Naujienų portalui tv3.lt A. Pralgauskas pasakojo, kad gyvenime į viską žiūri pragmatiškai, nes supranta, kad svajoti gali daug, tačiau gyvenimas kartais iškrečia pokštų ir sugriauna visus planus.
„Man visas gyvenimas yra esamuoju laiku, nes jeigu žiūrėsi į praeitį, kas buvo ir kaip turėtų būti, svajosi – gali prisisvajoti, bet kas iš to? O galvoti, kad bus taip, o ne kitaip, irgi negali“, – šypsosi pašnekovas.
Skaudžios žinios sekė viena po kitos
Išties, gyvenimas šeimai nepagailėjo kliūčių. Atšventę vestuves, sutuoktiniai ilgai vienas kitu pasidžiaugti nespėjo – po mažiau nei mėnesio vyras darbe patyrė sunkią traumą.
„Po vestuvių, nepraėjo pilnai mėnuo ir man darbe nutraukė koją, sutraiškė stipriai ir atsiguliau į ligoninę metams. Iš pradžių 4 mėnesius ten pragulėjau, paleido namo, prasidėjo komplikacijos, paguldė dar 7 mėnesiams. Beveik metai lovoje“, – prisimena A. Pralgauskas.
Tačiau šiandien ne kiekvienas pastebi, kad vyro koja sulipdyta iš gabalėlių – A. Pralgauskas juokiasi, kad koja puikiai tarnauja: „Mano koja prie manęs ir visai neblogai vaikšto (juokiasi). Kiti ir nepastebi. Pašlubčioju, bet tik po sunkesnio darbo, ilgesnio pasivaikščiojimo.“
Šeima pirmosios atžalos susilaukė prieš 12 metų – Pralgauskams gimė sūnus Astijus. Tačiau po kelių mėnesių tėvai suprato, kad kažkas negerai, mat vaikas nereagavo į garsus.
„Pats pirmasis įtarimas kilo, kai jis po pietų miego atsibudo, jau, girdžiu, krebžda kitam kambary. Aš ramentais bum, bum, bum į kambarį, atsidarau duris, o jis kaip žiūrėjo į kitą pusę, taip į mane ir nepasisuka. Tada stipriai ramentais trinktelėjau į grindis – nieko, neatsisuka. Tada jau rašiau žmonai žinutę, kad atrodo blogai“, – prisiminimais dalijasi vyras.
A. Pralgauskas sako, kad apie sūnaus kurtumą suprato, kai jis buvo maždaug 6 mėnesių amžiaus. Tačiau viskas prasidėjo kiek anksčiau – palikus vaiką pas močiutę, netikėtai teko skubėti į ligoninę.
„Iš tikrųjų, visi nuotykiai prasidėjo dar anksčiau. Jis buvo gal 4 mėnesių, kai palikom močiutei prižiūrėti, išvažiavom į Šiaulius apsipirkti. Močiutė skambina vieną kartą, kaip puiku, kaip norėtų vėl artimiausiu metu pabūti ilgiau su vaiku. Tada skambina už poros valandų, kad vaikas miršta. Pirma reakcija buvo: „Nejuokauk“, o ji apsiverkusi, kaimynę išsikvietė, reanimacija atvažiavo.
Paprastai, važiuojant pagal taisykles, kažkur apie 45-50 minučių trunka kelionė, man nereikėjo net pusės valandos parvažiuoti. Į ligoninę atvažiavome, jį kažkas laiko, į veną duria adatas. Nuvažiavome, padarėme mišinuko, išgėrė, nusiramino. Bet vis tiek, dėl viso pikto, išvežė į Šiaulius, į reanimaciją, pernakvojome ten, iš ryto paguldė į infekcinį. Parašė epilepsiją ir priskyrė vaistus, kurie stipriai daro įtaką vaiko raidai.“
Pradėjęs girdėti buvo nesavas
Vyras neslepia, kad išgirdus apie vaiko kurtumą buvo ir baimės, ir ašarų – juolab, giminėje žinomas tik vienas kurčiasis, o patys tėvai girdintys. Vienintelis būdas sūnui sugrąžinti klausą buvo kochlearinis implantas, tuomet kainavęs 100 tūkstančių litų. Laimei, su pagalba iš Vokietijos ir Akmenės bendruomenės, vieną implantą įsigyti pavyko.
„Esant kurtumui, klausos aparatas jau nebepadeda, reikalinga kochlearinė operacija. Antras variantas – vaikui leisti, kaip kurtieji sako, natūraliai augti negirdint, su gestų kalba. Mes tą sprendimą iškart atmetėme, buvom pasiryžę atstatyti klausą, nors ir technikos pagalba.
Tam, kad vaikas po kochlearinio implanto įstatymo girdėtų, jį turi mokyti, tai nėra labai natūraliai susidarantis procesas, kad vien tik implantavus iškart atsirastų klausa. Daug darbo papildomai“, – prisimena pašnekovas.
Tačiau Astijui pradėjus girdėti, šeima pastebėjo, jog jis vis tiek mažai bendrauja ir gyvena savo pasaulyje. Įtarimų, kad sūnui autizmo spektro sutrikimas, buvo kilęs, bet vyras su siaubu prisimena dieną, kai išgirdo diagnozę.
„Dabar, atgal žiūrint, tai chirurgas paklausė: „Ar jam tik klausa?“, nes tuo metu nieko nežinojome, apart to, kad klausa sutrikusi. Jis mums nieko daugiau nepasakė, o paskui, po implantacijos, buvo arti dvejų metų, bet tada mes pagalvojome, kad kažkas negerai, važiuojame į raidos centrą. Išsakėme savo abejones, pašnekėjome ir psichiatrė paklausė: „Ko jūs iš mūsų tikitės?“, o mums buvo svarbu, kas tam vaikui. Ji pasakė: „Na, tai jam autizmas, patys beveik viską susakėt“. Su nerimu išvažiavome, bet to pranešimo tikėjomės truputį kitokio, minkščiau pateikto“, – kalbėjo dvejų sūnų tėtis.
Kelionė iš Vilniaus namo buvo, kaip pats sako, keista – galvoje sukosi įvairios mintys, o išgirsta diagnozė, rodos, išjungė šviesą tunelio gale. Tačiau dabar vyras šypsosi – nors buvo sunku, visas negandas išgyveno.
Kurtumas užkoduotas genuose
Aras kilęs iš Naujosios, o jo žmona – senosios Akmenės, tačiau gyvenimo keliai atvedė į Aukštaitijos sostinę Panevėžį. Apsigyvenus čia, aplankė dar viena džiugi žinia, jog šeima laukiasi antrojo sūnaus. Prieš šešerius metus gimė ilgai laukta antroji atžala – sūnus Jokūbas. Tačiau ir mažasis gimė kurčias.
„Numanėme, kad, greičiausiai, bus genai, prieš gimstant antrajam sūnui pasidarėme genetinius tyrimus. Tiek žmona, tiek aš – mutavusio geno nešiotojai ir tikimybė, kad vaikas gims kurčias – 25 procentai.“
Jaunėlis abejose ausyse turi implantus, todėl puikiai girdi, yra guvus, energingas ir, kaip juokauja tėtis, pliurpalinis. O štai vyresniajam kiek sunkiau – sunki autizmo forma koreguoja jo gyvenimą.
„Mums, kai supratome, kad autizmas sunkus ir klausa nesivystys taip gerai, atsirado didelis poreikis reabilituoti autizmą, bet dėl to nedėjome mažiau pastangų į klausą.
Iki 5 metų jis buvo vadinamas bėgikas, kada nekreipė dėmesio į aplinką, artimuosius, ėjo savo keliais ir tik spėk gaudyti. Neįsivaizdavome, kad jo nereikės už riešo laikyti ir galėsime eiti šaligatviu greta arba leisti jam pabėgti kažkiek į priekį. Tokio dalyko iki 5 metų neįsivaizdavome – už riešo tvirtai nustvėręs ir eini gatve, nes jam labai įdomu vandens nutekėjimo šulinėliai, jis nežiūri, kiek mašinų važiuoja – eis į gatvę ir žiūrės, kur jam reikia.“
Sūnaus diagnozė įkvėpė padėti kitiems
Anksčiau Astijus lankė kurčiųjų mokyklėlę, vėliau, atėjęs į darželį, pateko į projektinę specialiųjų poreikių grupę. Tačiau po poros metų projektas baigėsi ir kartu su kitais aktyviais tėveliais Aras ėmėsi veiklos, kad padėtų kitiems, auginantiems vaikus su autizmo spektro sutrikimu.
„Visai neseniai, prieš 2-3 metus, įkūrėme viešąją įstaigą „Panevėžio lietaus vaikai“, bet viešoji įstaiga neatliepė mūsų tikėjimo, bendruomenės subūrimo. Jau šiemet kūrėme asociaciją „Panevėžio lietaus vaikai“, mane išrinko vadovu, tai dabar veikiam šičia“, – šypsosi pašnekovas.
Sūnaus diagnozė įkvėpė padėti kitiems, todėl ir dabar panevėžiečiai, auginantys raidos sutrikimų turinčius vaikus, bendrauja uždaroje grupėje socialiniame tinkle „Facebook“.
„Darėme brošiūras, nešėme informaciją į vaiko raidos centrą, kad pasakotų, nes patys didžiausi pergyvenimai yra pačioje pradžioje, išgirdus diagnozę, kai iš planuoto gyvenimo virsta jis kitokiu, turi keisti planus, galvoti. Daug nežinomybės, yra daug mitų. Geriau yra su bendraminčiais, kurie jau su tuo gyvenę, pasikalbėti.“
A. Pralgauskas neslepia, kad į gyvenimą žiūri pragmatiškai, o laiko gyvenime išspręsti visas globalias problemas nėra, kol neišspręstos savosios. Tačiau sprendžiant savąsias, jis stengiasi žiūrėti plačiau, o ir patiems neretai norėjosi užbėgti įvykiams už akių.
„Yra problema – sprendi ją tada, kai ji yra. Šiek tiek norisi užbėgti už akių, kad ir pačiam, ir kitiems būtų lengviau, todėl ir yra organizacija, dėl ko mes ir galvojame, kad mes turėjom sunkiau, bet kitiems padarykime kad būtų lengviau, geriau, paprasčiau. Yra minčių ateičiai didelių, bet, kaip sakant, sėkmė mėgsta tyla, tai geriau patylėti ir padarius pasigirti, negu pasigirti, kad darysim aną, kitą, o paskui nieko nepadaryti“, – šypsosi pašnekovas.
