas.
Žinote, tada buvo baisiausia žinojimas. Ramiausiai miegojome tol, kol laukėme Simono biopsijos rezultatų, nes tuomet dar turėjome vilties, kad baisi diagnozė nepasitvirtins“, – su ašaromis akyse pasakoja moteris.
Tačiau, viltį pakeitė baisios naujienos, kuomet biopsijos tyrimas patvirtino, jog trijų metų berniukas serga sudėtingiausia smegenų vėžio DIPG forma, kurios genetinė mutacija šifruojama – K27H3 ir yra ketvirto laipsnio, labai aukšto piktybiškumo glioma:
„Mums gydytojai pasakė, kad šiuo metu nėra jokio gydymo, jie gali pasiūlyti tik radioterapiją, o po jos spręs, kokį galės skirti paliatyvinį gydymą.
Mums pasakė važiuoti namo ir turėti omenyje, kad turime nedaug laiko būti su vaiku, jog turime kurti gražius prisiminimus ir susipažinti su ligoninės paliatyviniu gydymu. Gydytojai vis pabrėždavo, kad jokios perspektyvos mūsų sūnus neturi.“
„Jeigu mano vaikui bus lemta numirti, jis numirs tik ant mano rankų“
Prieš pradėdami radioterapijos kursą, šeima turėjo pokalbį su onkologu grupe, gydytojais ir vertėjais, tam, kad neliktų jokių nesusikalbėjimų dėl kalbos barjero. Gabija Bieliauskaitė-Mikulėnė pasakoja, kad atvykusi į susitikimą ji buvo užrašų knygelėje susirašiusi visus klausimus, kurie ją domina apie klinikinius tyrimus, galimas alternatyvas. Tačiau, susitikimo metu, ji neuždavė nei vieno klausimo.
„Tų žmonių pirmasis klausimas buvo tai, ar mes suprantame, kad mano vaikas, kuris turi nustatytą DIPG, jeigu radioterapijos metu prarastų sąmonę, jį reiktų gaivinti, jie to nenorėtų daryti. Jie mūsų klausė, ką jie tokiu atveju turės daryti, kokie bus mūsų sprendimai. Tu esi net nepradėjęs gydymo, net į visą tai neįžengęs ir jie tavęs klausia tokių dalykų.
Jie aiškiai pasakė, kad gaivinti – negaivins, nes tokią diagnozę turinčio vaiko laikyti prie aparatų tik tam, kad būtų palaikoma jo gyvybė yra netikslinga. Prisimenu, kad klausimų neuždaviau jokių, tik verkiau.
Buvo be galo sunkus momentas, kuomet teko jiems pasakyti, kad man yra nesvarbu – jie privalo gaivinti mano vaiką ir išlaikyti jį gyvą tol, kol aš ateisiu. Jeigu mano vaikui bus lemta numirti, jis numirs tik ant mano rankų. Tokia sąlyga yra iki šiol įtraukta į mūsų susitarimo ir gydymo protokolą“, – nutyla Simono mama.
Moteris sako, kad kiekvieną naktį, kuomet tekdavo su sūnumi gulėti ligoninėje, ji vis skaitydavo kitų žmonių patirtis, ieškodavo informacijos. Taip ji sužinojo apie ONC grupės vaistus, kurie ligos negydo, tačiau padeda išlošti laiko. Pašnekovė sako žinanti šeimų, kurių vaikai vartoja šiuos vaistus ir yra turėję biopsiją. Būtent ši sąlyga yra jai svarbiausia:
„Atmetu kiekvieną situaciją, kuomet pasako, kad nėra turintys biopsijos. Man yra be galo svarbu tai, kad nebūtų rašoma šakėmis ant vandens. Tokios situacijos man nėra rodiklis, o ir pačios DIPG genų mutacijos skiriasi ir jomis sergančių vaikų negalima net lyginti. Bendrauju su šeimomis, kurių vaikai šiuos vaistus vartoja jau keturis metus ir jis jiems kaip stebuklas.“
Dar viena priežastis, kodėl mama šiuo metu atkakliai siekia ONC grupės vaistų yra todėl, kad šis smegenų auglys, kurį turi jos berniukas, yra neoperuojamas ir atsparus chemijai, nes smegenų kamienas turi apsaugą, pro kurią nepraeina jokia chemija.
„Žinoma, yra klinikinių tyrimų, kuomet chemiją bando leisti tiesiai į auglį, tačiau tokių galimybių aš nesvarstau, nes yra itin plona riba tarp mamos egoizmo ilgiau turėti vaiką ir tai, kas yra geriau jam pačiam“, – priduria moteris.
Atidžiausia detalė ir begalinis dėmesys vaiko emocijai
Visą laikotarpį, kuomet Simonui buvo atliekama radioterapija, lietuvė galėtų apibūdinti kaip pačią geriausią patirtį, kokią tik begalėjo suteikti visas medicinos personalas. Anot moters, Norvegijoje yra skiriamas didžiulis dėmesys tam, kaip jaučiasi vaikas, kokios yra jo emocijos.
Gabija pasakoja, kad radioterapijos procedūros vykdavo štai taip: iš ligoninės juos kartu su Simonu į kitą ligoninę, kur atlieka radioterapija, nuveždavo taksi, o atvykus ten laukdavo slaugytoja, kuri visas 15 minučių žaisdavo su berniuku ir pasirūpindavo tuo, kad jis nebijotų šios procedūros:
„Ji žinojo, kad Simonas mėgsta gaisrininką Semą, tai atvykus ji turėdavo ar žaisliuką, ar dėlionę, kuri buvo susijusi su šiuo personažu. Kad Simonui patinka gaisrininkas Semas, žinojo visas medicinos personalas.
Pačią paskutinę dieną, kuomet buvo paskutinis 13-as radioterapijos kursas, mano sūnus buvo pats laimingiausias ne todėl, kad čia atvykome paskutinį kartą, tačiau todėl, kad visas personalas jį pasitiko pasipuošęs gaisrininko šalmais, skambėjo gaisrininko Semo muzika. Net ir šalmas, kurio Simonas nemato, bet yra dedamas tam, kad procedūros metu nejudėtų jo galvytė, kai ją švitina, buvo apipieštas įvairiais šio personažo simboliais.“
Į paskutiniąsias procedūras Simonas netgi eidavo visas laimingas ir nieko nebijodavo. Už kiekvieną vaiko leidimą duoti paimti kraujo ar suleisti vaistų, berniukas buvo apdovanojamas, o ir iš ligoninės grįžo su dviem pilnais maišais žaislų. Net ir šiuo metu būdamas namuose, jis vis tėvams kartoja, kad nori į ligoninę, kur žaidimų kambarys, daug žaislų ir visas dėmesys yra skiriamas tik jam.
„Čia gydytojai patys sako, kad jiems yra svarbu, jog vaikas turėtų ligoninėje gerą patirtį. Simonas joje ją ir turi. Po radioterapijos buvome perkelti į kitą ligoninę, Simonas negėrė vaistų, nes jam jie buvo leidžiami per portą. Jam nepatiko tokia procedūra, tačiau slaugytojos labai greitai suprato, kad gaisrininkas Semas yra tikras jo didvyris ir paskambinusios į gaisrinės stotį susitarė, kad mes ten atvyksime.
Tai buvo vienas jautriausių momentų mano gyvenime, kuomet atvykus mūsų laukė tikri gaisrininkai, kurie Simonui leido apžiūrėti mašiną, įlipti į ją, spaudyti įvairiausius mygtukus. Vienas jų net apsirengė neperšlampamu kostiumu ir leidosi, kad Simonas į jį purkštų vandenį, o jis vaidino tuo metu ugnį. Mano vaikas buvo be galo laimingas“, – pasakoja prisimindama jautrias akimirkas berniuko mama.
Vaistai, kurių reikia berniukui
Trijų metų Simonas, pasak jo mamos, yra tikras pozityvo šaltinis. Tiek namuose, tiek darželyje jis visus užkrečia savo gera nuotaika. Pasiteiravus, ar pavyksta nerodyti skausmo pilnų veidų ir ašarų, pašnekovė atvirauja, kad tokių emocijų nuslėpti nuo sūnaus nepavyksta, o ir jis pats supranta, kad kažkas yra negerai, nes pastaruoju metu yra be galo prisirišęs prie savo mamos:
„Mums sakydavo, kad Simonas yra „all time happy“ (liet. visuomet linksmas). Jeigu anksčiau galėdavau jį palikti ir išvykti į parduotuvę viena, dabar to daryti nebegaliu. Kadangi viskas dar labai trapu ir šviežia, būna akimirkų, kuomet pravirksti prie vaiko, tačiau visuomet jam sakau, kad sergame mes abu. Niekuomet neleidžiu sau pasakyti, kad serga jis vienas.
Jis ir pats supranta, kad daug kas pasikeitė, nes nebeina į darželį, o mama į darbą.“
Šiuo metu Gabijos pagrindinis tikslas yra pakliūti į klinikinius tyrimus, kuriuose yra tiriamas ONC vaisto veikimas. Pasak jos, pastaraisiais metais vyksta begalė tyrimų, kuriuose matomi puikūs rezultatai ir šie vaistai suteikia ilgesni išgyvenamumą tokiems vaikams kaip Simonas.
Deja, tačiau tokioje šalyje kaip Norvegija, šis vaistas vis dar tebėra eksperimentinis, todėl nėra atliekami jokie klinikiniai tyrimai, o ir mokslo pažangai neskiriamas nei centas. Moteris teigia, kad lygiai tas pats ir Lietuvoje – tokiems klinikiniams tyrimams neskiriamos lėšos todėl, kad tokių vaikų per metus atsiranda vos vienas arba du:
„Jeigu nori dalyvauti kitų šalių klinikiniuose tyrimuose ir nesi tos šalies pilietis, turi už viską mokėti pats. Tai yra kosminiai pinigai. Už mokslo ėjimą į priekį turi pats susimokėti, nes valstybė nėra suinteresuota.
Reikia suprasti, kad DIPG yra viena iš smegenų vėžio retų rūšių, kuria sergantys vaikai ir jų šeimos yra paliekami patys ieškoti sprendimų. Gydytojai Norvegijoje negali teisiškai pasiūlyti nieko, kas galėtų kainuoti pinigus pacientui, o tai, ką turime dabar, veda į niekur. Tai dar labiau apsunkina visą procesą, nes kaip tik dabar nespėjome įšokti į vieno klinikinio tyrimo traukinį, kuriame tiriami būtent ONC vaistai. Šiandien nėra nieko, ką būtų galima pasiūlyti geriau nei ONC vaistai iš tradicinės medicinos.“
Moteris pasakoja, kad sulaukė kitų dviejų pasiūlymų, įsitraukti į kitus tyrimus, kuriuose tiriamas ONC vaistų vartojimas jau pažengus augliui. Tačiau, tai yra būtent tai, ko labiausiai bijo Gabija Bieliauskaitė-Mikulėnė.
„Mūsų diagnozė yra tokia, kad kai mūsų auglys pradės progresuoti, jis mano vaiką gali suvalgyti ir per savaitę, ir per tris mėnesius. Gali spėti arba nebespėti. Todėl ir ieškau sprendimo, jog nereikėtų laukti, kol auglys pradės dar labiau progresuoti. Ir dabar gali visko būti, kad pradėsime gydytis ir ONC vaistus gausime tik tada, kai mano vaiko auglys bus pradėjęs progresuoti.
Mūsų šeima yra dėkinga „Rugutės“ labdaros ir paramos fondui už paramą, nes kalbame apie ligą, kuri mano vaiką gali atimti, kad ir per dieną. Jeigu su Simonu nespėsime į šį traukinį, tai vien iš pagarbos žmonių pinigams, jie liks kito vaiko kelionei“, – paaiškina trimečio mama.
Dabar moteris nori koncentruotis tik į vaiką, klausyti gydytojų ir turėti viltį. Šiuo metu pinigai yra renkami Simono kovos pradžiai, o vėliau viskas priklausys nuo to, kiek berniuko organizmas bus pasiruošęs kovoti su šia nepagydoma baisia liga.
Dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose ir ONC vaistai šeimai kainuotų apie 5 tūkstančius eurų per mėnesį. „Patys buvome „Rugutės“ fondo rėmėjai, todėl dabar labai keista bendrauti ne kaip vienais iš jų, o prašyti kitų pagalbos“, – baigdama pokalbį atsidūsta sunkiai sergančio berniuko mama.
Norėdami prisidėti prie Simono Mikulėno gydymo kelionės galite štai šiais rekvizitais: Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“. LT32 7044 0600 0594 6980; PayPal: [email protected]. Paskirtyje parašykite palaikymo linkėjimą Simonui. Sąskaitos kopijos yra siunčiamos šeimai ir jie perskaitys Jūsų palaikymo žodžius.
O tu prorurusiška utele, arba tiesiog kvaile. Ką tu paaukojai? O gi nieko.
