Su Helene ir Jacobu susipažinau šių metų birželį Vilniuje organizuotoje Europos žmonių su intelekto negalia ir jų šeimų judėjimo „Inclusion Europe“ konferencijoje. Organizatoriai, norėdami, kad vilniečiai daugiau sužinotų apie sutrikusio intelekto žmones, du užsiėmimus surengė už konferencijos salės ribų. Viename iš jų, vykusiame Užupyje, dalyvavo ir Jacobas, ir jam ši konferencijos sesija, kurioje buvo daug veiksmo ir mažiau kalbų, labiausiai patiko.
Helene suskaičiavo, kad Vilniuje vykusi „Inclusion Europe“ konferencija jai – jau 15-oji. Kai kuriose pati skaitė pranešimus ar vedė užsiėmimus, o šį kartą buvo tiesiog dalyvė. Su H. Holand kalbamės ir apie konferenciją, ir apie jos patirtį auginant intelekto negalią turintį vaiką.
Helene, kuo išsiskyrė Vilniaus konferencija?
Man labiausiai patiko, kad konferencijoje, ypač atidarymo sesijoje, dėmesys skirtas Jungtinių Tautų (JT) Neįgaliųjų teisių konvencijai, daug diskutuota apie tai, kaip užtikrinti intelekto negalią turinčių žmonių teisę gyventi savarankiškai. Man atrodo, darėme daug klaidų, nes, užuot padėję negalią turintiems vaikams ir jaunimui būti savarankiškesniems, patiems nuspręsti, viską stengėmės daryti už juos, ir taip jiems padarėme meškos paslaugą.
Kalbate apie tėvus?
Kalbu apie tėvus, mokytojus, socialinius darbuotojus – visą sistemą, ji yra pernelyg globojanti.
Vis dėlto Lietuvoje manoma, kad Norvegija yra...
... rojus? Ne kartą esu tai girdėjusi.
Taip, girdime, kad Norvegijos socialinių paslaugų sistema yra viena geriausių pasaulyje, kad negalią turintiems žmonėms jūsų šalyje gyventi daug lengviau. Ar dar turit kokių nors problemų?
Žinoma, turime! Nekalbu apie save – mano sūnus gyvena savarankiškai, jis gali daryti ką nori, turi darbą, turi net asistentą, kuris gali jį bet kur lydėti, o kai Jacobas nenori niekur eiti, gali būti vienas savo bute ir ilsėtis. Kai mano sūnus buvo jaunesnis, prieš maždaug 20 metų, viskas buvo šiek tiek laisviau, o dabar viskas labiau kontroliuojama, intelekto negalią turintiems žmonėms mažiau leidžiama būti savarankiškiems. JT Neįgaliųjų teisių konvencijos įgyvendinimo Norvegijoje stebėsenos rezultatai taip pat rodo, kad pas mus negalios supratimas yra pernelyg medicininis, kad Konvencijos neatitinka ir neįgaliesiems siūlomos paslaugos. Ir tai ne dėl išteklių trūkumo – pinigai Norvegijoje nėra didelė problema, problema yra supratimas, kokios mes norim visuomenės, kaip suprantame, kas yra negalia.
Papasakokit, kaip sekėsi auginti Jacobą, ar jis lankė darželį, mokyklą?
Treji metai prieš mano sūnaus gimimą Norvegijoje buvo priimtas įstatymas, įtvirtinęs negalią turinčių vaikų teisę mokytis arčiausiai namų esančioje bendrojo ugdymo mokykloje. Įsivaizduokit, šis įstatymas atsirado prieš daugiau kaip 40 metų! Tiesa, mokytojai nenorėjo to pripažinti – nuo įstatymo priėmimo iki jo realaus veikimo gali praeiti metų metai. Bet žinojau, kad turim tokią teisę. Jacobas turėjo pirmenybę būti priimtas ir į vaikų darželį. Tuo metu toli gražu ne visi vaikai ėjo į darželį, ne taip, kaip dabar. Darželis kaip tik buvo šalia mūsų namų, ir Jacobas jį lankė kartu su kaimynų vaikais. Į mokyklą pradėjo eiti būdamas septynerių kartu su šešiais vaikais iš tos pačios darželio grupės, todėl jis mokykloje iš karto turėjo draugų. Kai kurie pažįstami man sakė, kad Jacobui būtų geriau lankyti specialiąją mokyklą, bet aš sakiau – ne, jis lankys mokyklą kartu su draugais.
O kaip sekėsi su mokytojais?
Puikiai, mano sūnus turėjo gerus mokytojus. Pradinėse klasėse buvo du mokytojai, nes klasėje mokėsi Jacobas. Vienas mokytojas mokė visą klasę, o antrasis padėjo mano sūnui ir kitiems vaikams, kuriems reikėjo pagalbos. Abu mokytojai nuolat keitėsi vaidmenimis. Man buvo įdomu prieš 9 ar 10 metų Austrijoje, Vienoje, vykusioje konferencijoje išgirsti, kad austrai išbandė panašių modelį savo mokyklose – rezultatai buvo labai geri.
Kiek metų Jacobas lankė mokyklą?
Jis iš viso mokėsi 12 metų. Visą tą laiką jam buvo skiriamas mokytojas arba asistentas. Jacobui labai patiko eiti į mokyklą. Tiesa, kai buvo paauglys, susirado naujų draugų – jaunesnių už save. Šiaip sūnaus paauglystė praėjo be didelių sunkumų – Jacobas vaikščiojo į jaunimo klubą, į šokius. Jis niekada neturėjo jokių fizinių problemų, nes visą laiką sportavo. Pradėjo sportuoti 4-erių – plaukiojo, slidinėjo, lankė kitas sporto šakas. Būdamas 7-erių jis jau buvo geras plaukikas. Fizinis aktyvumas Dauno sindromą turinčiam vaikui labai svarbus, tėvai turi žinoti, kad tokiam vaikui reikia pradėti anksti sportuoti. Dar svarbu žinoti, kad panašaus amžiaus vaikai mokosi vieni iš kitų. Mano sūnus, kaip ir visi vaikai, daugiau mokėsi iš draugų, o ne iš mokytojų. Jeigu negalią turintį vaiką leisi į neįgalių vaikų grupę, jis ir išmoks elgtis kaip kiti neįgalieji. Todėl labai svarbu vaikui suteikti galimybę būti kartu su visais.
Vis dėlto dažnai sveikų vaikų tėvai nenori, kad jų atžala mokytųsi kartu su neįgaliu vaiku. Ar jūs su tuo susidūrėte?
Kai Jacobas turėjo pradėti lankyti mokyklą, pažadėjau visų vaikų tėvams parašyti laišką ir informuoti, kad klasėje mokysis mano sūnus, todėl, jei tėvai nepageidauja, kad jų vaikas mokytųsi šioje klasėje, turi teisę pasirinkti kitą. Žinau, kad dviejų vaikų tėvai savo vaikus užrašė į kitą klasę. Beje, žinau, kad vienos mergaitės tėvai vėliau gailėjosi. Jacobo klasės draugų tėvai vėliau džiaugėsi, kad jų vaikams pasisekė, nes jie turėjo ne vieną, o du mokytojus.
Turbūt tėvai turėtų būti dėkingi ir dėl to, kad jų vaikai, matydami, jog žmonės yra skirtingi, mokosi suprasti ir padėti.
Taip, žinoma. Iš tikrųjų su tų vaikų, kurie kartu su Jacobu lankė darželį, tėvais nebuvo jokių problemų – jiems tai buvo natūralu, bet kai kurie kiti tėvai buvo nusiteikę skeptiškai. Vis dėlto, kai klasėje yra negalią turintis vaikas, mokykla turi turėti pakankamai resursų, negalima tiesiog priimti vaiko į klasę, kurioje dirba vienas mokytojas, ir tikėtis, kad jis vienas kažkaip susitvarkys. Inkliuziniam ugdymui reikia skirti daugiau resursų ir paramos. Bet juk ir specialiąsias mokyklas išlaikyti labai brangu.
Kaip tik konferencijoje Lietuvos socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis kalbėjo apie tai, kad dažniausiai trūksta ne pinigų, o supratimo, kaip juos panaudoti.
Taip, visiškai sutinku, svarbiausia – pinigus protingai panaudoti.
Kaip Jacobui sekėsi baigus mokyklą?
Mums, tėvams, buvo svarbu, kad dar mokydamasis mokykloje Jacobas turėtų galimybę pabandyti dirbti, nes norėjome, kad baigęs mokyklą jis galėtų rasti darbą. Iš pradžių sūnus įsidarbino įmonėje, kuri gamino duris ir langus, bet ten Jacobui negalėjo skirti viso etato. Tada jis pabandė dirbti vietinėje skerdykloje. Jis ten ir dirba jau 20 metų. Įmonės vadybininkai rado jam tinkamus darbus, kuriuos jis gali atlikti savarankiškai. Jacobas į patalpas suleidžia avis, tvarko vilną, padeda kitiems darbuotojams. Mano sūnus dirbdamas jaučiasi labai laimingas. Neseniai jis kurį laiką sirgo, negalėjo eiti į darbą, mačiau, kad jam dėl to labai liūdna.
Jūsų sūnus gyvena atskirame bute?
Taip, jis gyvena savarankiškai savo bute. Keletas jo draugų neseniai apsigyveno naujame name, kuriame yra keturi butai, Jacobo klausė, ar ir jis nenorėtų atsikraustyti. Sūnus atsakė, kad nesikraustys, nori gyventi atskirai. Aš pati gyvenu ne per toliausiai – jei sūnus nori, gali iki manęs ateiti pėsčiomis.
Ką Jacobas gali savarankiškai padaryti ir kokios pagalbos jam reikia?
Jacobas moka pats išsiskalbti, susitvarkyti butą. Jis gali pasišildyti nusipirktą paruoštą maistą. Be to, jis turi asmeninį asistentą, kuris kasdien dvi valandas tvarko butą, o savaitgaliais lydi Jacobą, kur jis nori. Kai reikia pagalbos, sūnus man skambina, o šiaip aš į jo gyvenimą nesikišu. Pirmą mėnesį, kai pradėjo gyventi savarankiškai, socialinės tarnybos darbuotojų prašiau kasdien pasibelsti į jo buto duris ir paklausti, ar viskas gerai. Jacobas nuo tokios kontrolės greitai pavargo ir durų nebeatidarinėjo. Tada supratau, kad viskas gerai. Man jį paleisti gyventi savarankiškai buvo sudėtinga, o jam viskas buvo paprasta.
Taigi jūs jau 20 metų esate laisva, galite gyventi savo gyvenimą.
Taip, darau ką noriu. Pastaruoju metu dirbu vietinės savivaldybės socialinės tarnybos vadove. 6 metus buvau Norvegijos žmonių su intelekto negalia ir jų šeimų asociacijos prezidentė, tuo metu labai daug keliavau po pasaulį, o Jacobas gyveno savo gyvenimą.
Helene, galbūt galėtumėte ką nors patarti tėvams, susilaukusiems intelekto negalią turinčio vaiko?
Leiskit vaikui turėti vaikystę, kokią turi visi vaikai. Leiskit jam būti aktyviam, būti kartu su kitais vaikais, leiskit daryti tai, ką jis nori, padėkit savo vaikui atrasti veiklas, kurios leistų jam būti su kitais žmonėmis. Vaikams, turintiems intelekto negalią, sunkiausia kalbėti, jiems geriausia kartu su kitais ką nors veikti. Jei jūsų vaikas mėgsta žaisti futbolą, tegul žaidžia su kitais, jei patinka plaukti, padėkite išmokti plaukti, saugiai jaustis vandenyje ir smagiai su kitais leisti laiką. Bandykite įvairius dalykus ir išsiaiškinkite, kas jam patinka, o tada leiskite jam iš tos veiklos patirti džiaugsmo.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
