Su Rasa kalbėjomės vaizdo skambučiu. Kadangi moteriai dėl ligos yra sunku kalbėti, papasakoti ligos istoriją bei apie dabartinę būklę jai padėjo mylinti šeima – sesuo bei mama.
Moteris jau paauglystėje jautė pirmuosius išsėtinės sklerozės simptomus: nuovargį, silpnumą, galvos svaigimą, sulėtintus judesius. „Kodėl tavo plytelės taip į šoną nukrypsta?“ – juokaudavo klasės draugai, pastebėję, kad ji eina nukrypdama į šoną.
Lietuvoje šiai ligai gydymo nebuvo
Pirmosios ligos atakos Rasai prasidėjo, kai jai buvo 26 metai. Rasa jau buvo sukūrusi šeimą, augino trejų metukų dukrytę Urtę, ji buvo baigusi studijas ir įgijusi magistro diplomą Klaipėdos universitete ir keletą metų dirbo socialine pedagoge Klaipėdos Vytauto Didžiojo gimnazijoje.
Tačiau vieną rytą Rasa sukniubo šalia lovos – nelaikė kojos. Ji vis nebegalėdavo valdyti kažkurios kūno dalies, po to vėl viskas pasitaisydavo. Galiausiai moteris kreipėsi į gydytojus, o jie, atlikę galvos magnetinį rezonansą, pastebėjo, jog yra židiniai galvos srityje.
Po šio tyrimo Rasa iš gydytojų išgirdo sunkios ligos diagnozę. „Išgirdusi diagnozę, kelerius metus išgyvenau depresiją. Kaip per laidotuves, stovi akmuo ir negali pravirkti“, – su liūdesiu prisimena Rasa.
Žinia apie ligą buvo didžiulis smūgis Rasai ir jos šeimai. Išsėtinę sklerozę Rasa gydėsi paskirtais medikamentais, tačiau būklė vis blogėjo.
Kadangi tais laikais gydytojai Lietuvoje dar mažai žinojo apie šią ligą ir negalėjo skirti tinkamo gydymo dėl neįregistruotų medikamentų, Rasa kartu su mama kreipėsi į Vokietijoje dirbusį profesorių.
Nuvykus į apžiūrą Vokietijoje, profesorius paprašė duoti vaistų sąrašą, kuriame būtų nurodyti vaistai, kurie būtų prieinami Lietuvoje gydyti išsėtinei sklerozei.
„Pamatęs sąrašą gydytojas nustebo ir pasakė, kad Lietuvoje nėra vaistų gydyti šiai ligos formai. Tuo metu šiai ligai Lietuvoje nebuvo skiriamas pakankamas dėmesys ir lėšos.
Kai grįžome į gimtinę, mūsų gydytojos klausė, ką apie šią ligą pasakojo profesorius. Mums taip pat Vokietijoje buvo išrašyti vaistai, leidžiami į stuburą, tačiau nė vienas gydytojas nerizikavo čia jų suleisti – baiminosi prarasti licenciją, nes vaistai Lietuvoje nebuvo registruoti“, – atvirauja Rasos mama.
Jokio gydymo nebėra
Vėliau, ligai progresuojant, Rasa griebėsi visų įmanomų būdų, kad sustabdytų šią ligą. Sužinojusi, kad Vokietijoje yra pradėtas taikyti naujas gydymo metodas kamieninėmis ląstelėmis, Rasa ryžosi šiai procedūrai ir 2009 metais ji buvo atlikta.
Moteris buvo pirmoji pacientė iš Lietuvos Vokietijoje, kuriai atlikta kamieninių ląstelių transplantacija. Jai buvo transplantuotos jos pačios kamieninės ląstelės.
Pirmuosius pagerėjimo simptomus Rasa pajuto po 10 dienų, Rasa jau galėjo pati vaikščioti, tačiau vėliau simptomai grįžo i pradinę padėtį ir moteris sėdo atgal į neįgaliojo vežimėlį, o dabar nebegali judinti ir viso kūno.
„Rasa nejudina nei kojų, nei rankų dėl raumenų spastikos, ją reikia pasodinti, be asistento pagalbos pati negali pavalgyti ir atsigerti, jos kalba yra sutrikusi – kalba lėčiau.
Jai visada reikia tempti rankų ir kojų galūnes, taisyti padėtį – kitu atveju ją vargina dideli skausmai. Būtent dėl to ji geria raumenis atpalaiduojančius vaistus, du kartus per savaitę yra taikoma kineziterapija.
Rasai reikalingas žmogus šalia, kad galėtų jai padėti. Deja, jokie vaistai dabar jau Rasai nebepadėtų, nes vaistai, kurie dabar padeda naujiems išsėtinės sklerozės ligoniams, sesei yra netinkami, nes jie neatstato ligos padarinių, padarytos žalos. Jie tik pristabdo atsiradimą“, – apie dabartinę padėtį kalba Rasos sesuo.
Reikalinga parama
Šiuo metu Rasai yra nustatytas 0 proc. darbingumas ir ji gauna piniginę išmoką negalią turintiems žmonėms. Gyvena viena, šeimos bute. Penkias dienas per savaitę, nuo 9 ryto iki 17 valandos vakaro, pas ją ateina valstybės skiriama slaugytoja, kuri padeda.
Rasai reikalinga priežiūra ne tik nuo 9 iki 17 valandos, bet 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę. Naktį slaugytoja reikalinga tam, kad taisytų kūno pozicijas, kad sumažintų skausmą, o šeima nėra pajėgi to daryti pastoviai dėl turimų darbinių santykių, todėl reikalingi žmonės, galintys padėti.
„Yra pasiūlymas Rasai gyventi slaugos ar senelių namuose, tačiau ten ji negalės gyventi kokybiško gyvenimo. Rasa domisi naujienomis, nori socialumo su kitais žmonėmis, ji yra žingeidi, nori dalyvauti, būti lauke, o ten tokių sąlygų jai nebūtų. Taip pat ten nebūtų suteikta ir jai būtina pagalba kas valandą ar dvi“, – teigia Rasos sesuo.
Tam, kad galėtų apmokėti sąskaitas už vaistus, kineziterapijos paslaugas ir kitas slaugai reikalingas priemones, Rasos šeima įkūrė paramos ir labdaros fondą.
Šio fondo pagalba Rasai jau yra nupirktas keltuvas, kuris palengvina slaugytojų darbą bei apmokėtos kitos išlaidos. Rasa ir jos artimieji reiškia nuoširdžią padėka visiems, kurie prisideda prie Rasos kokybiško gyvenimo.
Prisidėti prie Rasos lengvesnio rytojaus galite šiais būdais:
Rasurtės labdaros ir paramos fondas; Įmonės kodas 306277295; Bankas Swedbank; a/s LT067300010176866353.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
