Gydytoja Genė Markvaldienė į Pabradės socialinės globos namus važiuoja kasdien veik 30 metų nuo tada, kai šiuose globos namuose apgyvendino savo vienintelį sūnų Rolandą, turintį visišką negalią. „Mano sūnui 45-eri, tačiau jis taip ir liko tarsi pusantrų metukų – nevaikšto, nekalba, negali savarankiškai pavalgyti“, – pasakoja moteris.
Sūnų suprantu be žodžių
Genės sūnaus Rolando negalią lėmė sunki gimdymo trauma. „Buvau ketvirto kurso medicinos studentė ir išsyk, gimus sūnui, supratau, kad jam kažkas negerai, bet medikai nesakė tiesos, o gal ir patys nežinojo, kad berniukas bus neįgalus, visą gyvenimą reikalingas slaugos“, – pasakoja moteris. Sūnaus tėvas nepanoro juo rūpintis, o vėliau paliko ir šeimą. Genei, kol pajėgė, padėjo jos tėvai.
„Baigiau medicinos mokslus ir pasirinkau vaikų neurologo specialybę“, – pasakoja ji. Tapusi gydytoja padėjo kitų žmonių vaikams, o savo vaikui pagelbėti nesugebėjo. „Vežiau į reabilitacijos ligonines, į sanatorijas, tačiau sūnaus būklė negerėjo“, – prisimena mama.
Genės tėvų sveikata prastėjo, jie silpo, o ir ji pati, daug dirbdama ir slaugydama sūnų, jautė, kad jėgų vis mažiau. Sūnui einant penkioliktus metus pradėjo ieškoti specialios įstaigos, kurioje jis galėtų gyventi, o pati, kiek tik įmanoma, galėtų būti šalia savo vaiko. „Labai apsidžiaugiau, kad gavome vietą netoli Vilniaus, Pabradėje“, – prisimena Genė. Sūnus sunkiai adaptavosi naujoje vietoje, netiko maistas, gąsdino nauja aplinka, bet mamos buvimas šalia padėjo apsiprasti, prisitaikyti.
„Mums pažinti ir suprasti žmones, turinčius sunkią negalią, beveik neįmanoma, bet aš įsitikinusi, kad savo sūnų suprantu vien iš jo žvilgsnio, judesio, matau, kad jis, pamatęs mane, pasijunta geriau, – sako Genė, pridurdama, kad jai pasisekė. – Tuometis globos namų direktorius paklausė, ar nenorėčiau dirbti šiuose globos namuose vaikų gydytoja. Sutikau su viskuo, kad tik galėčiau būti šalia sūnaus.“ Naktimis Genė budėjo Santariškių (dabar Santaros) ligoninėje, o dieną važiuodavo į Pabradę. „Gydžiau ten tuomet gyvenusius vaikus ir kiek galėdama buvau su sūnumi. Ir dabar esu.“
Šiuo metu Genė jau tik konsultuoja, jos patirtis reikalinga ne tik sūnui, bet ir kitiems sunkią negalią turintiems globotiniams. Per tą ilgą laiką, kol dirbo ir slaugė sūnų globos namuose, Genė matė ir artimųjų abejingumą, šaltumą savo neįgaliems vaikams: „Atvežė, atidavė tarsi nereikalingą daiktą ir užmiršo.“ Tokių paliktų vaikų ji matė ne vieną, bet mato ir labai atsidavusių tėvų.
Vieno sunkią negalią turinčio vaikino mama po skyrybų finansinių bėdų slegiama išvažiavo užsidirbti pinigų į Airiją. Savo buvusio vyro, turinčio kitą šeimą, ji priprašė kiekvieną savaitę atvažiuoti nufotografuoti sūnelį ir jai atsiųsti jo nuotrauką. Žmogus pareigingas, atvažiuoja, paglosto savo vaiką, pabūna, nufotografuoja ir siunčia nuotrauką mamai. „Žiūriu į juos ir galvoju, kad sūnus, nors ir visiškai neįgalus, jaučia, kad rūpi savo tėvams“, – sako Genė.
Jos nuomone, neįgalių vaikų tėvai išsižada būdami šoko būsenos. Jiems turi padėti psichologai, psichoterapeutai. Juk nėra mamų, kurios nemylėtų savo vaikų, yra tik tokių, kurios negali susitaikyti, kad joms gimė neįgalus vaikas.
Noriu, kad sūnus kvepėtų namais
„Šeimų ryšys su negalią turinčiais artimaisiais nutrūkdavo ir todėl, kad negalią turintys žmonės į tokias globos įstaigas kaip ši buvo vežami iš visos Lietuvos“, – svarsto G. Markvaldienė. Vis dėlto su ja niekada nesutiktų Justina (pavardė ir tikras vardas redakcijai žinomi), kurios sūnus gyvena Ukmergės rajono Jasiuliškių socialinės globos namuose. Moteris sutiko kalbėtis tik tuo atveju, jeigu neskelbsime jos pavardės. Ji prašo parašyti, kad niekada nebūtų atidavusi sūnaus į jokius globos namus, tačiau gyvenimo aplinkybės, kurių ji nenori minėti, privertė tai padaryti.
Šimtą kilometrų pas sūnų Justina važiuoja kiekvieną savaitgalį jau daugiau nei 20 metų. Sunkią negalią turinčio vaikino mama su didele nuoskauda prisimena, jog labai norėjo sūnų apgyvendinti Vilniuje esančiuose socialinės globos namuose, kad jai būtų lengviau jį kuo dažniau lankyti, bet Vilniaus rajono, kur jiedu gyveno, valdžia nesutiko Vilniaus miestui atiduoti sunkią negalią turinčiam vaikui skirtų pinigų.
„Turėdavau iš vieno autobuso persėsti į kitą, ilgai laukti autobusų stotyje, bet negalėdavau savaitgalį nepabūti su vaiku. Mano sūnus nekalba, bet mudu susikalbame mintimis. Aš žinau, kaip jis laukia manęs“, – sako Justina. Kai pasakau, kad iš Jasiuliškių globos namų direktoriaus pavaduotojo Algirdo Gimžausko girdėjau, jog ji kas savaitgalį sūnaus drabužius parsiveža išskalbti ir išlyginti namuose, moteris sako, kad jai tokia pareiga savaime suprantama: „Ten skalbia visų kartu, o aš – tik savo sūnaus. Noriu, kad jis jaustų namų kvapą ir pats man kvepėtų namais.“
Kodėl nerandi laiko pas mane atvažiuoti?
Pokalbį tęsiame su jau daugelį metų Jasiuliškių socialinės globos namuose dirbančiu A. Gimžausku. Jis sako, kad tokių atsidavusių mamų, kurių vaikai gyvena globos namuose, deja, labai nedaug. „Man būna liūdna, kai per Motinos dieną į socialinės globos namus atvažiuoja koncertuoti mokiniai iš Ukmergės ar kitų mokyklų ir dainuoja dainas apie mamytes, dėkoja joms už meilę ir rūpinimąsi. Mūsų globos namuose gyvena ne vienas ir ne du žmonės, kurie niekada nematė savo mamų. Juos paliko vos gimusius, atidavusios globai jų atsisakė.“
A. Gimžauskas sako, kad socialinės globos namuose gyvenantys neįgalieji ilgisi ne tik mamų, bet ir kitų artimųjų – brolių, seserų, ir pataria pasikalbėti su Egle Staniūnaite, šiuose globos namuose gyvenančia jau 17 metų. Ligos užklupta buvusi muzikos mokytoja ir toliau skambina gitara, kuria muziką, moko groti kitus, mezga, tik sako, kad labai pasiilgusi savo brolio, garsaus menininko, kuriuo labai didžiuojasi, kuriam dažnai skambina ir sako: „Sigitai, tu važinėji po visą pasaulį, o pas mane į Jasiuliškes nerandi laiko atvažiuoti.“ Brolis jai vis kartoja esąs labai užimtas. Eglė ir man paskambina gitara, padainuoja ir sako, kad šiandien vėl skambins broliui ir prašys aplankyti. Su ta viltimi ir išsiskiriame.
Apie artimųjų ilgesį papasakotų ne vienas globos namų gyventojas, tačiau ne jų turėtume klausti, o tų, kurie pernelyg retai randa laiko aplankyti savuosius globos namuose ar net visai neranda.
Pokalbį apie globos namuose gyvenančių neįgaliųjų ryšį su artimaisiais tęsiame su Pabradės socialinių globos namų direktoriumi Vytautu Vigeliu. „Mūsų socialinėje įstaigoje gyvena 167 gyventojai, iš jų – 16 vaikų iki 18 metų, kiti vyresnio amžiaus, ir tik 40 mūsų įstaigos gyventojų, apie 25 proc., aplanko artimieji, – pasakoja direktorius. – Yra žmonių, apie kurių artimuosius nieko nežinome. Paskui negalią turintį žmogų į naujus socialinės globos namus atkeliauja tik jo ligos istorijos išrašas, nes neįgalusis tiesiog perkeliamas iš vienų globos namų į kitus, o paskui dar į kitus, ir jo dokumentuose jokių žinių apie artimuosius nėra, o šie savųjų neieško. O to artumo taip reikėtų...“
Mūsų pakalbinta Vilniaus sutrikusio intelekto kūdikių namų direktorė Renata Rimdžiuvienė sako, kad šiuose kūdikių namuose paliktus vaikus noriai lanko savanorės mamos. „Turime 20 globotinių, tik keturis iš jų lanko tėvai, todėl labai džiaugiamės savanorių mamų pagalba.“
Direktorės mintis apie savanorių veiklą perša kitą mintį: žmonių, palikusių ir pamiršusių savo artimuosius globos namuose, per prievartą neatvarysi. Belieka viltis, kad savanorių atsirastų vis daugiau. Jų geranoriškumo reikėtų ne tik paliktiems kūdikiams, bet ir visiems neįgaliems globos namų gyventojams. Tie žmonės mums atrodo kitokie tol, kol jų nepažįstame. Atradę juos, atrasime ir naują patirtį, atrasime tai, ko patys nežinojome turį – atsakomybės už kitą žmogų jausmą, kuris mus daro stipresnius.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė
Taip, yra daug pritaikytų rinkimų apylinkių, neįgaliesiems užtikrinta teisė balsuoti namuose.
Ne, dauguma neįgaliųjų neturi galimybės balsuoti savarankiškai.
Nežinau, man tai neaktualu.
