Dabar mama Judita, su šeima gyvenanti Rudaminoje, prisipažįsta, kad mergaitei nuo penkerių metukų su liga kovoti padėjo neabejingi žmonės iš visos Lietuvos bei emigrantai, gyvenantys svetur. Ji neslepia ir toliau prašanti gerų žmonių pagalbos, nes tik jų dėka jos dukrelė sveiksta ir gali džiaugtis gyvenimu.
Reikalinga nuolatinė pagalba
Didžiausios paramos šeima sulaukė tada, kai išdrįso kreiptis į „Išsipildymo akciją“. Judita teigia, kad tik projekto rengėjai bei organizatoriai suteikė tokią pagalbą ir paramą šeimai, apie kurią jie niekada nebūtų drįsę pasvajoti.
Kai šeima kreipėsi į „Išsipildymo akciją“, Barborytei buvo ketveri metukai. Tada organizatoriai suteikė pagalbą dėl genetinio tyrimo, kurio nekompensavo valstybė.
Pagalba Ramunėlės šeimai vien genetiniu tyrimu nesibaigė. „Mus iki šiol remia tvarščiais, specialiais drabužėliais, kurie priglunda prie odos, taip nesukeldami papildomų pūslelių ir žaizdų bei vaistais.
Kai Barborytei suėjo penkeri, „Išsipildymo akcija“ nusiuntė Barborytę konsultuotis ir tirtis į Freiburgo klinikas. „Ten yra genetikos centras, kuriame dukra buvo tiriama. Prieš dvejus metus mus vėl rėmė medikamentais“, - pasakoja mama.
Reikia specialių drabužių
Barbora yra mūsų visų vaikas. „Jeigu ne gerieji žmonės, ne „Išsipildymo akcija“ ir grupė „Vilties spindulėlis“, kurie globoja vaikus, nežinau, ar mes turėtume lėšų padėti savo dukrai taip, kaip viskas yra dabar.
Kai žmonės jai aukoja pinigus, mes stengiamės jų neliesti, kad turėtume tada, kai iš tiesų reikia. O Barborytei pagalbos, paramos reikia nuolat.
Ji turi dėvėti specialius drabužius, lankytis sanatorijose Lietuvoje ir užsienyje, kur jai atliekamos specialios procedūros, padedančios kovoti su žaizdelėmis visame kūne.
„Šiais metais mes keliavome į Azerbaidžaną. Ten yra Naftalano sanatorija, kur atliekamos procedūros pagreitina žaizdų gijimus.
Medikai sutartinai sako, kad jeigu ne šios procedūros, mergytės kūnas atrodytų gerokai prasčiau, nors, deja, šios procedūros yra nekomepsuojamos, mat procedūros vyksta ne Europos šalyje“, - pasakoja mama.
Drąsina dukrą kasdien
Judita pripažįsta – 13-metė dukra vis dažniau apžiūri savo kūną ir neretai klausia, kodėl jis yra toks, koks yra.
„Kartais būna liūdna ir sunku apie tai kalbėtis, tačiau mes, šeima, nuolat drąsiname Barborytę ir džiaugiamės, kad ji yra neeilinė mergaitė – itin stipri, atsakinga, o svarbiausia – su didele širdimi.
Ji trokšta su kitais ligoniukais dalintis tuo, ką turi. Ji nori padėti, paaukoti, apdovanoti tuos, kuriems dar sunkiau už ją“, - pasakoja Judita.
Ji pripažįsta neslepianti dėkingumo visiems žmonėms, kurie bent kiek prisideda prie mergytės gerovės. „Jei galėčiau, užlipčiau ant Gedimino kalno Vilniuje ir garsiai padėkočiau visiems, kad jie padeda mano mergytei. Esu dėkinga ir noriu, kad žmonės tai žinotų“, - sako susigraudinusi mama.
Liga – nepagydoma
Dėl šios retos ligos Ramunės kūnas nusėtas pūslėmis, kurios po kiek laiko subliūkšta palikdamos sunkiai gyjančias žaizdas bei randus. Mergaitės mama pasakoja, jog problematiškiausia ir beveik negyjanti kūno vieta – kaklas, taip pat kojos ir rankos, tačiau dėkoja Dievui, kad šis bent pagailėjo dukros veido.
„Liga metams bėgant progresuoja. Turėjome vilties, kad galbūt situacija pagerės mergaitei paaugus – kada prasidės paauglystė, tačiau, deja, dabartinė padėtis labai liūdina.
Kada Ramunė apsirengusi ir po drabužiais nematai pūslių ir žaizdų, atrodo, padėtis ne tokia liūdna, tačiau kaskart einant dukrai maudytis ir matant žaizdomis nusėtą jos kūną, akyse vos sulaikau ašaras. Tokiomis akimirkomis tvarkau žaizdas sukandusi dantis, paguldau dukrą į lovą, o vėliau einu pasislėpusi išsiverkti“, – atvirai kalba Judita.
Pūslėmis nusėta ne tik dvylikametės Ramunės oda, tačiau ir kūne esančios ausų, stemplės bei akių gleivinės, dėl ko gydytojai perspėja, kad mergaitė gali netekti regėjimo, sirgti kitomis ligomis ar dėl odos pažeidimų grėsti odos vėžys.
„Nors liga progresuoja, džiaugiamės, kad Ramunė mato ir nesusirgo odos vėžiu, taip vis ir tempiame situaciją, bandome gyventi.
Liga nepagydoma, yra tik priemonės, kurios gali palengvinti jos eigą. Bandėme gydytojų rekomenduojamus skirtingus vaistus – vienų poveikis situaciją tik pablogino, kiti nedavė jokios naudos.
Tuomet ieškodami bent kokios nors išeities, pradėjome domėtis kitokiais gydymo būdais ir atradome sanatoriją Azerbaidžane ir joje taikomas naftos procedūras, kitaip vadinamas, naftos vonias“, – pasakoja Ramunės mama.
Gydymas, teikiantis viltį
Judita pasakoja, kad viena iš naftos sudedamųjų dalių yra labai artima žmogaus kūno molekulei ir kada mirkstama tokioje vonioje, ši molekulė atranda žmogaus pažeidžiamiausią kūno vietą ir padeda ją gydyti.
„Šiose procedūrose, kurios trunka 21 diena, jau buvome du kartus, tačiau gydymo pradžioje reikalingi trys apsilankymai kas pusę metų. Po pirmojo apsilankymo pagerėjimas matėsi iš karto – atsirandančių naujų žaizdų nebuvo tiek daug ir skausmas mažesnis, po antrojo, kaip patys gydytojai perspėjo, liga vėl kiek paūmėjo, tačiau vis tiek žaizdų užgijimas tapo trumpesnis, o ilgainiui ir elastingesnė oda.
Dabar su baime laukiame balandžio – trečiojo apsilankymo naftos procedūroms, kadangi kiekvieną kartą prašyti žmonių pagalbos nepaprastai sunku, suprantame, kad visi turi vienokių ar kitokių problemų.
Vis dėlto, trečiasis vizitas procedūrai būtinas, norint dar geresnio efekto kovoje su liga, o vėliau toks gydymas rekomenduojamas bent kartą per metus“, – tikina Judita.
Vykstant gydytis ne į Europos Sąjungos valstybes, mūsų valstybė gydymo išlaidų nefinansuoja, o vieno apsilankymo kaina Azerbaidžano sanatorijoje kainuoja 3500 tūkst.
Ramunės mama nesulaiko ašarų, nes kiekvieną kartą lieka kliautis tik viltimi, kad geri žmonės padės surinkti reikiamą pinigų sumą dukros gydymui. Išvykai į Azerbaidžano sanatoriją, kuri šeimos laukia balandžio mėnesį, vis dar trūksta 2900 tūkst.
„Kalbant apie pinigus mums su vyru kaupiasi ašaros. Kalbame, kad tai auksinis vaikas visomis prasmėmis: tiek kad vaikas mums brangus, mes jį labai mylime ir norime visko ko geriausio, tiek brangus, kad visuomet reikia nemažai finansų“, – sako Judita.
Draugų ratas
Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos.
Judita džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria.
„Džiaugiuosi, kad Ramunė nuo pat pirmos klasės turi savo geriausią draugę, kuri labai supratingai žiūri į mano dukros ligą.
Taip pat Ramunė turi ir kiemo draugų, kurie į ją žvelgia, kaip į niekuo neišsiskiriantį vaiką, tik žino, kad su ja reikia elgtis ir žaisti atsargiau,“, – kalba Ramunės mama.
Ramunėlę ir jos šeimą globoja feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ administratorės ir ligoms bei sergantiems vaikams neabejingi grupės nariai.
Paramos rekvizitai Ramunėlei:
Gavėjas: Judita Virbickienė. Banko sąskaita / IBAN: SEB LT717044000151610502. Banko SWIFT kodas: CBVILT2X. Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei. PAYPAL: [email protected]
