Moteris pasakoja, kad sunki liga ją užklupo ankstyvoje jaunystėje. „Studijavau aukštojoje mokykloje. Aišku, buvo nelengva, nors mokslai sekėsi gerai. Krizė ištiko jau paskutiniame, penktame kurse. Patekau į ligoninę. Skaudžiausiai smogė pasikeitęs aplinkinių požiūris – kai kurie dėstytojai net nustojo su manimi sveikintis, žiūrėjo tarsi į raupsuotąją“, – pasakoja Viktorija.
Įsidarbinti sunku
Atsigauti po pirmojo ligos epizodo merginai sekėsi sunkiai. Vis dėlto mokslus ji baigė, spėjo keletą metų padirbėti. Ligai dar labiau paūmėjus, darbą teko mesti. „Baisiausias dalykas, su kuriuo susiduriame gyvenime, – stigma. Stengiausi kiek įmanydama likti aktyvi – savanoriavau, dienos centruose vaikus mokiau anglų kalbos, dalyvavau pacientų organizacijos veikloje. Mane vertino, bet nuolatinio darbo nesiūlė. Kai kurie specialistai rekomenduoja prieš įsidarbinant ar pradedant studijuoti nesakyti apie savo ligą – pranešti apie tai tik tada, kai vadovybė, kolegos tave ima vertinti. Vis dėlto, mano manymu, taip tik prisidedi prie egzistuojančios tabu kultūros“, – įsitikinusi moteris.
Jos teigimu, kai kuriose užsienio šalyse, ištikus psichikos sutrikimo atkryčiui, gydytojų psichiatrų komanda su socialiniais darbuotojais vyksta į darbovietę, pataria kolegoms, kaip elgtis su žmogumi, kad jis patirtų kuo mažiau streso. Jei dirbančiajam diagnozuota depresija, siūloma jo darbo vietą perkelti arčiau lango ir panašiai. Taip vyksta vadinamoji pozityvioji diskriminacija – žmogus, turintis psichikos sutrikimų, globojamas. „Mūsų šalyje palūžęs dažniausiai būni išmestas iš darbo be teisės sugrįžti. Žinoma, taip yra ne visur. Vis dėlto manau, kad mūsų, turinčių psichikos sutrikimą, situacija blogesnė negu iki gyvos galvos nuteistų kalinių. Jie turi galimybę išeiti iš įkalinimo įstaigos, susirasti darbą, gyventi visavertį gyvenimą. Mes nuolat esame pasmerkti sulaukti stigmatizavimo, neigiamo aplinkinių požiūrio“, – apgailestauja Viktorija.
Užsienio šalyse, kur pragyvenimo lygis aukštesnis, psichikos negalią turintys žmonės sukuria darbo vietą ne tik sau, bet ir panašiems į save. Kiti dirba nesudėtingus darbus, pavyzdžiui, muziejuose, knygynuose, suvedinėja į kompiuterį duomenis. Darbas paprastai toks, kad, ištikus ligos atkryčiui, darbuotoją galima būtų greitai pakeisti kitu.
Net ir neturėdama darbo Viktorija stengiasi nesėdėti namuose – ji domisi teatru, verčia straipsnius iš užsienio kalbų. „Kartais įsipareigoti būna sunku, bet išėjusi iš namų pasijuntu geriau, – sako pašnekovė. – Neseniai buvo pavykę įsidarbinti socialinėje įmonėje, šią patirtį labai vertinu. Man svarbu dirbti, užsidirbti – tai didina pasitikėjimą savimi. Deja, kone visų socialinių įmonių tikslas yra pelnas, stengiamasi, kad būtų gerai darbdaviui, o ne negalią turinčiam žmogui.“
Šiuo metu Viktorija vėl studijuoja, netrukus ji įgis magistro laipsnį. Mokytis socialinio darbo ją paskatino ir Lietuvos sutrikusios psichikos žmonių globos bendrijos rengiami seminarai, mokymai, konferencijos. Įgytos praktinės žinios padeda studijuojant – kai kuriais atvejais Viktorija jaučiasi pranašesnė už kurso draugus.
Vis dėlto ji nepuoselėja didelių vilčių, kad net ir turėdama diplomą galės įsidarbinti pagal specialybę. Ji sutiktų dirbti ir mažiau kvalifikuotą darbą, jei tik atsirastų tinkamas darbdavys. „Didžiausia kliūtis yra ta, kad galiu dirbti vos puse etato. Dėl gausybės vartojamų vaistų rytais silpnai jaučiuosi. Vėliau galėčiau keturias valandas dirbti ir labai intensyviai – versti iš anglų kalbos, rašyti laiškus, parengti projektą ar panašiai. Vis dėlto ne visą darbo dieną dirbančių žmonių darbdaviams nereikia“, – tvirtina moteris.
Lydi ir kitokios problemos
Susirgę ankstyvame amžiuje, neįgiję stažo ir dėl to gaudami mažas išmokas, psichikos negalią turintys žmonės dažnai jaučia nepriteklių. Viktorijai tenka išgyventi iš maždaug 300 eurų pašalpos.
Moterį labiausiai piktina naujoji vaistų kompensavimo tvarka, kai valstybė primoka tik už pigiausių preparatų įsigijimą. „Paprastai medikai užtrunka ne vienus metus, kol pritaiko žmogui tinkamus vaistus. Generiniai dažnu atveju veikia kitaip, organizmui prie jų vėl tenka adaptuotis. Aš nuolat vartoju ir neuroleptikus, ir antidepresantus. Man kasdien būtini nuotaikos stabilumą užtikrinantys vaistai nėra kompensuojami, jau 20 metų perku juos už savo pinigus“, – aiškina pašnekovė.
Jos teigimu, bėgant laikui, sergantieji psichikos ligomis vaistų turi vartoti vis daugiau – organizmas prie jų įpranta, medikamentų poveikis silpnėja: „Kai tik susirgau, vieną tabletę dalydavau į šešiolika dalių. Dabar vaistų reikia gerokai daugiau. Labiausiai mane varginantis ligos simptomas – nemiga, kuri gali tęstis ir keletą parų.“
Stiprūs vaistai dažnai turi nepageidaujamą šalutinį poveikį – esama tyrimų, jog nuo kai kurių žmonės tampa agresyvūs, nutunka, atsiranda tokių gretutinių ligų kaip diabetas ir panašiai. Turtingesnėse šalyse siūlomos priemonės, kurios padeda užkirsti kelią antsvoriui. „Ten žmonėms skiriamas subalansuotas maistas, treneris pritaiko fizinius pratimus, dovanojamos apyrankės, kurios skaičiuoja žingsnius. Kai geri vaistus, išsijudinti būna labai sunku, nuo jų tampi storas ir lėtas“, – sako Viktorija.
Be vaistų, žmonėms, turintiems psichikos negalią, reikia ir daugiau paslaugų. Viktorija sako lankiusi psichoedukacijos, savipagalbos grupes, praėjusi psichosocialinę reabilitaciją: „Tuo metu, kai man buvo diagnozuotas sutrikimas, labai trūko psichologų. Už valandą individualios konsultacijos tekdavo pakloti šimtą litų. Mano pašalpa – šiek tiek daugiau nei trys šimtai. Dabar jau atsiranda galimybė gauti nemokamas paslaugas. Vis dėlto trūksta psichoterapeuto konsultacijų, kitų bendruomeninių paslaugų.“
Keisti požiūrį į save
Viktorija pasakoja neseniai parengusi darbą apie psichikos ligos identitetą ir įsitikinusi, kad turintį psichikos sutrikimą veikia ne tik pati liga, bet ir tai, ką kiti apie tą ligą galvoja: „Deja, visuomenės nuomonė vis dar nėra palanki. Manoma, kad visi sergantys psichikos ligomis yra agresyvūs, neprognozuojami. Labai skaudina ir kai kurios antraštės žiniasklaidoje. Toks požiūris menkina mūsų savivertę, mažina pasitikėjimą savimi.“
Pašnekovės teigimu, labai svarbus ir paties žmogaus požiūris į save. Jei save laikysi pacientu, tokiu ir jausiesi. „Kartą užsienyje dalyvavau susitikime su gydytojais, socialiniais darbuotojais, psichologais. Kai manęs paklausė, kas esu, atsakiau tradiciškai: pacientė. Užsieniečiai labai nustebo: „Argi tu guli ligoninėje, kad esi pacientė?“ Pas mus šis pavadinimas lydi net ir tada, kai nesi gydymo įstaigoje, – pasakoja Viktorija. – Kai pakeiti požiūrį į save, liga tampa nebe gyvenimo centru. Kai turi daugiau tapatybių, tavo etiketė ne vien tik „pacientas“, tada ir sveikata gerėja.“
Viktorija pasidžiaugia, jog neseniai jos mama, artimieji, surėmę pečius, nupirko jai nedidelį butą. Jis – vos dešimties kvadratinių metrų dydžio, vis dėlto moteriai savi namai yra tarsi saugumo garantija. Įsikūrusi atskirai, net ir gyvendama labai asketiškai, ji jaučiasi tvirčiau, nebepatenka į gydymo įstaigas.
Svarbu šviesti visuomenę
Pasak pašnekovės, žmonės, į kurių ligos istoriją įrašytas F kodas, jaučiasi diskriminuojami įvairiose gyvenimo srityse. Jiems neskiriamas sanatorinis gydymas – psichikos sutrikimas tokiu atveju laikomas kontraindikacija.
„Mums vis sakoma – kovokite už save, rašykite, reikalaukite. Vis dėlto kasdienė kova už savo teises labai sekina, anksčiau ar vėliau nusvyra rankos. Mūsų visuomenėje vis dar statomos sienos, į kurias nuolat atsitrenki. Žmonėms labai trūksta tolerancijos kitokiems nei jie“, – kalba moteris.
Moteris pasidžiaugia, jog liga atnešė ne vien tik neigiamų patirčių, bet ir susitikimų su įdomiais, kūrybingais žmonėmis: „Bendros patirtys, panaši diagnozė, gydymasis ligoninėse suvienija. Tie žmonės man tapo tarsi Dievo dovana. Jie visada išklauso, supranta, duoda vertingų patarimų. Tai labai įkvepia.“
Deja, paramos iš „sveikųjų“ ji sako sulaukianti nedaug. Aplinkiniai menkai išmano apie psichikos sutrikimus, iš čia kyla nepasitikėjimas, baimės. Lankydamasi Švedijoje Viktorija žiūrėjo spektaklį, pastatytą pagal psichikos sutrikimų turinčios merginos scenarijų. Jis rodomas mokyklose, kartu vyksta ir scenarijaus autorė. Taip ankstyvame amžiuje sužinoma, kas yra psichikos sutrikimas, nebijoma garsiai kalbėti skaudžiomis temomis.
Vis dėlto Viktorija sako įsitikinusi, kad ir užsienyje ne viskas sklandu. Gyvenantys Didžiojoje Britanijoje skundžiasi, kad psichologo konsultacijų reikia laukti ir pusę metų – politikai labai sumažino paramą psichikos sveikatai. „Gydymas daug kur pereina į privačias rankas – paslaugas greitai gauna tie, kurie gali mokėti, kitiems tenka laukti labai ilgai, – tvirtina pašnekovė. –
Lietuva dar nėra tarp blogiausiųjų – atsiranda naujų paslaugų, paramos ne tik turintiems psichikos sutrikimų, bet ir jų artimiesiems. Labai svarbu, kad atsirastų ir daugiau švietimo programų vaikams, visuomenei.“
Moters teigimu, svarbiausi dalykai psichikos sutrikimų turinčiam žmogui – prieinamos medicinos, psichoterapijos paslaugos, nuosavas būstas, darbas. Jei žmogus visa tai turi, jis įgyja pagrindą po kojomis. „Esu dėkinga visiems, kurie ištiesė pagalbos ranką. Niekas man nepasakė, kad pasveiksiu, bet vis dėlto galiu stengtis gyventi prasmingiau ir įdomiau. Tai man svarbiausia“, – pabrėžia Viktorija.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.