„Neseniai atlikome šeimų, kuriose yra reta liga sergantis artimasis, trumpą apklausą. Ji parodė, ko pacientams labiausiai trūksta. Tai – informacija, koordinavimas, bendradarbiavimas su medikais“, – sako Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas Danas Čeilitka.
Artimieji pageidautų, kad būtų vienas gydytojas, kuris nukreiptų į retų ligų centrus pas specialistus. Jų teigimu, net šeimos gydytojai ne visada suteikia informaciją, kartais žmonėms susidaro įspūdis, jog jie niekam neįdomūs. Trūksta ir tiesioginių specialistų kontaktų. Užtrunka, kol pacientai patenka pas reikiamą mediką, jiems tenka „gulėti ant telefono“, kol gauna taloną pas gydytoją. Kai kuriuose miestuose pacientai skundžiasi negaunantys jokių paslaugų.
Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė primena, kad informaciją pacientai visada gali rasti Santaros klinikų Vaikų ligoninės interneto svetainėje. „Vaikų retų ligų koordinavimo centro tinklalapyje parašyta viskas – kur kreiptis, kokį siuntimą prieš atvykstant turėti. Taip pat yra retų ligų fondo tinklalapis, kur įkelta analogiška informacija pacientams, retų ligų atmintinės. Galbūt informacijos nepakanka, bet negalima sakyti, kad jos nėra“, – tvirtina profesorė.
Pastaruoju metu pacientai nerimauja dėl struktūrinių pokyčių Santaros klinikose – iki šiol Vaikų ligoninė buvo Santaros klinikų filialas, o 2020-ųjų pradžioje ši ligoninė taps Santaros klinikų padaliniu. Žmonės nori sužinoti, ar tai neturės įtakos paslaugų prieinamumui, kokios permainos laukia pacientų. Siekdami išsiaiškinti, ką pacientams atneš ši ir kitos naujovės, Nacionalinis retų ligų aljansas surengė retų ligų pacientų bei jų artimųjų susitikimą su Santaros klinikų administracija.
Pokyčiai neturės įtakos pacientams
Pasak D. Čeilitkos, didžiausią nerimą pacientams kelia klausimai, ar Vaikų ligoninei prisijungus prie Santaros klinikų liks aiški retų ligų koordinavimo tvarka, ar nesikeis atsakingi asmenys, kreipimosi tvarka, t. y., ar planuojami pokyčiai neturės įtakos dabartinei situacijai. „Šiuo atveju didžiausia vertybė – viešumas. Jei informacijos neišgirsti iš pirmų lūpų, ji neišvengiamai apauga gandais“, – pabrėžia Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas.
Santaros klinikų direktorė inovacijoms prof. Augustina Jankauskienė ramina – taip nenutiks: „Didelių pokyčių nebus. Išliks ir retų ligų kompetencijų centrai, tik Vaikų retų ligų koordinavimo centras bus sujungtas su suaugusiųjų. Tikimės, kad vienas Retų ligų koordinavimo centras taps stipresnis, o perėjimas iš vaikų gydytojų priežiūros į suaugusiųjų pacientams vyks sklandžiau ir bus paprastesnis“.
Pasak profesorės, vaikų bei suaugusių ligoninių bendradarbiavimas ir iki šiol buvo glaudus, be daugelio tarnybų pagalbos retų ligų kompetencijų centrai nebūtų galėję tapti Europos
referencinių centrų tinklų dalimi. „Teikiant pagalbą sergantiesiems retomis ligomis, reikalingos modernios technologijos. Iki šiol naudojomės ir radiologine tarnyba, ir patologijų centro, ir kitų suaugusiųjų ligoninės padalinių paslaugomis“, – teigia prof. A. Jankauskienė.
Pasak jos, svarbus ne tik atskirų tarnybų, bet ir medikų bei pacientų organizacijų bendradarbiavimas: „Turime geriau suprasti vieni kitus, pacientai privalo būti įtraukti į mokslinius tyrimus. Mums, medikams, dera išmokti pažvelgti į pacientų problemas jų pačių akimis. Deja, kiekviena pacientų organizacija turi savų, specifinių problemų, rasti konsensusą tarp jų būna sunku“.
Anot prof. A. Jankauskienės, pacientų organizacijos – didelė jėga. Vis dėlto aktyvių pacientų nėra daug ne tik Lietuvoje – panaši situacija ir kitose Europos šalyse.
D. Čeilitka siūlo Santaros klinikose įsteigti Pacientų organizacijų tarybą, kuri būtų kaip patariamasis organas. Taryba daug prisidėtų tiek prie informacijos platinimo, tiek ir prie glaudesnio pacientų bei medikų bendradarbiavimo.
Perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų gydytojų priežiūrą
Pasak Nacionalinio retų ligų aljanso prezidento, retomis ligomis sergančių vaikų tėvai susiduria su nemenkais iššūkiais ir stresu, kai vaikas, sulaukęs pilnametystės, pereina suaugusiuosius gydančių specialistų žinion. Lietuvoje šis perdavimas vyksta tada, kai pacientams sukanka 18 metų. Vis dėlto, kaip rodo užsienio šalių patirtis, pasirengimas perdavimui prasideda gerokai anksčiau.
„Matome, kad kai kuriose šalyse vaikai perdavimui pradedami rengti nuo 10 metų, o visas procesas gali užtrukti ir iki jiems sukanka 30, ypač jei pacientas turi intelekto negalią. Europos pediatrų akademijos duomenimis, procesas vidutiniškai trunka nuo 12 iki 26 metų“, – tvirtina prof. R. Čerkauskienė.
Vaikų neurologijos gydytojos Dovilės Kalibatienės teigimu, užsienyje perdavimo procesui skiriama daug dėmesio. „Pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje rengiami susitikimai, kur dalyvauja ir vaikų, ir suaugusiųjų gydytojai. Vieni bendrauja su vaiku, kiti – su tėvais, vėliau apsikeičia vietomis. Tai garantuoja sklandų vaiko perdavimą į suaugusiųjų medikų rankas“, – aiškina gydytoja.
Stipresnė valstybinė pritaikomų objektų kontrolė.
Didesnis neįgaliųjų organizacijų įsitraukimas į aplinkos pritaikymo procesus.
Įstatymų tobulinimas.
Nežinau, man tai neaktualu.
Prof. R. Čerkauskienė primena, kad esama keleto perdavimo fazių. Paruošiamoji fazė prasideda, kai pacientui sukanka 10 ir tęsiasi iki 14 metų. „Vis dėlto kiekviena liga turi savo specifiką. Labai svarbu perdavimui parengti tiek tėvus, tiek vaikus. Perdavimo dieną turėtų dalyvauti ir vaikų, ir suaugusiųjų gydytojų komandos“, – aiškina profesorė.
Jos teigimu, ne mažiau svarbi ir integracijos fazė, kuri įprastai trunka, kol pacientui sukanka 25 metai. Tuo metu pacientu rūpinasi tas pats asmuo, kuris buvo įtrauktas į perdavimo komandą. „Retos ligos – viso gyvenimo ligos, todėl net vaikui perėjus pas suaugusiųjų medikus būtina dalytis informacija, koordinuoti veiksmus“, – sako prof. A. Jankauskienė.
D. Čeilitka tikisi ir laukia, kad po struktūrinių pokyčių Santaros klinikose bus pasinaudota gerąja užsienio šalių patirtimi, sukauptomis žiniomis, ir vaikų perdavimas suaugusiųjų medikams vyks sklandžiau, kels tėvams ir pacientams mažiau įtampos.
„Labai svarbu ir tai, kad perdavimo, integracijos procesuose dalyvautų ir psichologas. Kauno klinikose, sutarę su įstaigos specialistais, bendradarbiaujame su klinikų psichologe, kuri konsultuoja retomis ligomis sergančius pacientus ir jų artimuosius. Tai – puikus sprendimas, svarstome apie galimybę tokias pat paslaugas teikti ir Santaros klinikose. Psichologų pagalbos reikia tiek vaikams, tiek suaugusiesiems“, – pabrėžia Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas.
Medikų teigimu, tokia iniciatyva sveikintina, jie džiaugtųsi medicinos psichologo konsultacijomis, kurie padėtų pacientams įvairiais gyvenimo atvejais.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
