Nusikėlusi devyneriais metais atgal, kai tik pradėjo lauktis savo dukrelės, Sofijos mama Aistė sako, kad jokių užuominų apie mergytės lauksiančius sveikatos sutrikimus net nebuvo.
„Iš pradžių atrodė, kad viskas vyksta sklandžiai, gerai“, – prisimena Aistė ir priduria, kad ji net neįtarė, su kokia skaudžia dukters diagnoze teks susidurti šeimai.
Pirmasis tyrimas-echoskopija būsimai mamai nesukėlė jokių įtarimų. Dėl to šeima nutarė antrąjį echoskopijos tyrimą pasidaryti vėliau.
„Tad antroji echoskopija įvyko po kurio laiko ir jos metu pamatėme, kad dukrytės svoris mažesnis, vandenų per mažai ir tuomet jau gydytojų veiduose pamačiau nerimą“, – lemtingas akimirkas prisimena Sofijos mama.
Medikai tuo metu išrašė nėščiai Aistei siuntimą į Kauno klinikas ir bandė raminti būsimą mamą, kad galbūt ši situacija nėra tokia baisi, kaip atrodo iš pirmo žvilgsnio.
Iš pradžių, nuvykus į Kauno klinikas, Aistę apžiūrėjo rezidentai. Jie Sofijos mamai pasakė, kad vaikelio svoris per mažas, tačiau dėl to nerimauti nereikėtų. Aistė nusiramino. Išaušus antrajai tyrimų dienai būsimoji mama apsilankė pas vyresnę gydytoją.
Medikų žodžiai sukrėtė
„Tada jau pradėjo augti nerimas, subėgo kokios penkios gydytojos ir pradėjo vardyti dalykus, kurių mano protas nesugebėjo aprėpti. Papasakojo, kad nemato alkūnių, delnų, pirštų, pėdų. Sąrašas tik didėjo.
Kažkuri, matyt, jautresnė gydytoja paprašė kitų gydytojų nustoti kalbėti. Ji pamatė, kad man tuoj bus negera. Mano veido išraiška tikrai turėjo būti tragiška“, – graudinasi mama.
Dešimt dienų po išgirstos medikų diagnozės Sofijos mama prisimena tarsi per miglą. Moteris atvira – tuomet prireikė daug darbo su savimi, kad būsima mama suvoktų ir priimtų tokią būsimos dukros diagnozę. Be to Aistė pripažįsta, kad prieš devynerius metus ji, deja, reikiamos psichologų pagalbos taip ir nesulaukė.
„Jie atsiuntė žmogų, kuris visiškai nežinojo, ką jam daryti. Tas žmogus sakė, kad pats turi vaikų ir juos auginti sunku, tačiau negalios jis neišmano ir nežino, ką daryti“, – nusivylimo tuometine sistema neslepia Aistė.
Vis dėlto dukrelės besilaukusi moteris reikiamos pagalbos sulaukė iš savo tėvų ir vyro, kurie nuolatos palaikė ir drąsino Aistę. Be perstojo dirbusi su savimi psichologiškai ir nuolatos jautusi šeimos palaikymą moteris sako supratusi viena: „Turiu elgtis taip, kad vaikas būtų kuo laimingesnis“.
Prisitaikyti prie kojyčių protezų – iššūkis visai šeimai
Netrukus Aistė susilaukė nuostabaus grožio mergytės Sofijos, o kartu su ja šeimai teko apsiprasti ir su daugybe sveikatos sunkumų. Kaip prisimena Sofijos mama, vienas didžiausių iššūkių buvo bandymai prisitaikyti prie pirmųjų kojyčių protezų.
„Viskas buvo sudėtinga, nes tai yra svetimkūnis. Bandėme visokius triukus: pūtėme burbulus, atidarydavome duris tam, kad sukoncentruotumėme sekundės laiko dėmesį. Net iki šiol jos vienos nelabai kur paleidžiame.
Visuomet esame kažkur šalia baimės kupinomis akimis, kad tik ji kažkur neužkliūtų, neparkristų ir, neduok Dieve, kažko neatsitiktų“, – apie nelengvą užduotį prisitaikyti prie kojyčių protezų pasakoja mama.
Išmokti dėvėti protezus buvo labai svarbi užduotis, nes šeima ketino leisti mergaitę į darželį. Ir nors kojų protezus mergytė dėvi iki pat šiandienos, tam prireikia labai daug kantrybės ne tik pačiai Sofijai, bet ir jos šeimai.
„Ortopedo techniko Artūro Didžiarieko dėka ir daugybės kineziterapeutų pastangomis, Sofija šiandien gali vaikščioti. Kojų protezus tenka keisti kasmet, nes ji auga. Šiuo metu nešiojami kojų protezai sukelia daugybę odos problemų – neužgyjančios žaizdos, alergijos, bėrimai.
Silikoninis pagrindas neleidžia odai kvėpuoti, tad labai daug priežiūros reikalauja oda... Labai sopa širdį, kai grįžtame po ilgesnio buvimo su kojų protezais ir pamatome vaizdą – sutinusias, paraudusias, „degančias“ kojytes“, – širdį veriančias akimirkas prisimena Sofijos mama.
Tačiau tokiomis akimirkomis 9-metė Sofija nepasiduoda ir plačiai išsišiepusi mamai atsako: „Nieko tokio, Mamyte, praeis“. Šiai dienai Sofija vaikšto, tačiau mergytė gali vaikščioti tik lygiu pagrindu, bet ne laiptais ar nelygiu paviršiumi.
Tėvai dukrą iki šiol nešioja ant rankų
Sofija lanko bendrojo ugdymo mokyklą su visais kitais sveikais vaikais ir netgi geba piešti, rašyti, atlikti užduotis pratybose, nepaisant to, kad mergytė gimė neišsivysčiusiomis rankytėmis! Tai daugeliui atrodo neįmanoma, tačiau Sofijos šeima besididžiuodama sako: „Viskas yra įmanoma“.
„Mūsų Sofiją Palangoje daugelis atpažįsta, dovanoja šypseną, pakalbina, prasitaria, jog meldžiasi už mūsų šeimą ir Sofiją, linkėdami sveikatos. Ačiū jiems visiems... Tiems nematomiems herojams, kurie tikrai labai padeda įveikti sunkias akimirkas.
Sofija laiminga, turi puikius, gražius namus, mylinčią šeimą, ištikimus draugus, jos gyvenimas daugeliu atžvelgiu daug spalvingesnis nei kitų vaikų. Visgi, kad ir kaip mūsų mergytė stengiasi, kad ir kiek nuostabių dalykų geba atlikti – ne viskas taip paprasta ir lengva. Vaikas auga, jos svoris didėja.
Sofijai jau devyneri ir galbūt daugelis žmonių klaidingai įsivaizduoja, kad kojų protezais žmogus gali vaikščioti taip pat kaip žmogus su savo kojomis – tai viskas tikrai ne taip. Ji nebūna visą dieną su kojų protezais (ilgiausiai tenka išbūti mokykloje), o visą kitą laiką – be...“, – atvirauja mergytės mama.
Aistė pripažįsta, kad fiziškai nešioti dukrą – labai sunku, neretai mergytė ant rankų praleidžia ir visą dieną. Vienos iš sudėtingiausių situacijų įvyksta tuomet, kai mergaitė pakviečiama į draugų gimtadienius.
„Tuomet tariamės su vyru, kuris kiek laiko nešios mergaitę. Kartais reikia užkilti, nuleisti, nes ji nori visomis karstyklėmis eiti kartu su kitais vaikais. Tad karstomės ir mes“, – pasakoja mama.
Didžiausia svajonė – vežimėlis ir bioninės rankos
Palangiškė Aistė pasakoja, kad Sofija kasmet vis auga, o kartu su metais dukros sveikatos bėdos niekur nedingsta. Vis dėlto Aistė sako, kad Sofijai visą laiką ypač padėjo profesorius vaikų ortopedas-traumatologas Emilis Čekanauskas, kuriam Sofijos šeima jaučia ypatingą pagarbą ir dėkingumą.
Tačiau šiemet Sofijai buvo atlikti visų galūnių magnetinio rezonanso tyrimai, kurie iš tiesų kelia nerimą dėl nuolatinio mergytės kelio skausmo ir girnelės pokyčių. Taip pat Sofijos šeimą šiuo metu neramina kairės rankos kaulo smailėjimas, dėl kurio mergytei gegužės mėnesį buvo atlikta skubi operacija Klaipėdoje.
Aistė atvirauja, kad šeimai labai praverstų specialus elektrinis vežimėlis, kurį galėtų valdyti pati Sofija.
„Norisi, kad ji galėtų pati išriedėti į lauką, važiuoti ten, kur ji nori, įgytų savarankiškumo. Vežimėlis turi būti pritaikytas pagal individualius Sofijos gebėjimus, o tokių, tiesiog nuėjęs į parduotuvę, negausi. Jau įsivaizduojame, kaip ji, pasikinkiusi vėją, lenktyniautų su pusbroliais ar draugais. Tai didžiausia mūsų siekiamybė“, – giliai širdyje svajoja mergytės mama.
Didžiausias Sofijos ir jos mamos Aistės noras – bioninės rankos Sofijai. Šiuolaikinės technologijos jau leidžia pagaminti bionines rankas ir vaikams. Bet geriausias laikas tokiam protezui jau vėlyvoje paauglystėje, kai organizmas nustoja intensyviai augti. Sofijai vaikščiojimą gali palengvinti protezai su sąnariais, kuriuose integruota hidraulinė valdymo sistema. Lietuvoje tokių protezų nėra, bet yra galimybė atsisiųsti sąnarius iš užsienio ir pagaminti protezus Sofijai.
Kviečiame prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ ir suteikti lengvesnį rytojų palangiškei Sofijai:
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR. Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių. „Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
