Ar sunku nuotraukose užfiksuoti išsėtine skleroze sergančių žmonių kasdienybę? „Fotografija plati kaip gyvenimas, tad ji pastebi ir sunkiąsias mūsų akimirkas. Jas nelengva fiksuoti, jomis fotografui reikia būti fiksuojamo gyvenimo dalimi, būti nuoširdžiam. Liga – jautri tema. Tad tokios temos atskleidimas fotografijoje nėra lengvas. Tam reikia daug laiko, žinių ne tik apie fotografiją, reikia kantrybės ir geranoriškumo. Tačiau pasišventimas savo darbui, geranoriškumas fiksuojamai aplinkai grįžta jautriomis ir svarbiomis kūrėjui akimirkomis – pasidalijimo akimirkomis, kuomet žmonės dalijas su fotografais savu gyvenimu kaip su draugais, su artimaisiais, o fotografai perteikia tai mums suprantama vizualine kalba. Fotografijos sustabdo, jos atskleidžia konkrečių žmonių likimus, išgyvenimus ir priverčia suvokti, jog visa tai yra šalia mūsų”, – kalbėjo spaudos fotografas, Lietuvos fotomenininkų sąjungos pirmininkas Jonas Staselis.
Anot Aldonos Droseikienės, Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos pirmininkės, šios parodos tikslas – ne tik supažindinti su liga. „Ši fotografijų paroda įrodo, kad daugelyje ES šalių išsėtine skleroze (IS) sergančių žmonių diskriminacija – vis dar aktuali problema. Peržvelgę nuotraukas matome, kad tokiose šalyse kaip Islandija, Airija ar Ispanija sergantys šia liga turi nepalyginamai geresnes galimybes nei tokiose šalyse kaip kaimyninėse Lenkijoje ir Baltarusijoje, – akcentavo sąjungos vadovė. – Kokia situacija Lietuvoje? Vidutiniška. Turime tikrai geras diagnostines galimybes, tačiau gydymo galimybės vis dar ribotos. Visgi pastarasis klausimas šiandien jau sprendžiamas ir tikimės, kad artimiausiu metu mus pasieks geros žinios dėl gydymo prieinamumo.“ Lietuva šiame projekte nedalyvavo, todėl mūsų šalies situaciją savo pasakojimais „iliustravo“ su liga susidūrę žmonės. Jie palietė kelis svarbiausius aspektus – santykį su šeima, darbo perspektyvas bei aplinkinių požiūrį. „Išsėtinė sklerozė – dažniausiai jaunų, darbingo amžiaus žmonių liga. Kuomet ji užklumpa, ji pradeda kėsintis į tai, kas tau svarbiausia – šeimą, karjerą, – kalbėjo žurnalistas Tadas Jačauskas. – Tačiau artimųjų palaikymas, tinkamas ne tik tavo paties, bet ir aplinkinių požiūris padeda neiškristi iš įprasto gyvenimo ritmo. Pats sergu išsėtine skleroze, tačiau gyvenu aktyvų gyvenimą, turiu šeimą, kuria galiu pasirūpinti.“
Anot išsėtine skleroze sergančios Nijolės Lukošiūtės, vienas didžiausių iššūkių jai – aplinkinių reakcija į ligą. „Aplinkinių dėmesys ir pagalba yra labai svarbu, tačiau ji neturi būti dirbtina. Sergu jau 27-erius metus, tačiau gaudama tinkamą gydymą ir toliau galiu dirbti. Net ne visi mane supantys žmonės žino, jog sergu, – atviravo p. Nijolė. – Esu mokytoja ir kas džiugina labiausiai, tai kad būtent mano mokiniai, 14-15 metų jaunuoliai, yra geriausias diplomatijos pavyzdys. Pamenu rugsėjo 1-ąją, kuomet po vasaros į mokyklą grįžau su lazdele. Buvo labai nejauku, tačiau mano mokiniai net nesureagavo.“
„Susirgęs žmogus tampa labiau pažeidžiamu. Todėl mūsų kaip organizacijos tikslas – suteikti pacientams galimybes aktyviai veiklai, kuri padėtų jiems užpildyti atsiradusią tuštumą. Todėl dalyvaujame įvairiuose tarptautiniuose nevyriausybinių organizacijų projektuose“, – kalbėjo Aldona Droseikienė. Anot Nijolės Lukošiūtės, mokymai, kurie buvo rengiami pagal NVO programą ir kuriuos ji turėjo galimybę lankyti, padėjo moteriai rasti savyje drąsos užbaigti darbus, kuriuos buvo pamiršusi: „Ne tik pabaigiau rašyti knygą, bet ir radau savyje jėgų ją pristatyti viešai. Taip, susirgęs jautiesi silpnas, tačiau privalai rasti naują pomėgį ar iš naujo atrasti senąjį, kuris užpildytų kasdienybę.“
Išsėtinė sklerozė – lėtinė nepagydoma liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą, t.y galvos ir nugaros smegenis. Ligos simptomai skiriasi priklausomai nuo ligos eigos, tačiau dažniausiai pasireiškia greitai silpnėjančia ar visai išnykstančia rega, skausmu akyje ar už akies, pusiausvyros sutrikimais, galvos svaigimu, nuovargiu, galūnių tirpimu ar dilgčiojimu, daliniu paralyžiumi, šlapinimosi, tuštinimosi ar lytinės funkcijos sutrikimais, skausmu. Simptomai tokie įvairūs, kad ne iš karto jie būna priskiriami išsėtinei sklerozei. Šią ligą diagnozuoti padeda magnetinio rezonanso, smegenų skysčio ir kiti tyrimai.
Sėkmingam ligos gydymui labai svarbi ankstyva diagnostika. Ankstyvas diagnozavimas ir paskirtas tinkamas bei efektyvus gydymas sulėtina ligos progresavimą, smegenų nykimą. Negydoma arba neefektyviai gydoma liga sukelia daug kančių ir per trumpą laiką jauną, darbingą žmogų paverčia visiškai neįgaliu. Parodoje eksponuojamas nuotraukas rasite adresu http://www.emsp.org/photo-gallery/category/2-european-parliament-under-pressure-photo-project.
Oficialus projekto „Įtampa“ tinklapis http://www.underpressureproject.eu/web/.
