Lietuvoje ši liga diagnozuojama vos antrą kartą. Kaip gyventi turint tokią diagnozę, kur kreiptis – moteriai kilo daugybė klausimų, bet sulaukė tik medicininės pagalbos. Atsiremti galėjo tik į panašią patirtį turinčias mamas.
Diagnozę sužinojo ne iš karto
„Jei būčiau tikėjusi, ką sakė pirmas pasitaikęs gydytojas, diagnozės gal iki šiol nežinočiau...“ – svarsto A. Raudeliūnienė. Kai Motiejus gimė, viskas buvo gerai. Nuo 3 mėnesių mama pastebėjo, kad kažkas ne taip – vaiko akytės juda, jis daug silpnesnis nei kiti tokio amžiaus kūdikiai. „Buvo išlikę visi naujagimių refleksai. Gydytoja atkreipė dėmesį, kad kažkas negerai, pasiūlė pasikonsultuoti su neurologu. Pradėjau ieškoti, kodėl vaikas yra ne toks kaip kiti. Nesupratau, kas yra“, – pasakoja Aušra. Kaune Motiejų atidžiai apžiūrėjo neurologai, genetikai, atliko tyrimus. Nieko blogo nerado – vaikas sveikas. Moteris sako tuomet pagalvojusi, kad pavaikščios pas kineziterapeutus, masažistus, ir sūnaus būklė pagerės. Matė, kad po tokių procedūrų vaikas tikrai būna guvesnis.
Vis dėlto visiškai Aušra nenusiramino... Kažkas širdyje sakė, kad ne viskas gerai. „Laimė, atsidūrėme Santariškėse. Ten važiavome dėl to, kad Motiejus nepriaugdavo svorio. Metų proga netgi šiek tiek numetė“, – prisimena A. Raudeliūnienė. Pateko pas Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centro gydytoją Dovilę Kalibatienę. Prasidėjo išsamūs tyrimai. Atlikus magnetinio rezonanso tyrimą gydytojai pamatė, kad yra pažeidimų vaiko smegenėlėse. Aušros sūnui buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, mišrus raidos sutrikimas.
Viską į vietas sustatė genetinis tyrimas. Moteris atsimena ir datą – vasario 6 dieną susitikusi su genetikais išgirdo, kad jos sūnus serga itin reta Pelizaeus-Merzbacherio liga. Gydytojai supažindino su šia liga, paaiškino, kad ji pažeidžia mieliną (riebalinę medžiagą, kuri apgaubia ir saugo nervines skaidulas), kuris atsakingas už judėjimą, kalbą, rijimą. Nėra jokio šios ligos gydymo. Lieka tik funkcijų palaikymas ir atkūrimas – mankštos, masažai, reabilitacija. Mielinas po truputį dingsta, taigi nyksta ir minėtos funkcijos. A. Raudeliūnienė dėkinga gydytojai D. Kalibatienei, kuri gana griežtai paaiškino, kad vaikas niekada nebus toks, kaip kiti, judės kitaip nei visi, bus priklausomas nuo jos. Tai buvo skaudu, bet padėjo realiau suvokti situaciją ir užuot kūrus nerealias viltis imtis veikti.
Nesulaukė palaikymo
Aušra neslepia, kad sužinojus diagnozę klausimų buvo labai daug. Apie Motiejaus ligą labai mažai žinoma, lietuviškai nieko neparašyta. Gydytojai davė 2 lapus informacijos anglų kalba, ir tiek. Net šeimos gydytoja prisipažino, kad nei ji, nei kolegos nieko nežinojo apie Pelizaeus-Merzbacherio ligą. Labai trūko ir praktinės informacijos – kaip elgtis, kaip gyventi su tokiu vaiku. Nebuvo nieko, į ką galėtų atsiremti. „Jautėmės lyg plūduriuotume vidury jūros ant plausto, palikti be irklų“, – prisipažįsta moteris. Jos manymu, su tuo susiduria daugelis mamų – Lietuvoje dar nėra vietos, kur galėtum kreiptis ir būtų suteikta visa informacija, kokios pagalbos tikėtis, kas vaikui „priklauso“. Dabar tėvai, užuot buvę kartu su vaiku, sugaišta daugybę laiko ieškodami informacijos.
Psichologinė pagalba, Aušros įsitikinimu, šeimoms turėtų būti teikiama nuolat, tiek, kiek jos reikia. „Sužinojus, kad tavo vaikui tokia sudėtinga liga, kad jos gydymo nėra ir neaišku, kiek metų jis gyvens, yra tikrai sunku. Stengiuosi tuos jausmus užkasti į smėlį, nusiraminti, eiti pirmyn. Būna momentų, kad pasiimi pagalvėlę, susigūži kampe, kai niekas nemato, ir ramini save, – atvirauja Aušra. – Šiandien vėl prisiminiau, paverkiau. Juk 9 mėnesius lauki, nešioji, planuoji, o paskui pasako, kad bus visai ne taip, kaip įsivaizdavai... Planai subyra ir tenka išmesti juos į šiukšliadėžę. Viską turi kurti iš naujo. Sunku tai išgyventi.“
Aušra sako sulaukusi tik draugės, kuri pati turi neįgalų vaiką, palaikymo, patarimų. Daug padėjo ir tokia pat liga sirgusį vaiką auginusi fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė. Ji patarė mažiau skaityti apie ligos pasekmes, o labiau susikoncentruoti į sūnų, mylėti jį, padėti džiaugtis gyvenimu. Vaikas turėtų gyventi, o ne būti tampomas pas specialistus.
Nebekovoju su vėjo malūnais
„Motiejui vieneri ir 6 mėnesiai. Šiuo metu mano tikslas – kad vaikas gyventų visavertį vaikišką gyvenimą, kad atsistotų ant kojų, būtų kuo mažiau priklausomas nuo manęs. Vaikščioti nevaikščios, kalbėti nekalbės, bet gali reikšti emocijas. Jis eina, daro, čiupinėja, yra smalsus, viskuo domisi, – optimistiškai nusiteikusi Aušra. – Svarbiausia – nebekovoju su vėjo malūnais. Sulūžo vaikštynė – na ir gerai, nes jam vis tiek tokia netiko, reikia specialios. Rytoj gausiu naują ir būsiu labai laiminga. Ir Motiejus bus laimingas – galės persikelti iš vienos vietos į kitą, nereikės šliaužti. Išsėdėti jam sunku, vaikšto tik man prilaikant specialiais diržais, liemene.“
Aušra sako, kad veikti ėmėsi vos grįžusi iš ligoninės namo – iš karto paskambino kineziterapeutei, užsiregistravo procedūroms. Su ja ir logopede tariasi, kaip lavinti Motiejų, kad jis išmoktų kuo daugiau, kokius žaidimus su juo žaisti. Kineziterapeutė patarė, kad galima gauti nemokamą vaikštynę, paaiškino, kokia Motiejui geriausiai tiktų.
Iš draugės sužinojo, kad Kėdainiuose yra autobusiukas, kuriuo už tam tikrą mokestį galima nuvažiuoti į procedūras, užsiėmimus. Tai labai svarbu – nereikia pačiam dardėti visuomeniniu transportu. Yra socialinių paslaugų centras. Deja, jo veiklos nepritaikytos mažiesiems. „Bandau kapstytis, aiškintis, užmegzti ryšį su neįgaliaisiais... Susitvarkiau vaiko neįgalumą. Iš tų pinigėlių perku lavinimo priemones vaikui“, – pasakoja Aušra.
Šeimos gyvenimas suplanuotas pusei metų į priekį – mankštos, baseinas, vasarą laukia reabilitacija Abromiškėse. Šiemet Motiejus pradės lankyti darželį. A. Raudeliūnienė jau kalbėjo su administracija, vaiką mielai priima, tačiau vėl bėda – nėra pedagogo padėjėjo. Aušra sako vis tiek vešianti sūnų į darželį 3 kartus per savaitę, kad jis socializuotųsi, išmoktų būti su kitais.
Reikia ne gailesčio, o padrąsinimo
Moteris dar ir dirba. „Man valytojos darbas labiau kaip atsipalaidavimas. Būtų labai sunku visą laiką būti tarp keturių sienų, lakstyti iš specialisto pas specialistą. Stengiuosi išsikrauti, kad neužgaučiau nei savęs, nei kitų žodžiais ar veiksmais. Kad ir vaikams būtų gerai, ir man. Turiu dar 5 metų sūnų, kuriam taip pat labai reikia mamos. Negaliu to pamiršti“, – pasakoja Aušra.
Moteris sako vengianti žmonių, kurie tik bėdoja. „Man nereikia užuojautos. Man reikia padrąsinimo. Mano sūnus – toks pats žmogus, tik jam kai kurių dalykų reikia šiek tiek daugiau“, – dalijasi patirtimi A. Raudeliūnienė.
„Kol neturėjau Motiejaus, nesuprasdavau, ką patiria draugė, kuri augina epilepsija sergančią dukrą. Kol neapsivelki tų pačių kailinukų, niekada nesuprasi, kas yra vaiko negalia. Norėtųsi, kad ir valdžios atstovai įlįstų į tuos pačius kailinius ir suvoktų, kad tėvams reikia ne tik medicininės, bet ir socialinės pagalbos, paramos. Vis dėlto stengiuosi mylėti savo sūnų ir džiaugtis tuo, kas yra. Nusiėmiau rožinius akinius, nebekuriu iliuzijų. Šiandiena irgi graži“, – sako Aušra.
Ragina tobulinti sistemą
Savo patirtį A. Raudeliūnienė pristatė Seime surengtoje konferencijoje „Šeimomis (ne)besirūpinanti Lietuva: pirminės pagalbos neįgaliems vaikams ir jų artimiesiems būtinybė“.
Fondo „Algojimas“ vadovė A. Stančikienė pabrėžė, kad Lietuvoje nėra sisteminės pagalbos šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus. Turėtų būti atvejo vadybininkai, kurie, įvertinę visus vaiko ir šeimos poreikius, padėtų joms gauti reikiamas paslaugas, kurių taip pat labai trūksta.
Konferenciją organizavęs Seimo narys Justas Džiugelis atkreipė dėmesį, kad ši problema labai aktuali ir ją būtina spręsti valstybiniu mastu. Seimo narys kreipėsi į Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas, ragindamas atkreipti dėmesį į pirminės kompleksinės psichosocialinės reabilitacijos trūkumą vaikams, kuriems pirmą kartą nustatyta negalia, ir jų šeimoms ir išsamiau reglamentuoti reabilitacijos, psichologinių ir socialinių kompleksinių paslaugų teikimą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms. Jo teigimu, šeimos, nesulaukusios pagalbos, patiria didžiulius sunkumus. 4 iš 6 neįgalų vaiką auginančių šeimų išyra, o labiausiai dėl to kenčia vaikai.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė
Taip, yra daug pritaikytų rinkimų apylinkių, neįgaliesiems užtikrinta teisė balsuoti namuose.
Ne, dauguma neįgaliųjų neturi galimybės balsuoti savarankiškai.
Nežinau, man tai neaktualu.
