Serena gimė 2004 metais, prieš pat Kalėdas. „Ligoninėje prieš šventes trūko daktarų. Dukrai sukilo spaudimas, susiformavo aneurizma, įvyko hemoraginis insultas, plyšo kraujagyslė ir į smegenis išsiliejo kraujas, o Serena gimė pridususi“, – pasakoja Dalė. Ji prisimena, kad lekiant į Kauną su reanimobiliu prieš prarasdama sąmonę Asta paprašė mergaitę pavadinti Serena: „Dukra sakė, kad amerikietė tenisininkė Serena Williams yra labai sėkminga, tai gal ir jos dukrytei gyvenime pasiseks.“
Asta išgyveno, bet, pasak Dalės, jai buvo pažeista miego arterija, tad grįžus iš ligoninės galėdavo nemiegoti po penkias dienas iš eilės, dienos susimaišė su naktimis: „Dieną ji miegodavo, o naktį sėdėdavo prie kompiuterio. Visam gyvenimui liko nevisavertis žmogus, buvo nustatyta trečia neįgalumo grupė, negalėjo dirbti, gaudavo nedidelę pensiją. Paskui gyvenimas dar labiau pašlijo, paskutiniais metais kentėjo nuo priklausomybės.“
O kaipgi sekėsi mažajai Serenai? Dalė sako, kad autizmo požymius ji įtarė dar tada, kai mergaitei buvo šeši mėnesiai. „Dukra labai džiaugėsi, kad ji ramiausia iš visų trijų vaikų. O aš tuo metu „Vilties“ gyvenimo namuose dirbau socialine padėjėja. Esu smalsi, daug kuo domiuosi, tad poilsio valandėlę paskaitinėdavau ten buvusią literatūrą. Atsimenu, perskaičiau apie šeimą, auginančią autistišką berniuką, kuris visus atstumia, neleidžia bučiuoti, nežiūri žmonėms į akis, ir supratau, kad tai – didelė problema. Dukrai papasakojau, kad Serena tikriausiai turi autizmo bruožų, bet ji sakė, kad nusikalbu, sveikam vaikui ieškau ligos“, – prisimena Dalė.
Apie savo spėliojimus ji papasakojo šeimos gydytojai, paprašė mergaitę atidžiau stebėti. Spėliojimai pasitvirtino, Serenai buvo diagnozuotas vaikystės autizmas.
0,6 proc.
1,7 proc.
2,1 proc.
Pirmieji žodžiai
Pasak Dalės, anūkės vystymasis vėlavo – ėmė šliaužioti tik būdama 13-os mėnesių, ilgai nesėdėjo, vaikščioti pradėjo būdama 1,5 metų. Mergaitei nustatyta kreivakaklystė – jos galvytė buvo palenkta į vieną šoną. Nerimą kėlė ir epilepsija – būdama maža sustingdavo viena poza. Tiesa, kai suėjo 10 metų, tai pranyko, bet nuo to laiko vos susijaudinusi ima žvairuoti.
Dalė pasakoja, kad dukra Serena rūpinosi, keletą kartų vežė į sanatorijas, kur jai darė masažus, kitas procedūras. Gavusi sanatorinį kelialapį, ji taip pat šešiametę anūkę nusivežė į Palangą. „Serenai labai patiko, ypač vandens procedūros, – prisimena Dalė. – Iš pradžių ji elgėsi lyg koks Mauglis, daug ko buvo nemačiusi. Apsilankėm mini zooparke, ir ji kad puolė prie žąsų, o tos išsigandusios ėmė klykti: „Ga ga ga!“ Serena pradėjo kartoti iš paskos: „Ga ga ga“ – tai buvo jos pirmieji žodžiai.“ Nuo tos dienos ištardavo vis daugiau garsų, o kalbėti pradėjo būdama devynerių metų, lankydama Panevėžio specialiąją mokyklą-daugiafunkcį centrą, kur su mergaite kantriai dirbo specialistai.
Prieš tai Serena lankė Panevėžio logopedinį lopšelį-darželį „Pasaka“, kuriame buvo įvairių negalių turinčių vaikų. Močiutė rytais anūkę ten vesdavo, nes mama ja jau nelabai galėjo pasirūpinti. 2010 m. dukters bute įvyko gaisras, tada Dalė visus vaikus pasiėmė pas save. 2013 m. mirė mergaičių tėtis, dar po 2 metų – mama.
Būtų aktorė arba akrobatė
Dalia sako, kad specialiojoje mokykloje-daugiafunkciame centre anūkei patinka: „Ten ji karalienė, visur ji dalyvauja. Iš sporto varžybų yra parsivežusi apie 20 medalių. Kai važiuoja į varžybas, visada ima kamuolį – kai susinervina, pašokinėja ant jo ir nusiramina.“
Jei ne autizmas, Serena, ko gero, būtų akrobatė arba aktorė, įsitikinusi pašnekovė: „Ji vaidina ilgiausiuose spektakliuose, yra aukšta, labai išvaizdi. Bet viskas pasibaigia, vos tik pradeda kalbėti – kartoja tą patį per tą patį, vienodu tembru viena su savimi šnekasi.“ Dalė sako, kad anūkė beveik neskaito, rašo didžiosiomis raidėmis, apie matematiką neturi jokio supratimo, bet jeigu kuo nors susidomi, stengiasi ta tema sužinoti kuo daugiau: „Kartą buvom pas daktarę, endokrinologę. Kabinete buvo žmogaus muliažas – visi organai spalvoti, gerai matosi. Serena labai susidomėjo, ėmė klausinėti: „Daktare, kas čia?“ Daktarė aiškina: čia tulžis, o čia – prostata. Tada Serena klausia, kas ta prostata. Parėjusi susirado informacijos „YouTube“ tinkle, išsiaiškino, kokios ligos susijusios su tais organais. Nuėjusi į mokyklą papasakojo auklėtojai, o ji labai stebėjosi.“
Autistišką anūkę auginanti moteris girdi, kad kai kurie tėvai mokytojams nesako, jog jų vaikas turi autizmo spektro sutrikimą: „Tai labai didelė klaida. Specialistai turi žinoti, kitaip jie niekuo nepadės. Visą gyvenimą po 24 valandas per parą gyveni su tokiu vaiku ir vis tiek nežinai, kaip sureaguos, jei, pavyzdžiui, staiga sucyps mašinos stabdžiai, kas dar išlįs. Kai nuo specialistų slepiama tiesa, kenčia visi – ir vaikas, ir tėvai, ir pedagogai.“
Karantinas negąsdina
Pašnekovė sako, kad dėl koronaviruso paskelbtas karantinas Serenos negąsdina: „Geriausiai ji jaučiasi namuose. Kiekvieną dieną klausia, ar galės iš mokyklos parsivežti batelius, drabužėlius. Serena nemėgsta būti ten, kur daug žmonių. Kai būnam Joninėse, vaikštom aplinkui ir viską stebim iš tolo. Labiausiai jai patinka vienatvė.“
Kiekvienais metais močiutė su anūke važiuoja į Giruliuose bendrijos „Viltis“ organizuojamą stovyklą „Pasaka“ – jei neužsitęs karantinas, šią vasarą stovyklaus jau penkioliktą kartą. „Kai ten nuvažiuojam, ji nenori su kuo nors draugauti, – pasakoja Dalė. – Stovyklos salės kampe yra toks stalas, tai ji prie to stalo metų metais viena sėdi ir linguoja.“
Įprotį linguoti Serena turėjo nuo vaikystės. Dalė su medikais tarėsi, kaip tą lingavimą išnaikinti. „Nupirkau naują fotelį ir pasakiau, kad nuo šiol nebelinguotų, tai nuo to laiko pradėjo ant fotelio ar kėdės suptis. Serena visą laiką juda, lyg kažkoks impulsas iš vidaus ją verčia judėti. Jeigu stovi stotelėj, tai ant kojų siūbuoja“, – sako pašnekovė. Priduria, kad anūkė yra labai impulsyvi, nervinga. „Būnam su Karina kitame kambaryje ir girdim – Serena nei iš šio nei iš to pradėjo žviegti. Susinervinti gali dėl bet ko, pavyzdžiui, užstringa kompiuteris ir ji pradeda save žaloti, sau ranką kandžioti.“
Dar viena problema – jeigu Serenai kas nors įstringa, ji ima tai kartoti ir nėra būdų tai pašalinti. „Neseniai nuo kraujo užkrėtimo mirė Deividas, su kuriuo Serena važiuodavo į mokyklą. Jam buvo 22-eji, jis turėjo labai sunkią negalią. Deividas trankydavo galvą į sieną, tai dabar ir Serena tranko kaktą. Būna, žiūri į dangų, sušunka: „Aš eisiu pas Deividą!“ ir kaktą į sieną daužo“, – nuogąstauja mergaitės močiutė.
Silpnybė – pieniškas šokoladas
Dalė pastebi, kad Serena yra labai jautri ir skoniui, ir kvapams, turi savų įnorių: „Jei kepami šašlykai, ji negali pakęsti, jai smirdi. Užtai žalią mėsą valgo, tik jokiu būdu negali būti prieskonių.“
Viena iš Serenos silpnybių – pieniškas šokoladas „Milka“. Dalė pasakoja, kad ir mokykloje visi žino, jog ji mėgsta „Milką“: „Serena su kitu mokiniu, Augustu, pirmadieniais visoms tarnyboms išnešioja rankšluostėlius, surenka senus. Mėnesio pabaigoje už paslaugą gauna atlyginimą – šokolado plytelę. Ir jeigu kas nors pas mus į namus ateina, Serena tuoj žiūri, ar jai atnešė šokolado. Dėl visa ko koridoriuje visą laiką turiu pasislėpusi „Milkos“ plytelę – kad ji nesusierzintų.“
Pasak Dalės, Serena moka išsivirti arbatos, visada paserviruoja stalą, o valgo tik su šakute ir peiliu. „Ji pati apsirūpina, mergaitiškai susitvarko, – giria anūkę močiutė. – Ji ir visas spintas namuose sutvarko, lentynose sudeda užrašus su mūsų vardais. Pati pasikloja lovą, kas tris dienas pasikeičia patalynę, labai dažnai prašo naujos, nes po trijų dienų patalynė jai pradeda smirdėti.“
Delfinų terapijos magija
Dalė džiaugiasi, kad prieš metus ji su Serena turėjo galimybę išbandyti delfinų terapiją, kuri ne tik padėjo abiem atsipalaiduoti, bet ir iš dalies pakeitė Serenos elgesį. „Kai mirė mano dukra, dalyvavom VšĮ „Ištiesk pagalbos ranką“ akcijoje – vaikai rašė savo svajones, kurias žadėjo išpildyti. Mudvi su Serena parašėm, kad svajojam apie delfinų terapiją. Po trejų metų netikėtai paskambino, kad mums apmokėta 10 delfinų terapijos seansų. Praėjusių metų vasarį nuvažiavom į Klaipėdą, gyvenom mažame viešbutuke, – pasakoja pašnekovė. – Ta terapija Sereną labai smarkiai paveikė. Pačią pirmą dieną jai leido paplaukioti su dviem delfinais – mama ir vaiku, ir atsitiko stebuklas! Serena šiaip prie žmogaus nelenda, bet kai grįžom, pabučiavo mane ir apsikabino – rankom ir kojom. Taip įsitaisiusios ant lovos ir susikabinusios vakarais žiūrėdavom televizorių. Iki šiol ji mane vis išbučiuoja.“
Serenai gydytojai yra išrašę penkių rūšių vaistų. Dalė sako, kad praėjusiais metais, kai vienus iš jų liepė pakeisti pakaitalu, buvo streso: „Serena per du mėnesius priaugo 7 kilogramus, būdavo ir pykčio priepuolių – be jokios priežasties šoka ant kėdės, pradeda rėkti, žviegti. Gydytojai ją paguldė į psichiatrinę ligoninę, ten sugrąžino senuosius vaistus.“ Moteris džiaugiasi, kad ištikus bėdai, turi kur kreiptis: „Turim labai gerus daktarus, vidury nakties jiems galiu paskambinti.“
Savo aklą bobutę vesdavau į bažnyčią
Pasakodama apie savo gyvenimą, Dalė niekuo nesiskundžia, nors gyvenimas jai sunkumų nepagailėjo. „Iš pašalies visiems atrodo, kad man sunku. Aš pati šito nejaučiu. Pareiga, niekur nesidėsi. Dievulis mane smarkiai apdovanojo. Mažutė buvau, dar nėjau į mokyklą, penkis kilometrus miško keliukais per trejas kapines savo aklą bobutę vesdavau į bažnyčią. Dabar, kai nuvažiuojam kapų aplankyti, pati nesuprantu, kaip nebijodavau, – stebisi Dalė. – Močiutė, mamos mama, mus su broliu užaugino. Paskui persikėlėm į tėvelio tėviškę, senelis irgi buvo aklas, reikėjo prižiūrėti, gyvenom kaime. Vėliau 18 metų dirbau dailininke kurčiųjų kombinate. Mano mama 6 metus sėdėjo neįgaliojo vežimėlyje, nuo tada įsitraukiau į veiklą su neįgaliaisiais, visur ją veždavau. Mūsų „Panevėžio vilties“ bendrija įsikūrusi toje pačioje gatvėje, kur gyvenu.“ Moteris eina ten beveik kaip į savo namus.
„Baisiausia, kad mano vaikai visai vieni, be manęs nieko neturi“, – atsidūsta Dalė, labiausiai nerimaudama dėl Serenos ateities. Ji sako, kad dar labai ilgai reikės laukti, kol visuomenė pasikeis ir priims kitokius žmones. Kai Serena augo, aplinkui gyvenantys vaikai tyčiodavosi, erzindavo, varydavo iš krepšinio aikštelės. Tiesa, Serenos brolio Raimilo dėl to, kad turi tokią sesę, niekas neužgauliojo. „Gal dėl to, kad toks aukštas, didelis užaugo, – svarsto Dalė. – O Karina labai draugiška, savanoriauja su skautais, visur dalyvauja, padeda neįgaliųjų šventėse, matyt, panašius ir draugus pritraukia, tai ji tų patyčių irgi nepatiria.“
Atsisveikindama Dalė dar pasakoja, kad yra baigusi tuometį Kauno Stepo Žuko taikomosios dailės technikumą, 30 metų dirbo dailininke. „Anūkas padovanojo molbertą, bet stovi užkištas, nė karto nepanaudotas. Galvoju – kad nebūtų pesimistinė nuotaika, laikas išsitraukti. Tokios gražios dienos, reikės ką nors nupiešti.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
