Retų ligų, kuriomis serga vienas žmogus iš dviejų tūkstančių, nustatyta apie 6–7 tūkstančius. Nacionalinio retų ligų aljanso prezidento Dano Čeilitkos teigimu, jų įtaką kasdieniam gyvenimui patiria ne tik patys ligoniai, bet ir jų šeimos nariai, artimieji: sudėtinga ir dažnai ilgai trunkanti šių ligų diagnostika, neretai nėra vaistų arba sunku jų gauti, jie gali būti labai brangūs, trūksta informacijos apie konkrečias ligas ir pan. Retos ligos – nepagydomos, dažniausiai genetinės, jomis sergantiems žmonėms specialistų priežiūros ir pagalbos reikia visą gyvenimą.
Užtruko diagnozuoti ligą
Vaikystėje ir paauglystėje Monika buvo sveika ir stipri, sportuoti mėgstanti mergina. Sunkiomis ligomis sergančių artimųjų giminėje nebuvo, todėl, kai 15 m. pajuto, kad ima silpti vienas petys, nieko blogo neįtardama kreipėsi į medikus. Šie ilgokai gūžčiojo pečiais, nerasdami merginą varginusio silpnumo priežasties. Monika daug laiko praleido ligoninėse, iš vieno skyriaus ją perkeldavo į kitą, atlikdavo vis naujus tyrimus, tačiau prie bendros nuomonės medikai ilgai nepriėjo. Kol suprato, kas iš tikrųjų yra, ieškojo ir paralyžiaus, ir auglių.
„Mane net ruošėsi operuoti, – prisimena Monika. – Diagnozavo atsikišusios mentės sindromą ir iš Kauno klinikų išsiuntė į kitą ligoninę, kur turėjo būti atlikta ši operacija – pragręžta ta atsikišusi mentė ir kažkokiu būdu pritvirtinta (pririšta) prie šonkaulio.“ Visa laimė, kad toks traumuojantis gydymo būdas nepatiko tos ligoninės vyriausiajam gydytojui ir šis atšaukė operaciją, pasiūlęs dar pasitarti su sostinės medikais, rekomendavęs kreiptis į tuometinėje Lazdynų ligoninėje dirbusį ortopedą-traumatologą Manvilių Kocių.
Vilniuje Monikai atliktas magnetinis rezonansas, dar keletas tyrimų, tačiau galutinės diagnozės vis nebuvo. „Retas ligas labai sunku diagnozuoti, – sako moteris. – Medikai per retai susiduria su jų simptomais. O jeigu dar ligos eiga, kaip kad manosios, netipinė... Medikas pažiūri į vadovėlį – turi būti taip ir taip, o yra kitaip – ir nežino, ką daryti.“
Vis dėlto po daugybės įvairių tyrimų gydytojas M. Kocius Monikai diagnozavo raumenų nykimo ligą – distrofiją. Ši liga turi labai daug formų – kiekvienam ji gali ir kitaip pasireikšti, ir skirtingai progresuoti, todėl išleisdamas iš ligoninės ir nukreipdamas kitur jis dar paprašė po kurio laiko pranešti, ar jo spėjimas dėl diagnozės pasitvirtino. Monika prisipažįsta į ligoninę negrįžusi, bet iki šiol esanti dėkinga šiam medikui už tai, kad jis pagaliau užvedė ant teisingo kelio. Ir tai padarė ortopedas-traumatologas, nors iki tol mergina ilgai gulėjo geriausiuose Vilniaus, Kauno neurologijos skyriuose.
Sirgti buvo gėda
Informacines technologijas studijuojančios 20-metės merginos laukė nemenki iššūkiai. „Kol bendrakursiai jaudindavosi, ar išlaikys egzaminą, aš – nerimaudavau, ar atsistosiu nuo kėdės, ar užlipsiu laiptais, o jei nugriūsiu, ką reikės daryti? Jeigu taip nutikdavo, pati atsistoti nepajėgdavau. Tekdavo laukti, kol kas pasiūlys pagalbą, nes pati jos prašyti nedrįsau, – apie netikėtai pasikeitusį gyvenimą pasakoja moteris. – Laimė, mūsų žmonės labai paslaugūs ir geranoriški, todėl ilgai sėdėti vidury apsnigtos gatvės netekdavo.“
Monika neslepia – liga sustabdė jos gyvenimą. „Progresuojančios raumenų distrofijos gydymo nėra, ateitis neaiški, kiekvieno ja sergančiojo gyvenimo trukmė skirtinga. Priimti ir su tuo susitaikyti nebuvo paprasta nei man, nei mano tėvams“, – sako ji.
Ką tik buvusi sveika ir gyvenimu besidžiaugianti mergina staiga tapo neįgali, negalinti savarankiškai vaikščioti, priversta naudotis neįgaliojo vežimėliu. „Buvo gėda sirgti. Gėda naudotis vežimėliu. Gėda sutikti senus pažįstamus, kurie nieko nežinojo apie ligą ir kad dabar esu ne tokia, kokia buvau“, – pasakoja Monika. Prisipažįsta, kad tikrai ne kartą atsitiktinai susitikę ir ji, ir jos draugai apsimesdavo, kad vienas kito nemato. Žmonių, su kuriais anksčiau bendravo, ratas susiaurėjo, niekur nesinorėjo eiti. „Liko vien namai ir artimieji“, – prisimena Monika. Pasak jos, šis pasirinkimas tada atrodė geriausia išeitis.
Iššūkių daug, bet juos galima įveikti
Toks atsiskyrėliškas Monikos gyvenimas truko apie 10 metų. „Taip vieną dieną netikėtai į mano gyvenimą plačiomis nuoširdžiomis šypsenomis bei apkabinimais atėjo žmonės iš mano praeities ir jame pasiliko. Patys daug patyrę ir nemažai pasiekę, pažadino ir mane. Po truputį, vis drąsiau ir vis dažniau išeidavau į viešumą. Ir kartą pasakiau sau: gyvenimą reikia gyventi, o ne slėptis nuo jo“, – vėl spindinčiomis akimis pasakoja Monika.
Tiesa, ji prisipažįsta: lengva nebuvo, sunkumai laukė kone už kiekvieno kampo. „Pamačiau, kaip sudėtinga, o kartais be kitų pagalbos net neįmanoma negalią turinčiam žmogui nueiti į renginį, teatrą ar koncertą, kaip trūksta informacijos, kokia nepritaikyta aplinka, – prisimena moteris. – Nejaugi informaciją apie renginio prieinamumą taip sunku paskelbti interneto svetainėje ar renginio skelbime? Kodėl organizatoriai nepagalvoja ir apie negalią turinčius žmones?“
Monika sako pastebinti, kad retomis ligomis sergantys žmonės įvairiose situacijoje vis dar paliekami likimo valiai. Pasak jos, jeigu galimybę vaikščioti žmogus prarado po nelaimingo atsitikimo, jis dar ligoninėje apmokomas, kaip naudotis neįgaliojo vežimėliu, kaip toliau gyventi, o jeigu galimybę judėti atėmė progresuojanti reta liga, vežimėlį paskyrė, atidavė, ir viskas. Kaip saugiai juo naudotis – paties žmogaus reikalas. Ne iš medikų ar kitų specialistų, o tik pažiūrėjusi filmą apie neįgalų žmogų Monika sužinojo, kad nuolat sėdint vežimėlyje gali pradėti retėti kaulai, todėl reikia stengtis kuo dažniau atsistoti, pastovėti. „Bet kaip tai padaryti, jeigu vežimėlį, turintį pastatymo funkciją, gali pamatyti tik internete?“ – klausia jau daugiau kaip 10 metų elektriniu vežimėliu judanti Monika. Jauna moteris nesupranta, kodėl neįgalus žmogus prie jam skiriamos kompensacijos negali prisidėti savo pinigų ir įsigyti kokybiško vežimėlio, tokio, kokio jam iš tikrųjų reikia.
Retų ligų dieną Nacionalinėje Martyno Mažvydo bibliotekoje surengtoje konferencijoje M. Ošmianskienė kalbėjo ir apie kitus iššūkius, su kuriais dažnai susiduria neįgalieji. Ji vardijo kliūtis, varžančias jų savarankiškumą: nepritaikytas ugdymo ir gydymo įstaigas, transporto, pavėžėjimo, socialinių paslaugų trūkumą, būtiną tarpininkavimą, glaudesnį savivaldos ir neįgaliųjų nevyriausybinių organizacijų bendradarbiavimą.
Mažiau kalbų – daugiau darbų
Vis dėlto Monika įsitikinusi – jeigu nori, kad situacija keistųsi, neužtenka piktintis, reikia pačiam eiti ir daryti. Taip ji atrado neseniai įsikūrusią asociaciją „Savarankiškas gyvenimas“, įsitraukė į jos veiklą. Sostinėje gyvenanti moteris pradėjo domėtis, kokios pastatų rekonstrukcijos ar statybos vyksta mieste, susisiekdavo su projektų vykdytojais, ėmė siūlyti, kaip pagerinti sąlygas neįgaliesiems. Ir pamatė, kad žmonės įsiklauso, girdi ir dažnai noriai bendradarbiauja. „Tiesiog jie niekada nebuvo susidūrę su negalią ar specialiųjų poreikių turinčiais žmonėmis, nieko nežinojo apie jų reikmes“, – sako Monika. Ir moteris dar kartą įsitikino, kad posakis „Mažiau kalbų – daugiau darbų“ – ne skambūs žodžiai, o reali galimybė keisti ir savo, ir kitų gyvenimo kokybę.
„Šiandien jaučiuosi pakankamai stipri, kad galėčiau eiti, siekti ir daryti dar daugiau, – sako M. Ošmianskienė, apsisprendusi žengti kitą svarbų žingsnį – dalyvauti rinkimuose į Vilniaus miesto savivaldybės tarybą. – Noriu dalyvauti priimant miesto sprendimus, siekti, kad įgyvendinant naujus projektus būtų atsižvelgiama į įvairias negalias turinčių žmonių, mažus vaikus auginančių tėvų, senjorų poreikius. Būdama miesto taryboje, būčiau tiesioginis konsultantas, kritikas, patarėjas, negalią turinčių žmonių atstovas, galėčiau daryti įtaką ruošiamiems ar priimamiems sprendimams.“ Monika viliasi, kad jos pavyzdys galėtų suteikti vilties, tikėjimo ir drąsos tiems, kurie šiandien kenčia arba, kaip kadaise ji pati, atsiskyrė ir pasislėpė nuo gyvenimo. Ir įkvėptų ką nors keisti.
„Veikti kartu yra tai, ko mums visiems labiausiai reikia“, – Retų ligų dienai skirtoje konferencijoje sakė ir Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas D. Čeilitka.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė
Taip, būtinai dalyvaučiau;
Nežinau, priklauso nuo aplinkybių;
Nedalyvaučiau, man tai neaktualu.
