Iš pradžių gydytoja pastebėjo nerimą keliančius požymius – Jokūbo galvoje pradėjo kauptis skysčiai, o smegenų skilveliai buvo padidėję. Diagnozė – hidrocefalija – tapo signalu, kad prasideda ilga ir nelengva kasdienė kova už sūnaus ateitį.
Gydytojai sakė, kad vaistų nereikia
Jokūbas gimė Klaipėdoje, būdamas vos 36 savaičių. Kaip pasakoja Vlada, gimdymas prasidėjo natūraliai, tačiau netrukus po sūnaus gimimo gydytoja pastebėjo, kad jo galvoje kaupiasi skysčiai ir yra padidėję smegenų skilveliai.
„Gydytoja sakė, kad situacija nėra labai sudėtinga – galbūt išaugs, o jei reikės, galima bus padėti vaistais. Nieko kritiško, kad reikėtų imtis skubių veiksmų, tačiau kas mėnesį turėsime lankytis pas neurologą“, – prisimena Vlada. Po 10 dienų, praleistų neišnešiotų naujagimių skyriuje, šeima galėjo grįžti namo.
Po Jokūbo gimimo Vlada su sūnumi apsilankė pas gydytoją neurologę, kuri patvirtino, kad berniuko smegenų skilveliai yra padidėję. Gydytoja nuramino, kad vaistų kol kas nereikia, tik liepė stebėti, kaip situacija vystysis toliau. Po mėnesio jie vėl sugrįžo į apžiūrą – situacija nepasikeitė, tačiau gydymas vis dar nebuvo reikalingas.
„Iš pradžių mums net nepasiūlė išbandyti vaistų. Trečią mėnesį, kai nuvykome pas gydytoją, ji paminėjo, kad galima pabandyti specialų vaistą, skirtą skilvelių didėjimui stabdyti.
Tačiau perspėjo, jog jei vaikas taps neramus ar pasireikš neigiamos reakcijos, vaistus reikės nedelsiant nutraukti, nes jie jam netiks. Deja, būtent taip ir nutiko – vaistus teko nutraukti, o netrukus prasidėjo koronaviruso pandemija, kuri dar labiau apsunkino situaciją“, – pasakoja moteris.
Dėl koronaviruso pandemijos Vladai su sūnumi vis sunkiau sekėsi patekti pas gydytojus. Laikui bėgant paaiškėjo, kad Jokūbo raida vystosi ne pagal normą ir jo vystymosi tempai skyrėsi nuo tų, kurie buvo tikėtini šiuo amžiaus tarpsniu.
„Kai paprašiau šeimos gydytojo siuntimo pas neurochirurgą, jis teigė, kad galbūt Jokūbas išaugs, nes yra neišnešiotas ir reikia dar šiek tiek palaukti. Vis dėlto pavyko gauti konsultaciją pas neurochirurgą.
Gydytojas pažiūrėjo, kad raida vystosi, bet ne visiškai pagal normas, tačiau galvą pamatavo ir iškart nusprendė, kad šunto nereikia. Jis rekomendavo daugiau sportuoti ir stebėti, kaip vystysis situacija“, – teigė Jokūbo mama.
Po pusantrų metų nustatė cerebrinį paralyžių
Kai Jokūbui buvo 8 mėnesiai, jie nusprendė apsilankyti privačioje konsultacijoje pas neurologę, kuri įtarė, kad berniukui gali būti cerebrinis paralyžius.
„Po vizito grįžau į automobilį ir buvo ašarų pakalnės – nesitikėjome, kad tai gali būti tiesa. Po metų nustatė mišrų raidos sutrikimą, tačiau Jokūbas vis dar nesėdėjo, kai kiti vaikai jau vaikščiojo ir kalbėjo.
Tik esant pusantrų metų pradėjo vartytis ir tuomet, atlikus tyrimus Vilniuje, tiksliai buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Tai buvo itin sunki situacija“, – skausmo neslepia Vlada.
Po nustatytos gyvenimą apvertusios diagnozės, prasidėjo Jokūbo ir mamos kelionės į užsienį, į reabilitacijas. Jie vyko du kartus į Slovakiją, o dabar yra apsistoję ties Lenkija, kurioje yra du centrai.
„Būtent sausio 18 d. išvykstame į Lenkiją, o po to vėl grįšime kovo mėnesį. Planuojame keliauti kas antrą mėnesį, todėl 2025 metais mūsų laukia 5-6 kelionės.
Be to, pavasarį planuojame delfinų terapiją. Jokūbas gali, tiesiog reikia nuolatinio ir intensyvaus darbo, tačiau tikiu, kad jis galės žengti žingsnius savarankiškai“, – vilties nepraranda Vlada.
Atskleidė, kaip atrodo kasdienybė
Paklausta, kaip sekėsi susitaikyti su mintimi, kad sūnus serga cerebriniu paralyžiumi, Vlada pripažįsta, jog pradžioje, kaip ir daugeliui tėvų, kilo klausimų, kodėl tai nutiko būtent jų šeimai.
„Mes tikrai nesame padarę nieko blogo. Kartais naktimis nemiegi, galvoji, kaip išbristi iš šios situacijos, sapnuoji, kaip vaikas kalba, žengia pirmuosius žingsnius, tačiau pabundi ir pamatai, kad viskas yra kitaip.
Nepanirome į depresiją, tačiau kai Jokūbas sulaukė dviejų metų, atėjo nušvitimas – pamačiau, kad jis pasistūmėjo į priekį. Supratome, kad pas mus viskas vyksta lėtai ir reikia džiaugtis šia akimirka, čia ir dabar“, – pažymi moteris ir priduria, kad nors nenorėtų grįžti į praeitį, šiai dienai yra susitaikę su situacija.
Šiuo metu Vlada džiaugiasi, kad Jokūbas yra aktyvus ir nori kuo daugiau judėti:
„Su juo nemažai reikalų, tačiau smagu, kad jis neguli prikaustytas prie lovos. Nors sunku, nes Jokūbas sveria jau 18 kilogramų ir tenka jį nešioti, jis pats po kambarius juda, vartosi, sėdasi, atranda savų būdų. Nekalba, tačiau bendraujame gestais – daugumą jų jis pats sugalvoja.“
Vlada priduria, kad, nepaisant cerebrinio paralyžiaus, sūnus yra protingas, nors kartais jam reikia daugiau laiko, kol kažką sumąsto, tačiau progresas, pasak jos, akivaizdus.
„Po gydymo Lenkijoje ypatingai – jis vis dažniau rodo norą ropoti. Manau, kad šios kelionės tikrai prisideda prie jo stiprėjimo“, – priduria ji.
Ypač svarbų vaidmenį Jokūbo pažangoje atlieka kineziterapija, ergoterapija, logopedo pagalba ir baseinai. Vlada pabrėžia, kad sūnaus ateitis priklauso nuo nuolatinio darbo, todėl planuoja per metus bent šešis kartus vykti į Lenkiją reabilitacijai. Ten Jokūbas galėtų intensyviai sportuoti ir tęsti progresą.
„Tai nėra kelias su greitais rezultatais – po kelių važiavimų visko išspręsti nepavyks. Tai darbas visam gyvenimui. Net jei Jokūbas pradės vaikščioti, mes vis tiek turėsime tęsti terapijas.
Turime su tuo susitaikyti. Visgi tikiu, kad jam yra galimybė vaikščioti ir kalbėti. Tokios mūsų svajonės – tai būtų tikra pasaka,“ – optimistiškai dalijasi Jokūbo mama.
Norėdami prisidėti prie greitesnės Jokūbo reabilitacijos, tai galite padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas – Jokūbėlio labdaros ir paramos fondas; Sąskaitos Nr. – LT307300010171133803; Mokėjimo paskirtis – parama Jokūbui
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
