Mažiausiam šiaulietės Annos Kovaliovos-Aleknavičienės sūnui Denukui visai neseniai suėjo trys metai. Nors šiandien berniukas yra energingas ir guvus vaikas, vis dėlto šeima kiekvieną dieną išgyvena tikroje nežinioje.
Denukas serga klastinga liga – mieloblastine leukemija, kuri yra daug retesnė už limfoblastinę leukemiją. Nors berniukas jau praėjo jam paskirtą gydymą, niekas nežino, ar ši liga ateityje nesugrįš į šeimos gyvenimą.
Prasidėjo bėrimu
Nors šeimoje be Denuko auga dar dvi A. Kovaliovos-Aleknavičienės ir jos vyro dukros (19m. ir 10m.), vis dėlto didžiausias dėmesys dabar yra skiriamas būtent Denukui.
Prisiminimais sugrįžus į sūnaus ligos pradžią, A. Kovaliova-Aleknavičienė prisimena, kad viskas vyko iš tiesų nepaprastai greitai.
„Denukui liga pasireiškė žaibiška forma. Pamenu, rugsėjo pirmą dieną, penktadienį, mes dar buvome darželyje. Jis labai džiaugėsi, mėgavosi kiekviena akimirka. Tačiau sekmadienį jau buvome Kauno priėmimo skyriuje... Denuko būklė buvo labai bloga, smarkiai pradėjo berti kūną, atsirado žaizdos“, – pasakoja moteris.
Tiesa, moteris patikina, kad važiuoti į Kauną jie nutarė patys, nes Šiauliuose gydytoja jiems buvo paskyrusi tik antibiotikus.
Diagnozę nustatė per tris dienas
Pirmadienio rytą šeima kartu su Denuku buvo jau Vilniaus universiteto ligoninės Santarų klinikose, kur berniukui buvo atlikti tyrimai. Trys dienos – vos tiek laiko tereikėjo, kad berniukas nuo sveikatos pablogėjimo išgirstų lemtingą ir baisią diagnozę.
„Prognozių niekas nežinojo – nei mes, nei gydytojai. Niekas negalėjo pasakyti ir ligos priežasties, nes berniukas buvo labai sveikas vaikas, gimė irgi sveikas. Bėdų su sveikata jokių niekada nebuvo, didžiausia bėda būdavo nebent sloga“, – sako Denuko mama.
Po skaudžios diagnozės berniuko laukė septynis mėnesius trukusi penkių ciklų chemoterapija. Denuko mama prisimena, kad šis laikotarpis buvo iš tiesų kupinas baimių ir neramumų, tačiau berniukas net ir ligoninėje stengdavosi išlikti energingas vaikas.
Guvus ir energingas vaikas
„Jis net ligoninėje buvo aktyvus. Nors gydymo metu jo būklė buvo labai sunki, bet tik šiek tiek pagerėdavo – jis iš karto atsigaudavo. Visas skyrius girdėdavo jį: važinėdavo su žaislais, visus kalbindavo“, – prisimena moteris.
Tačiau šeima, gyvenanti Šiauliuose, negalėdavo leisti sau taip dažnai grįžti į savo namus, kaip pavyzdžiui, vilniečių šeimos. Todėl bent dvi dienos, praleistos namuose, Denukui suteikdavo iš tiesų daug gerų emocijų, berniukas akimirksniu atsigaudavo.
„Visa šeima atvažiuodavo aplankyti Denuko, jis labai džiaugdavosi, tačiau labai verkdavo, kai jie išeidavo. Kadangi aš esu jo mama, turėdavau atlikti visus sunkiausius darbus: skatinti valgyti, gerti vaistus, todėl natūralu, kad jis pasiilgdavo savo tėčio ir norėdavo būti su juo“, – sako Denuko mama.
Duoti po lygiai dėmesio
Moteris atvirauja, kad sunkiausia buvo savo dėmesį paskirstyti visiems trims vaikams, nors Denukas sunkiai sirgo, tėvų namuose laukdavo dešimtmetė moksleivė, kuri sunkiai suprasdavo, kodėl jos broliukas taip staigiai nusilpo.
Tačiau dabar, praėjus visą paskirtą gydymą šeima nepraranda vilties ir tiki – Denukas tikrai pasveiks. Dabar berniukas nuolatos kas mėnesį Vilniuje turi atlikti kraujo tyrimus. Nors liga dabar yra remisijos būsenoje, ji bet kada gali atsinaujinti.
„Liga dabar yra nuslopinta, mes visomis jėgomis meldžiamės, kad ji daugiau neatsinaujintų. Tyrimai po chemoterapijos atliekami kas mėnesį, tačiau mes darome dažniau, nes mums yra labai neramu. Labai keistas jausmas, kai septynis mėnesius iš eilės yra taikomas toks intensyvus gydymas, o pabaigoje mus išleido namo. Atrodo, ką dabar daryti...“, – patikina pašnekovė.
Vis dar jaučia baimę
Moteris pripažįsta, kad dabar jai baimę kelia viskas, kas tik yra susiję su Denuku. Pavyzdžiui, įkandus uodui, berniukui ištinsta ranka arba jis suserga sloga – jo mamai tai sukelia itin didžiulius neramumus.
„Labai sunku tai ištverti. Jau ir draugams sakau, kad tikriausiai pagal Denuką atrodo viskas nesunku, jis žaibiškai susirgo, bet taip pat žaibiškai ir atsigavo. Jis prisimena ligoninę, bet nekalba apie ją nieko blogo. Mes turime viltį, bet neturime žinios – mums nėra aiškiai pasakyta, kad pasveikome ir daugiau nesusirgsime. Mes džiaugiamės kiekviena diena, tikimės, kad rytoj dieną bus vėl viskas gerai. Viltį ir tikėjimą turime labai didelį“, – optimizmo nepraranda Denuko mama.
Statomi nauji šeimų namai
Vėžiu sergančių vaikų gydymas vidutiniškai trunka nuo 5 mėn. iki 2 metų. Visą šį laiką tik vienas iš tėvų gali būti kartu su sergančiu vaiku. Kitiems šeimos nariams gyventi kartu galimybių nėra.
Nors šalies gydymo ir susijusios įstaigos deda visas pastangas siekdamos užtikrinti efektyvų gydymo procesą ir pagalbą sergančių vaikų šeimoms, kompleksinio sprendimo šeimai nėra.
Almos šeima augina du vaikus. Nuo ligoninės, kurioje ji slaugo sergantį sūnų, iki namų – 240 km. Todėl mažasis sūnus artimuosius mato vos kelias dienas per mėnesį.
„Pasiilgsta Gytis labai brolio, nors atrodo, kai būdavo namuose ir pešdavosi, ir pykdavo, bet labai jie vienas kito pasiilgta“, – atvirai ir jautriai apie šeimai kylančius išbandymus pasakojo Alma, 9 metų Gyčio mama.
Girdėdamas ir matydamas kasdienes sergančių vaikų artimųjų istorijas, „Mamų unijos“ fondas prieš kelerius metus pradėjo statyti „Šeimos namus“ .
„Šiandien bendrieji statybų darbai jau eina į pabaigą, o siekiant kaip galima greičiau atverti „Šeimos namų“ duris sergančių vaikų šeimoms, labai reikalinga visų mūsų palaikymas ir parama“, – sakė Eglė Mėlinauskienė, „Mamų unijos“ fondo prezidentė.
Sudarys sąlygas gyventi kartu
„Šeimos namai“ sudarys sąlygas visai šeimai gydymo metu gyventi kartu ir kurs saugią, jaukią, sveikti padedančią aplinką visai sergančio vaiko šeimai. Šalia Santariškių statomuose „Šeimos namuose“ bus įrengta 11 gyvenamųjų kambarių, pritaikytų specialiai sergančių vaikų priežiūrai ir jų šeimų poreikiams.
„Šeimos namuose“ bus teikiama socialinė ir psichologinė pagalba ne tik sergantiems vaikams, bet ir jų artimiesiems. Po tuo pačiu stogu įsikurs reabilitacijos ir sporto centras, meno terapijos ir žaidimų kambarys. Informaciniame centre tėvai galės sužinoti apie ligą, gydymo eigą, gydymo galimybes užsienyje.
„Susitelkę mes galime sukurti galimybę sergančių vaikų šeimoms būti kartu“, – sakė E. Mėlinauskienė, „Mamų unijos“ fondo prezidentė, kviesdama palaikyti „Šeimos namų“ kūrimą siunčiant žinutę ar skambinant trumpuoju numeriu 1344 (žinutės ir skambučio kaina 5 eurai).
Pasak Gyčio mamos Almos, būtent šeimos ligoninėje jiems trūksta labiausiai, visa kita jie turi. „Šeimos namai“ sudarys galimybę sergantiems vaikams ir jų artimiesiems būti kartu gydymo metu.
Visas projekto biudžetas siekia daugiau kaip 2 mln. eurų. Vidinės apdailos darbams ir įrengti dar reikalingi 800 tūkst. eurų.
Fondas dėkoja „Chicago Mothers foundation“, Kazicko fondui, AB „Lietuvos energija“ ir kitiems rėmėjams, pirmiesiems patikėjusiems šia idėja. Tokių namų praktika pasiteisino jau daugelyje pasaulio šalių.
„Tikimės, dar šiais metais „Šeimos namus“ turėsime jau ir Lietuvoje“, – sakė Eglė, fondo prezidentė.
