„Aš iki šiol tikėjau, kad tai liga, kuria susergama vieną kartą, nebent tau labai nepasiseka, kad susirgtum vėl“, – sako V. Struckienė ir priduria, kad trečiąjį susidūrimą su liga, ko gero, prisimins visą gyvenimą.
Ėmė tirpti galūnės
Vaida pirmąjį kartą apie Guillain-Barre sindromą išgirdo prieš 11 metų – moteris pasakoja iki tol nieko nežinojusi apie šią ligą, nes nei kas šeimoje, nei artimoje aplinkoje su tuo nebuvo susidūręs.
„Mūsų artimoje aplinkoje niekas apie ją nieko nežinojo, dėl to buvo sunku diagnozuoti ligą, nes ji pakankamai reta. Kol iki jos prisikasėme, praradome daug laiko“, – atvirauja ji.
Tąkart, prieš daugiau nei dešimtmetį, ji pastebėjo, kad ėmė silpti rankos ir kojos, darėsi vis sunkiau vaikščioti, lipti laiptais, ką nors kelti:
„Pamažu liga progresavo, prisidėjo kiti simptomai – didžiulis galvos skausmas, šokinėjo kraujospūdis ir atsirado galūnių tirpimai.“
Apsilankymas pas šeimos gydytoją nedavė rezultatų – šių simptomų priežastis nebuvo rasta, o ir siuntimo išsitirti išsamiau niekas nedavė. Tik nuvykusi pas neurologę privačiai, V. Struckienė išvydo šviesą tunelio gale.
„Neurologė padėjo ant siuntimo klaustuką ir pasakė, kad jūs, mergaite, greitai dabar važiuokite į Santaros klinikas, nes įtariu jums retą ligą. Vien dėl to, kad privačiai kreipiausi pas neurologą, nes poliklinikoje nieko nerado, neurologės dėka, kai gavau siuntimą, Santaros klinikose mane paguldė, padarė tyrimą, kuris patvirtino diagnozę“, – nelengvą nueitą kelią prisimena Vaida.
Liga netrukus pasikartojo
Paklausta, kas galėjo turėti įtakos reto sindromo pasireiškimui, moteris trūkteli pečiais – niekas negali pasakyti, kas dėl to kaltas. Literatūroje nurodoma, kad virškinimo ir kvėpavimo takų infekcijos gali būti viena iš priežasčių.
„Pirmu atveju aš buvau apsinuodijusi maistu, buvau ką tik baigusi maitinti pirmąjį kūdikį – medikai viską suvesdavo, kad tai yra bendras išsekimas, pavargote, pasinervinote“, – pasakoja V. Struckienė.
Moteris skaičiuoja, kad nuo pirmųjų simptomų iki ligos diagnozavimo prabėgo pora savaičių, o kiekviena diena gali būti kritinė – liga progresuoja greitai. Laimei, tąkart ligos atvejis nebuvo itin sunkus ir taikant gydymą ji greitai atsitraukė:
„Ilgą laiką man nenustatė ligos, ji jau buvo progresavusi, bet po to, kai mane priėmė į ligoninę, taikė tai, kas priklauso pagal gydymo protokolą – aferezes, kad išsivalytų kraujas.
Ir paskui iš karto reabilitacija, nes tave sugriauna per parą ir kai tik jau gali keltis, tuoj pat reikia reabilitacijos. Pirmasis kartas nebuvo toks sudėtingas, tad nepameluosiu, jei pasakysiu, kad po pusmečio ligą buvau jau ir pamiršusi.“
Po metų nuo pirminės diagnozės liga pasikartojo. Tiesa, Vaida sako jau puikiai žinojusi, kokie pojūčiai išduoda Guillain-Barre sindromą, tad greitai buvo paguldyta į ligoninę ir suteiktas gydymas.
„Buvo sunku patikėti, kad po metų liga gali pasikartoti, bet gydytojai buvo įspėję, kad mažam procentui žmonių ji vėl pasikartoja metų bėgyje. Kai vėl pajutau tirpimus, supratau, kad liga kartojasi, važiavau tiesiai į Santaros klinikas ir, kadangi diagnozė jau buvo mano ligos istorijoje, buvo paprasčiau, liga greitai surasta“, – prisimena pašnekovė.
Trečiajį susidūrimą su liga prisimins ilgai
Tačiau praėjusiais metais, kai Vaida jau buvo kone ir pamiršusi apie klastingą sindromą, jis smogė su neapsakoma jėga. Moteris pasakoja, kad tąkart pasireiškę simptomai buvo neįprasti, o šeimos gydytoja tikino, kad tai – aukšto kraujospūdžio pasekmė:
„Trečiąjį kartą, skirtingai nuo pirmų dviejų, buvo labai aukštas kraujospūdis, iki pykinimo, bet man nebuvo dingusi kojų ir rankų raumenų jėga. Buvo ir tirpimai, bet, kaip pasakė gydytoja, tai – nuo kraujospūdžio, nors prašiau, kad dar kartą patikrintų. Sakė, ne, būkit rami, važiuokit namo.“
Grįžusi po vizito, moteris išsikvietė greitąją, buvo nugabenta į ligoninę, kur dar kartą išgirdo patikinimą, kad tai – ne Guillain-Barre, vėl buvo išsiųsta namo, tačiau jau nepamena, kaip grįžo, nes pradėjo temti sąmonė.
„Paskui, kai grįžau, vyras vėl kvietė greitąją, mane išvežė į Santaros klinikas, kur pasakė, kad tai Guillain-Barre, kodėl nesikreipėte anksčiau. Situacija kardinaliai pablogėjo 2-3 parų bėgyje“, – dalinasi V. Struckienė.
Liga progresavo žaibiškai, Vaidos kūną apėmė paralyžius, galiausiai suparalyžiavo plaučius, ji nebegalėjo kvėpuoti, todėl buvo panardinta į komą, kurioje praleido 40 dienų, buvo prijungtas ir dirbtinis plaučių ventiliavimo aparatas.
„Jei būčiau pajutusi būdingus simptomus ir iškart nuvykusi į tinkamą gydymo įstaigą, galbūt aš nebūčiau atsidūrusi reanimacijoje. Buvo prarasta laiko“, – svarsto ji.
Paklausta, koks jausmas apėmė pabudus iš komos, ji sunkiai renka žodžius – tokia patirtis palieka randą visam gyvenimui, o tai, ką teko išgyventi šeimai, protu nesuvokiama.
Ir atsistatymas po stipriai smogusios ligos vis dar tebevyksta, dar ilgai teks lankyti kineziterapiją, gydomuosius masažus ir dirbti su kitų sričių specialistais.
Gyvenimas grįžta į vėžes
Vaida džiaugiasi, kad jau gali vaikščioti, vairuoti, bet yra ir kita medalio pusė – ji jaučia nuolatinį nuovargį, taip pat pažeistos kai kurios raumenų grupės. Kas laukia ateityje, nežino niekas, net medikai:
„Kai jau trečiąkart susirgau, nieko nebeklausiau. Po pirmų kartų atrodė, kad susirgau ir viskas, žaibas juk netrenkia į tą pačią vietą du kartus, bet, pasirodo, gali taip atsitikti.
Bandau atsekti dėsningumą ir daug kas sutampa – rašoma, kad sindromas atsiranda tada, kai sugriūna visas imunitetas, organizmas, persidirbi, pervargsti, prastai maitiniesi, neišsimiegi.
Taip pat sako, venkit virusų, bet negali gyventi steriliai. Beje, dar būdama visiškai paralyžiuota, susirgau koronavirusu. Gydytojai buvo išsigandę, ar tai neiššauks regreso, bet tą kartą nieko nenutiko. Tai loterija, neaišku, kaip sureaguos organizmas.“
Šiandien Vaida pasakoja, kad gyvenimas pamažu sugrįžta į savas vėžes, tačiau tai, ką teko patirti, apvertė jos gyvenimą aukštyn kojomis.
„Gyvenimas mane sustabdė, kai pati negalėjau. Bėgau, bėgau, o liga viską pakeitė – nebegali visko greitai daryti, natūraliai turi mažinti savo įsipareigojimus, darbus, planuoti laiką.
Kaip sakė fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoja Vilmantė Kraujelienė, pati negalėjau sustoti, tai kažkas iš viršaus užmetė skalbimo mašiną. Viską pradėjau daryti lėčiau, pradedi sąmoningai galvoti, taupyti savo jėgas“, – apie pokyčius kalbėjo V. Struckienė, tris kartus susidūrusi su Guillain-Barre sindromu.
Pasitaiko nedažnai, bet smogia iš pasalų
Apie Guillain-Barre sindromą naujienų portalui tv3.lt plačiau papasakojo Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytoja neurologė dr. Aušra Klimašauskienė.
Šis sindromas yra ūminis uždegiminis vienas iš polineuropatijos – daugybinio nervų pažeidimo – variantų.
„Polineuropatijos dėl įvairių priežasčių yra dažnas susirgimas, bet Guillain-Barre sindromas, arba ūminė uždegiminė demielinizuojanti polineuropatija, yra reta.
Priešingai nei kitos polineuropatijos, pavyzdžiui, cukraligės, alkoholizmo atveju, Guillain-Barre yra kitokio tipo polineuropatija, jos priežastis yra imuniteto sutrikimas – tai disimuninė polineuropatija“, – aiškino dr. A. Klimašauskienė.
Lietuvoje kas mėnesį šis sindromas pasireiškia nuo vieno iki keturių pacientų iš šimto tūkstančių, o sergančiųjų kiekis išlieka maždaug pastovus – A. Klimašauskienė pastebi, kad kas mėnesį Santaros klinikose gydo 1-2 pacientus su Guillain-Barre sindromu.
Aiškios priežastys, kodėl užklumpa šis sindromas, dar neišaiškintos, tačiau žinomas veikimo mechanizmas – tai lemia individualus imuniteto atsakas į infekcijas:
„Kokia nors nedidelė infekcija arba trauma, operacija sukelia per didelį imuninį atsaką į infekciją, dažniausiai tai įvyksta praėjus maždaug 10 dienų po nedidelės infekcijos. Ne visi antikūnai, kurie yra pasigaminę, sunaudojami kovai su infekcija. Likę pertekliniai antikūnai pažeidžia periferinių nervų struktūras.“
Nustatyta, kad yra virškinamojo trakto infekcijų, kurios dažniau siejasi su Guillain-Barre sindromu, tačiau pavojinga gali būti bet kuri infekcija, tarp jų ir COVID-19. Net po menkiausios infekcijos, priklausomai nuo imuniteto atsako, gali pasireikšti šiam sindromui būdingi simptomai.
„Pirmieji simptomai paprastai būna rankų ir kojų tirpimai ir labai greitai nuo tirpimų atsiradimo pradžios, maždaug per savaitę, atsiranda ir galūnių silpnumas, daliniai paralyžiai.
Aišku, yra sunkūs atvejai, kada raumenų silpnumas ir paralyžiai progresuoja labai greitai, suparalyžiuoja kojas, rankas, po to ir gerklės raumenis, tada gali trikti kvėpavimas. Tokius sunkius pacientus tenka gydyti intensyvios terapijos skyriuje, taikyti jiems dirbtinę plaučių ventiliaciją“, – aiškina gydytoja neurologė.
Deja, kol kas nei Lietuvoje, nei visame pasaulyje nėra gydymo metodo, kuris sustabdytų prasidėjusį ligos blogėjimą, gydymas sutelkiamas į greitesnį paciento sveikimą:
„Taikomos gydomosios aferezės arba intraveninių imunoglobulinų infuzijos. Tai yra lygiaverčiai gydymo metodai, abu kartu jie netaikomi, kaip ir vienas po kito.“
Džiugi žinia ta, kad daugeliu atveju tai yra vienfazis susirgimas ir dauguma pacientų visiškai pasveiksta, o sindromo pasikartojimo tikimybė – tik 5 procentai.
Tiesa, apie 20 proc. pacientų sveikimas užtrunka ilgai, gali pasireikšti liekamieji reiškiniai, tačiau ir šie nėra itin dažni.
„Jeigu pažeidimas buvo labai sunkus ir nervai buvo pažeisti tiek, kad nebegali atsistatyti, lieka daliniai paralyžiai, bet tai yra nedidelė grupė pacientų, 80 procentų jų pasveiksta pilnai, be ryškesnių liekamųjų reiškinių.
Tačiau iki 8 procentų pacientų miršta dėl ligos komplikacijų, pavyzdžiui, plaučių uždegimo ar kitų infekcinių komplikacijų, kurios susijusios su sunkia būkle, plaučių ventiliacija, paralyžiais“, – sako dr. A. Klimašauskienė.
Vis tik, greito ir lengvo sveikimo nereikėtų tikėtis – jis gali užtrukti nuo kelių mėnesių iki metų, nes reikalingos ne tik gydomosios aferezės ar intraveninių imunoglobulinų infuzijos, skiriama ir reabilitacija.
