Prieš trejus metus 39-erių Jolita su dukromis dėl mamos ligos iš Norvegijos sugrįžo gyventi į Lietuvą ir slaugyti demencija sergančią mamą. Buvo visko – ir nepripažinimo, ir negalėjimo susitaikyti su mamos diagnoze, tačiau šiandien ji šypsosi – išmokus įsilieti į tėkmę, tampa žymiai lengviau.
Pastebėjo keistą mamos elgesį
Gyvendama Norvegijoje J. Švatienė ilgą laiką neturėjo galimybės sugrįžti į gimtinę ir tęsti tradicijos gražiausias žiemos šventes švęsti su visa šeima, tačiau ją tęsė mama ir keturios seserys – būtent jos ir pastebėjo neįprastą mamos elgesį.
„Sugrįžusios seserys pamatė kalbos pokyčius ir mamos apatiją, pasimetimą tuose dalykuose, kuriuose ji visada buvo stipri – ruošiantis Kalėdoms, Kūčioms. Jos iškart pamatė, kad kažkas negerai ir mane informavo“, – prisimena Jolita.
Seserys nieko nelaukdamos ėmėsi veiksmų – užregistravo mamą į privačią kliniką, kur atlikus tyrimus mamai nustatyta Parkinsono ligos diagnozė, skirti netinkami vaistai. Jolita sako protestavusi ir bedusi pirštu, kad diagnozė nustatyta netinkamai – pati penkerius metus Norvegijoje dirbo senelių namuose slaugytoja, tad matė ir Parkinsonu, ir Alzheimerio liga sergančius pacientus.
„Iškart seserims pasakiau, kad aš joje tikrai nematau nieko, susijusio su Parkinsonu, nebent pritempti, kad kalbos sutrikimas gali būti Parkinsono simptomas. Daugiau nemačiau absoliučiai jokių ženklų“, – sako ji.
Po kurio laiko atlikus tyrimus trečiojo lygio gydymo įstaigoje, paaiškėjo, kad mamai – visai ne Parkinsono liga, o frontotemporalinė demencija.
Susirgus demencija ima nykti smegenys
Daugeliui išgirdus žodį demencija iškart į galvą šauna mintis apie Alzheimerio ligą, tačiau pašnekovė pažymi – yra tam tikrų skirtumų:
„Abi ligos yra smegenų atrofija, tik Alzheimerio atveju abi pusės atrofuojasi, demencijos – viena pusė. Viskas priklauso nuo to, nuo kurios srities pradeda nykti smegenys. Mamai pradėjo nykti nuo kaktos srities, todėl ir yra įvardijama frontotemporalinė demencija – pradeda atrofuotis kaktinė sritis.
Būtent frontotemporalinė demencija yra gerokai retesnė nei kitos krujagyslinės ar kitokio pobūdžio demencijos. Ji dažniausiai pasireiškia jauno amžiaus, virš 50 metų. Kiek domėjausi statistika, dažniau serga moterys, bendrai demencija dažniau pasireiškia moterims panašiame amžiuje – nuo 50 iki 60 metų.“
Pirmasis frontotemporalinės demencijos simptomas – kalbos sutrikimai, negebėjimas aiškiai dėstyti minčių, dėlioti sakinių, palaipsniui ima reikštis ir kiti ligos požymiai. Jolita demenciją prilygina lėtiniam insultui, nes požymiai itin panašūs.
„Kai nyksta viena smegenų pusė, automatiškai nyksta ir priešinga kūno pusė, vyksta lėtinis paralyžius. Simptomai bendrai labai panašūs į insultą, atsiranda springimo rizika, judėjimo apribojimai, kalbos sutrikimai – kaip ir ištikus insultui. Insulto atveju viskas įvyksta staiga ir dar pavyksta atstatyti, o demencijos atveju – lėtai ir to jau nebeatstatysi“, – kalbėjo J. Švatienė.
Demencija atėmė judėjimą ir kalbą
Frontotemporalinė demencija iš Jolitos mamos jau atėmė galimybę judėti, taip pat ir kalbą, bet jos randa būdų, kaip bendrauti – įrankiu tampa kūno kalba. Mama bendrauja per nusišypsojimą, žvilgsnius, galvos palinksėjimą ar pasukiojimą, taip išreikšdama, kas patinka ar nepatinka, nori ar nenori.
Jolita išsklaido ir įsivaizdavimą, susidarytą iš filmų, kad demencija sergantis žmogus tik sėdi, žiūri į vieną tašką ir nieko neprisimena, neatpažįsta supančių žmonių – moters mama, nors pasitaiko visokių dienų, puikiai pažįsta matytus veidus:
„Taip tikrai nėra su demencija sergančiais žmonėmis. Su tais, kurie kalba, mes puikiai galime pasikalbėti apie tai, ką jie veikė vaikystėje, jaunystėje, pilnai palaikyti pokalbį. Tik jie neprisimena to, kas įvyko prieš kelias minutes, valandą ar dieną.
Dažniausiai būna taip, kad kai kalbi su žmogumi, sergančiu demencija, jiems laikas užstringa ties tuo metu, kai jie susirgo. Tarkim, paklausus, kiek jiems metų, jie dažniausiai pasakys tuos metus, nuo kada pradėjo sirgti.“
Susitaikymas su mamos diagnoze
Nuo rudens Jolitai padeda asistentė, kurią vadina savo rankomis ir kojomis, kai reikia tvarkytis asmeninius reikalus, iki tol viską darė su savo komanda – dukromis, kurios, mamos nuostabai, labai natūraliai priėmė žinią apie močiutės ligą.
„Kai važiuojant iš Norvegijos paaiškinau visą situaciją, kodėl ir kaip kraustomės atgal į Lietuvą, kad važiuojame prižiūrėti močiutės, nes ji serga, joms buvo šokas, kodėl nepasakiau anksčiau, kad jai kažkas blogai.
Grįžusios namo jos labai natūraliai priėmė faktą, kad ji serga. Buvo visko, bet jos ganėtinai atviros tam ir tai, kad ji serga, ją reikia pagloboti, pasaugoti, paduoti atsigerti, pavalgydinti, įjungti televizorių, atnešti šlepetes, joms visiška norma“, – pasakojo J. Švatienė.
Ji svarsto, galbūt tai lėmė ir jos pačios stiprybė ir žinojimas, kur ir dėl ko grįžta, kodėl tai pasirinko, nors neslepia, kad pradžia buvo nelengva:
„Buvo labai sunkus etapas, kai ji dar vaikščiojo ir kalbėjo, kai dar visomis išgalėmis tikėjau, kad galiu kažką pakeisti. Vidinis pasąmoninis nenoras pasiduoti labai kišo koją, kaip ir nepriėmimas situacijos tokios, kokia ji yra.
Šiuo metu tai jau esu praėjusi, kai vyksta kritimas, žiūrime, iki kokio lygio nukrenta būklė ir kaip vėl prisitaikyti. Priimu situacija, kad tiesiog yra taip. Tai yra ganėtinai sunkus kelias, reikalaujantis daug darbo su savimi, bet kai priėmiau, suvokiau, kad kitaip nebus, buvo žymiai lengviau eiti per dieną, priimti ją ir pačią situaciją.
Gyvename tuo, kuo gyvename ir žiūrime, kaip galime padaryti tą dieną geresnę. Kai pradedi galvoti, o jeigu bus vienaip ar kitaip, apima ir baimė, ir nerimas. Nežiūrint labai toli į ateitį ir negalvojant, nebandant nuspėti, kaip galėtų būti, o kaip – ne, žymiai ramiau viduje bent tą dieną.“
Vaistų nuo demencijos nėra
Globojant sergančią mamą labai praverčia slaugos studijų ir slaugytojos darbo metu sukauptos žinios ir patirtys – moteris sako ilgą laiką nesupratusi, kur ją veda likimas, kai išsiuntus pirmąjį CV iškart buvo priimta į darbą, tačiau galiausiai suprato – Norvegijoje buvo tam, kad susirinktų reikalingus įrankius, pamatytų šią virtuvę iš arti ir grįžusi galėtų padėti mamai.
Kadangi vaistų nuo demencijos nėra, šiek tiek padeda tik metabolizmą skatinantys vaistai, stimuliuojantys smegenų veiklą, kasdien daugiausiai dėmesio skiriama tam, kad mama neprarastų gebėjimų, kuriuos dar turi.
Dėl to Jolita sako, kad reikia kuo mažiau daryti už sergantį asmenį – jei mama dar nulaiko puodelį, jį ir duoda laikyti, nes perėmus visas užduotis į savo rankas, viskas eis tik žemyn. Mamą tenka ir saugoti, nes demencija sergantiems asmenims kiekvienas susirgimas lemia gebėjimų praradimą.
Jolita sako puikiai žinanti, koks pasimetimas apima artimam žmogui susirgus ir nežinant, ko imtis, todėl likimo brolius ir seses ragina „Facebook“ prisijungti prie demencijos asociacijos grupės – ten kiekvienas randa atsakymus į kylančius klausimus.
„Niekas ant lėkštutės nieko nepadės, visur reikia eiti, klausti ir tai daryti drąsiai, nes niekas neateis su susisteminta medžiaga, kad reikia nueiti vienur ar kitur, kad gautum vieną ar kitą. Tą informaciją, deja, tenka susirinkti patiems, bet su bendraminčiais žymiai lengviau ir greičiau tai padaryti“, – šypteli pašnekovė.
Įspėja atkreipti dėmesį į pirmuosius ženklus
Ir pastebėjus pirmuosius neįprastus požymius ji ragina kreiptis į aukščiausio lygio specialistus. Ji sako pati netikėjusi, kad būdama 56-erių mama gali susirgti demencija, vis ramindavo ją, kad galbūt tai menopauzė, sutriko hormonų veikla, bet viskas susitvarkys.
Pirmieji požymiai gali būti labai nežymūs, bet į juos reikėtų sureaguoti, pavyzdžiui, jei asmuo visą laiką pats naudodamasis elektronine bankininkyste susimokėdavo mokesčius, o vieną dieną sako, kad gyvenime to nėra daręs ir nebežino, kaip tai atlikti – tai jau ženklas, kad kažkas negerai.
„Taip gali nutikti ir paprašius atnešti kokį nors daiktą – telefoną, raktus. Nors esame išsiblaškę, pamirštame, bet demencija sergančio žmogaus paprašius atnešti telefoną, jis nežino kas tai per daiktas, kaip jis atrodo. Jis nežino ne to, kur daiktas padėtas, bet kaip jis išvis atrodo – tai irgi labai stiprus signalas“, – priduria J. Švatienė.
